[Biba]

Courage Lotte, le chemin est long et difficile, autant pour le patient (donc toi :cotent) que pour l'entourage, mais d'une part il est vraiment important (je t'assure que j'ai des dégâts internes en n'ayant pas porté de corset(s) ..) et d'autre part, même si tu peines à le croire, tout ceci rend plus fort
Je pense bien à toi et à toute la famille, pleins de bib'bisous

[CORINNE]

Bonne année 2007 en espérant que le corset fera son effet et que tes efforts paieront, afin que tu sois fière de toi Lotte et que tu aies confiance dans ta guérison.

De bons moments aussi car dis toi bien que la scoliose n'empêche pas de profiter de la vie.

Bisous à toute la famille et encore tous mes voeux

[Maman]

Tous mes voeux à toutes les deux, Sab et Lotte. J'espère que 2007 sera l'année de la sérénité retrouvée. J'espère, Lotte, que tu apprendras à accepter ton corset qui est ta seule arme contre la scoliose. Que tu apprendras à t'accepter avec, à faire face la tête haute, à te battre. J'espère que tes souffrances s'estomperont. Et que ton corset va te faire gagner le combat contre la scoliose.
Non, tous les malades de la scoliose ne sont pas opérés!! Regarde ma fille, Roxy. Scoliose à 25° et, après le protocole 23h/24, désormais elle ne porte son corset que la nuit. Quelle victoire! Ca n'a pas été facile, et rien n'est encore définitif, mais elle s'est battue, et a remporté une bataille. Tu y arriveras toi aussi. Tu dois y croire. Il n'y a pas de fatalité. Tu ne fais pas partie des cas les plus graves, tu ne seras probablement jamais opérée. Moi même, 30°, un plâtre et un corset. Il n'a jamais été question d'opération.
Si je n'avais pas respecté le protocole, où en serais-je aujourd'hui? Je préfère ne pas le savoir...
L'apparence! Je sais, c'est terrible d'être différente, de se croire moche, difforme, handicappée. Je sais, je suis passée par là. Mais c'est pour que tu sois plus belle dans un très proche avenir. Je n'ai ni cicatrice d'opération, ni bosse. Réfléchis bien.
Et devance les remarques. C'est que qu'a fait Roxy. Elle n'a pas vraiment cherché à cacher son corset. Elle a continué à être coquette, à mettre des vêtements sympas, à vivre comme les autres. Et elle s'en est sortie. Plus forte, plus mûre sans doute. Tu as cette force en toi. A toi de la trouver.
Courage

[Biba]

Bonsoir à vous tous, en particulier à Lotte, comment ça va ? Et au niveau moral ? Avez-vous bien commencé l'année ?
A bientôt j'espère ! Pleins de bib'bisous

PS : Sab, je sais que je devais répondre à une de tes questions (quand on était à Lyon) mais .. au secours .. j'étais assez fatiguée .. et du coup .. je m'en souviens plus du tout .. Vraiment mille excuses ..

[sab]

Merci à tous pour vos messages si attentionnés.

BONNE ANNEE AUSSI A TOUS. Je sais que nous n'avions que jusque fin janvier pour la souhaiter mais ... les problèmes de la vie ont fait qu'entre les malades à la maison, le stress pour d'autres choses ... nous ne nous sommes pas connectées au site.

Alors, nous découvrons avec surprise des changements : adultes opérés.... ou non ...

Ici ça va mieux. Nous attendons un rendez-vous dans un centre spécialisé qui traite les scolioses et autre. Notre nouvel appareilleur nous a mis en relation avec ce centre très connu dans notre région car il y fait des vacations. Peut-être qu'un corset de nuit sera prescrit car Lotte enlève de plus en plus son corset en journée. Parfois, je le retrouve dans sa chambre alors qu'elle est au collège !


J'aimerai savoir pour cet été y a t-il une rencontre de prévue comme à Lyon ?
Au fait, vous recevrez les jours prochains notre participation comme membre. Depuis nov 06 c'est en attente dans nos pensées !!!
Excusez nous.

A tout hasard, connaissez - vous une colonie de vacances pour les jeunes ados qui ont un problème de dos comme Lotte ? J'aimerai qu'elle prenne l'air aussi en dehors de la cellule familiale cet étè. Mais elle ne se sent pas assez bien avec son corset pour se retrouver seule au milieu d'un groupe qui ne connaît pas ce problème.

Je relis les questions et vous répondrez.
A bientôt
Sab

[titou34]

Salut Sab ,
Ben , dans la réaction de ta fille ,je vois la mienne ,
pas évident le port du corset 23/24 hrs ,
ma fille aussi , au début,refus complet de partir au collège avec ce truc ennuyant ,
mais bon, laisse lui du temps , au fur et à mesure ,elle devrait accepter !
Pas évident en temps que parents dans ce cas précis,
ah , si on pouvait le porter à leur place , n'est-ce pas !
Allez courage , si tu as un peu de temps ( histoire de lissou chez les ados )
tu verras que nous aussi , on passe par des hauts et des bas,
mais faut tenir bon !

[marina]

bonjour sab
je comprends que ça doit être dur pour Lotte de mettre son corset la journée si elle n'aime pas se montrer avec "ça"...

Comme toi j'espère que le traitement va être allégé et qu'elle ne l'aura que la nuit...
Mais sinon j'ai envie de te dire (et aussi à elle), que même si c'est dur il faut persévérer et le mettre, même si c'est dur. J'ai enlevé le mien à 16 ans car je n'avais pas envie d'aller au lycée avec devant tout le monde, résultat 25 degrés de plus, alors que grâce à un traitement très efficace jusque là ma scoliose n'avait jamais évolué...
Bref, pour deux ans de "liberté", j'ai ruiné 13 ans d'efforts, c'est un peu bête n'est-ce pas? Et maintenant plus moyen de corriger tout ça...
Et le pire c'est que j'avais l'impression que tout le monde ne voyait que "ça" et me regardait comme une bête curieuse, et je viens juste de retrouver une ancienne élève de mon lycée (Cathy!), qui n'avait jamais remarqué une fille avec un corset dans son école... Comme quoi on se fait une montagne du regard des autres, mais en fait il n'y a pas de quoi.

Peut-être que Lotte pourrait venir sur le forum pour discuter avec d'autres filles de son âge qui vivent la même chose, ça l'aiderait de savoir qu'elle n'est pas toute seule... et les autres pourraient lui dire comment elles ont surmonté leurs problèmes avec le corset.
Il y a Tite-Julie chez les ados qui a proposé de répondre aux questions d'autres ados, tu peux lire aussi les histoires de Pink Panther et Sty3ll.

bisous à toi et ta fille

[Rosy]

bonjour sab. je pense très souvent à lotte depuis lyon mais malheureusement je ne prends pas le temps d'écrire! je vois qu'elle a toujours du mal à porter son corset en continu. et c'est vraiment dommage qu'elle ne le porte pas toujours à l'école. c'est vrai c'est très dur à cet âge mais peut-être que le nouveau médecin qu'elle va consutler dans ce centre arrivera à lui faire comprendre l'importance de ce corset. ce serait génial qu'elle vienne en discuter avec d'autres jeunes sur le site. cela doit être très difficile pour vous les parents. par contre, je pense qu ce n'est pas une bonne chose de la mettre pour les vacances dans un centre avec d'autres malades. elle se sentirait à mon avis trop à part, se retrouverait avec des malades graves, polyhandicapés,...lotte est malade oui, mais peut partir en vacances comme tout le monde. il suffira juste d'adapter le port du corset selon la météo si elle est en bord de mer sous la chaleur avec bien sûr l'accord de son médecin. de plus, nager à la mer lui fera le plus grand bien. non pas de réunion de prévu comme à lyon en été, normalement en automne pour l'assemblée générale. courage à vous 3

[chris]

Bonsoir Sab,
C'est bien embetant que Lotte soit de moins en moins motivée pour son corset, il faudrait vraiment qu'elle suive le protocole qui a été prescrit car dame scoliose risque bien de profiter de la situation.
Il n'y aura pas de rencontre comme celle de Lyon prévue en été mais surement des minis rencontres dans les différentes régions, tu pourras suivre régulièrement sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum ... f87abc3045 celles qui seront programmées
Pour les colonies je ne suis pas trop au courant,

[Rosy]

je me souviens qu'à l'époque, quand je suis rentrée de B. après un séjour d'un an, avec mon corset, mes parents voulaient me mettre dans un centre pour handicapés pour y suivre ma scolarité, (d'ailleurs près de chez chris) et l'assistante sociale a tout fait pour me l'éviter. elle disait que je suis une enfant comme les autres! c'est d'ailleurs ainsi que j'ai toujours considéré la chose et j'ai été heureuse de ne pas avoir à partir une nouvelle fois loin de ma famille.

[Maman]

Je suis vraiment désolée de voir que Lotte n'accepte toujours pas les choses. Ne pas porter son corset 23h/24 risque d'être lourd de conséquences plus tard. J'espère, Sab, que tu trouveras le moyen de la raisonner, de la convaincre, et que bientôt, elle saura faire preuve de la maturité nécessaire pour accepter de se battre contre la scoliose et protéger son avenir.

[Biba]

Bonjour Sab et merci de nous avoir donné les dernières nouvelles de Lotte. Ce qui pourrait poser un problème, c'est que le corset est adapté au type de scoliose, en fonction des degrés à la "réaction" de celle-ci, etc .. et non pas comment le patient est susceptible de suivre son traitement. Je m'explique, Lotte n'aura pas un corset de nuit parce c'est plus facile pour elle, mais elle l'aura (ce que je lui souhaite bien entendu) parce sa scoliose peut être traitée par un corset de nuit .. C'est donc important qu'elle comprenne que ce protocole ne "fonctionne" pas selon ses envies, mais du besoin, de la nécessité, sous réserve en plus, que certains protocoles changent en cours de route, selon l'âge et en fonction des résultats. Donc, ça c'est bien entendu la "théorie", après ce qui est plus difficile c'est de faire passer ce même message à Lotte, afin qu'elle le saisissent. C'est là toute la difficulté avec les parents et inversément et ceci peut créer des conflits qui sont difficiles à gérer. Ce centre pourra donc faire "l'intermédiaire", peut-être que Lotte n'a pas bien comprit la nécessité, elle pense que c'est une "volonté" de votre part ?
Ayant discuté un peu avec Lotte, on "sent" qu'elle garde beaucoup de choses en elle, c'est donc probablement le moment de l'aider d'une manière "différente" à accepter ce corset que de toute évidence elle "rejette" (c'est bien normal, mais avec la scoliose, on ne peut malheureusement pas "laisser aller" ..) C'est souvent bien problématique, surtout à son âge, elle n'est pas la seule.
J'espère que ce nouveau rendez-vous apportera une meilleure "vision" de tout ça pour Lotte, en attendant, courage à vous tous, j'imagine ô combien c'est difficile .. A bientôt et tiens-nous au courant, OK ? Bib'bisous

[sab]

Bonsoir à tous,

D'abord j'ai relu mon dernier écrit et j'avoue ne pas comprendre ce que j'ai noté : je relis les questions et vous répondrez " ! Je pense que j'ai voulu dire que j'allais relire ce que vous m'aviez noté pour y répondre . Bon, enfin ça n'est pas grave.

Nous sommes désolés ici de devoir attendre l'hiver pour vous revoir. C'est dommage car nous aurions passé 3 ou 4 jours en votre compagnie dans une structure (gîte) où chacun est bien indépendant mais où l'on pourrait partager des choses ensemble. C'est vrai que l'on est seul avec cette scoliose et nous ne connaissons que vous.

Ca va faire déjà un an que Lotte porte son corset. Je ne le regarde plus de la même façon car je me dis que si elle ne l'avait pas son dos serait terrible. Elle a déjà une superbe bosse sur son côté , alors sans le corset qui la freine ....je n'ose pas y penser !

Vous savez, j'ai conscience de tout ce que vous m'avez écrit. Je sais bien que l'on ne va pas se rendre dans ce centre spécialisé pour les handicaps divers (j'attends encore un rv) et dire :"voilà, nous venons commander un corset de nuit" ! Non, non je sais que si on arrive à avoir un RV, on verra ce qui sera prescrit. Je ne souhaite pas ce corset de nuit. J'ai peur que ça soit pire.

Dommage pour la colo de vacances car en fait, Lotte et moi ne cherchons pas non plus à la surprotéger mais en fait c'était surtout parce qu'elle a besoin de rencontrer des jeunes qui ont la même chose qu'elle.

Nous savons aussi que la scoliose de Lotte lui permet de vivre normalement par rapport à une mulititude de jeunes qui souffrent d'handicaps rééls !

La scoliose n'est pas un handicap m'a écrit l'un de vous. Je suis d'accord mais pourquoi dans ce cas Lotte ne peut elle plus faire de violon, de flute car elle a la circulation coupée des bras ? Pourquoi ne sait elle plus porter même sa petite soeur de 12 kg ? Pourquoi me dit -elle sans cesse : "Tu ne peux pas me comprendre, je ne peux rien faire comme les autres avec ce truc, j'en ai marre de tout ...? "

On peut aussi répondre , et je suis aussi d'accord , que ma fille est une ado qui fait sa crise comme les autres mais en même temps , je sens bien, car je suis sa mère, qu'il y a une profonde injustice ressentie par Lotte. D'ailleurs, elle n'a toujours pas accepté son corset et encore moins sa scoliose.

Lotte est partie en vacances à Saint trop ! Et oui, mes parents ont eu une opportunité d'un petit studio là-bas ! Après 12 heures de route, elle a découvert des palmiers ! Au téléphone ma fille me dit : " C'est bizarre les arbres là-bas !" Ils vont faire un tour de bâteau pour voir les grosses villas des célébrités .... Bon si elle est contente comme ça mais ça m'étonnerait que papi poursuive ce genre de visite. Il est du genre "aide humanitaire..." . C'est fou ce que les parents peuvent faire pour les petits enfants . Elle change d'environnement , c'est super pour elle ! Elle n'a plus ses soeurs à supporter non plus car pour mémo Lotte a 13 ans bientôt et ses soeurs 5ans et 14 mois ! C'est pas facile d'être grande soeur de deux petites chipies !

Ah oui, j'oublie . Son RV auprès d'une psy n'a eu lieu qu'une fois. C''était vraiment pas terrible . On aurait rempli l'espace libre de l'agenda de cette dame 1 fois tous les 3 semaines ! Pas serieux du tout pour moi. Donc, après échange , on a annulé. Lotte était très satisfaite.

Dernièrement, sa kiné lui a proposé une heure tous les 6 semaines de kinésiologie. Elle avait déjà essayé une fois l'an dernier et ne faisait pas les exercices. Là, elle répéte des phrases comme :"je suis forte , je vais réussir..." J'avoue qu'on essaie un peu tout pour qu'elle se sente mieux.

Bon , j'ai l'impression d'écrire un roman. Aujourd'hui, j'ai peint deux meubles. Voilà plus de 9 ans que je devais le faire. Berni (mon mari) peint enfin la chambre de Lotte qui est restée avec deux couches d'impression depuis 4 ans. C'est une surprise pour son retour. C'est une célébre émission qui nous a donné envie de la surprendre . Nous sommes impatients qu'elle rentre du coup mais elle vient juste de nous quitter hier (samedi). Vivement qu'elle rentre samedi prochain ! Je suis pas sympa , mauvaise maman ... hi, hi !

Je vous embrasse tous. J'essaie de me relire très vite.

BISES A TOUS
SAB

[Maman]

Je réalise à quel point la situation est difficile pour toi, Sab. Tu sembles si seule avec Lotte face à la scoliose. Pour Roxy et moi, c'est différent car c'est une maladie que je connais depuis si longtemps...
La scoliose est une maladie qui devient un handicap à partir d' un certain stade. Je suis abasourdie de lire que Lotte a dû renoncer à jouer d'un instrument! C'est la 1ère fois que j'entends dire qu'un corset de ce type a de telles conséquences. Il est sans doute mal adapté et tu as raison de chercher un nouvel avis auprès de ce centre. Roxy n'a jamais été handicappée avec son corset. Gênée, oui. Mais elle a toujours tout pu faire (même porter sa petite soeur) sauf quand elle devait le garder en sport!
Je suis contente de voir que Lotte a passé de bonnes vacances, qu'elle est entourée. Bien sûr que la scoliose, le corset, sont une profonde injustice pour Lotte. Comme toute maladie. Il y en a des plus "légères", et d'autres plus graves. Oui, elle souffre. Tu dois être là, la soutenir, la consoler, mais aussi lui expliquer, la convaincre, et même faire preuve d'autorité s'il le faut pour qu'elle lutte contre la scoliose. Pour qu'elle accepte le traitement. Parce qu'il n'y a pas d'autre solution. Courage, Sab.
Est-ce que Lotte vient sur le site? Lit-elle tous les posts que nous écrivons? Comment réagit-elle? à Lotte.

[chris]

Bonsoir Sab
A partir du moment ou la scoliose engendre des gènes dans la vie quotidienne on peut dire que c'est un handicap et non pas un caprice d'adolescent car il faut une sacré dose de courage pour supporter tout ça.
Tu sais si tu ne veux pas attendre la réunion de l'asemblée qui se fait 1 fois pas an tu peux aller aux minis rencontres qui se font sur le plan régional, vous y serez les bienvenues