[sab]

Hello,

Merci Chris pour ta réponse. Nous sommes du Nord. Où et quand a lieu la prochaine rencontre ? Lotte serait si heureuse d'y retrouver des membres et moi de même, vous vous en doutez bien. J'attends impatiemment la réponse.
Bonne journée.
Sab

[Maman]

Peut-être que tu descendras un peu pendant l'été? Roxy et moi serions ravies de vous rencontrer en Vendée. C'est une jolie région, tu sais!

[chris]

Voila Lotte tu pourras trouver ici toutes les prochaines rencontres http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28
J'en organise moi meme une chez moi le 27 mai, si tu le désires vous y serez les bienvenue

[Rosy]

oui et je serais ravie de vous revoir lotte et toi. difficile à gérer tout cela pour une maman. je pense que ce serait bien que lotte puisse voir effectivement d'autres filles de son âge vivre aves un corset. et tiens là je pense à un truc: pourquoi, nos jeunes ne s'inviteraient pas à passer des vacances alternativement chez l'une ou l'autre, à vivre quelques jours leur "souffrance "ensemble mais aussi à partager plein d'autres choses. cela donnerait peut-être du courage à certains et des liens se créeront. il y a les rencontres mais il y aurait aussi les "vacances des jeunes!" bien sûr avec l'accord des parents et de leur possibilités. qu'en pensez-vous? en tout cas, je suis aussi très étonnée de voir qu'elle ne peut plus jouer de son instruemnt. moi avec mon corset je continuais à jouer de l'accordéon et à défiler dans les fêtes de la région. je me souviens aussi de ces problèmes circulatoires au niveau du bras. mais si le violon était une passion pour lotte je ne vois pas pourqoui lui interdire. courage sab

[sab]

Bonjour à tous,
Vous me donnez envie de faire un petit tour en France cet été . Pourquoi pas après tout, il y a des chambres d'hôtes, des formules 1... et en vendée, et dans le Doubs et pour finir dans le Haut Rhin ! Ca serait sympa de passer vous dire un petit bonjour.

Où peut-être que nous pourrions trouver un lieu commun genre gîte de X personnes dans une région du centre qui permettrait que tous fassent un petit bout de route ? Après on est ensemble quelques jours mais chacun est libre de rejoindre ou non le groupe (la journée, le midi et / ou le soir).

Concernant la musique , Lotte a arrêté il y a un moment maintenant le violon car elle avait déjà mal au dos. Mais au collège elle n'arrivait pas à jouer de la flute ! C'est étrange pour moi que vous arriviez à jouer accordéon (Rosy) et autres instruments ... c'est sans doute parce qu'elle est mince et qu'elle sent plus le corset ?/!

Merci pour ton invitation Chris j'ai bien retenu le 27 mai . Par contre, je ne connais pas cette région. Il faut que je regarde la distance en partant du Nord. Si c'est ok je te recontacte pour ton adresse et trouver un petit hôtel proche de chez toi. Pour que les jeunes apprennent à se connaître c'est une superbe idée . Y aura t-il des jeunes de l'âge de Charlotte ?

Ah ça me redonne la pêche vos petits messages. Je vais passer une superbe journée sous la ....pluie ! Et oui, il pleut depuis ce matin. Quand je pense que je viens de planter 4 arbustes hier et que j'ai mis la dose en eau !!!

Bon à plus tard et bonne journée
Sab

[sab]

Peut-être faut il passer par l'asso pour mettre au point 4 ou 5 jours de vie commune en gîte mais c'est du travail en plus ! Si c'est possible, surtout sachez que je peux aider ....

[chris]

Disons qu'au niveau asso on n'a convenu que d'une seule rencontre par an car cela demande des mois de préparatifs en plus du boulot qu'on doit mener de front concernant les démarches de l'asso et aussi le site.
C'est pour cela que par contre chacun est libre de faire des minis rencontres à titre perso dans sa région;
Si tu veux savoir ou je me site je suis à coté de Montbéliard, à environ 600 km de Lille.
Pour l'instant il n'y a pas de jeunes de l'age de Lotte inscrit pour cette rencontre, surtout des adultes

[Rosy]

je sais que quand je jouais de l'accordéon, on avait aussi tendance à élever une épaule en ouvrant l'instrument. et c'est vrai qu'avec le corset cela n'était pas évident car c'était un poids. malgré tout je défilais en jouant, je faisais ce que j'aimais et tout se passait bien. mon avis serait de laisser faire ce qu'elle aime à ce niveau là. ( en portant le corset bien entendu).

[marina]

bonjour sab
un petit mot pour te souhaiter bon courage ainsi qu'à lotte

rencontrer d'autres enfants de son âge, c'est une idée géniale... et en attendant de les voir "pour de vrai" elle peut aussi lire les histoires d'ados, et peut-être échanger par mail ou msn avec certaines filles qui ont son âge

si tu as un peu de temps tu peux aussi lancer l'idée d'une rencontre dans le Nord, beaucoup des rencontres "locales" qui ont eu lieu n'étaient pas planifiées par l'association mais on été improvisées par certains membres.
Il suffit de mettre un message dans le lien que t'a donné chris

bisous

[Rosy]

coucou lotte et sab. comment allez-vous? comment va lotte? je pense très souvent à vous

[sab]

Bonjour à tous,

Oui, c'est une bonne idée de se rencontrer dans le nord. Nous avons un grand mobilhome sur la côte sur une grande parcelle. Nous pourrions y manger ensemble puis nous rendre à la mer qui n'est qu'à 20 minutes

Vous pouvez me contacter par l'intermédiare de la messagerie personnelle du site je pense.

Ce serait super pour les enfants, pour tous .
A BIENTOT
SAB

[sab]

Bonsoir à tous,

Me voilà avec de bonnes nouvelles et une moins bonne.

Lotte est suivie depuis peu par un centre de rééducation sur notre région. Nous avons enfin une prise en charge totale de la scoliose de ma fille grâce à cette structure que je nomme MS . Nous y réalisons aussi la radio de contrôle, bref tout. Fini de courir et par ici et par là, ça m'arrange avec les trois enfants.
Par contre, à la radio, surprise, Lotte a pris plusieurs degrés dans les lombaires. Elle dépasse maintenant 30° en lombaire alors qu'elle était à 21°. Par contre, elle ne bouge presque pas dans les dorsales 32°.

Notre nouveau Docteur (M) a insisté de nouveau sur l'importance du port du corset. Les rendez-vous sont nombreux au départ. Il y a une semaine, le prothésiste , qui vient de ce centre et qui exerce maintenant en privé, a réalisé un plâtre du buste de Lotte. Aujourd'hui, à la sortie du collège, nous sommes allées pour l'essayage.

NOUS SOMMES TRES CONTENTES. IL EST SUPERBE CE CORSET. FINI LES BARRRES DE FER ET SES DEUX VIS PENIBLES A TOURNER. ENFIN UN CORSET SUR MESURE ET NON PAR PRISE DE MESURE et qui ne prend pas en compte son corps tout maigre. Elle n'a pas souffert durant l'essagage mais mercredi prochain, c'est la livraison et là , elle le portera avec les mousses qui agiront sur les zones à traiter. Ca l'inquiéte mais elle est si heureuse car ce corset est discret, il n'a pas ces énormes hanches qui l'obligent à acheter des pantalons 38. Elle fait normalement du 16 ans ou 34.
Du coup, je pense qu'elle va nager dans ses vêtements. Nous verrons bien.

Mais pourquoi sommes nous allés voir cette usine à corset ???
ERREUR TERRIBLE !

Notre Monsieur H est vraiment un très bon professionnel. Il écoute l'enfant , le conseille et l'améne à comprendre le côté bénéfique du port quotidien du corset. VIVE LA VIE ! Je suis très heureuse on dirait que tout va déjà mieux !

Voilà, il est 0h24, je vais me coucher. A mercredi
Mon offre tient toujours pour une petite rencontre entre nous à la mer (côte de la mer du nord)

Sab

[Maman]

pour cette nouvelle prise en charge, et ce qui ressemble à un nouveau départ dans la lutte contre la scoliose.
C'est très positif que Lotte soit contente de ce nouveau corset, car malheureusement on voit que le fait de ne pas avoir porté le précédent 24h/24 a déjà eu des conséquences sur sa scoliose... Mais inutile de revenir en arrière, ce qui compte c'est le présent, et le respect du protocole dès mercredi.
Ta scoliose évolue, Lotte, surtout ne lui fais aucune concession. Rappelle-toi, le corset est ton arme, ta seule arme, pour lui barrer la route. On est avec toi.

[Rosy]

contente de te lire sab et ainsi d'avoir des nouvelles de lotte. génial d'avoir trouvé l'endroit et le médecin qui redonnent confiance à lotte. pettis degrés en plus? le nouveau corset fera son effet et ralentira je l'espère cette petite évolution. mais quel type de corset aura lotte? tu nous parles d'un moule du buste? bonne idée de cette rencontre dans le nord. dommage que je sois si loin! peut-être faudrait -il que tu lances ton appel dans le coin détente: du virtuel au réel. pluis de gens la liront à toutes les 2

[marina]

bonsoir sab
je crois que c'est surtout la bonne nouvelle qu'il faut retenir... car avec ce nouveau corset Lotte va certainement retrouver la motivation de se bagarrer contre sa scoliose!
Les périodes d'évolution, ça arrive, malheureusement, mais l'important est que ça s'arrête là, et si elle porte bien son nouveau corset c'est tout à fait possible. En restant avec 25 et 30 degrés, ça fait une scoliose qui ne se voit pratiquement pas... donc maintenant l'objectif c'est de rester comme ça jusqu'à la fin de la croissance, n'est-ce pas Lotte??

bon courage et à bientôt