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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#282040
Bonjour Franck

Je voulais te remercier d'avoir relancé le sujet de la chaleur pour les personnes qui portent un corset.
Cela a permis de relancer le sujet qui existait déjà et ainsi pouvoir le compléter avec des conseils très utiles pour mieux supporter cette période très difficile :bisous1
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Par franck
#282045
Bonsoir,

Je t'en prie, Chris. Le but est d'amener chacun à partager, se soutenir pour mieux y arriver. La période de canicule a été très difficile et fatigante pour Thomas, avec seulement 12 heures de corset journalières. Alors, j'imagine ceux qui vivent cela plus longtemps. Une période de trois à quatre jours très chauds est d'ailleurs annoncée pour fin de semaine. Il va de nouveau falloir être forts...

Courage à tous,
Franck
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Par franck
#282082
Bonsoir,
Thomas a passé aujourd'hui sa visite trimestrielle. Pas de radio, juste la consultation. Le grand Docteur a ausculté Thomas avec minutie comme d'habitude. Thomas grandit et sa scoliose reste stable apparemment, le poids varie un peu mais on s'accroche du mieux possible.
Malgré ces nouvelles positives, l'épée de Damoclès est toujours là et le grand Docteur a invité Thomas a porter son corset un peu plus que douze heures, autant que possible. Thomas a accepté, bon gré mal gré. Et nous sommes ensuite repartis chez nous comme d'habitude avec nos doutes, nos craintes et nos espoirs.

En vrai, je pense que nous sommes tous en vérité repartis le coeur lourd. Douze heures, c'est trop pour un ado. Dix minutes, c'est déjà trop, alors douze heures... Le Docteur a dit à Thomas qu'il avait de la chance de n'avoir que douze heures de corset. C'est vrai que l'on en a vu aujourd'hui des corsets à 23 heures sur 24, avec 40 degrés à Lyon. Alors, c'est vrai que dons son malheur Thomas a de la chance. S'il se peut qu'il y ait de la chance dans tout cela, pas sûr... Tous les enfants et ados d'aujourd'hui ont en tous les cas un courage gros comme ça quelque soit le protocole de ce courage.
Je sais aussi que ce n'est pas facile d'être un ado. De devoir concilier l'école, le corset, le régime et tout le reste de chaque jour. Je sais que cenn'est pas facile, quand on fait comme Thomas ce week-end, une soirée Boum Camping avec les copains et qu'il faut remettre son corset à minuit. A la même heure que Cendrillon déserte ses rêves. Pas facile de se sentir un garçon devant les copines avec un tee shirt de plastique qui vous ramène toujours sur Terre au moment où sortent les etoiles...
Le plus beau dans tout cela est le courage de Thomas qui s'accroche, même si des fois il craque en en parlant avec les siens. Je regarde souvent le ventre de mon fils, pendant ses heures de liberté. Avant, je regardais sa courbure, son dos pour guetter les nouvelles. Bonnes ou mauvaises au gré de ma:confiance ou de mes doutes. Maintenant, je regarde ces marques que ces longues années ont imprimées sur son corps. Puisse cela ne pas être pour toujours. Je ressent même des endroits ou sa peau de gosse a durci, avec les années.

Ce qui me travaille le plus est l'espoir que plus tard, plus grand, il ne regrettera pas ces années à part, cette enfance différente. J'espère que les marques s'effaceront de son corps plus loin dans la vie, mais aussi que son coeur s'apaisera, qu'il ne nous en voudra pas de tout cela, malgré nous... C'est cela en vrai le plus dur, ce que l'on donne à nos petits, cet héritage difficile auquel ils nous opposent leur amour et leur courage.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#282093
Bonsoir Franck

C'est vrai que pour un ado c'est pas facile, même si j'ai pu passer au delà de tout cela (car beaucoup en garde des traumatismes) j'ai malgré tout ce sentiment de ne pas avoir vécu mon adolescence.
Pour l'instant tout est stable pour Thomas mais la vigilance continue de s'imposer et le temps de port du corset doit se durcir.
Thomas n'en voudra pas à ses parents car il sait très bien que tout ce que vous faites c'est pour sa santé, il peut en vouloir à pas de chance.
Et comme tu le soulignes, il en faut du courage pour tout supporter tout cela par la canicule actuelle. Et je sais ce qu'il en est pour avoir porté un corset 24h/24 (c'était les protocoles de l'époque) en pleine canicule.
Alors on félicite tous ces jeunes pour leur grand courage, bravo à tous :1er

:bisous1
Par Nath72
#282103
Bonjour Franck, Ces 12 heures de corset semblent bien longues mais font apprécier à Thomas la liberté de l'autre demie journée . Il est, comme vous, partagé entre les contraintes lourdes à supporter et la satisfaction des résultats grâce aux multiples efforts. On n'a pas une totale insouciance avec notre scoliose, mais je pense que l'on gagne en maturité à cause de cette malchance. Et puis Thomas sait que ses parents font le maximum pour l'accompagner , certains ados se retrouvent bien seuls face à leur pathologie car incompris. Bravo à Thomas pour sa belle volonté ! :bravo1
Par moutte
#282111
Bravo à Thomas !!! ne désespère pas tu tiens le bon bout :bisous1

comme le dicton le dit "petit à petit l'oiseau fait son nid"
il va y arriver même si tout cela est difficile à vivre

nos ados ont un "poids" en plus à porter en effet, mais ils sont forts et plus tard je pense qu ils seront reconnaissant d'avoir eu une bonne prise en charge
d'autres enfants n ont pas cette chance malheureusement

et comme le dit Nath72 il a une 1/2 journée de liberté, il ne faut pas voir le verre à moitié vide, mais à moitié plein

bisous à tous et bon courage
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Par Rosy
#282499
Thomas est courageux et malgré la difficulté de reporter ce corset, il s'y plie et respecte les horaires. je souhaite de tout cœur que tous ces efforts soient payants, il le mérite, tout comme tous les enfants qui se battent chaque jour contre cette fichue maladie. peut-être à bientôt lors de l'ag dans votre région? :bisous
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Par Fanette
#282516
C'est vrai que la scoliose nous vole notre enfance et notre adolescence. Je pense néanmoins qu'elle fait de nous des adultes qui apprécions ce que d'autres ne voient plus. Et Thomas a une chance énorme, c'est d'avoir des parents tels que toi Franck, et ton épouse. Je croise les doigts, tjrs très émue de te lire, et il me faut tjrs une longue période pour te mettre un mot. Mes pensées :bisous1
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Par franck
#282561
Merci Fanette,
Mille pensées à toi, bonne fin d'été à toi et aux tiens...
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Par chris
#282705
J'espère que la rentrée des classes de Thomas et de sa soeur s'est bien passée :bisous1
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Par franck
#282716
Bonjour,

La rentrée s'est bien passée du côté de chez nous. Les enfants ont repris le chemin du Collège avec le sourire puisqu'un nouveau Collège a été ouvert sur la commune. Du coup, plus de car le matin pour aller à l'école. Tout se fait dorénavant à pied ou en vélo quand le temps le permet. 20 à 30 minutes de marche deux fois par jour, voilà qui ne peut être que bénéfique pour les enfants... et le dos de Thomas. Et puis, lorsque nous étions enfants, nous le faisions aussi, alors tout ira bien.
Pour le reste, Thomas recommence à jongler avec le Collège et son corset. Bon gré, mal gré. Il a parlé un peu avec son Papa, toujours inquiet et fier de son courage, de cette opération qui pourrait arriver un jour. Tout cela lui fait peur, mais il en parle peu. Alors lorsqu'il se livre, il est important d'en parler. Je le rassure souvent en lui disant que tout continue et que rien n'est perdu. Que le bonheur et la réussite que l'on a sont ceux que l'on se crée, au-delà de la part d'incertitude que nous laisse la nature. L'essentiel est de se donner, se livrer à fond pour réussir à la fin, entouré des siens, pour ne rien regretter plus loin dans la vie. Même si tout n'est pas toujours facile au gré de ce traitement que l'on voudrait oublier un peu parfois.

L'Eté aussi s'est bien passé. La mer, Marseille, Toulon au gré des amis et Agde en famille une petite semaine à côté. Nous avons aussi passé trois jours à Paris où toute la petite famille a profité de mon oncle et de son hospitalité pour s'en mettre plein les yeux. Tout a été vu par les enfants et les grands avec admiration. Tour Eiffel, Champ Elysées, Montmartre, l'Elysée, tous les hauts lieux de Paris y sont passé grâce à notre super guide. Que Paris est une belle ville sous le soleil d'Août malgré ce que l'on entend.

Bonne rentrée à tous. Avec ou sans corset, dans la solidarité des autres, pour réussir à contrer ensemble Dame Scoliose qui nous mène la vie dure,
Franck
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Par chris
#282742
Après des vacances bien remplies en famille, voila la rentrée est faite et tout semble s'être bien passé.

Thomas est conscient que le combat n'est pas fini et pas encore gagné.
C'est bien de rester lucide, au cas ou cela limite les déceptions, mais on va croiser les doigts très forts que tous les efforts fait depuis quelques années porteront leurs fruits.

Quoi qu'il en soit nous serons toujours là à vos côtés pour vous soutenir dans cette bataille

:bisous1
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Par franck
#283363
Bonsoir Chris,
J'ai bien vu les informations concernant l'Assemblée. Il y a des chances que je puisse me libérer. Si tel est le cas, je préviens au plus vite. Et je me chargerais dans ce ça
là du repas de Midi, si cela vous dit.
A très vite,
Franck
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Par Rosy
#283366
c'est toujours avec grand plaisir que l'on vous reverrait à l'ag si tu le peux, bien sur. et toujours très serviable en nous portant le repas de midi! alors à tout bientôt surement et d'avance un grand merci :amis
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