[franck]

Bonjour à tous,

Les 4 heures de liberté par jour sont depuis Jeudi bien respectées. En principe de 17 heures à 21 heures la semaine - et fractionées le week-end au gré des activités (vélo, piscine, ballade ) et 1 heure 30 à 2 heures le soir après manger parce qu'il y tient pour jouer. Et là, il y a pas mal de voitures sur le tapis du salon. Il faut faire attention à l'endroit ou l'on met les pieds...

A l'école, les choses vont bien. La maîtresse s'implique dans sa mission sans problèmes. Retrait du corset pour le sport ou les activités. Thomas sait dorénavant nager. Il va donc à la piscine 1 à 2 heures par semaine mais il est dur de lui demander de faire des longueurs, il faut avoir une grosse envie. Nous allons probablement embaucher un entraîneur de l'équipe de natation de l'ex-RDA pour obtenir une rigueur militaire à la piscine (lol).

Bon courage à chacun pour la semaine,
Franck

[elize]

c'est reglé comme du papier a musique ,bien metrisé ce temps de repos corset.la piscine ,bah pour les longueurs ça peut attendre ,si deja il s'amuse dans l'eau c'est super puis des qu'il sera completement a l'aise ça ne sera pas une corvée ,mais la suite logique du jeu....
pour la rigueur militaire ...pfff je viens d'inscrire mon grand a l'EIS gloops ...il a ete super impressionné..du coup mercredi j'y met le pti ...et en meme temps je gagne le droit a la piscine militaire ...ouhaou....a l'heure ou on y va il y a meme le salut aux couleurs!!!!!
comment va le tite soeur?et le grand frere?

[franck]

Salut à tous,

Thomas est fier du petit message qui est affiché en haut du site en vert parce que Vendredi, c'est son docteur qui passe à la radio. Alors, moi aussi, je vais écouter attentivement ce qui va se dire et pourquoi pas aussi intervenir.

C'est vrai que le premier rendez-vous avait été catastrophique pour nous les parents. Cette décision de mettre un corset à notre enfant, l'inconnu que représentait ce traitement et cette maladie dont nous n'avions jamais entendu parler ou presque. Le premier contact nous avait semblé froid, terne et trop rapide. C'est vrai qu'en y repensant aujourd'hui, je me dis qu'il n'aurait pas été facile pour le docteur de nous dire cela avec un sourire jusqu'aux oreilles, ni d'en garder un bon souvenir pour nous. Que cela n'est probablement pas facile aussi pour le docteur de dire qu'il va mettre un corset à un gamin quel qu'il soit. Avec le temps et l'expérience, je comprends mieux les choses.

Le reproche que je ferais en me rappelant de ce premier entretien est la durée du contact. On aurait aimé que l'on nous explique ce qu'était la scoliose, sur quoi cela débouchait sans traitement. Le pourquoi de ce traitement et son cheminement. Je conçois qu'il y a beaucoup de patients à voir pour les médecins, que chaque cas est différent. Qu'il y a également des parents qui ne veulent pas savoir ou essayent de s'échapper parce que cela leur paraît inconcevable. Nous, ce jour là, on aurait voulu savoir quitte à avoir mal au bide un peu plus que ce que nous avons eu. Juste que l'on nous dise que l'on s'y fait même si cela n'est pas marrant tous les jours, qu'il y a un après. Dire aux parents que cela ne sera pas drôle mais que l'on va y arriver parce que le corset est une aide, un soutien obligatoire quelle qu'en soit la contrainte. Nous aider à nous faire une raison. Le plus dur est pour les parents ce manque d'information et de communication au départ. Ce n'est pas marrant de voir son enfant mesuré, pesé, "vérifié" sous toutes les coutures au milieu de ces gens. On a l'impression que quelque chose d'irrémédiable va nous tomber dessus. Et puis on repart aussi vite que l'on est arrivé. Avec notre gosse sous le bras, un rendez-vous chez un "prothésiste" avec marqué sur la carte ''Petit et grand appareillage". Des mots qui font peur quand ils vous tombent dessus au détour d'une simple consultation. On ne sait pas où on va.

Aujourd'hui, quelques mois plus tard, les choses vont mieux. C'est la troisième fois que nous rencontrons le docteur. Il est de plus en plus sympathique, ouvert. Mais il faut qu'il nous aide quelquefois dans notre cheminement de parents. Quel sport est le mieux, quelles activités, que faut-il éviter. Nous sommes passés à 20 heures sur 24 mais nous ne l'avons pas fait au début. Inquiets qu'il se tienne mal sans corset, que les choses s'aggravent. Parce que nous avons peur dans notre coeur de parents tous les jours, presque de manière obsessionnelle. On a pas osé de peur que les choses empirent. Alors, on nous a dit d'y aller et de lui donner 4 heures par jour parce que le traitement est long et qu'il faut éviter la saturation. On l'a fait. Cette maladie angoisse tellement les parents que même si on nous disait de ne l'enlever que 10 minutes, on le ferait. Cependant, actuellement, le contact avec le docteur est super bon. Sympathique, souriant et professionnel. Rassurant, quoi. Il prend des nouvelles de Thomas, pas que médicalement, psychologiquement aussi. Quand on repart après la consultation, on est regonflé. Prêts à retourner à la bagarre.

Il faut juste un soutien. Parce que voir le médecin tous les 90 jours, c'est faire le décompte dans sa tête. Bien le premier mois, plus soucieux le deuxième mois, inquiet le troisième mois et carrément mal à l'aise la semaine précédant le rendez-vous. Alors, pour la visite trimestrielle, il faut qu'on en prenne plein le coeur. En courage pour chaque jour, en volonté de persévérance pour Thomas, en promesse de lendemains. Prendre un moment pour dire aux parents comment les choses tournent quitte à entendre des mauvaises nouvelles. C'est le lot de la maladie. Plus de coordination aussi. Une communication entre le chirurgien, l'appareilleur existe. L'appareilleur est là lors des visites trimestrielles. Mais peut-être que le kiné devrait être là aussi, ou informé de la marche à suivre (exemple du rameur que Thomas fait et semble inutile pour son cas). Faire que si les choses s'aggravent à cause de la nature, on ne se sente pas responsables parce que l'on aurait mal fait quelque chose dans nos esprits.

Vivre avec ce corset, c'est une épreuve pour les petits, un cheminement à faire pour les parents. Il faut prendre un moment pour expliquer la maladie et son pourquoi. Aider les parents à ne pas se sentir coupables parce qu'au début on en entend des conneries : il ne fait pas assez de sport, il est trop gros, il s'assied mal... Et on culpabilise.

J'ai beaucoup appris sur cette maladie. Ici, sur le site. Dans des bouquins aussi ou sur Internet dans des sites médicaux. Et je me sens mieux depuis, informé. J'ai transmis mon petit "savoir" à ma femme. J'ai "dompté" la maladie, appris qu'elle était idiopathique. Alors je me sens plus fort avec mon épouse et j'aide mieux mon fils au fil des jours. Il arrive, même si cela paraît inconcevable, que les parents croient quelquefois avoir donné une mauvaise santé à leur enfant, que ce soient eux les responsables "génétiques" des soucis de leurs petits. Aujourd'hui, je sais ce qu'il en est, nous l'assumons et le gérons. Cela nous soigne nous aussi...

Alors, si je pouvais me le permettre, je dirais aux docteurs : prenez le temps d'expliquer aux parents, de leur faire comprendre la maladie (ses causes, son cheminement, son traitement). Donnez leur un savoir pour qu'ils soient prêts à aider leur enfant jour après jour, mois après mois. A continuer quel que soit le temps que cela prendra en étant sûrs de faire de leur mieux...

Bonne journée à vous,
Franck

[Karine.l]

Serait il possible d'envoyer ton message par mail à la radio concerné?? parce qu'il décrit très bien ce que nous vivons tous plus ou moins...
L'absence de chaleur lors des R.V, ce manque d'explication et aussi ce langage que nous parents ne comprenont pas mais que l'on doit néanmoins traduire pour nos ch'tis...

Je trouve que tu reflète tellement bien notre façon de penser que ce serait bien si tu pouvais avoir la parole...

[bibi]

Nous on a eu beaucoup de chance, notre chir a pris le temps, était pausé, réaliste et pourtant rassurant malgré les faits: on fera tout ce qu'il faut, ensemble. Puis, dans la salle d'attente il y avait une affiche SP, je me suis connectée... Je suis heureuse, chaque jour, de l'avoir fait.
Une astuce: notre chir nous fait nous rencontrer entre parents ou entre enfants, on voit des corsets, des plâtres... Il m'avait présenter un ado corseté la 1ère fois par ex, l'autre jour j'ai rencontré des parents découvrant la maladie et on a parlé un long moment etc... C'est une aide précieuse, une entraide, une compréhension mutuelle.
Monsieur le docteur de Juliette, si vous passez par là: on vous aime!!!!!!!!!!!!! On ne vous le dira jamais en face de cette façon (vous penseriez qu'on est fous!) mais vous êtes génial !

[bibi]

un coucou à notre belle famille :), j'espère que notre petit gendre et Justine vont bien et que tout le monde a le moral par chez vous, on pense bien à vous. bises

[franck]

Salut Bibi et merci de passer par chez nous.

Thomas va bien, sa petite soeur aussi. Justine passe ses examens le 20 février pour savoir ce qu'il faut faire, opérer - pas opérer - continuer à surveiller... Nous en saurons plus après cette date.

Thomas suit son bonhomme de chemin. Il a été chez le kiné hier. Celui-ci nous a dit qu'il serait bien que l'on passe à deux séances par semaine. J'ai appelé la secrétaire du docteur de Thomas. Elle m'a dit qu'une séance par semaine, c'est obligatoire mais que deux c'est mieux. Le problème, c'est que Thomas ne veut pas trop entendre parler de deux séances par semaine. Il dit qu'il est fatigué et que de toute façon, il fait toujours la même chose chez le kiné. Il faut que j'arrive à en parler avec lui, à trouver un compromis. Peut-être que deux séances trois semaines sur quatre serait envisageable. Et une semaine sur 4, on ne ferait qu'une séance. Il ne faut pas qu'il se braque, qu'il rejette tout d'un bloc un jour : corset, kiné, sourire, joie de vivre... Il est tellement gentil que de toute façon, il dira oui parce qu'il ne saurait nous contredire. Certaines attitudes sont parfois annonciatrices de mauvais moments, s'imagine t'on. Alors on est plus présents. On écoute, on joue plus ensemble. On se raconte nos vies, nos hiers, nos demains. Nos craintes et nos joies. On se serre de plus près, s'écoutant presque respirer. Juste pour être à côté des siens et chasser les mauvaises pensées. Faire dans l'ordre : penser d'abord à demain avant de penser à après-demain. Se soigner avant de guérir.

Voilà. Valérie a écouté l'émission. Elle a entendu que le traitement pouvait aller jusqu'à l'âge de 18 ans ou plus parfois, ça lui a fait quelque chose. Que l'on n'est pas guéri pour autant après, qu'elle reste là, la scoliose, tapie dans l'ombre. Prête à revenir dès qu'on l'oublie, toute la vie. Le truc qui brille dans les yeux, qui ne sort pas mais que l'on sait lire quand on aime les siens. Je lui ai dit que cela n'était pas obligatoire. Que c'était une possibilité mais qu'il pouvait quand même y avoir une amélioration. Continuer à 20 heures, passer à 16 heures, ne l'avoir que la nuit, l'oublier... Se faire opérer aussi, connaître l'aggravation, le plâtre. Que la nature décide du sort des hommes, que nous ne pouvons qu'aider. J'ai déjà connu les longues maladies, j'en ai une "expérience", presque une quiétude face à elles. Nous n'avons que notre courage, notre foi en demain, notre confiance dans le corps médical pour lutter. Ce n'est pas palpable alors on a pas l'impression que cela pèse lourd chaque jour. Et pourtant.

Je voudrais donner de la confiance aux miens. Une envie pour demain. Mais pour moi aussi quelquefois c'est difficile. Parfois je plie sous le vent, je m'incline. Mais je résiste et me redresse parce que je n'ai pas le choix, que l'on compte sur moi. Mais je ne changerais rien, au mieux adoucirais-je chaque instant pour ma famille.

J'ai parfois l'impression d'être un funambule qui marche sur un fil avec mes gosses à la main... De chaque côté de moi, il y a le vide. La peur de la lassitude que pourrait avoir mon fils face à son traitement qui serait la pire des choses. L'angoisse de l'aggravation de la santé des miens aussi contre laquelle je ne pourrais rien. Et les éléments à côté : les regards ou commentaires des autres, les moqueurs ou les méchants, ceux qui ne comprennent pas mais savent pourtant mieux, les habitudes qui deviennent contraintes, les choses que l'on rate parce que l'on a pas pu ou pas su faire, le doute.

Parfois, je ne sais pas, je ne sais plus. Tout n'est pas net, les choses ne sont qu'attente, espoir et à peu près, que confiance ou inquiétude. C'est toujours quand les choses "roulent, commencent à s'apaiser que reviennent les soucis. Il arrive que mon coeur se serre à tout rompre. Mais je reste droit sur le fil et je continue à marcher en sachant que j'atteindrais le bout du ravin un jour ou l'autre. Et si l'un des miens tombe du fil, d'un côté ou de l'autre, je serais vigileant et lui tendrais la main pour le rattraper juste à temps.

Parce que j'ai longtemps marché sur le fil et j'ai appris à tendre la main lorsque je vois que quelqu'un va tomber...

Bonne journée,
Franck

[clochette]

Franck ,ne sois pas pas anxieux;vous accompagez Thomas avec tout votre amour et c'est l'essentiel . Et puis pour avoir connu la scoliose à 5 ans ,je sais que cela nous donne une force ,une sorte de "résilience " qui nous permet ensuite de faire face à beaucoup de choses

[marietout]

Bonjour franck, ne pas perdre de vue que cette émission était réservée à certains cas! Mais surtout ne pas oublier que chaque cas est unique... Courage

[bibi]

Salut!
on pense bien à vous et on note la date du 20/02 pour Justine...Dis à Valérie que je la comprends, l'avenir on y pense forcément et on rêve qu'un jour tout cela soit un vieux souvenir, je sais bien... En attendant, il faut vivre le présent, ne pas passer à coté des bons moments et, c'est dur, très dur, laisser un peu l'avenir venir à nous sans aller le chercher, on verra comment ça ira et d'ici là il y aura encore des nouveaux traitements, on vaincra dame scoliose! Gros bisous.

[franck]

Bonsoir,

Hier soir à 18 heures, grosse alerte pour Justine. Elle a soudainement été prise de maux de ventre assez forts au niveau de l'oesophage, s'est mise à pleurer et à vomir. Valérie l'a conduit chez le généraliste qui nous a rapidement conseillé de nous rendre à l'hôpital qui suit Justine. Arrivé là-bas, les examens nécessaires on été faits. Les docteurs penchent pour une complication gastrique mais il valait mieux ne pas courir le risque. Il y a peut-être aussi un peu de gastro là-dedans. Retour à la maison à 22 heures où Thomas et moi attendions, inquiets. Les choses sont rentrées dans l'ordre, on a pas trop dormi cette nuit.

Pendant ces heures, Thomas s'est confié. Inquiet pour sa soeur, pour lui. Il ne veut pas que l'un d'eux se fasse opérer de peur que cela fasse mal, que la famille soit séparée. Les siens lui manquent en cas de coup dur. S'il le pouvait, il passerait toute ses journées en famille, simplement pour être ensemble.

Ce matin, Thomas s'est levé malade. La grippe, malgré la vaccination préventive faite au début de l'hiver. Il a passé sa journée à dormir, n'a pas pu aller chez le kiné, fiévreux. Il ira demain ou Vendredi, quand la santé sera revenue. C'était sa première maladie depuis le corset. Je m'en suis inquiété, mais lui a fait passer cela sans encombres. Si simple, ou si "habituel" maintenant pour lui. Les 4 heures sont respectées à la minute près.

Le boulet est passé tout près de nos oreilles hier soir. Pendant ce temps d'angoisse, le coeur de la maison s'est arrêté de battre. Des idées sombres d'opération, de complications de santé sont revenues comme souvent chez nous. Au retour des filles, la vie a repris, calme et heureuse. Cela doit avoir du bon la monotonie, quelquefois. Nous atendrons le 20 février pour en savoir plus... en espérant que rien ne chamboulera notre groupe, que personne ne manquera à l'appel à l'heure du coucher de notre maison.

C'est si important pour Thomas, toutes ces choses, ces habitudes des siens. Pour nous aussi, les grands.

Meilleures pensées à tous,
Franck

[aurélie]

Bonjour Franck,

J'imagine la frayeur que vous avez tous dû avoir, pas facile non plus pour un petit garçon de 7 ans d'imaginer sa soeur souffrir, j'espère que ça n'as pas trop chamboulé justine non plus... C'est bien que vous ayez pu en parler.

Bon rétablissement à tes deux petits loups, c'est le temps de toutes les épidémies en ce moment.

PS: on croise tous les doigts pour le 20

[Karine.l]

Un gros bisou a Thomas...Je sais je suis une inconnue pour lui mais c'est plus fort que moi je n'aime pas voir des petits enfants tristes ou pleurés...
Je compris ce que tu vis puisque nous avons notre grand (Bruno) qui est aux aguets de tout ce qui peut arrivés aux siens...
Quand on a su que François avait une scoliose ( c'était le 1er diagnostic...) Bruno est devenu blanc, livide et avec le médecin on a cru qu'il allait tomber dans les pommes...Il se fait beaucoup de soucis pour son frère.
Thomas est un petit garçon merveilleux parce que lui même malade il prend du temps pour la santé de sa soeur et c'est une formidable preuve d'amour...
Je dirais chapeau bas Thomas car à l'heure ou bien des enfants se crêpent le chignon entre frères et soeurs , eux la maladie les a rapprocher...

Le 20 février tu dis?? et bien nous penserons bien à vous doublement puisque c'est ce jour là que nous avons R.V pour François...

[vivi65]

bonsoir à toute la famille
J'espère que ce week end vous aura permis de tous vous retrouver et vous remettre debout.
Quand j'ai lu votre post, je n'ai plus su quoi dire. Vous qui êtes toujours là pour tout le monde, avec un mot gentil, vous voilà avec une immense angoisse à gérer.
Thomas vous a montré que la solidarité familiale existe avec ses bons et ses mauvais côtés. Il ne faut en garder que l'energie positive et l'amour.
J'ai fait par hasard (classe de neige de la seconde) l'expérience qui consiste à ne pas tout dire aux grandes soeurs concernant leur petite soeur, et je dois dire que ca permet aux grandes de bien avoir leur place de soeurs; ainsi, on ne pense pas à la maladie tout le temps: bref, d'un hasard nous en avons fait un nouveau style de vie autour des maladies d'Eléonore.
Je penserais bien à vous le 20 février.
Bon courage et à bientot
Sylvie

[bibi]

le 20 février on aura tous le coeur avec ta famille et celle de Karine, en attendant mille bisous vers vous tous!