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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#186223
thomas, entre autre, chez les enfants, avait un mwk, tu peux peut-être poser tes questions sur son histoire aussi. :bisous
Par Catherine
#186265
Merci bcp Rosy, j'vais aller jeter un coup d'oeil ;-)
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Par chris
#186268
Je mets ici le lien vers l'autre topic afin que chacun puisse mieux le retrouver
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880
Et vraiment il est très bien ton topic

Je pense que ça va surtout intéresser les parents des histoires d'enfants, c'est surtout de ce coté la qu'on trouve beaucoup d'enfants porteur de milwaukee :bisous1
Par Catherine
#186270
Merci Chris pour le lien et pour avoir changer le titre :bravo2 à bientôt
Par Khat
#186372
super que la dirlo soit rentrée dans le droit chemin :1er Bon courage pour les débuts ça sera un peu difficile mais tout va très vite se mettre en place :bisous1
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Par franck
#186386
Bonsoir Catherine,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Je viens de lire le début de l'Histoire de Lolo. De ce fait, je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous.

Comment ne pas comprendre tes sentiments lorsque l'on lit ton premier post. Comment ne pas les partager d'ailleurs, puisque nous avons eu les mêmes. Comment a t-il pu nous arriver un truc comme cela ? Se peut-il que nos enfants aient mérité cela un jour ? Et surtout, comment allons-nous y arriver ? Ces questions, nous nous les sommes tous posés. Pour tant, nous y sommes arrivés, avec l'aide et le courage de nos enfants, mais aussi avec notre affection de parents. Notre solidarité. J'ai coutume de dire que cette épreuve a resserré certains liens en même temps que le corset entrait dans nos vies. Que cela nous a rappelé combien on tient aux nôtres plus que tout, combien leur peine est la nôtre aussi.

Comme vous aujourd'hui, il a fallu hier prendre nos marques. Changer certaines choses de la maison, en achetant par exemple un petit fauteuil pour Thomas pour regarder la télé. Comment l'avons-nous choisi ? En les essayant tous et en le laissant décider. Il a fallu s'habituer à manger, dormir, monter les escaliers, jouer, rire, pleurer avec ce nouvel habitant de la maison qui n'était pas le bienvenu au début. Il s'est fait sa place parmi nous et nous nous sommes habitués à lui bon gré mal gré, sans jamais oublier les efforts qu'il demandait à Thomas.
Nous avons, comme vous mis en place un PAI à l'école pour éviter de rencontrer des problèmes, obtenu un bureau incliné... et présenté en dernier lieu le corset à la classe. En expliquant aux enfants à quoi il servait et le temps que Thomas le portait. Les copains ont compris, nous avons répondu à toutes les questions des enfants et après, les choses ont fonctionné comme il se doit. Parce que, comme je le dis, les enfants comprennent sûrement plus simplement les choses que les adultes, du moment qu'on leur explique.

Et puis, nous avons parlé avec Thomas de tout cela, de ce traitement, de ce qui allait lui arriver. De sa peine aussi que l'on partageait et du chemin qu'on allait faire ensemble pour y arriver. Nous avons, je l'avoue, partagé quelques larmes, pas de honte à cela. Et le temps nous a aidé parce que le Milwaukee est le corset probablement le plus efficace chez les enfants encore jeunes. Et puis, en grandissant, le corset change, le Milwaukee cède souvent la place à des corsets plus discrets et plus "simples" à porter.

Pour finir, vois le topic sur le Milwaukee dans lequel tu as posté. Il y a un post sur le Milwaukee de Thomas, qui n'a pas laissé que peine et regrets. Courage à vous, tout cela paraît si dur au début...

Meilleures pensées,
Franck
Par Catherine
#186393
Bonsoir à tous,
Encore merci Frank pour ton beau message plein d'espoir. Je viens de voir également que j'ai écrit dans la réponse dans ton histoire que c'est chris qui m'a indiqué ton histoire, mais en fait c'était Rosy (désolée Rosy).
Je viens de finir l'histoire de Frank et Thomas, elle m'a boulversée ...toutes ces mêmes questions au début , ces inquiétudes, ces pleurs, cette incompréhension ...ces baisses de morals ou on se dit qu'on ne tiendra jamais ...et pourtant moi ma fille est courageusement assise sur une chaise, entrain de regarder la tv et de rigoler, alors que moi j'ai envie de m'écrouler et de pleurer et de la prendre dans mes bras et de m'échapper. Vous le dites tous, nos enfants sont forts et je le constate aussi chez Lauryne. Mais nous c'est le début, 4ème jour de corset, encore la découverte, l'installation, la découverte...la semaine prochaine elle va devoir le mettre à l'école et j'ai tellement peur pour elle ...cette peur je l'ai souvent lu dans vos histoires et j'y ai vu que souvent çà se passe bien. Mais je n'arrive pas à me dire est ce que ce sera pareil pour elle ? tiendra t elle sur le long terme, une fois que cette phase découverte est passée ?? je suis effrayée ...j'ai peur ...j'ai peur pour elle ....quand je constate que certaines personnes partagent leur histoire depuis ...plusieurs années... quel combat de longue haleine, ces enfants qui doivent murir avant l'âge ...

Mais GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR ALLEZ HOP COURAGE ! Si vous tous y êtes arrivés, nous aussi on y arrivera et puis pour Lauryne et tous les enfants et parents qui doivent passer là : HIP HIP HIP COURAGE
:lettre
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Par fab69
#186441
Bonjour.
je suis la maman de Sophie qui porte un corset depuis mars 2010 et qui vient d'avoir 1 0ans.
Comme Lauryne, on ne savait pas trop où mettre son histoire, et on a choisi le camp des ados :bebe
En te lisant, je revis nos sentiments, ceux du début, et ceux que nous portons encore parfois.
Rassure-toi, la phase d'adaptation est assez courte et les enfants admettent mieux le corset que nous. Ici, ça se passe bien, même si elle râle souvent et qu'elle demande "jusqu'à quand?"
Nous savons que ça durera au moins encore pendant 4 ou 5 ans, on le lui a dit, mais elle a du mal avec ça. L'essentiel, quand même , c'est d'enrayer cette méchante scoliose.

Pour l'école, il n'y a jamais eu aucun problème. Comme Franck, on a demandé à ce que Sophie (aidée de son maître) puisse expliquer le corset et ses contraintes, et du coup, c'est passé comme une lettre à la poste.
Sans doute qu'au collège ce sera un peu plus dûr, à l'âge où le physique compte tellement, mais on verra!
J'envisage un rendez-vous avec l'équipe de direction fin mai, afin d'anticiper sur la scolarité au collège et de demander qu'elle soit dans une classe qui finit à 4h (horaires aménagés gym), ce sera moins lourd d'aller au kiné 2 soirs par semaine dans ces conditions. je pourrai aussi parler du double jeu de livres.
Voilà, à bientôt sans doute.
Fabienne
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Par franck
#186442
Bonjour Catherine,

Je crois que tu as bien compris l'essentiel : le chemin est long. Comme tout ce qui dure, les choses ne peuvent pas toujours être tout le temps belles et faciles. Il y a des moments où les choses sont plus dures à vivre, plus tristes. Je crois que notre qualité, notre essence, vient de la manière avec laquelle nous gérons ces moments difficiles. De là vient notre expérience de vie, delà viennent nos belles rides au coin des yeux.

Il faut longtemps pour traiter cette drôle de maladie. Beaucoup en temps, en attention, en amour. On a tous laissé en route des larmes, cachés dans la cuisine pendant que nos enfants riaient. Mais on s'est accroché, tous ensemble dans la famille ou par ici lorsque le besoin s'en faisait sentir. Et là est notre fierté, notre courage, notre bonheur à part.

Je crois, sincèrement, que nous aussi les grands nous avons mûri encore plus que ce que l'on croyait. Au début de l'histoire tout cela semble dur, effrayant, angoissant à chaque pas. Mais ensuite, on se rend compte que l'on a parcouru un joli bout de chemin avec les nôtres. Différemment que ce que l'on aurait imaginé mais pas pire.

Le lien à suivre dont je te parlais hier concernant le Corset Milwaukee est le suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375

Meilleures pensées,
Franck
Par Catherine
#186466
coucou c'est Lauryne,

J'aime beaucoup vos message,:bisous1


ça me fait du bien. :chance
Merci

Lauryne :soleil
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Par chris
#186473
Bonjour Lauryne et bienvenue parmi nous.
Si tu as besoin de parler de ta scoliose et du corset, ou de poser des questions surtout n'hésites pas :bisous1
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Par Rosy
#186548
hello lauryne et bienvenue à toi. ravie de te lire parmi nous et n'hésite pas à poster chez les jeunes afin de discuter avec eux, point de vue corset. :bisous
Par Khat
#186571
Hey salut Lauryne :bisous1
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Par Fanette
#186574
Bienvenue Lauryne ! N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux. A bientôt :bisous1
Par Catherine
#187000
hello, nous voici à 9 jours avec le corset ...et en fait, on n'a pas vraiment avancées ! Elle n'arrive toujours pas à dormir avec, 1h ... 2 h max couchée, elle ne s'endort pas et se plaint. Donc je finie tjrs pas céder et je lui retire ; elle est déjà tellement fatiguée que je n'ose pas le lui imposer ... mais je suis bien consciente qu'il le faudra !! on a encore eu une grosse ( euh non ...ENORME ) crise de colère et de rejet dimanche matin .. elle commence à se poser des problèmes d'image pour le collège ! Bon ...on va tous se mettre au yoga ou autre pour rester ZEN ;-)
Il y a aussi des moments où elle l'oublie ...çà c'est cool aussi . Contrairement à pas mal d'enfant, elle s'adapte au corset plus facilement en journée que la nuit (j'savais qu'elle est spéciale ma louloute ;-). Demain çà y est, elle veut le mettre toute la journée à l'école. J'croise les doigts pour que çà se passe bien pour elle.
A la demande du resp des animateurs du centre aéré et de l'école j'ai fait un petit mode d'emploi comment mettre et retirer le corset mwk, que je vais essayer de mettre à dispo sur le site (j'ai pas encore tout compris avec le lien qu'il faut créer ... ah ces informaticiens.
Bon allez , c'est pas tout, mais en plus de tout çà, faut qu'on continue de bosser ! à bientôt, bises à tous, cath :bisous

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