[vivi65]

Ma puce est vraiment extraordinaire: si pareil que les autres enfants et si différente.
Avant hier soir avec son corset:elle m'a dit: regarde on dirait que je suis une tortue, c'est drôle!! Pourquoi pas si elle le prend comme ca...
Et puis en ce moment, elle sent que je suis stressée (emplifié par une convoc en neurochir pour laquelle il m'a fallu aller à la pêche aux infos pour savoir que ca n'est pas pour une opération mais pour une consult).
Alors elle pleure souvent, me réclame, à besoin de calins... donc j'ai décidé de lui parler du programme à venir: l'ortho, une cystographie, les rv pour la vessie...elle m'a dit merci. elle a été rassuré. Incroyable si petite et déjà si grande.C'est elle qui me donne la force de me remettre en route vers les hôpitaux car qu'est ce que je n'ai pas envie d'y retourner, mais vraiment pas envie, j'en ai marre...J'ai juste envie d'une vie normale. Chercher du boulot, retravailler, ne pas me demander "va t'on l'opérer?", me laisser vivre quoi. Nous laisser vivre sans blouses blanches.
Heureusement mon mari et mes grandes sont là et sont sympas, mais quand même j'ai pas le courage mais faudra bien.
Voilà c'était une page de notre vie...
Vivi

[Rosy]

pas facile tout cela. on a envie de vivre tout simplement, sans cette scoliose et pourtant elle est là et il faut la combattre. ta fille a une grande maturité. les enfants donnent vraiment de sacrées leçons de courage.

[franck]

Bonjour Vivi,

Eléonore sait que ce corset fait partie de son corps de petite jeune fille, même s’il en a fallu du temps pour s’y habituer, se dire que l’on est comme les autres quand même. Elle a pris, à la force de l’habitude, le parti de vivre avec et de s’en amuser si cela est possible de temps à autre. Le prendre comme cela, ça rend sûrement les choses plus douces, moins amères que si on s’en faisait un calvaire. Rire ou sourire des choses, cela rend parfois la vie plus facile et dédramatise les moments un peu durs à vivre. Autant prendre les choses du bon côté, il faut ne pas en prendre ombrage pour faire longue route.

C’est vrai que, même si des fois cela se passe bien, les examens « à la chaîne » laissent toujours des traces. Dans le cœur ou dans l’âme des enfants mais aussi des grands. On a presque l’impression que lorsque tout va bien, c’est pour mieux reprendre un coup derrière la tête. Que lorsque les affaires s’arrangent, il retombe autre chose d’un autre côté. Nous, les grands, on exprime cela au travers de notre lassitude de quelques fois ou dans nos mots, par ici par exemple. Pour les enfants, c’est souvent au travers de leurs câlins ou de leur besoin d’affection plus « pressant ».

Oui, on changerait bien de vie, d’air quelques fois. D’habitudes dans la maladie, ou de tous ces rendez-vous. Cela nous ferait du bien de partir prendre l’air, comme dans la chanson. « Si on partait prendre l'air et tout ce ciel qu'on a perdu. Où la beauté nous appartient, où le silence nous plaît bien. Où la pensée n'est par certaine, Si on y partait quand même ».
Mais sans laisser les nôtres, avec eux. Parce qu’on leur doit tellement de ce que l’on est devenus, que l’on a tenu grâce à eux. En se disant que cela pourrait être mieux mais que ce que l’on a, ça vaut le coup plus que tout. Que l’on ne regrette surtout rien de ce que l’on a, que l’on veut juste mieux pour les nôtres. Et pour nous, aussi

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

c'est bientôt le contrôle pour la scoliose, non? peut-être aurez-vous la possibilité de voir Audrey et sa maman?

[vivi65]

Bonsoir à tous,
et oui contrôle du dos ce vendredi..je stress un peu mais ca ira. Radio du dos mercredi. De toute façon le dos n'est pas dans un état terrible, je pense qu'il y a une aggravation. Reste à voir le traitement qui sera proposé.
Et la semaine qui suit, contrôle rein, vessie. Là ca m'angoisse plus...(les examens sont plus lourds).
Malheureusement, vendredi on devra rentrer tôt car j'ai une réunion à 18h30. alors juste médecin, manger, plage (c'est une promeese que j'ai faite à Eléonore pour faisser ces longues journées) et retour. J'aurai surement une autre occasion de voir de voir Audrey et sa maman vu qu'elles restent un bon bout de temps à Berck. On en reparlera avec Nadine.
A bientôt pour des nouvelles du dos de ma puce
Vivi

[Rosy]

eh oui, un p'tit tour à la plage pour Eléonore afin de mieux faire passer cette journée de médecin, quoi de mieux! on attend des nouvelles pour ces examens des jours à venir.

[franck]

Bonjour Vivi,

Mes pensées vous accompagneront Vendredi. Nous aussi, on espère tous que les choses iront bien pour Eléonore. On pensera aussi à vous la semaine suivante pour les autres examens.

Eléonore doit se réjouir, malgré les examens de pouvoir profiter un peu de la plage avec sa Maman.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Pour demain en espèrant que tout aille pour le mieux pour Eléonore

[Rosy]

on croise les doigts pour vous demain

[vivi65]

ouf. Rendez vous passé Le médecin l'a dit: "tout est au vert". On continue avec le corset de nuit.
La puce a bien grandi, grossi mais le corset est encore ok.
Cerise sur le gateau: le médecin m'a demandé de mes nouvelles. Il a pris le temps. Je suis vraiment ravie de cette équipe.
j'ai pensé à certains de nos "échanges". Il y avait dans la salle d'attente un jeune garcon (10 ans environ) en fauteuil roulant (déjà pas facile) qui était en pleur car il avait eu une mauvaise nouvelles. Je suis encore toute chamboulée par ce jeune garçon.
Alors, je relativise. Le corset de nuit c'est pas grand chose. et d'ailleurs j'ai dit au médecin que le souci n'est pas le corset, mais ces suivis semestriels, ce stress, cette peur de l'opération et du corset h24.
Eléonore doit sentir qu'il y a un autre rv il m'a fallu du temps pour qu'elle s'éclate sur la plage.Du haut de ses 3 ans elle avait l'estomac noué et n'a rien su manger ce matin. Alors oui, pas facile de vivre avec tous ces suivis. Elle m'a même passé des messages dans l'auto (2h *2c'est long), elle ne veut plus de certains examens. Ca promet mardi...
Merci encore d'être là.
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Je suis content de lire que "tout est au vert" pour Eléonore et qu'elle continue à garder son corset uniquement la nuit. Voilà qui lui permettra de voir les choses en rose au moins de ce côté là. Et puis, cela fait du bien aussi que quelquefois on nous demande à nous aussi comment l'on va. Si l'on y arrive nous aussi, si on se sent bien dans ce traitement, si on a le moral. Oui, c'est bon de temps en temps qu'on nous demande à nous aussi : "Comment ça va ?". Parce que ce n'est pas toujours facile de marcher à côté du traitement des nôtres, dans l'ombre. On y laisse bien souvent "des plumes", au moins nerveusement sans s'en rendre compte.

Pour l'épisode du jeune garçon, je comprends ton sentiment. On a toujours mal au cœur dans ce type de situation, même si aucun lien ne nous unit. D'ailleurs, le fait d'avoir un enfant malade n'a t'il pas changé quelque chose en nous, réveillé une sensation que l'on perd lorsque l'on a pas de problèmes ? Je pense que nous avons sûrement appris en route une sorte de solidarité, d'affection contagieuse pour tous les gens que l'on croise dans les hôpitaux. Parce que même si l'on ne connaît pas leur histoire, on imagine sans efforts à quoi ressemble leur parcours, leurs doutes, leurs nuits blanches. Leurs échecs ou leur victoires de certains jours. Ce que l'on vit nous permet sans doutes de savoir regarder autour de nous ce que vivent les autres, alors que tant de gens n'auraient même pas prêté attention à tout cela... malheureusement.

Sûrement que de penser à lui ne changera pas les choses, mais au moins s'il sait que quelque part une Maman pense à lui, sa peine sera plus douce parce qu'il aura rencontré un peu d'affection, de solidarité. Qui manque si souvent cruellement autour de chacun aujourd'hui...

Allez Eléonore, il faut tenir pour les prochains examens. On comprend ton ras le bol... et celui de ta famille. Parce que l'on a appris en arrivant ici qu'il faut des tonnes et des tonnes de solidarité et d'amour pour y arriver. Et que l'on aura toujours une pensée pour toi et tous les autres que l'on croise au fil des jours, parce qu'un jour on a croisé tout cela en route. Et que l'on sait la longueur, la patience, la peur de quelquefois...

Bon courage pour les examens à venir. On pense à vous,
Franck

[Rosy]

en voilà une bonne nouvelle. on espère que tout se passera bien pour la suite des examens.

[vivi65]

merci à tous d'être là.
Merci pour vos mots Rosy et Franck. ce matin, je me disais que ce forum est une force pour mon couple. Ici je peux parler de mes états d'âmes, de ces moments forts, tristes ou gais. Et avec mon mari, nous en parlons finalement assez peu, non pas que ca n'existe pas mais que la vie doit continuer avec les contraintes auquelles nous ne pouvons rien. Nous sommes du genre à préféree aller de l'avant.
Voilà encore merci à tous,
Vivi

[vivi65]

Voilà journée passée. La marraine de la puce était là (elle habite loin est était dans la région, elle a accepté de nous accompagner. MERCI). L'exam a duré 1h30 au lieu de 3/4h et n'a pas pu être fait complétement, trop de pleurs et impossibilité. Mais les reflux sont encore là.
Le médecin nous a rassuré. le diagnostic reste le même. statut quo. suivi annuel. Arrêt confirmé des sondages (on était à l'essai depuis qq temps, elle est propre et ca ne servait plus à rien).
Pas d'opération car opérer le reflux qui existe tjrs (snif) dans son cas ne sert à rien.
J'ai même eu droit à une petite phrase gentille sur la façon dont je gère les exam.
Je crois que cette nuit va être bonne.
Les exams pénibles sont finis, il reste les nuropédiatre et neurochir mais ca m'inquiète pas trop.
A bientôt
Vivi

[Rosy]

ouf, fini avec les examens. pas évident de vivre tout cela sans arrêt pour ta puce. le reflux est encore là, mais pas pire, c'est déjà une bonne chose.