[franck]

Bonjour Vivi,

Encore une journée angoissante de finie, encore des résultats stables de plus qui ont des allures de succès pour les parents. Voilà qui permet de donner un peu de vacances à nos coeurs, un peu de repos. On retrouve doucement le sommeil, un peu plus réparateur et l'on se dit que rien ne nous prendra notre affection d'aujourd'hui, notre courage de demain...

Les prochains examens semblent moins contraignants. Cela permettra au moins à Eléonore d'y aller avec moins d'angoisses même si cela reste inquiétant pour les petits malgré leur courage.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Pour l'instant tout est stable au niveau des reflux, c'est déja rassurant, voila ta puce tranquille pour un moment avec ces examens la

[vivi65]

merci à tous d'être toujours là.
Vivi

[chris]

[sylviebxl]

Bonjour Vivi,
Je découvre votre histoire, je viens seulement d'arriver sur le forum (Histoire d'Axel).
Je vois que vous n'avez pas non plus un parcours simple et que, pas davantage que nous, vous n'avez de diagnostic qui pourrait expliquer l'ensemble des problèmes de ta fille. Vous avez déjà traversé une tonne d'épreuves, mais Eleonore (mon 2e prénom) a l'air d'être une battante et votre famille a l'air très solide!
Je vous souhaite de continuer sur cette voie, qui semble si bien vous convenir!
Bise
Sylvie

[vivi65]

Bonsoir,
En fait j'avais commencé un post mercredi mais il y a eu un bug. L'avoir écrit m'a fait du bien j'avais d'abord abandonné, mais comme je vois qu'on pense à nous (MERCI), je recommence.
Je ne pensais plus poster car la vie par ici coulait tranquillement: corset, médicaments, quelques suivis mais bon le "train train".
Et puis cette semaine on avait une "simple" consultation chez le neuro-chir qui voulait "nous voir". On est ressortit avec une date d'opération : le 4 janvier 2010. on pouvait attendre fevrier et les vacances mais j'ai préféré ne pas attendre et donc diminuer l'attente. On sait tous par ici que l'attente c'est horrible!
Et comme vous me connaissez ca y est la nouvelle est digérée, le moral est ok.
L'opération consiste à traiter un pb de filum terminal qui peut expliquer les pb de neuro vessie +scoliose basse. rien pour l'épilepsie, mais bon.
Ca n'est pas sur que l'opération résolve les pb de vessie mais elle est necessaire pour éviter de futures complications neurologiques. Outre les risques liés à une opération comme ca, il ya le risque (qui existe déjà aujourd'hui) de devoir reprendre les soins 4*/jours!; Ca c'est pas top.
Le plus difficile a été de comprendre que plusieurs spécialistes ont examiné l'IRM (je leur demandait même si il n'y avit pas de pb de moelle attachée ce qui semble presque identique). Ils ont tous dit que tout est ok mais le prof que nous avons vu pense qu'il y a qq chose à l'irm confirmée par des petits problèmes à l'examen + les PES (enfin ils servent à qq chose!). Mais comme dit mon mari ca prouve que la médecine ne se résume pas à des radios+irm et que l'examen sert à qq chose.
Donc opération prévue en janvier avec 1 semaine d'hosto dont 3 jours allongés avec morphine mais bon comment on occupe une enfant de 3 ans allongée? je veux bien des idées.
On a visité le service la puce et moi. Eléonore va super bien, elle a compris, le médecin lui a expliqué simplement ce qui allait se passer et ca a l'air de lui convenir.
Voilà les dernières news d'un pays où finalement la vie n'est pas un long fleuve tranquille!
Vivi

[chris]

Bonsoir Vivi,

Et oui au moment ou vous pensiez ainsi que nous meme que tout se déroulait pour le mieux nouveau verdict pour une intervention, mais il semble qu'il s'agisse de tout un staff qui prend ta fille en charge, l'équipe semble vraiment sérieuse et méticuleuse, ils vont bien prendre soin d'elle,

Pour l'occuper couchée à son age c'est pas forcément simple, il ya certes la télé, lui lire des histoires, trouver des jeux qui peuvent se faire alliter. Mais à son age on récupère très vite et je pense qu'elle sera vite sur pied.

ET surtout n'hésites pas à venir poster aussi souvent que tu en as envie, la scoliose est un parcours très long, avec des hauts et des bas et quand ça ne va pas tu sais ou frapper, nous serons la.

Une petite astuce en cas de plantage pour éviter de recommencer un long post, si tu as donc un long texte à écrire, fait le d'abord sur word puis mets le ici en copier coller,

[vivi65]

Merci Chris,
Pour le copier coller j'y penserai.
Il y a en effet une équipe au c.. de lille qui s'occupe de ce qui est appelé "neurovessie" : la néphrologue, un chir pediatrique+le neuro chir (qui va opérer la puce). C'est à la suite d'un de leur staff que j'ai été convoquée..
Il faudra qu'elle reste allongée 3 jours vu qu'ils "interviennent" sur une vertèbre.
Je suis sur que mon petit Zébulon qui saute partout sera vite debout!
Je ne manquerai pas de venir et encore merci
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

On dirait que ce fameux destin qui se joue parfois de nous, qui nous laisse parfois si tranquilles quelques temps pour mieux nous rattraper ensuite, a encore fait des siennes. Peut-être qu'il y a un cycle dans les choses, qu'il faut qu'il tombe un truc à chaque fois que l'on a l'impression de reprendre la main sur le cours de nos vies.

Il se peut aussi que de ces mauvaises nouvelles découlent un mieux que l'on attend depuis si longtemps pour les siens, que l'angoisse de "ce qui nous arrive encore cette fois-ci" nous ouvre une porte nouvelle. Je connais un peu ce type d'opération, elle avait été évoquée un temps pour Thomas, si l'IRM avait donné quelque chose. Les résultats n'avaient pas été ceux supposés et nous en étions restés là.

On essaye de regarder un peu plus loin qu'aujourd'hui avec nos yeux de grands, toujours. Alors pour la confiance de demain on sait que l'on est entouré d'une super équipe au niveau médical, de gens par ici qui poussent à nos côtés quand le vent est mauvais. Et surtout de nos enfants, courageux et solides comme nous le savons, qui ne se laissent jamais damer le pion par tout cela et repartent toujours aussi forts quel que soit les nouvelles...

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Merci pour votre soutien.
Aujourd'hui, je suis allée parler de l'opération au généraliste qui suit Eléonore. Avc des mots simples il m'a résumé l'opération (après avoir puisé des renseignements sur interne pour compléter ses excellentes connaissances).
Reste à attendre...d'ici là, un aller retour pour régler le corset avant l'opération, une journée avec 2 rendez vous au chr (1 examen +l'anesthésite)..et c'est tout. Je suis ravie d'avoir insisté pour faire les examens comme l'écho coeur au début de la découverte.
A bientôt,
Vivi

[Biba]

Bonsoir Vivi, merci pour les dernières nouvelles concernant Eléonore.
Et toi, comment te sens-tu ? N'oublies pas que si tu as besoin "d'évacuer" nous sommes là :cotent
Bib'bisous

[vivi65]

Tu as raison biba.
Je me suis remise dernièrement à la flute traversiere, j'en avais fait 3 ans avant la naissance de la puce. Ca me fait du bien.
Demain, je vais m'inscrire à une salle de sport qui s'est ouverte en face de chez moi. c'est pas que je sois fan de sport mais je crois que ca pourrais me faire de bien.
Et puis il y a le site, c'est vrai que savoir qu'il est là, c'est rassurant
Vivi

[vivi65]

Ca m'énerve d'entendre des "bah tu les attires toi..". Et en ce moment, j'en entends, il faut dire qu'après la nouvelle de l'opération, il ya eu cette semaine un passage aux urgences 24h après une chute de cheval pour ma 2ieme: résultat une petite nuit de sommeil mais plus de peur que de mal, ma fille n'arrivait plus à bouger une jambe, et hurlait de douleur ce qui n'est pas son style..mais c'est remis, la faute à des gros hématomes.
Et maintenant mon ainée qui fait une méga réaction au vaccin de la grippe A, et Eléonore qui fait 39.5 depuis hier soir.
Bref, encore une petite nuit, de l'inquiétude, craintes de crises d'épilepsie. A priori ce n'est pas une pyelonephrite, vive les bandelettes. Bon on ne sait pas ce qu'elle a : gastro peut être...mais comme elle ne peut prendre que du parac et rien d'autre elle est pas belle à voir..rien n'est jamais simple avec elle.
Tout ca n'est qu'un mauvais moment à passer, mais j'ai hâte d'être mi-janvier...et de dormir!
Vivi

[chris]

Que de stress et d'angoisse,
Pour le vaccin c'est un sacré cas de conscience, certains font des réactions d'autres sont très malades avec la grippe, finalement on ne sait plus ce qui est bon ou pas, j'espère que ta fille fait une réaction pas trop importante et qu'elle s'en remettra vite.
La chute de cheval je voies qu'il y a eu plus de peur que de mal, heureusement cela s'est bien terminé, mais j'imagine combien la nuit a du etre difficile.
ET Eléonore qui fait une forte fièvre sans raison connue pour l'instant, les piélo je connais un peu, la fille de ma belle fille en a fait pendant quelques années, de sacrées angoisses à chaque fois. J'espère que la fièvre ne sera que passagère.
On est tous avec vous

[franck]

Bonjour Vivi,

Ces derniers jours ont été agités par chez vous. Il y a déjà pas mal de choses à gérer, au départ. Alors dès que quelque chose vient se greffer dessus, cela ressemble rapidement au trop plein. En plus, lorsque les gens en rajoutent...

Les choses semblent être moins graves que ce que l'on a craint pour la chute de cheval de ta fille. Mais même s'il y a plus de peur que de mal, cela reste un moment de peur en plus. Pour le cas d'Eléonore, Justine est dans le même cas que ta fille. Il y a plein de médicaments qu'elle ne peut pas prendre en raison de ses problèmes. De ce fait, pour le vaccin de la Grippe A, nous avons vraiment peur. C'est sûr, comme le dit Chris, que c'est un vrai cas de conscience. Valérie a d'ailleurs vu le généraliste à ce sujet ce matin qui conseille de ne pas réfléchir, de la faire vacciner sans tarder. Selon lui, les mutations du virus en font dorénavant un virus dangereux pour les gens "à problème".
Moi aussi, j'ai entendu toutes sortes de choses ou de mises en gardes sur le vaccin. Nous ne savons pas quoi faire, nous allons donc nous ranger à l'avis du généraliste (celui qui a découvert la scoliose de Thomas)... en serrant les dents. En espérant que tout se passe comme il faut, que l'effet obtenu ne soit pas contraire aux résultats attendus... Mais que faire...?

J'espère que les choses vont aller mieux pour Eléonore et toute la petite famille aussi. C'est important, essentiel pour nous. Parce que l'on tient beaucoup à vous comme à plein d'autres ici, sans s'être vus... Espérons que les nuits seront plus douces dorénavant.

Meilleures pensées,
Franck