[sab]

Bonsoir à tous,

Merci pour vos messages. J'attends encore mes résultats + RV avec Neurologue qui prescrira mon traitement . Nous changeons notre mode d'alimentation (conseil d'une tante qui organise des conférences sur l'alimentation). Aussi, dehors le micro onde qui détruit les aliments par ses ondes, fini les édulcorants. Les hambur... passent à 1 f/mois, viande 1 à 2 fois/semaine ! Nous mangerons un peu plus de poissons d'eau froide , une fois par semaine ça peut être 2 oeufs à la coque ou au plat, sardines... sans oublier les fruits, légumes, noix, amandes... , céréales, pois chiche, lentilles et féculents. Ca me fait rire de vous écrire ça mais j'ai l'impression de connaitre la solution pour éviter ma maladie aux autres . Ca va être difficile de tenir en même temps !

Concernant l'invitation juillet et/ou août sur la côte, je ne pense pas la remettre mais j'ai juste peur de l'étè car je réagissais à la chaleur jusqu'à ma dernière poussée le 12 juin. Là il pleut , ça me va ! Je n'y suis pas retournée depuis mon hospitalisation. Avec Mamynou, nous avions pensé à août le but étant de se voir et non de mettre les grands plats ! ... A suivre.

Mamynou , j'ai oublié de te dire dans le message perso un grand merci pour l'adresse.

Bisous à tous Sab

[sab]

Oui c'est bien Lotte je sais que cela fait très longtemps que je n'ai plus écrit,

J'imagine que maman, vous l'a dit, mais je le dis avec mes propres mots.Le prothésiste ma ajouté plusieurs mousses,mais je ne souffre pas.Heuresement.C'est mon nouveau corset.Il est fantastique.Je suis très fier de ce corset ,ce n'est rien comparé à l'autre.

L'année prochaine ,je change de collége vivement la fin des cours ,enfin je dis cela mais ,je n'ai pas cours lundi, mardi,mercredi et jeudi matin donc à quoi cela sert d'y aller jeudi après-midi avec juste 2 h de cours et vendredi ?
Je vous explique pourquoi je déteste ce collége :les éléves se comportent mal donc répondent aux profs,ils volent,frappent .......je n'en dis pas plus .

J'espère que tout le monde se porte bien.
Je vous dis à +.Lotte qui vous embrasse .

[Rosy]

coucou lotte. je suis très contente de te lire et je me souviens très bien de toi lors de ton pasage à lyon. je suis heureuse que tout se passe mieux avec ton corset, avec ton moral tu vas battre cette satanée scoliose. oui, pas drôle ton collège mais malheureusement, cela se voit de pluus en plus, cette méchanceté gratuite. espérons que le suivant sera plus "relax"! je me souviens moi aussi j'avais parfois envie de louper les quelques heures de cours qui restaient en fin d'année. parfois je le faisais et d'autre fois j'y allais et sans regret, car on faisait des jeux (on était si peu nombreux!) au tableau, assis sur les tables, on se marrait avec les profs,...et déjà la bas, je savais y faire pour mettre de l'ambiance! bref, les derniers jours, sont les plus géniaux! à toi de voir! encore à toi et un gros à toi et à ta maman et reviens nous vite nous donner des nouvelles maintenant que t'es....presque en vacances.

[sab]

Merci de mavoir répondu,

Oui je me doute, tu étais exactement comme moi.Il y a des jours j'en ai marre et d'autre non.Enfin si je veux réussir ma vie professionelle il faut bien que j'aille au collège.Mais dans un meilleur collége comme dans celui où je vais aller.Car mon dossier à était axepté et là -bas au moins c'est strict.

Je te laisse à bientôt .Bonne fin d'aprè-midi :ici il fait beau et moche ... Lotte.

[Rosy]

bonne après midi à toi aussi lotte. beau ce matin en alsace, orageux cette aprem aussi! tout plein

[mamynou]

Lhotte bonjour à toi, tu parais bien serieuse et je ne doute pas que tu réussises tes études. Malheureusement dans certaines écoles c'est pas évident de travailler correctement et les bon éléves ne peuvent avancer dans le programme des études. J'espère que ce nouvau collégue va te convenir et que tu y feras une très bonne année.
Reste courageuse avec le port de ton corset c'est pas faile mais cela vaut le cout de se battre. gros bisous

[sab]

Bonsoir à tous,
Je suis allée sur un forum en lien avec ma patho mais rien à voir avec notre superbe forum SCOLIOSE ET PARTAGE. Je trouve qu'il est super bien fait notre forum, clair, on sait de suite où on va, on peut enlever, changer se relire avant de poster ..MERCI A TOUS.
Lotte va bien avec son nouveau corset et supporte bien ce début d'étè car il pleut , ....
Il faut poser une date pour la sortie à la mer. Je ne suis pas allée ce we sur la côte car il faisait mauche et j'avais peur du froid donc de surchaufer notre mobil home et donc de faire une poussée.
A bientôt
Je contacte Mamynou pour une date BIZZZZZZZ SAB

[mamynou]

Sab pourquoi ne pas ouvrir un sujet sur le site ou tu pourrais peut être parler de ta maladie on arriverai peut être à t'aider et t'accompager. tu fais comme tu le veux bisous

[sab]

Bonsoir,

Mamynou, merci pour ta proposition mais il faut absoulement que je ne casse plus les pieds des personnes qui m'entourent. Je reste avec et voilà. A moi de vivre avec ce truc et de faire en sorte de ne pas trop en souffrir y a pas le choix ! Tout à l'heure j'ai refusé de parler de moi avec des personnes au courant par d'autres. Si c'est pour me faire parler et entendre comme le plus souvent : " Oui mais il faut te battre, ... tu vas sombrer, je connais quelqu'un qui l'a et qui va bien... " c'est démoralisant quand on essaie de bien se porter et qu'on a les enfants... à la maison. Ca m'a démoralisé d'entendre ça pendant un mois et de me dire que je n'étais pas normale d'être aussi mal. En fait, je ferme la discut et les personnes sont obligées de trouver un autre sujet que ma SEP.

Au fait, Lotte va partir pendant deux semaines en colo ! SUPER NON !!! ON FAIT DES EFFORTS ICI. Bon un conseil, à votre avis , si elle ne met pas son corset en journée car il y aura de la danse, de la natation... ne risque t-elle pas de prendre des d° ? Avec mes problèmes , je ne sais plus si je vous ai donné ses résultats. ON A UNE AMELIORATION CAR L ANGLE DE COBB LOMBAIRE GAUCHE PASSE DE 25 à 8° ET L ANGLE DORSAL DROIT DE 30 à 20 ° . Attention radio avec corset. En octobre, elle sera sans donc à suivre. Il y a eu des modifications (mousses) pour élever un peu l'épaule gauche.

BIZZZZZZ SAB

[Rosy]

coucou sab. je pense que le mieux serait que lotte garde son corset au maximum pour les activités, sauf bien sûr si c'est vraiment impossible. elle a un super résultat et vaut peut-être mieux tout faire pour le stabiliser. oui pas facile d'entendre autour de soi les remarques des gens. faut s'accrocher parfois!

[marina]

bonsoir sab
évidemment en été on a envie de mettre le corset un peu moins, surtout s'il y a des activités, ou pour se baigner...
est-ce que tu en as parlé avec le spécialiste? car lui seul sait si Lotte est dans une phase critique pour l'évolution ou non, donc si ça poserait un gros problème de mettre le corset un peu moins...
sinon ce qu'elle peut faire c'est l'enlever pour la piscine (ça aucun souci je pense...) et pour le reste (enfin si le médecin l'autorise), juste le temps de l'activité et le remettre tout de suite après...

mais comme dit Rosy il y a beaucoup de choses qu'on peut faire même avec un corset.. même de la danse d'ailleurs (j'en ai fait).
Et au contraire ça peut être bien de faire tout ça avec un corset, car on peut ainsi se rendre compte qu'il ne nous empêche pas du tout de vivre normalement et faire tout ce dont on a envie, qu'il peut tout à fait s'intégrer à tous les moments de notre vie.
C'est plus facile de le tolérer après, en particulier à certaines périodes où on a envie de faire beaucoup de choses... car on sait qu'on n'a pas à choisir entre s'amuser et se soigner et que les deux peuvent cohabiter.

Comme tu dis, il y a des choses avec lesquelles on n'a pas le choix, il faut "faire avec", alors dans le cas du corset je me dis que c'est important d'apprendre à tout faire avec aussi...

Mais évidemment si le médecin est d'accord pour donner à Lotte un peu de liberté, il ne faut surtout pas se gêner!

à bientôt

[alex31]

oui c'est sur que quand on est en colonie on a pas forcément envie de mettre le corset a cause des activité et tout mes comme elle a des résultat encouragent se seré bien qu'elle le porte autant qu'elle le peut!!!donc voila en tout cas je lui souhaite bonne coloni et de bien s'amuser!!

[Maman]

Courage, Sab, dans cette nouvelle épreuve
Je te félicite, Lotte, pour ta maturité, et je suis sûre que tu feras un rentrée avec le sourire dans ton nouveau collège.
Quant au port du corset, bien sûr, il faut le respecter même en colo et le porter au cours des diverses activités sauf nage et activités pour lesquelles cela représenterait un rique (escalade, par ex).

[sab]

Merci à maman , à tous pour votre présence. J'attends mon RV début août impatiement afin de connaître enfin mon niveau de Sclérose , avoir un traitement qui me permettra d'arrêter ces douleurs au dos, à la nuque surtout et maux de tête, crampes diverses. STOP là.

Pour ceux du nord merci de lire notre proposition de rencontre dans http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2126
= et si on se rencontrait
J'ai pausé une date sans être certaine que celle-ci convienne à tous.

A bientôt BIZZZ SAB

[sab]

Je ne trouve plus mary thé , steph 76 et elize ? adultes, enfants op ou non ???
Merci de m'aider Sab