- jeu. déc. 13, 2007 2:34 pm
#96120
Bonjour,
Les examens ont pris la journée pour Justine hier. Prises de sang, échographie, scintigraphie pulmonaire avec injections mais aussi divers examens usuels (taille, poids, tension...). Il reste une endoscopie qui sera faite en début d'année au vu des résultats qui auront été tirés d'hier.
Le cas de Justine est un cas médical assez important. Les risques engendrés par son cavernome portal sont nombreux : hépatite, anévrisme ventral, surpression coronaire ou pulmonaire, varices internes pouvant entraîner une hémorragie (actuellement au stade 2 sur 4 de gravité)... Il faut faire attention aux médicaments qu'elle prend pour qu'ils ne lui soient pas dangereux, surveiller ses selles, son alimentation, sa fièvre. La rate a encore augmenté de volume par rapport au dernier examen semestriel. Elle présente également un déficit notoire au niveau des plaquettes sanguines. Il va falloir aussi vérifier si elle ne présente pas un Shunt (problème de ventilation pulmonaire, je crois). Tout cela se terminera forcément par une opération un jour ou l'autre mais je pense qu'elle est suivie de très près afin de retarder l'échéance au plus tard possible.
Les médecins surveillent de près parce que c'est une opération importante, longue. Pas une appendicite, quoi. Son cas va d'ailleurs être évoqué lors d'un colloque médical qui va se tenir très prochainement afin de savoir l'issue à prendre pour aujourd'hui et plus tard. Voilà, plein de soucis, quoi !
Sinon, elle a quelquefois mal au ventre ou s'endort parce qu'elle est très fatiguée. C'est son lot. Comme son frère, elle rit, chante, court et danse. Elle profite de la vie aussi bien que Thomas. Parfois, d'ailleurs, Thomas nous demande qui a la maladie la plus grave. Je ne sais que trop lui répondre. Peut-on seulement juger de ce qui est pire que le reste ? L'important est surtout de sortir au mieux possible du long voyage qu'est toujours une maladie importante, quelle qu'elle soit.
Je suis parfois inquiet, je poserais bien le corset dans un coin avec le cavernome pour une journée au moins. On partirait et on profiterait pleinement de la vie, sans douter en craignant ce qui arrivera demain. On aurait alors un brin de vie semblable aux autres. Et puis, je relève la tête et me dit que mes enfants sont courageux, qu'ils sont heureux de notre soutien et s'accomodent comme faire se peut de leur situation. En ayant toujours l'oeil qui regarde bien, la voix qui vibre et le sourire aux lèvres.
Plus loin, derrière les montagnes que sont nos soucis aujourd'hui, il y a une vallée prospère. Notre mission est d'aider nos enfants à trouver la vallée de la guérison. En fait, je suis fier de mes enfants, fier de la vie que j'ai avec ses défauts. Je ne suis qu'un petit bonhomme par rapport à eux et leur combat. Mais je suis fier de participer à ce combat, quelle qu'en soit l'issue.
Mais ne t'inquiètes surtout pas, Père Noël, nous allons quand même bien profiter de ta venue.
Franck
bonne chance Justine on pensera très fort à toi le 12 décembre
