[Rosy]

les choses avancent à tout point de vue, c'est bien. espérons que tout va continuer dans le bon sens.

[titou34]

Bonsoir Chelsea ,
Merci de passer pour donner des news de tes filles , bravo à toi pour les démarches entreprises coté collège !
Il faut un temps d'adaptation pour le corset , ma fille portait aussi un 4 points , avec le même appareilleur où vous allez , faut pas hésiter à y retourner pour qu'il fasse des modifs , rajouter un peu de mousse aux points d'appuis , ou autres ,
ils sont bien professionnels là et bien à l 'écoute , tout comme le prof M**** , que vous allez rencontrer bientôt , un peu en avance , je vous souhaite un bon entretien là , de l 'écoute , et surtout , que des bonnes choses , et de l 'espoir , d'avoir un résultat au bout , faut y croire , çà marche , c'est dur , difficile , mais faut s'accrocher et tenir bon !
pour début Décembre ! @+

[chelsea]

Ca y est, on a rencontré le dr M ; tout s'est bien passé, bon accueil. Pour ce qui est des nouvelles, je m'entends dire pour la 2ème fois dire qu'à 33°, avec le corset, dans 80% des cas il y a stabilisation, dans 20 % des cas ça s'aggrave, et qu'au delà des 40°/45° on commence à envisager l'opération..... vu qu'elle a pris 10° cette année avec le corset et que son risser est à 0, j'avoue que je suis un peu pessimiste . Ils l'ont examinée à 3 semaines du nouveau corset.
Ma fille a de plus en plus mal au dos, et hier elle m'a parlé "d'électricité dans la jambe, le bras la main". De plus, elle supporte mal la matière du corset, elle fait une réaction type eczéma, forcément 23/24h de port de corset c'est pas facile.
Finalement, j'en viens à me dire que si les douleurs et la scoliose évolue comme elle l'a toujours fait, il vaudrait mieux l'opération. J'ai lu les témoignages des opérés, j'ai l'impression que l'opération se passe bien quand-même.
Une question , à quel âge est-il possible d'opérer ? Est-ce qu'on opère avec un risser à 0 ou 1 ? Est-ce que cela dépend seulement des degrés que l'on a ?
Merci de vos réponses et de votre soutien à tous.

[chris]

Pour l'opération si c'est possible en général les médecins atttendent la fin de la croissance avant d'opérer,
Pour l'allergie au corset, est ce que ta fille porte un tee shirt sous son corset ce qui permet d'isoler la peau ?
pour les douleurs ce n'est pas toujours proportionnel à l'importance de la scoliose,

[chelsea]

salut chris, oui elle porte un tee-shirt (maillot pottique), et l'appareilleur que tu connais bien a même rajouté une peau d'agneau sur la mousse quand il a vu l'état de sa peau.
Elle vient de se réveiller, ce matin elle n'a pas trop mal, ça va.
Et sa soeur Céline va pas trop mal aussi, quelques pleurs au début par peur du regard des autres, du coup pour le moment elle ne met son corset que la nuit... j'attends de voir le mèdecin fin décembre pour savoir si elle doit vraiment le porter davantage car elle n'a que "19° " en dorsal et peu en lombaire.

[chelsea]

oups, autant pour moi chris ce n'est pas toi qui connaît l'appareilleur mais titou34 je crois...

[Rosy]

je comprends que Céline ait peur du regard mais attention, elle n'a que 11 ans je crois et même si sa scoliose n'est pas importante, elle est en âge où elle risque de progresser très vite. l'âge pré et pubertaire sont des périodes propices où la scoliose en profite. il faut donc qu'elle porte le corset comme lui a dit le médecin. c'est trop important. pour tes questions, non ce n'est pas seulement une question de degrés pour l'opération, mais c'est aussi une question d'évolutivité, il n'y a malheureusement pas d'âge pour opérer mais les médecins essayent au maximum de le faire le plus tard possible.

[alex31]

oui ces sur que le regard des autres peut faire peur et n'est pas facile mai il faut qu'elle i arive

[Rosy]

comment vont marie-céline et laetitia? se sont elles bien adaptées à leur corset?

[Biba]

On espère avoir des nouvelles tout vite !
Courage à vous tous, bib'bisous

[equipe-du-site-SP]

LN34




Inscrit le: 10 Oct 2010

Posté le: Dim Oct 10, 2010 6:43 pm

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Après de longs mois d'absence sur ce forum... nous revoilà.
J'avais parlé du cas de mes filles Marie-Laetitia, Céline et maintenant Claire toutes les trois atteintes de ce même mal : la scoliose. (je me suis réinscrite car perdu les pseudos, mot de passe, changement de mail, bref, on repart à zéro)
Marie-Laetitia a maintenant 15 ans, porte tjs un corset 18 heures par jour, sa scoliose est de 32° en dorsal et 31° en lombaire, mais elle souffre de plus en plus du dos.
Céline a 13 ans, un corset la nuit, 18° en dorsal, un peu moins en lombaire. Elle ne souffre pas et espère très fort ne pas avoir à porter un corset 18 h. comme sa soeur car c'est vraiment pas drôle...
Claire bientôt 10 ans et qui est surveillée "comme le lait sur le feu", tout le monde aura compris pourquoi... elle a "seulement" une attitude scoliotique.
Les 2 grandes ont vu le chirurgien la semaine dernière. Le risser de Marie-Laetitia semble n'être qu'à 2 à peine.
Prochain rendez-vous chez le chirurgien orthopédique en février pour les trois avec radios cette fois-ci, mais un nouveau RDV pour Marie-Laetitia cette semaine car les douleurs persistent malgré un traitement fort en anti-inflammatoire donné par le médecin traitant, et des séances de kiné visant à réduire les douleurs.
On espère toujours éviter l'opération mais si les douleurs persistent est-ce que ce ne sera pas la seule solution ?
Le moral n'est pas trop mal avec quelques baisses pour la grande car elle en a assez du corset bien sûr, mais j'admire son courage, nos ados sont forts !
Voilà pour les dernières news.
J'ai encore proposé à ma grande de poster sur le forum mais elle n'y tient pas pour le moment.
A bientôt. et bon courage à tous !




Khat
Membre de l'Association



Inscrit le: 19 Nov 2009
Localisation: Var
Posté le: Dim Oct 10, 2010 6:48 pm

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Bonjour :) le topic est là ---> http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=c%E9line[/url]
Il vaous faut une sacrée dose de courage avec 3 filles atteintes
Tous les encouragements à la grande

[LN34]

Merci pour le "rapprochement" des 2 sujets, je ne savais pas trop comment faire...
Oui du courage il en faut, c'est certain.
Les témoignages donnés sur ce forum montrent qu'il existe des solutions, beaucoup sont dans des cas plus graves encore que nous...
On essaie de vivre au jour le jour, on attend les RDV chez le chirurgien avec impatience et stress, mais quand on entend que "ça n'a quasiment pas bougé" toute la famille est contente.
Après, les douleurs c'est différent, je l'accepte mal en tant que mère.
Mais je me dis que chaque jour passé nous rapproche du bout du tunnel.

[LN34]

Bon, suite à de grosses douleurs pour la plus grande, notre chirurgien souhaite qu'elle passe une IRM médullaire.... c'est cette après-midi, je croise les doigts mais j'ai peur.
Il m'a dit qu'en principe elle ne devrait pas avoir de telles douleurs à l'adolescence même si elle dépasse les 30°, il veut "éliminer" d'autres maladies possibles en faisant passer une IRM médullaire.
Est-ce que certains d'entre vous ont déjà passé ce genre d'examen et pour trouver quoi au final ?

[chris]

Les IRM sont souvent demandés afin d'éliminer toute orirgine neurologique, c'est une démarche normale.
Par contre je ne connais pas la différence entre une IRM normale et une IRM médullaire.
Après les douleurs ne sont pas toujours en rapport avec l'importance de la scoliose.
Suivant la vie active plus tard, il arrive que des gens aient des douleurs à l'age adulte meme si les scolioses ne sont pas spécialement importantes.
Il faut apprendre à bien ménager son dos

[LN34]

L'IRM médullaire s'est bien passée : rien à signaler de ce côté là : ouf, on est rassurés (c'était pour vérifier une anomalie au niveau de la moelle épinière, un problème neurologique...).
Ménager son dos, c'est vrai, d'ailleurs on devrait tous le faire même sans scoliose, alors avec la scoliose ...
Allez, à plus !
à tous !