[chris]

Tout dépend si sa scoliose va évoluer ou pas.
Si sa scoliose ne s'aggrave pas, (cela arrive aussi heureusement) il ne se passera rien
Mais si sa scoliose s'aggrave elle peut avoir des soucis de santé
Mais il ne faut pas s'affoler avant de savoir ce qu'il en est exactement, attend de voir un autre médecin et ensuite tu pourras être rassurée

[farahnez]

salut tous le monde le pediatre de lilya nous a dit que lilya a une scoliose lombaire et il ne faut pas qu'on s'inquiette ça va arangè par la natation est ce que c'est vrai je n'arrive pas a comprendre comment une scoliose peu se traitè facilement apres avoir lu tous ses temonyage je m'endoute vraiment est ce que la scoliose lombaire fai deformè le dos selle ne traite pas ???et comment

[farahnez]

j'ai oubliè pour vous dire quelle a chaque foi comme les coup d'electricitè sur son dos au niveau de la cologne vertebral es ce que acause de sa scoliose ou elle a un autre probleme svp expliquez moi je m'inqiete

[chris]

En fait lombaire c'est parce que sa scoliose se situe dans le bas de son dos mais ne veut pas dire qu'elle est grave ou pas. Tout dépend des degrés. Et si les degrés ne sont pas trop importants il ne faut pas trop s'inquièter juste surveiller par prudence et faire de la natation pourra l'aider à freiner l'évolution.
Pour les coups d'électricité je ne sais pas,

[farahnez]

salut tous le monde j'espere que ous allez tous bien enfin j'ai changè le medecin delilya aujourduit elle a un rendez vous avecson nouveau orthopedi elle est en route 'est un peu loin de nous souhaitez a ma file bon chance j'espere avoir des bonne nouvelle je vous tien au couran

[Rosy]

oui on souhaite à lilya pour ce rendez-vous. tiens nous au courant si tu veux bien.

[farahnez]

salut merci rosy enfin jesuis tranquile lilya a vu son medecin un grand pysialiste il nous a dit que sa scoliose n'est pas grave son degrè pas importan et c'est le bon moment pour traitè sa scoliose illui prescri un corsè pour scoliose torso lombaire ça ce voi pas heureusement et en plus elle peux l'enlevè pour des ocasion ou la picine il nous a dit peut etre elle le porte jusqua l'age de 17ans pour avoir un bon traitement il la demandè de faire la natation elle a un rdv avec son medecin le mois de septembre pour lui donnè aussi les jour de kini mais lilya est tres deçu parceque son medecin lui interdi de pratiquè le volley et c'est son sport preferè et elle est dans un equipe ça fait 2ans mais c'est sa santè qui compte merci pour vous tous

[Rosy]

oui c'est sa santé qui compte avant tout et comme sa scoliose n'est semble t'il pas trop importante, faut faire le maximum pour la stabiliser. et puis, en faisait de la natation, cela ne peut que lui faire le plus grand bien.

[farahnez]

mes amis j'ai vraiment besoin de votre aide j'ai le moral zero lilya a rendu visite a son medecin la semaine passè apres les radio sa scoliose lombaire a evoluer et enplus sa colone se courbe en haut ça veut dire qu'elle a une double scoliose elle a 12ans maintenan le medecin lui donnè de faire un corset milwaukèè le plus vite possible et c'est le tempsde attakè cette maladie avans quelle s'agrave et elle doit le portè 4ou 5ans mais le probleme c'est moi je pourai jamai voire ma fille avec ce corset surtou qui me gene son cou qui sera coincè jour et nuit et enplus c'est visible et comme je vous disais chez nous on connait pas cette maladie j'ai peur s'ils vont cosederer ma fille comme andicapè parceque moi personelement j'ai jamai vu quelqun porte ce corset ma fille sera la premiere dans notre ville j'aimerai bien savoir comment cachè ce corset surtou au niveau de coup est ce je change la taille de ses pantalant donnez moi des astuce pour ce corset pour pouvoir facilitè la vie a ma fille et une chose qui me rens gravement peur est ce que c'est possible que avec un corset sa scolise s'agrave ???merci encors j'attend vos reponses

[farahnez]

personne ne m'a repondu mais comeme entre temps j'ai lu presque tous les histoirs d'enfants et adulte il ya des histoire qui m'ont soulagè et autre m'engoissè je ne suis plus ou j'en suis lilya est partie avec son pere pour prendre les mesure de corset j'ai pas pu d'y allè ils sont parti par train trot tot rt j'ai pas voulu derangè ma petite fille de 4ans.... je donne trot de calin a lilya et je regrete de ne pas trot fait avans elle a besoin d'amour elle veut se trouvè tout le temps dans mes bras et je sais pas si je peux la serrè dans mes bras quant elle portera son corset j'attens tjr vos reponse

[franck]

Bonsoir Farahnez,

Pour commencer, je pense que personne ne t'as répondu ce week-end parce qu'avait lieu l'Assemblée Générale de l'association. De ce fait, beaucoup de gens devaient être affairés à la réussite de cette rencontre annuelle.

Les sentiments qui sont tiens sont ceux de chacun de nous. Nous les comprenons et cela nous ramène un peu en arrière dans nos vies, à ces moments pas faciles que l'on n'efface pas de sa mémoire. Dis toi bien que personne ici n'a accepté facilement que son enfants doive porter un corset. Cela n'est pas anodin dans la vie de nos enfants et dans la nôtre. Moi aussi au début je me suis dit que cela n'était pas possible, que je ne m'y ferais pas. Et je suis là, au milieu de tous ces gens à faire profiter les autres de ce que je possède comme expérience. Il en est ainsi, j'y suis arrivé, mon enfant aussi et les autres "habitants" de ce site de même. Lylia va aussi s'y faire avec vous, mais surtout grâce à vous. Parce que si vous tenez la route, Lylia aura confiance. Si vous doutez ou êtes tristes, elle en fera de même. Donc, il va falloir relever la tête même si cela semble dur aujourd'hui. Et si cela ne marche pas, nous serons là.

Thomas porte le même corset que Lylia. Effectivement la têtière est gênante mais nos enfants s'y habituent. Il faut s'habituer à "sortir la tête" mais ensuite nos enfants trouvent des trucs pour avoir les mouvements aussi libres au niveau du cou que les autres camarades. Le seul gros problème est pour regarder en bas et voir où l'on met les pieds.

Moi aussi, j'ai donné mille milliards de câlins à mon fils lorsque j'ai appris la maladie et son traitement. Mon expérience de Papa inquiet m'a même permis d'apprendre que ce trop plein d'affection au départ a participé à augmenter l'angoisse qu'avait Thomas. Alors, j'ai desserré un peu l'étreinte et j'ai essayé de rester "comme avant". Mais je te rassure, pour les câlins, aucuns problèmes. L'amour, l'affection qu'il y a entre les êtres ne change pas avec l'arrivée du corset. Il se renforcent. Tout juste certaines postures, moins faciles en corset, changent mais pas le reste en tout cas.

Pour le reste, handicap et regard des autres, je pense que tu n'en est pas encore là. Lylia est appareillée, pas handicapée. Elle a un traitement qui s'arrêtera un jour, au contraire des handicapés pour qui les choses sont définitives. Le regard des autres, quant à lui, on s'y habitue et avec le temps on s'en fout... On explique et les gens comprennent les choses. Et ceux qui ne comprennent pas, tant pis.

Bon courage,
Franck

[farahnez]

merci franck pour ton message merci de vous avoir donnè un peu de temps de ta journèè tout dabors pour le courage de thomas et le votre aussi .ce que j'ai remarquè dans tous ses histoir que se sont les parents qui soufrent de plus, les enfants ne se rends pas compte vraiment ils sont courageux plus que nous c'est eux qui nous donnent le courage son adorables ;hier ma lilya est parti a la capitale pour le moulage de corset j'ai pas pu d'yallè j'etais tres inquiete engoissè mais quant elle est revenu elle ma tous racantè on rian elle s'est bien amusè avec le moulage pour elle c'est une experiensce et elle adore les experience alorsj'ai oubliè tous mon stresse j'ai bien dormi hier on attent maintenant le corset de toute façon lilya est prete pour le portè elle n'a rien dis ..svp franck est ce que avec un corset il ya les douleur au dos ?????merci et un gand merci bonne chance a thomas et fait lui un gros bisou de ma part je pense a lui

[franck]

Bonjour Farahnez,

Je vois à tes propos que tu comprends déjà beaucoup de choses au niveau de ce traitement et je dirais de ses aspects "psychologiques".

Rassures-toi, le corset ne provoque pas de douleurs au dos. Ni la scoliose en principe qui ne provoque pas de douleurs. Il arrive que le corset serre au début, mais cela passe avec le temps et les habitudes. Tout juste quelques marques au début aux points d'appui du corset. Et encore, ils sont assez limités avec le Milwaukee.

Meilleures pensées,
Franck

[farahnez]

merci beaucoup franck vous etes genereux vous m'avez aider vraiment bisou a thomas

[chris]

Bonjour Farahnez
Il est normal que les parents s'inquiètent pour leur enfant, c'est tellement inconnu la scoliose et ses traitements.
Il faudra à Lilya quelques jours pour s'adapter. Le 1er jour elle pourrait peut etre ne le mettre qu'une heure et augmenter le temps chaque jour afin de permettre à son corps de s'adapter. Mais tu verras ta fille va te surprendre car les enfants sont très forts et très courageux et très vite elle vivra normalement avec son corset.
Pour parler cela ne devrait pas lui poser soucis, il ne me semble pas que la machoire sera écrasée mais plutot qu'il faudra qu'elle étire un peu son cou.
Pour manger l'idéal est de moins manger à la fois mais plus souvent.
Pour tourner la tete ça surement un peu plus difficile mais elle arrivera à jouer du regard et aussi plus tourner le corps entier, elle fera les choses un peu différemment.