[Rosy]

courage mamouna. en surveillant le dos de Léonie, vous savez que s'il y a lieu, sa scoliose sera prise dès son début et donc avec plus de chance de lui faire faire marche arrière!

[Khat]

Coucou les filles, je me permets d'intervenir sur ton histoire Mamouna pour un sujet d'ordre plus général car justement vous êtes en plein dedans.
Nous surveillons aussi notre deuxième fille (la soeur de Myrandaa) qui a 10 ans et qui aura peut être la malchance d'avoir une scoliose plus tard, une partie d'hérédité soupçonnée dans cette maladie, 80% des enfants touchés sont des filles ... la possibilité est bien là.
Comme on peut le lire ou l'entendre un peu partout, les corsets sont préconisés en général autour de 20° ...
Tu trouveras, mamouna, des enfants qui ont de petites courbures sur le fofo et qui ont donc des séances de kiné (je chercherai après et te donnerai les liens)

Ce que je trouve très bizarre (et c'est la question que l'on se pose depuis quelques semaines) :
quand l'hérédité est là,
quand on voit que la scoliose est bien une scoliose évolutive (ce qui est le cas de Léonie puisqu'elle a augmenté entre 2 radios),
quand on sait que le corset, en général, stabilise la scoliose mais que l'on ne peut gagner des degrés (en moins donc) que très rarement.

Pourquoi attend-on les 20° fatidiques pour mettre en place un traitement par corset et donc risquer d'avoir une personne avec une scoliose à 20° toute sa vie, alors qu'un traitement dès 10° par exemple permettrai de donner des chances de ne garder que ses 10 petits degrés au lieu de 20 ??

Est ce un problème de procédure de la sécu ? genre avant 20° c'est du confort donc on ne prend pas en charge ?
Est ce un problème physiologique ? genre 10° c'est trop tôt et même avec un corset ça monterait à 20 ?

Franchement, en tant que maman, je souhaite que les médecins stoppent la scoliose le plus tôt possible. ça me rendra dingue si minikhat a une scoliose dépistée très tôt mais soignée seulement à partir de 20° !!

Est ce d'ailleurs comme cela que ça se passe ou bien quand un ainé de la fratrie a une scoliose on met le corset aux plus jeunes dès le premier dépistage d'une scoliose évolutive ?

J'espère n'avoir vexé personne, mon ton est sûrement plus vindicatif que nécessaire mais on commence à angoisser pour de bon pour notre petite car elle nous fait des poussées de croissance extravagantes en ce moment, et on aimerait faire au mieux pour prévenir plutôt que guérir.

Note : Myrandaa a une toute petite scoliose, 22°, par rapport à de nombreuses jeunes filles et jeunes garçons du forum, mais même avec ses tout petits degrés ça la fait souffrir, alors si on pouvait éviter cela en traitant plus tôt ce serait vraiment extra.

C'était la crise du mercredi soir

[chris]

Je comprend tes interrogations Khat et elles sont légitimes.
Je vais essayer de t'expliquer ce que j'ai déja pu entendre.
En fait dans fratrie, meme lorsqu'il s'agit de jumelles, les enfants peuvent avoir des scolioses, meme si ce sont des scolioses identiques elles n'évolueront pas de la même façon.
Ensuite avec 10° difficile, voir impossible à ce stade la de prévoir si la scoliose va évoluer ou pas, c'est donc aussi pour ne pas imposer un traitement quand meme pas toujours simple à des enfants qui n'en n'auraient pas forcément besoin.
Toutes les scolioses de 10° n'évoluent pas, meme quand il y a plusieurs cas dans la famille.
Mais la première chose importante à faire, c'est la surveillance afin de pouvoir agir si cela s'avère nécessaire le plus tôt possible

[Khat]

Merci de ta réponse, je parlais de scoliose évolutive : si les degrés augmentent entre 2 radios, pour moi c'est évolutif ... mais peut être qu'il faut plus de radios pour démontrer que c'est évolutif ... ?

[chris]

La je ne connais pas les critères d'évolution
c'est vrai que les textes de la HAS pour l'ALD scoliose parle de scoliose de 25° ou d'emblée évolutive, mais je ne sais pas comment ils se basent avec 10° pour voir si elle est évolutive

[Khat]

En tous cas je comprends bien le souhait de ne pas mettre en place un corset si on n'est pas sûr que la scoliose est évolutive et j'y adhère totalement.

Merci Chris pour tes réponses je suis déjà moins énervée

[mamouna]

Eh bien, il s'en passe des choses sur ce sujet ! je n'avais pas vu vos message depuis le 12.
Je rejoins tout à fait ce que dis Khat et je te remercie de l'avoir exprimé à ma place. Je pense que j'utiliserai le même ton que toi !
Comme toi, je ne comprend pas qu'il n'y ai pas quelque chose à faire pour arreter cette évolution. Devons-nous attendre 20° pour agir ? Le médecin m'a parler d'exercices de kiné spéciaux (!)), mais je ne vois pas ce que cela peut-être, ni même le kiné d'ailleurs
Peut-être un corset la nuit ?
Pour moi, quand je vois les courbes d'évolutions de la scoliose, je me dis que Léonie est en bas de la cote raide, il me semble qu'elle a toute les chances de monter en flèche... mais je ne suis pas spécialiste.
En tout cas, soyez sur que je poserais toutes ces questions à l'orthopédiste et que je vous tiendrais au courant surtout pour les freres et soeurs des enfants qui ont une scoliose.

[mamouna]

Léonie a donc vu le chirurgien orthopédiste hier.
Il n'a noté une évolution que (!) de 2 degrés entre la premiere radio (10°) et la seconde (12°). Il nous conseille donc de la surveiller et nous a donné RV avec une radio pour dans 6 mois.
Elle a simplement 10 séances de kiné pour lui apprendre à faire travailler ses abdos car elle a une hyperlordose. Il nous a dit que la kiné ne servait à rien pour une scoliose et qu'elle aidait uniquement en cas de corset. Qu'en pensez-vous ?
Bonne journée à tous

[Rosy]

c'est une très bonne chose, juste une très légère évolution de 2° mais tout cela mérite surveillance comme le dit le spécialiste. pour la kiné, chaque médecin a sa façon de penser et de faire. la kiné aide bien à muscler le dos et grâce au kiné, elle apprendra à muscler ses abdos, c'est important aussi. la natation est un très bon sport aussi.

[chris]

Bonjour Mamouna

Certains spécialistes ne sont pas pour la kiné alors que d'autres travaillent avec.
Sur les scolioses mineures elle joue souvent un grand role. Après ça dépend du kiné, il faut tomber sur un kiné qui connaisse bien la scoliose et s'occupe bien du patient.
ET il semble que ça bouge légèrement donc le suivi régulier s'impose

[chris]

J'espère que Juju supporte toujours aussi bien son corset et qu'elle ne souffre pas trop de la chaleur

[mamouna]

Eh bien puisque tu poses la question, c'est la catastrophe !
Je ne sais pas si c'est la crise d'adolescence (très violente pour Justine) mais elle a de plus en plus de mal à porter son corset et je ne sais pas quoi faire.
Par exemple, mardi elle a "oublié" de le mettre en partant au collège, ce qui fait donc une journée sans corset. Le mercredi elle a pris l'habitude de ne pas le porter le matin, cela fait juste 4 heures me dit-elle, mais le soir elle répète pour un Son et Lumière ce qui fait trois heures de plus...
Et dans sa chambre, je ne vois pas ce qu'elle fait, ni même au collège...
J'ai appelé l'hôpital pour voir s'il existait un groupe de parole pour aider à remotiver nos ados, mais ça n'existe pas et la parole de papa maman à cette âge là n'a pas beaucoup de poids. Je dirais presque au contraire pour elle.
De même, elle "oublie" le kiné une fois sur deux, heureusement qu'il est sympa. Il ne lui fait pas trop de reproche pour ne pas qu'elle se braque completement.
Pour la remotiver, je pensais lui imposer de voir le diaporama sur l'opération... J'espérais aussi qu'elle irait se défouler sur le forum, mais je ne vois rien pourtant je sais qu'elle le consulte régulièrement.
Bref, que faire ????
Voilà, la longue réponse à une question simple d'une maman angoissée !

[pop]

Bonjour Mamouna ! ton témoignage m'interpelle, je suis une maman aussi, et je pense que pour motiver, il faut, répèter, rabâcher et répéter ! Mais en ce qui concerne le diaporama de l'opération, il est là pour comprendre l'opération quand on y est confronté et pas comme un moyen de pression. La kiné de ma fille, 13 ans, pour la motiver lui répètait "allez, sinon tu vas te faire opérer, il y a des risques.... patati patata" et à l'annonce de l'opération, ma fille était terrorisée, se remémorant ces paroles. Elle m'a avoué plus tard avoir eu peur de mourir, .... J'ai été faire une légère morale à la kiné pour qu'elle n'utilise plus ces paroles auprès des autres jeunes qui à la base ne sont pas dites avec mauvaise intention !
Voilà, un travail supplémentaire, de longue haleine pour nous parent ! Encourager !

[Rosy]

c'est effectivement une période très difficile que vous vivez. l'adolescence y est surement pour quelque chose. cela est difficile de dire et de redire sans s'entendre répondre...... je ne connais malheureusement pas de solutions si ce n'est comme conseille pop, dire et redire malgré tout. lui montrer le diaporama, pour lui faire peur, je ne pense pas non plus que ce soit la solution; si un jour elle devait se faire opérer, ce que je ne souhaite pas, elle en aurait peur. a t' elle bientôt un contrôle chez le spécialiste? avec une nouvelle radio, elle saurait où elle en est avec un corset qui n'est pas porté selon le protocole et risquerait de lui faire peur pour l'avenir.... si elle pouvait dialoguer avec une jeune de son âge qui porte un corset, ou mieux, en rencontrer, cela ne pourrait que l'aider, je pense. la rencontre en Alsace, je l'espère, pourrait lui donner un bol de courage. en attendant, je te souhaite pleins de courage mamouna, je sais que ce n'est pas facile cette période et j’espère que ta fille comprendra que son avenir est en jeu.

[chris]

Bonjour Mamouna

Je pense aussi qu'il ne faut pas se servir du diaporama en visant l'intervention comme une punition, on ne peut pas savoir l'avenir des jeunes scoliotiques et il ne faudrait pas qu'elle soit terrorisée par rapport à un risque d'opération.
Par contre c'est vrai qu'il faudrait qu'elle arrive à comprendre que ça serait mieux tout de meme d'éviter l'intervention.
Mais à l'adolescence les choses sont souvent compliquées et difficiles.
Et comme je le disais sur l'histoire de Sidonie, si ta fille pouvait venir en parler ici avec les autres ados ça pourrait l'aider