[Rosy]

merci pour ces infos mjo. la partie association du site renseigne en détails toutes ces informations. en tout cas, à ton médecin scolaire d'avoir lancé le dossier.

[mjo corsica]

bonjour a tous voici quelques nouvelles d'anais elle a passé un irm et malheureusement elle presente une syringomyelie C4 A D4 D5 D8 avec un diametre maximal de 2 mm! je suis catastrophée, j 'ai lu sur le web qu'il s'agissait d'une maladie rare de la moelle epiniere et que cela aurait pu causer en partie sa scoliose et qu'il fallait certainement operer.
je ne me fie pas toujours au web mais je suis terriblement angoissée, faut il d'abord traiter cette maladie et aprés son operation pour la scoliose?SVP si vous avez des infos ou si vous connaissez quelu'un dans le meme cas aidez moi a me rassurer ,je ne dois voir le professeur qu'en juin a LA T
en attendant je vais demander conseil a mon medecin traitant ,des que j'en sais plus je vous tiens au courant.
merci pour vos conseils j'en ai bien besoin car la je crois que la depression n'est pas loin .

[Khat]

Garde courage Mjo Même si tu es catastrophée, il vaut mieux avoir connaissance d'un problème afin de vite le prendre en charge, plutôt que de l'ignorer et de découvrir une situation catastrophique des années plus tard.

Je ne peux pas t'aider en ce qui concerne la maladie car je ne la connais pas, mais je suis sûre que parmi les membres du forum il y aura quelqu'un pour te donner des informations.

Surtout ne plonge pas dans la dépression ça n'aiderais pas, pensons positif, le beau temps arrive, bientôt la plage, et ta fille va être suivie

[Rosy]

je ne peux non plus malheureusement t'éclairer sur la maladie. ton médecin de famille saura répondre très probablement à tes questions et il vaut mieux que tu le vois rapidement afin d'avoir des éclaircissements sur cela, cela te déstressera j'espère. tu as raison, ne crois pas tout ce que tu lis sur le net, faut savoir trier et le mieux est l'avis d'un professionnel. sois forte, il le faut, pour ta fille, pour toi pour être plus forte pour vous battre. n'hésite pas à venir ici nous dire ta souffrance si tu en ressens le besoin. courage à toi

[coco30]

Mince alors ! La scoliose d'Anaïs est secondaire à une syringomyelie.
Je te laisse quand même 2 liens (qui me semble sérieux où tu trouveras des infos dessus).

Le "Centre de référence de la syringomielie" : http://www.syringomyelie.fr/spip.php?article54

et "Orphanet" le portail des maladies rares : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

J'espère que ton généraliste pourra t'en dire un peu plus ...
Avec tout mon soutien Coco.

[mjo corsica]

bonsoir a tous! nous sommes alles voir notre medecin traitant et il nous envoie voir un neurochirurgien a M a la T afin qu'il puisse etre en contact et travailler avec celui qui suit deja anais,j'ai rdv le 11 mai des que je rentre je vous donne des news.
a part ceci mon medecin n'a pas pu trop me renseigner sur les questions que je me pose il n'a eu qu'un cas en 30 ans de carriere t c'etait une personne agée,j' ai lu beaucoup de choses sur le web c quand meme pas anodin!je me languis de voir le neuro car je suis trés stressee et je m'interroge, beaucoup,et la j'ai lu des infos sur l'operation du filum terminal qui serait peut tre plus approprie a anais car elle cummule ces deux maladies c a voir.
la scoliose est elle une consequence de la syringomyelie ou l'inverse?
faut il quand meme operer de la colonne? vite des reponses je ne vis plus depuis quelques jours! j'en profite pour tous vous remercier pour vos reponses et votre gentillesse bises!!!! ANAIS A 13 ANS DEMAIN LE 24 AVRIL!!!! abientot bises

[chris]

Bonsoir MJ
Chez les enfants il y a la fille de Vivi65 qui a été opérée du filum, après il faut voir avec le neurochir ce qu'il en pense, je ne connais pas bien les pathologies de ta fille sauf la scoliose donc je ne saurais te renseigner,

[coco30]

Avec un peu de retard, UN BON ANNIVERSAIRE à ANAÏS !

Mjo, je ne connais moi non plus pas trop la syringomyélie et ne saurais pas quoi te répondre, désolée ! On sera de tout coeur avec vous pour ce Rdv du 11 mai ...

[chris]

Anais a rdv demain chez le neurochirurgien,
Je vous souhaite que tout se passe bien et que vous puissiez avoir toutes les réponses dont vous avez besoin

[aryxtra]

Je viens vous souhaiter bonne chance pour demain.

Bisous, Lucie

[Rosy]

j'espère que le rv s'est bien passé.

[coco30]

J'espère que le Rdv vous a permis d'en savoir un peu plus ...

[mjo corsica]

bonjour a tous le rdv a la T s'est finalement trés bien passé en ce qui concerne anais le professeur nous a expliqué que son cas dependait plus d'une persistance du canal ependymaire que d'une veritable syringomyelie donc pas d'operation ni d'evolution possible ,elle vivra avec cette anomalie normalement et ne comporte aucun risque quel soulagement!!!nous en avons pleuré de joie car nous avons eu trés peur et du coup anais relativise beaucoup plus pour son operation de la scoliose.
le neurochir nous a aussi dit qu'il n'y avait pas de probleme pour operer et au vu des radios que je lui ai montre il a lui aussi confirmé que cela serait inévitable(en plus c'est l'ami du chirurgien orthopedique qui suit anais et il avait deja discuté de son cas).
nous avons rdv le 7 juillet pour trés certainement etablir une date pour l'operation et en attendant nous allons prendre un peu de bon temps pour nous remettre de tout ce stress que nous avons vecu ces derniers temps en profitant des plages paradisiaques de notre ile.je vous envoie a tous toute mon affection et du soleil merci pour votre soutien ,je vous donne trés prochainement de nos nouvelles

[chris]

Ah ben voila une bonne nouvelle, vous etes rassurés.
J'espère que la météo chez vous est bien meilleure qu'ici afin de profiter des plages

[coco30]

Bonjour Mjo,

Heureuse de lire le dénouement de ce Rdv, même si l'op. de la sco. reste toujours d'actualité, j'imagine votre soulagement face à l'annonce qu'il ne s'agit pas d'une syringomyélie véritable et qu'elle ne comporte aucun risque pour Anaïs
Tu as raison, en attendant le prochain Rdv, faites le vide et profitez bien de cette ile magnifique ! Gros bisous