[Carotte]

Merci Noisette!

Je vais retourner faire la radio dans le cabinet qui a déjà fait des clichés et il fait ça en une seule image.

Pour avancer et diminuer notre colère, mon mari va voir le médecin traitant qui est passé à côté de sa scoliose en fin de semaine. Il a besoin de "vider" un peu son sac, entendre ce qu'il peut encore nous dire et que ça lui serve d'exemple pour les futurs petits patients qu'ils pourraient suivre à l'avenir, on n'aura pas tout perdu, au moins pour les autres enfants... Après ça, on va changer de médecin, la confiance n'est plus là et ma fille ne veut plus le voir. Elle, elle lui en veut terriblement aussi même s'il n'est pas responsable de sa maladie. Et dire qu'il a une plaquette de l'Association Scoliose et Partage dans sa salle d'attente . Bien sur, c'est maintenant que je la remarque !!!

[noisette]

Pour la radio, quand elle est faite sans corset elle est faite debout en un seul cliché. Avec le corset, les enfants sont allongés sur une table radiologique et normalement un seul cliché est fait. Si tu as bien précisé que c'était pour une radio avec corset, ça devrait aller.
Bonne idée que ton mari aille voir le médecin, ça ne peut que le sensibiliser à la scoliose... mais c'est clair qu'il ne peut plus y avoir de confiance entre vous.
Bon courage

[chris]

Je comprend ce besoin de dire ce qui ne va pas. Si ton médecin a une plaquette de l'association, il a du quand meme en prendre connaissance et donc est informé de la nécessité d'un dépistage et traitement précoce. Si il a cette brochure c'est qu'il a surement un (e) patient (e) atteint de scoliose qui est sur SP et qui lui a remise.

Pour la radio il faut tout simplement l'imposer au radiologue, peut etre que le médecin pourrait aussi le préciser sur l'ordonnance, cela m'est déja arrivé de demander au radiologue d'avoir une seule radio du rachis en entier avec l’iliaque

Si cela peut t'encourager, voilà le témoignage d'une jeune fille qui porte un corset avec à peu près les mêmes degrés que ta fille et les premiers résultats sont encourageants viewtopic.php?f=2&t=8142

[Rosy]

le généraliste ayant dans sa salle d'attente les brochures de dépistage de l'association, on regrette qu'il n'ait pas fait plus attention au dos de ta fille.

[noisette]

Dites-moi où est ce que je peux me procurer ce genre de brochures ??? j'aimerai en mettre chez mon généraliste et chez le kiné de Pauline.

[Carotte]

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles. MA fille a son corset Cheneau depuis mercredi am. Elle l'a mis 2X2h le 1er et 2ème jour, 2x3h le 3ème jour et 2X3h et toute la nuit depuis hier mais c'est très difficile, on avance doucement car elle a mal évidemment.

Elle est très gênée au niveau des bras, elle ne peut pas mettre les bras en avant car elle est bloquée par le plastique qui vient très haut au niveau des clavicules. Elle peut donc soulever les bras le long du corps sur le côté et les mettre en arrière mais pas devant ce qui est très handicapant ( ne serait ce que pour aller aux toilettes). Je pense rappeler le prothésiste. Je trouve le corset très bizarre par rapport à ce que je vois sur internet comme corset Cheneau même si chaque cas est différent, on retrouve des similitudes dans ce genre de corset et là il n'est pas plaqué au corps au niveau du dos, descend très bas aux fesses avec des hanches très marquées, monte très haut aux épaules et laisse peu de place pour la poitrine. Qu'est ce que vous en pensez?
J'ai aussi hâte d'avoir l'avis du chirurgien orthopédiste le 18 novembre.

Merci à tous pour vos conseils et bonne journée

[Rosy]

merci pour ces nouvelles. le port du corset pour ta fille se fait doucement, à son rythme. déjà elle le porte toute la nuit même si c'est difficile. elle va y arriver et s'habituer à ce corset qui va faire désormais partie une partie de son adolescence. il semblerait qu'elle soit bien gênée pour certains gestes. tu as raison, n'hésite pas à rappeler le prothésiste pour voir s'il ne faut pas faire des découpes supplémentaires. normalement avec le corset, elle devrait arriver à faire le maximum de gestes courants sans souci. pour les appuis, je pense que c'est surtout en fonction de la scoliose et là, je ne pourrais te dire. faut-il encore resserrer le corset? seul le prothésiste saura et le chirurgien aura aussi son avis pour le prochain rv. pour la question sur les brochures de l'association, tu peux les trouver en cliquant tout en haut de cette page, et là, tu vas dans l'onglet association et ensuite plaquette de dépistage. il ne te reste plus qu'à l’imprimer en recto verso. merci à toi pour le partage

[Nath72]

Bonjour Carotte, comme dit Rosy, n'hésite pas à revoir le prothésiste pour les éventuels ajustements, il n'y a qu'à l'usage que l'on peut sentir ce qui est vraiment gênant. Lui saura vous expliquer le pourquoi de la forme du corset , des appuis. Et il pourra échanger avec Juju sur ces sensations et vous rassurer. Les débuts ne sont pas évidents, donc avoir des explications concrètes est important.

[chris]

IL n'est pas rare que le corset ne soit pas parfait du 1er coup et ait besoin de quelques ajustements.
Il ne faut pas hésiter à reprendre contact avec le prothésiste pour avoir son avis et éventuellement faire des retouches

[Carotte]

Ca y est, le corset a été retouché cet aprem et ça va déjà mieux. Elle va donc arriver à le porter quasiment toute la journée ! Contente que les 1ers jours soient passées

Par contre, en lisant de nombreuses pages du forum, j'ai l'impression que la double scoliose n'est pas très sensible au corset Cheneau. Je vois que le corset Art Brace a l'air de donner de bons résultats mais le chirurgien ne nous en a pas parlé donc il ne soit pas le prescrire. Si ce traitement a été prouvé plus efficace ( je ne sais pas s'il y a eu des études ?), pourquoi il n'y a pas de consensus sur ce protocole de soins chez tous les spécialistes en France au moins ?
Je me demande aussi si on ne devrait pas prendre un 2ème avis auprès du médecin à Lyon qui est évoqué dans le forum, qui a l'air d'être spécialiste et avec des qualités humaines ? La scoliose de ma fille étant à 40°et 19, le temps est compté pour faire un traitement par corset!

[chris]

Bonsoir Carotte

Je comprends tes craintes, surtout en matière de scoliose on n'a jamais de sécurité quant à la bonne efficacité du traitement, chaque scoliose réagissant différemment.
Je ne saurais te dire si le corset Cheneau fonctionne bien ou pas sur les doubles scolioses, je sais que certaines ados ont eu de très bons résultats avec ce corset, mais je n'ai pas le type de scoliose en tête.

C'est vrai que le ARTBRACE semble prometteur, il est encore récent, et c'est un médecin de Lyon qui en est le créateur et pour l'instant ce corset n'existe que chez lui.
Tu as le droit de prendre plusieurs avis si cela peut te rassurer, et ensuite faire ton choix

[Carotte]

Merci Chris
Je vais voir ce que donne le RDV mi novembre avec la radio sous corset et la consultation auprès du chirurgien pour me donner une idée de l'évolution.
Je pense que le délai pour avoir un RDV chez ce médecin à Lyon doit être long. Il faudrait peut être que je le prenne maintenant ? Comment ça se passe pour faire ce corset s'il n'est fait que par une personne? Il a un prothésiste particulier?

[chris]

Oui tu verras au 1er controle ce que ça donne
Je crois que les délais sont raisonnables

En fait il travaille avec le grand groupe de prothésiste de sa ville, ils l'ont je pense élaboré ensemble

Et ce groupe de prothésiste travaille avec les différents spécialistes des différents centre de la ville et donc s'adapte à chaque spécialiste

[Carotte]

Merci pour toutes les renseignements et les liens, j'ai tout lu avec attention, c'est une mine d'infos!

Je suis en train de me poser une question: est ce que je dois attendre mi novembre lors de la prochaine visite chez l'ortho et la radio sous corset pour voir si le traitement est efficace avant de prendre RDV à Lyon ?
Est ce que la radio sous corset peut être "bonne" mais que le traitement peut finalement être inefficace au bout du compte, à savoir que la radio sans corset montrera une aggravation au final?
Le corset peut tout à fait redresser la colonne lors du port mais ne pas agir sur l'évolution de la scoliose s'il n'agit pas de la même manière?
Et oui, je sais, je me pose beaucoup de questions tordus sur l'efficacité des corsets mais tout est nouveau pour moi et je ne vais pas pouvoir parler de ça avec mon chirurgien qui m'a prescrit le corset Cheneau évidemment !!

Merci de m'éclairer et me donner votre sentiment. C'est pas que je n'ai pas confiance au niveau des médecins mais comme mon médecin traitant a déjà raté le dépistage,on ne va pas perdre plus de temps maintenant vu l'âge de ma fille. Le suivi est Lyon serait forcément plus compliqué à cause de la distance ( 1h30 de route) mais s'il le faut, nous ferons la démarche.

[Rosy]

A ta place, j'attendrais au moins ce prochain rv pour voir ce que cela donne. bien évidemment, on ne peut être sur de rien dans le futur et si ce corset donnera le résultat escompté. je pense bien que tu te poses bien des questions et que tu veux faire au mieux et ne pas perdre de temps. je ne sais pas si le spécialiste a de longs délais, tu pourrais toujours téléphoner au service pour savoir. tu sais 1h30 de route, ce n'est pas loin! nombreux sont ceux qui font des centaines de kms de route pour voir un spécialiste! je ne sais si tu l'as déjà lu, mais il y a un topic sur ce corset dans la partie corset