[sab]

Eh Oui tu as raison Maman ! Lotte poursuit sa 4ième dans un nouveau collége. Elle ne voulait pas le mettre de suite. J'ai du reprendre à 0 donc une matinée puis deux puis une journée en plus pour arriver la semaine prochaine aux fameux 23/24 h ! Il faut sans cesse jongler avec les ados ... pas évident , en effet. Bonne journée .On a du soleil dans le nord...

[Maman]

Courage, Sab!
Moi aussi, je jongle avec la mienne en ce moment qui ne supporte pas son nouveau corset de nuit.

[Rosy]

sab et lotte, vous gagnez la partie!

[alex31]

oui bon courage!!!!

[titou34]

Coucou Sab , ah là là, je connais çà , pas facile non plus le caractère de ma fille ,
mais bon, peu à peu ,vous allez y arriver , courage et bisous ,
et au plaisir de se rencontrer à Lyon ,
Bises,

[yenna]

cc tu d'abord cela n'est pas facile tt els jrs moi j'ai cela depuis 4 ans mnt et je me bat car je vx guérir (quel se redresse!)

tt d'abord pr le cartable c'est un qu'on porte au dos mais il doit pa etre bas
(c'était une mode de porter le sac qui pend vers les fesses ms c'est mauvais)
est ce qu'elle doit rpendre tt ces cours, ou elel peut prendre les feuilles moi c'est se qaue je ft je prend juste les feuilles des cours et pa une grosse farde ac tt! ;)
courage

[sab]

Bonsoir à tous,

Des nouvelles de Lotte : Au centre de rééducation de notre région , notre médecin (médecine physique et réadaptation) hospitalise un mois Lotte pour être en traction.... Elle a un risser de 4/5 et sa scoliose est revenue à 28 ° en dorsale et en lombaire d'un coup ! Cela risque d'augmenter encore.

Pas simple pour Lotte de dire oui . Nous avons rencontré les éducateurs et des jeunes actuellement au centre.L'accueil a été très agréable et attentif. Elle a vu une jeune fille couchée avec corset de traction .

Lotte aurait cette même position un mois ! Vous êtes certainement nombreux à connaître cela mais nous découvrons un autre monde maintenant ! A la sortie, elle ne voulait plus s'y rendre. De nouveau, il a fallu lui faire comprendre le bien de ce centre. Mon père (kiné) nous a reçu ce dimanche afin de présenter à Lotte une colonne vertébrale en plastique . Il lui a fait prendre la position de sa colonne . Les exercices kiné sont précis et passent à 3 fois par semaine. Lotte ne voulait pas jusqu'à ce jour parler de cela avec son papi ! Elle accepte maintenant . Son papi s'adaptera aux horaires scolaires...

Elle a prévenu son collége. Des élèves l'aideront pour les cours... Au centre, des enseignants d'un collège voisin peuvent venir une dizaine d'heure aider les enfants. A voir si elle ne sera pas en kiné durant ces heures ... Elle a peur pour les gestes quotidiens (manger à plat sur un plan dans la salle de repas avec les autres ados... d'être seule sur un plan pour se laver...)

C 'est difficile , mamynou, mais je sais que c'est pour son bien. Je m'adresse à mamynou car elle a vu Lotte cet été.

Merci de nous soutenir en nous donnant vos expériences si cela a été le cas. C'est en janvier.

A bientôt
Sab

[marietout]

Bonjour Sab,
Hier je n'ai pas osé répondre car tu n'avais pas donné de détails sur ce qui arrivait à ta fille...
Je comprends mieux la situation maintenant.
Je comprends aussi les angoisses et les peurs de ta fille.
Il va falloir lui laisser quelques jours pour se faire à l'idée.
Vous avez mis tous les atouts de votre côté pour Lotte, lui montrant une autre ado. dans la situation et je pense que son Papy a du trouver les mots pour l'aider au mieux.
Voilà une ado. très entourée, c'est le moins qu'on puisse dire!
Je comprends que tu écrives à Mamynou, je sais que vous vous êtes rencontrés, c'est beaucoup plus facile quand on connait les gens.
Il va vous falloir beaucoup de courage face à cette nouvelle épreuve qui n'est que provisoire. L'important c'est le résultat.

[mamynou]

Sab bonjour je peux téléphoner à ta puce si tu veux j'ai été en traction aussi pendant pas mal de temps;
il est normal qu'elle se pose des questions c'est dure pour une ado et un mois parait si long.

Mais si on lui propose ce traitement c'est pour éviter les degés de monter et je sais qu'elle compend très bien tout cela. il faut tout tenter pour arreter la progression.

je peux répondre à ses questions si elle le veut

courage à vous tous

[alex31]

oui c'est sure que sa va pas être facile!!!en tout cas je lui souhaite bon courage!!!!

[sab]

Bonsoir à tous,

Oui Cathy , en fait , lors du rv Lotte a exprimé son raz le bol du corset.... Après plusieurs échanges pour comprendre ce qu'elle avait en tête, notre médecin a proposé un corset de nuit afin d'éviter que l'état de son dos ne se dégrade plus de degrés. Lotte porte de moins en moins son corset, elle l'enlève sans cesse ! Le médecin lui a expliqué l'hospitalisation dans les grandes lignes. Puis nous avons parlé du nombre de mois qu'il restait jusqu'à maturation osseuse , soit moins d'un an . Il a réagi de suite quand j'ai demandé si elle finira avec 5° et nous a répondu que 20 voir 30 ° cela serait déjà bien !

Je n'en revenais pas : "mais alors elle aura toujours cette colonne en S et cette bosse ! ". J'étais vraiment lessivée. Il y a eu un silence assez long. Notre médecin nous a parlé de la traction au centre durant un mois afin de rectifier un max avant la maturité osseuse. RE SILENCE . Lotte ne rigolait plus. Je ne savais que dire mais j'ai pensé que c'était la dernière chance à saisir afin d'avoir une colonne droite au maximum.

Voilà comment cela s'est fait. Mamynou a vu Lotte . Ma fille n'est pas épaisse du tout. Sa scoliose est visible même sous plusieurs épaisseurs de vêtements. J'ai peur pour son avenir de femme (grossesse) et même une fois âgée (arthrose ...)

C'est à combien normalement ce genre de prise en charge ?
A +++++ Sab

[chris]

Bonsoir Sabn
Je suis moi meme surprise que Lotte doive subir ce traitement avec une scoliose de 28°, surtout qu'elle est déja à un risser de 4, en fait un traitement de scoliose ne vise pas à redonner une colonne droite, mais surtout à stopper la scoliose et quand c'est possible la redresser en partie, mais la scoliose on l'a à vie, c'est une information qui devrait etre donnée au début d'un traitement.
Que pense Lotte du traitement qu'elle va subir ? est qu'il vous a été expliqué comment cela se passerait ?

[Maman]

Il est normal que la scoliose de Lotte soit revenue à 28° si elle ne porte plus son corset autant.
Sous corset, la colonne est redressée artificiellement dans le but de stopper l'évolution. Une scoliose ne disparaît pas.
Bon courage à toi, Lotte, pour l'hospitalisation. Tu gagneras des degrés et la bataille.

[raph]

bonjour Sab,
J'ai relu toute l'histoire de ta fille pour avoir les idées claires.
J'ai juste un petit message pour elle: je suis une ancienne opérée, car mes parents ne m'ont pas faite soignée. Je n'ai pas eu la chance de pouvoir porter un corset...
Sinon, je constate qu'après quelques errements, vous avez trouvé une équipe pour vous accompagner.
C'est surement parce que vous n'avez pas commencé avec eux que vous "découvrez" les objectifs du traitement.
En fait, pour toute scoliose, on considère qu'un traitement orthopedique est une reussite quand l'angle à la fin du traitement est égal à l'angle initial.
ex: si on diagnostique une scoliose à 30°, on considère qu'un angle de 30° stable en fin de traitement est un incontestable succès.
Pour parvenir à cela, l'angle doit bien sur être réduit sous corset ou plâtre.

mais attention, il faut dissocier le resultat esthetique et le resultat en degré.
l'action du corset, du platre, est aussi de "modeler" le thorax de façon à notamment attenuer la gibbosité et l'asymetrie.
D'ou l'interet de respecter au maximum le protocole de port de façon à beneficier de ce "modelage"..
Si le port du corset est trop fractionné, on se "prive " de cet effet de modelage (qui evite egalement les deformations des organes internes).

Maintenant, pour la traction, j'y suis restée moi aussi un certain temps...C'est certes contraignant, pas douloureux et j'ai des souvenirs de copinage, de courses de chariot inoubliables....

Courage à vous deux...

j'oubliais, ne t'inquietes pas pour"l'avenir de femme " de Lotte.Je suis enceinte de mon deuxieme enfant, scoliose de 95° opérée à 15 ans.

Gros bisous
Raph

[sab]

Coucou vite fait,

Oui vous avez raison et j'ai sans arrêt dit à Lotte de porter ce corset ...je l'ai trouvé dans sa chambre plusieurs fois de suite alors qu'elle était au collége... Elle a été invitée à dormir chez des copines en groupe. Là pareil, elle ne le mettait pas ... Je n'ai plus la force de me battre. D'ailleurs c'est marrant (enfin c une expression) je suis tombée sur la première page de notre histoire dans laquelle je note que j'ai moi aussi des douleurs au dos ! Comme quoi ma sclérose en plaques n'est pas de février 07.

Je reviens à Lotte. Je pense que c'est une chance à saisir . Il l'a vue physiquement . Elle n'est pas grosse , on ne voit que cette scoliose comme elle le dit. Je suis certaine que cela sera positif pour elle. Elle est si belle.
Après elle ressort avec un autre corset , n'est ce pas ? Ce dernier corset l'accompagnera jusqu'au risser 5/5 est ça ? Il faut que je redemande tout cela au centre aussi, j'ai eu le souffle coupé au lieu de poser les bonnes questions là bas !

Mamynou tu peux la joindre quand tu veux , enfin ! No problème
Merci Raph pour tes explications. Je n'avais sans doute pas tout compris, je panique un peu en fait. J'ai peur pour elle.

Merci pour votre soutien Sab