[Nath43]

Bonjour,
La scoliose à évolué malgré le port du corset permanent.
Nois avons RV le 20 février à Lyon pour éventuellement poser un corset Art brace...
Nous sommes un peu perdu et nous avons peur qu elle ne s adapte pas à ce corset qui a l air plus contraignant...
Cependant porter un corset pour que sa scoliose s aggrave fortement n'est pas une solution...
Par contre le séjour au ski s'est très bien passé

[VéroniqueM]

Bonjour Nath,

La découverte de la maladie et ses débuts sont difficiles pour Mathilde et pour vous. C'est beaucoup de questions et c'est effrayant surtout qu'il est difficile de savoir quoi faire quand on est parent. Je vous rejoins sur le côté psychologique qui est primordial. Avoir confiance en l'équipe et préserver les choses importantes comme le sport quand c'est possible est une priorité je pense.
Je suis désolée de lire que le bilan de janvier n'a pas été aussi positif que vous l'espériez, mais gardez courage, dans l'évolution de la maladie il y a des bas mais aussi des hauts et les enfants sont plein de ressources. Accepter le corset n'est pas facile et prend un peu de temps, peut être que le nouveau, si il est nécessaire sera bien adapté et supporté.
Pour ma fille, quand on découvert sa scoliose elle était à 21°, elle a un peu augmentée les 1er mois puis s'est stabilisée et n'a plus bougée. Au bout de 3 ans elle a pu arrêter le corset et la kiné. Chaque histoire est différente, pour ma part quand on découvert ma scoliose à 13 ans j'étais déjà à 72° et 45°. J'ai eu très peur pour ma fille quand on a découvert la sienne et aujourd'hui elle a 27 ans passé et plus aucun soucis avec son dos.
Courage,
Véronique

[chris]

Rebonjour Nath

Je suis navrée de lire que les résultats ne sont pas bons, la scoliose de Mathlide a évolué malgré le corset, certaines scolioses sont plus rebelles au traitement orthopédique. Quand la scoliose continue d'évoluer malgré un port sérieux, plein de questions se pose.

Vous avez pris un autre rdv pour un autre avis, et ainsi vous pourrez voir ce qui est possible d'autre pour Mathlide

[Rosy]

je comprends votre tristesse de voir que malgré le corset, la scoliose évolue. il y a des scolioses indisciplinés qui évoluent malgré le corset mais on espère que ce n'est pas le cas de Mathilde. un prochain rv vous donnera un autre avis.

[katsha]

Je suis navrée de lire que la scoliose a évolué malgré le port de son présent corset. Peut-être que le port d'un nouveau correspondra mieux à Mathilde. Vous en saurez plus dans quelques jours. Tenez-nous au courant.



katsha

[chris]

Bonjour Nath

Comment s'est passé le rdv du 20 février pour Mathilde ?
Est ce qu'un autre corset a été proposé ?

[Nath43]

Bonjour, sa scoliose s'est aggravée et nous avons rv pour un art brace le 18 mars...

[Rosy]

voilà un nouveau corset de prévu, en espérant que celui-ci fasse effet. après, faut savoir que le corset ne contient pas toutes les scolioses, particulièrement quand l'enfant est en période d'adolescence. ta fille portait-elle comme préconisé son corset? pendant la période de ski, elle l'avait quitté complètement durant les 10 jours?

[chris]

Bonsoir Nath

La scoliose de Mathlide est à combien de degrés actuellement ?
J'espère asssi que le corset artbrace apportera de meilleurs résultats et que Matilde s'y adaptera bien.
N'hésite pas à venir chercher ici du soutien et si tu as des questions n'hésite pas

[Maminette]

Bonjour,
Bien qu’étant vieille, j’ai été suivie pendant 2 ans par l’équipe de Saint Etienne et ai porté un corset. Et puis j’ai demandé l’avis d’un chirurgien sur Lyon qui voulait l’avis d’un médecin MPR qu’il appréciait. Son avis m’a amenée vers l’intervention.
Ma fille qui a une arthrodèse et souffre depuis 9 mois des lombaires non bloquées est allée le voir. Elle porte un corset depuis 7 mois et trouve ce spécialiste très à l’écoute. Il n’est pas particulièrement favorable aux arthrodèses.
L’équipe de Saint Etienne est formidable et très à l’écoute. Il m’a été difficile de me dire que le corset qui m’avait été prescrit était inefficace.

[Nath43]

Bonjour nous avons rendez vous demain pour la rachimetrie à Lyon. Elle partira avec le corset le jeudi.
Nous avons apprécié les qualités humaines de notre 1e prise en charge mais nous trouvons dommage qu'on nous ait pas orienté vers ce spécialiste qui propose le Artbrace et que se soit à nous parents de faire toutes les recherches. Heureusement que le forum et qu internet existent !

[chris]

Bonjour Nath

Alors je dirais que ce corset n'est proposé que dans un seul centre, et donc je ne pense pas qu'un spécialiste d'un autre centre recommandera ce que lui ne propose pas.
Et chacun spécialiste a ses idées et ses propres expériences et convictions,
Aussi, chaque cas est différent et donc difficile aussi de prévoir quel corset agira le mieux sur un patient
Il n'y a pas de meilleur ou moins bon corset, il y a surtout des scolioses qui réagissent mieux ou moins bien à certains corsets qu'à d'autre.

Déjà tu as trouvé des qualités humaines, c'est très important, cela aide à se sentir en confiance

Tu nous tiendras au courant de la suite et n'hésite pas à nous poser des questions

[chris]

Bonsoir Nath

Commens s'est passé la rachimétrie pour Mathlide ? avez vous déjà les résultats ?

[Nath43]

Bonsoir
La rachimetrie à été faite en vue de la fabrication du corset art brace.
Nous n avons pas eu plus de résultats...Le 1er essayage aura lieu mercredi et ils lui ont bien dit que le corset allait être bien plus difficile à supporter que celui qu elle a actuellement.
Ils lui ont dit que les 3 premiers jours allaient être bien compliqués avec ma sensation d être un robot...
Ça nous inquiète énormément et elle aussi bien sur...
L impression de ne pas faire le bon choix...Difficile de savoir si on fait le bon choix ou non...

[chris]

En fait le choix n'est pas simple, un corset qui n'est pas trop dur à supporter mais qui n'a pas contenu la scoliose, et un corset plus difficile à supporter qui arrivera peut être mieux à contenir la scoliose.

Personne ne peut prévoir si cela sera la bonne solution, mais l'essayer c'est bien.
Il faudra passer pas la phase adaptation progressive pour que Mathlide arrive à s'y habituer.
Ce corset ressemble au corset lyonnais que nous portions pendant notre jeunesse