- mar. janv. 15, 2008 5:33 pm
#98506
Bonjour à tous,
Oui, pour Thomas, le grand rendez-vous trimestriel a lieu Jeudi. Nous approchons tout doucement de ce rendez-vous remplis d'espoirs mais aussi d'inquiétudes.
Pour Justine, il va y avoir d'autres examens afin de prendre une décision concernant le fait d'opérer ou non les varices oesophagiennes.
On en est à 4 mois passés de corset. Plein de choses reviennent à l'esprit souvent lorsque l'on se remémore ce petit bout de "nouvelle vie". Le corset fait partie de tous les jours, il est entré dans les yeux, les esprits de chacun. Non pas que tout aille toujours super bien. Mais chacun se fait une raison malgré le ras le bol quelquefois ou les petits coups de blues. On vit mieux chaque instant depuis le début du traitement, avec plus d'attention les uns envers les autres. Piscine, ballades, jeux ensemble. L'épreuve a resserré les liens familiaux qui deviennent parfois une habitude si l'on n'y prend pas garde. On est content de se revoir le soir, on se raconte sa journée, on écoute ce que les autres ont à dire. On se donne du courage et des espoirs d'amélioration pour demain...Et si une larme coule sur la joue parfois, on l'essuie d'un petit coup d'affection ou d'une bonne idée de sortie à se faire pour demain.
Il n'y a pas que des bons moments aussi. Il y a les visites chez l'appareilleur, ces regards ou questions des autres quelquefois. Un vilain souvenir d'un grand qui a poussé Thomas dans la cour pour faire le malin devant ses potes de bêtise - dur dur de raconter ça à Papa et Maman mais cela vient quand même au bout d'un moment, avec la peine que l'on ressent... Pas facile d'être petit et gentil quand il y a des gens cruels autour quelquefois. Les avis éclairés des autres, les amis qui se font la malle parce que l'on se fait un monde de pas grand chose. Sans autre motif ou compréhension de ce que l'on peut ressentir, père ou mère. La peur de faire ses besoins tout seul à l'école parce que se faire aider c'est gênant alors mieux vaut se retenir. Ces dizaines de petits détails que l'on faisait avant mais que l'on ne fait plus de peur d'être différent. Alors autant le cacher.
Et au milieu de tout cela, toujours le même sourire, des câlins à s'en arracher les bras, des joies et des peines, des questions sur ce que sera demain que nous pose quelquefois Thomas. De l'affection encore, de la patience face au temps qui passe et améliore ou n'améliore pas les choses, va savoir... Des beaux gestes aussi des copains d'école : leur inquiétude quand Thomas ne porte pas son corset pour aller à la piscine de peur qu'il ne se fasse mal. Ou aussi ceux qui l'aident à fermer son anorak pour aller gambader dans la cour à la récréation. Cela prend au ventre le Papa des fois de voir cette solidarité. Nos enfants nous donnent chaque jour des leçons de vie...
Le soir, avant d'aller me coucher, je fume ma dernière cigarette de la journée. Seul, devant chez moi dans le calme de la nuit. Je regarde le ciel et je cherche mon étoile, celle qui brille pour moi et les miens. Je lui demande de prendre tout ce qui pourrait m'arriver de bon et de le reporter sur mes gosses, pour eux. Moi, s'ils vont bien, je vais aussi. Depuis ce 27 Août, mon coeur bat plus doucement, au rythme de ma famille et de ses maux. Quand la brume couvre les étoiles et que je ne peux trouver la mienne, je pense à ma vie d'aujourd'hui par rapport à celle d'hier. Je sais que j'ai au moins appris une chose même s'il y a du monde en moins autour. Mon existence n'est plus "banale", j'ai un but qui me motive à m'en user le coeur, la guérison. J'ai de nouveaux amis ici, des enfants courageux. Différents des autres peut-être un tout petit peu mais mille fois plus fort... Comme vous.
Franck