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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#200213
j'espère que Camille va toujours aussi bien et que ça se passe toujours bien avec le corset. alors, ce déménagement, c'est pour quand? :bisous
Par SylvieCamille
#200242
Coucou!

Oui Rosy.. tout se passe très bien pour Camille et son corset... Bon avec le retour du soleil et la chaleur elle rouspette un peu mais ne lâche pas l´affaire... elle garde son Coco 20h par jour comme le dit son protocole de port...
Son prochain rdv est le 14 juin avec radio sans corset. Au fond d elle , elle espère que pour juillet-aout elle aura le droit à une ou 2h de liberté en plus... J´essaie de lui faire comprendre que ca n arrivera pas... je ne veux pas qu elle espère de trop et soit décue après... J essaie de lui faire comprendre que malgré son serieux et son courage la scoliose peut s aggraver... mais que si tel était le cas ce ne serait en aucun cas de sa faute! Elle fait tout comme il faut....
Bref on verra en juin...
Le déménagement aura lieu le we du 3 au 5 juin... donc dans 7 semaines... Pour l instant on a fait tout ce qui est tri des affaires... mais pas encore de cartons.. ceux là on les commencera en mai car avant nous fêterons encore les 10 ans de miss Camille ! Eh oui le 30 avril elle aura 10 ans et je ne veux pas qu elle fête au milieu des cartons...
Donc voila le programme... Dès le 2 mai, le "marathon carton" commence... et en juin une nouvelle vie à 3 ....
Camille de son côté fait des plans d aménagement pour sa nouvelle chambre... Elle se rejouit d avoir une mezzanine dans sa chambre... Et elle a choisi la couleur du mur que nous allons peindre... (pour le moment c est en couleur chocolat) elle voudra une couleur aubergine... Les stickers géants ne sont pas encore choisi mais le nouveau lit est commandé... Elle aura une chambre magnifique!

Je me fais un peu rare sur le forum en ce moment mais c est vrai que entre les rdv, le notaire, les banques, les magasins de meubles, de bricolage etc... je cours un peu après le temps...

Je vais essayé de revenir plus régulièrement...
Bonne semaine à tous!

Bisous! :bisous1
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Par chris
#200276
Bonsoir Sylvie

Je vois que tu es très occupée et plein de choses prévues.
Tout semble bien allée pour ta puce, que ça continue ainsi.
Oui tes passages sur sp nous manquent
:bisous1
Par SylvieCamille
#202595
Coucou!

Petit passage par ici! Mes posts se font de plus en plus rares mais je ne vous oublie pas!
Alors côté Camille... le corset est toujours aussi bien porté! Bon, on a fait une toute petite exception samedi dernier... Camille a fêté son anniversaire avec 12 copains à la piscine... Avant de partir je lui ai dis d enlever son corset et de l oublier pour l après midi.... de ne pas compter les heures et de tout simplement en profité! Elle a passé un super moment entourés de tellement d amis! Ca lui a fait le plus grand bien! Et comme c était à la piscine je n avais pas trop de remords... Nous sommes rentrés vers 18h30 et elle a directement filer dans sa chambre pour le remettre....
Je pense qu une petite entorse au reglement de temps en temps n est pas dramatique... en plus c était la 1ère en presque 7 mois! Bref..
Nous étions depuis aussi retournés chez l appareilleur pour un rendez vous de contrôle... Tout s est tres bien passé... un peu de mousse en plus, de nouveaux scratch et c est reparti!
Aujourd hui Camille a decidé de porter pour la 1ere fois du jersey tubulaire sous le coco... on verra ce soir ce qu elle en pense...
Voila...sinon le déménagement approche! Nous sommes à J-24 ! Eh oui le 2 juin c est le grand jour! J ai commencé les cartons et pfff qu est ce que ca peux m ennuyer de faire ca! :boire
Le rdv de controle de Camille approche aussi... le 14 juin mais avant cela le programme sera chargé!
S il y a des fans de faire des cartons venez en Alsace! :bouh

Bonne journée et surtout bonne semaine à tous!
Bisous :bisous1
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Par chris
#202616
Quand il s'agit d'une demie journée comme cela exeptionnellement ça n'aura pas d'incidence, faut juste savoir être raisonnable et que ça ne soit qu'une exeption.
:bisous1
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Par Rosy
#202621
un anniversaire bien fêté dans la joie et la bonne humeur ..............et sans corset! oui, faut vraiment que ce soit très, très exceptionnel! promis, je ne viendrais pas t'aider à faire les cartons, c'est pas trop mon truc! bon courage :bisous
Par SylvieCamille
#202692
Pas de soucis les filles c est tres exceptionnel! C etait même la 1ère fois depuis le debut du traitement... et pour ses 10 ans fallait bien la laisser souffler un peu...

Mais le serieux est revenu tout de suite après sa fête! Sans broncher elle l a remis!

Hier elle a fait le test jersey! Ben elle aime bien! Elle aime le fait que ce soit beaucoup plus discret que les t shirt... donc je vais aller en racheter plus... On trouve cala en pharmacie c est bien ca?
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Par Rosy
#202694
oui, en pharmacie! c'est vrai, que c'est bien en été, ça permet même de se dénuder les épaules :bisous
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Par franck
#202696
Bonjour,

Entre le déménagement qui semble bien avancer, les anniversaires à fêter, les projets futurs et les sorties en famille, la vie semble très "prenante" en ce moment chez vous.
Tant mieux, tout cela permet de ne pas voir le temps passer. Camille s'applique à son traitement, dirait-on. Je me rappelle avoir eu moi aussi du mal à "lâcher" ses 4 heures à Thomas, le doute de mal faire. Il faut s'y habituer doucement nous aussi.

Tout semble aller finalement bien au milieu de cette excitation. Le déménagement se rapporche, il doit rester tant de choses à préparer, à penser. Et au milieu de tout cela le rendez-vous pour Camille qui se profile doucement. J'espère avec vous que tout ira pour le mieux.

Meilleures pensées,
Franck
Par SylvieCamille
#203726
Bonsoir à tous... ou alors bon matin....

Il est 01h00... je suis là dans cet appartement si calme... sans bruit... Camille dort profondément, la nuit s écoule doucement et moi je suis là, à attendre que le temps passe.... Le sommeil me fait faux bond.... tant de choses se bousculent dans ma tête... tant d interrogations, de craintes, de doutes et de tristesse....
Camille passe une phase dificile... le corset la blesse en ce moment... La chaleur lui rapelle à quel point c est dificile de supporter ce corset qui tient trop chaud... et je n ai toujours pas reussi a oublier ses larmes de samedi...
En effet le we dernier Camille a eu le blues... elle m a demandé pourquoi elle avait cette maladie... Pourquoi c est tombé sur elle... Pourquoi malgré le fait qu elle porte son corset comme il faut il se peut que le scoliose s aggrave... Elle a peur de devoir se faire opérer... Elle a peur aussi un peu je crois de ce déménagement qui approche... des changements que cela va apporter... Elle a peur de me "perdre" un peu... de perdre notre complicité et nos moments à nous... La venue de Guillaume dans notre vie de tous les jours... comment ca va se passer... Bref... il y a eu samedi beaucoup de questions malheureusement souvent sans réponses, beaucoup de larmes mais aussi de calins...
Il y des moments ou j aimerai pouvoir remonter le temps... revenir à cette période ou le corset ne faisait pas parti denos vies... ou l on ne se posait pas tant de questions... ou alors j aimerai comme le dis la chanson: partir...jusqu a la mer... Allongé sur le sable...Prendre un peu l’air....Cachés pas les dunes...entre terre et mer...Voler un peu de paix...Des refrains à la nef....

Mais voilà la réalité est autre... faut être fort pour deux... rester positive, cacher mon chagrin et continuer le chemin...Je suis pas tres gai en cette nuit mais je pense que par moment la nostalgie fait un peu de bien...


Bonne nuit à tous...
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Par mamouna
#203733
Bonjour Sylvie,
Je continue à lire régulièrement ton histoire, même si je n'écris pas toujours.
J'aurai pu te répondre cette nuit à 1 heure du matin, comme toi trop de questions souvent sans réponse...
Mais courage, je trouve que vous vous en sortez bien toutes les deux et surtout gardez bien le dialogue entre vous, c'est tellement important. Le port du corset est psychologiquement super difficile pour nos enfants surtout quand on ne sait pas si la scoliose évolura quand même ou pas. On les a habitué à nous faire confiance et là, on ne sait pas, on voudrait prendre leur place et on ne peut pas.
Où là ! je ne suis pas doué aujourd'hui pour positiver ! Tant pis, comme tu dis un peu de nostalgie, de vague à l'ame fait parfois un peu du bien. Profitons-en pour se coucouner un peu et invitons-nous au café chez les copines !
Gros gros bisous, on pense bien à vous
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Par Rosy
#203736
tous ces changements dans la vie d'une petite fille font que le doute, la peur, le questionnement,.....sont là! et en plus, ce corset qui la fait souffrir en ce moment lui rappelle la maladie et l'avenir avec ses incertitudes. tout cela fait que le cœur d'une maman souffre et n'arrive pas toujours à trouver les mots. mais les câlins, ta présence, ton écoute sont là et vont aider à passer ce cap, je l'espère. pour les blessures du corset, voir peut-être si l'orthopédiste a son rôle à jouer? :bisous
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Par chris
#203742
Bonjour Sylvie

Concernant le changement dans vos vies, tu peux la rassurer, lui expilquer que tu as beaucoup de sentiments pour Guillaume, qu'il compte beaucoup pour toi mais que ça n'enlèvera rien aux sentiments que tu as pour elle, que tu l'aimeras toujours autant et que tu seras toujours la à ses cotés. Elle a surement besoin d'être rassurée, elle doit avoir peur que l'arrivée d'une nouvelle personne dans vos vies prenne sa place à tes côtés. Il te faudra garder des moments de complicités entre elle et toi.

Pour la scoliose, difficile de trouver des réponses, c'est une maladie encore si mal connue, on en ignore encore beaucoup de fonctionnements, certes vous n'êtes pas sur du résultat mais il ne faut pas passer à coté de cette possibilité de peut etre stopper l'évolution grace au corset.
En plus pas de chance, cette année il fait spécialement très chaud et de bonne heure dans l'est.
Si son corset la blesse il ne faut pas hésiter à retourner chez l'appareilleur pour faire des retouches.

Bon courage :chance

:bisous1
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Par Rosy
#205359
comment allez-vous? camille et toi? vous avez du déménagé et prendre position de votre nouveau nid! camille se sent elle mieux avec tous ces changements? au fait, on envisage une rencontre dans l'est, cela vous tente t'il? ce serait avec grand plaisir de vous rencontrer. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6279 :bisous
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Par chris
#205958
C'est aujourd'hui que Camille a sa radio sans corset, j'espère que les résultats seront encourageants :bisous1
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