[chris]

Bonjour Vivi
Quand il y a d'autres symptomes en plus de la scoliose c'est certain qu'il ne faut rien négligé et approndir les recherches.

C'est pas évidemment pour des petits bouts de subir tous ces examens et souvent il faut jouer de ruses pour que les choses se passent mieux.

[vivi65]

Ca y est l'examen que je craignais tant est passé. Merci à tous pour vos messages et vos conseils. La poupée nous a une fois de plus aidée.
L'examen dit "des potentiels evoqués dure" plus de 2 heures avec des capteurs partout et un bébé qui doit être détendu mais pas endormi...
l'infirmière qui s'est occupée de ma puce était très ferme et a tout de suite dit "si tu pleures maman sort de la pièce". Et bien ma championne a tenu le coup avec qq gros sanglots immédiatement réprimandés par l'infirmière.et donc l'examan a pu avoir lieu sans pleur. Je sais ca peut paraître dur mais je suis convaincue que cette infirmière a eu raison car ma puce s'est presque endormie (on l'a empêchée!).
Bref, résultats dans 3 semaines, un mois. On verra bien. A priori, les gors examens d'investagations sont finis et donc on va souffler.
Les personnes de la crêche, où elle va le vendredi, trouvent qu'il est temps qu'Eléonore puisse souffler: c'est vrai quand on y pense depuis septembre elle a eu ou vu plusde 10 medécins/examens de spécialistes... à 18 mois ca fait bcp. Elles la trouvent très sensible et a l'affut de tout.
A part ca, elle grossit enfin. Depuis début septembre elle n'avait pas grossi.

En lisant toutes les histoires des uns et des autres, je me dis que tous ces enfants on vraiment une vie hors norme à cotoyer un monde de médecins qui n'est décidement pas juste pour nos petits bouts. Et en plus, ils restent souriants. La vie est vraiment bizarre.

[marina]

bravo à Eléonore pour son courage, tu as raison de dire que c'est une championne!
à bientôt

[vivi65]

au fait j'ai une petite question.
Eléonore marche depuis un peu plus d'un mois et a un corset la nuit.
Je commence de plus en plus à la faire marcher en ville sans la poussette. Elle adore. A vos connaissances, est ce risqué de la faire beaucoup marcher avec sa scolise ou bien non?
Ses soeurs ont abondonnées la poussette rapidement mais je ne sais pas si c'est une bonne idée pour ma puce.
Vos conseil et avis sont les bievenus car je ne revois l'ortho que fin mars.
Merci

[vivi65]

nous savios qu'Eléonore vivait avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. elle ne devait pas avoir de pyélonéphrite sous peine de devoir être sondée 3 à 5 fois par jour.
Et bien ma puce a une pielo depuis lundi. En plus, elle a par moment de telles douleurs qu'elle hurle, c'est horrible, j'ai même failli pleurer avec elle. et je me suis dit que je devais être forte.
J'ai la trouille devant cette future étape qu'il va falloir affronter: apprendre à sonder, et assurer cette nouvelle mission....A être toujours là pour la sonder.
J'ai eu le néphrologue de garde à l'hopitâl qui la suit, je dois rappeler la néphro qui la suit jeudi pour savoir la suite dont la date où je vais apprendre.
Les médecins ne nous ont pas laissés d'espoir. Je ne sais vraiment pas comment on va vivre cette nouvelle vie.?Ou va être l'autonomie de ma fille? Comment conciler cela avec la vie de mes 2 ainées qui sont ados et préados.
Je crois que depuis le début de l'annonce des problèmes d'Elonore je me disais le corset on va vivre avec, les médicaments pour la vessie on va vivre avec. mais là c'est une nouvelle vie. comment va être sa vie? En plus, j'ai les dr m'ont dit que vers 8 ans les enfants s'autosondent, mais si elle a un corset je ne sais pas comment elle fera. Que de questions, que d'angoisse...comment va t-elle vivre comme cela?
Aujourd'ui, elle a eu sa première piqure d'antibio elle avait une tête de résignée...Enfin, nos calins et notre amour sont là. nous devons tenir bon.
excusez moi pour ce msg sombre mais j'ai le cafard et ca fait du bien de dire ce qu'on a sur le coeur et je crois que 2 nuits à cogiter n'aident pas.
et en plus, je commence à stresser pour le rv avec l'ortho du 28 mars, le premier depuis qu'elle a son corset. Pourvu qu'on n'ait pas une deuxième catastrophe type corset 24h/24.

[marietout]

Bon Vivi, on respire un grand coup et on se calme, enfin on essaye...
D'abord ne pas anticiper sur des choses qui pourraient arriver mais qui ne sont pas encore là comme par exemple le rendez-vous du 28.03 nous sommes le 26 donc encore 1 mois...Pour le moment encaisser, je sais bien que ce n'est pas facile!
Ensuite prendre un problème après l'autre, tu vas recevoir de l'aide et des conseils par des médecins. Ta petite Eléonore ne va pas avoir ses 8 ans demain même si on ne voit pas nos enfants grandir. Ton stress va se répercuter sur ton petit bout de chou alors cool.
Ton ado et ton pré ado vont eux aussi grandir.
Allez beaucoup de gros pour toi et ta puce
Courage, nous sommes là aussi...

[Biba]

Non, non, ne t'excuses surtout pas, c'est bien normal et si écrire a pu te faire un peu de bien, c'est déjà un petit soulagement.
Je pense aussi qu'il ne faut pas anticiper, une chose à la fois, c'est déjà dur de "digérer" tout ça.
N'hésites pas à demander de l'aide et des conseils, il faut que tu puisses te sentir "à l'aise" afin que ta puce soit plus "sereine". Le corps médical est là pour aider la maman aussi .. !
Courage .. N'hésites pas à venir vider ce que tu as sur le coeur ..
Bib'bisous

[franck]

Bonjour Vivi,

Je pense que les filles ont raison. A chaque jour suffit sa peine. Il vaut mieux essayer de ne pas trop se projeter dans l'avenir. Plutôt essayer de faire de chaque jour présent quelque chose de bien. Faire que chaque journée soit pleine d'attention, d'amour et de bonne humeur même si des fois on a du mal à trouver espoir et sourire au fond de nous. Demain, le futur, doivent rester synonymes d'amélioration et d'espoirs de choses meilleures.

Mes meilleures pensées vous accompagnent dès cet instant pour le 28 mars,
Franck

[vivi65]

merci pour vos msgs.
Nous avons dicuté avec mon mari hier, et tous les deux nous nous sommes dits "j'ai peur". Et nous avons conclu, on verra.
Depuis hier, j'ai l'impression d'être devenue parent.Cc'est bizarre je suis mère depuis 13 ans. Mais hier soir, l'ainée était inquiète (elle ne savait pas pourquoi), la deuxième avait mal au ventre type crise d'appendicite (et ce n'est pas fini....), Eléonore a eu une nouvelle crise de douleur, et mon mari est moi on a ouvert nos bras, donné de l'amour en geste et en mots, et on s'est soutenu. Bref, j'ai eu l'impression d'être devenue grande d'un coup. Bizarre.
Je me sens plus sereine et je me dis que c'est ca la vie.
J'ai relu qq unes des histoires des uns et des autres et ca m'a donné de la force.
Vous avez raison je vais prendre les choses au jour le jour. enfin, je vais essayer.

[marietout]

Bonjour Vivi,
Vous avez franchi un nouveau cap, unis dans une solidarité familiale, vous vous êtes soudés les uns aux autres et de cette union est sortie la force de combat A bientôt

[vivi65]

Bonsoir à tous,
Comme vous l'avez vu, la semaine passée nous avons du encaisser une nouvelle pénible. Nous songions à nous ressourcer mais c'est pour l'instant loupé! Notre seconde fille (presque 11 ans) a du se faire opérer lundi de l'appendicite . tout c'est bien passé. Sortie prévue demain.
Je me sens comme "soule". Je ne sais plus où j'en suis! ca devrait aller mieux ce week end qd la tribue sera de nouveau réunie à la maison. A part ca, j'ai eu un appel téléphonique pr confirmer le rv pour apprendre à sonder Eléonore au moment où ma fille était au bloc! monmari a plus vite intégré la mausavise nouvelle que moi. J'ai compris hier. mias bon ca sera une nouvelle vie, on s'adaptera.
En fait que crois que j'aspire à une vie, quelqu'elle soit, sans tous ces exams et ces médecins.
A part ca, ma maman s'est occupée d'Eléonore pdt les 2 jours où j'étais à l'hosto et je crois que ca lui a fait du bien de moins me voir et de jouer avec qq d'autre. elle est super épanouie! c'est génial. je me dis qu'elle va être en forme pour la scintigrahie, l'hospitalisation de jour pour le sondage et les radios du dos et la visite chez l'ortho qui sont prévues ce moi ci. C'est qd même dingue ce qu'elle va devoir encaisser...
En tout les cas vive ce site qui nous permetde prendre de l'NRJ pour vivre nos vies un peu hors norme avec nos bout chous

[bibi]

chère Vivi, je te souhaite beaucoup de courage dans toutes ces épreuves qui se succèdent, garde espoir et accroche toi avec ta petite famille. bises

[vivi65]

Ca y est la famille est de nouveau réunie depuis samedi midi avec un peu de retard mais ca fait du bien.
Ceci dit, les choses semblent ne pas vouloir se calmer: Mon opérée a de la fièvre (gastro, grippe?)....elle est dans les vaps.
et surtout Eléonore en a aussi. Ca semble être la une rhino, je ne suis pas sûre elle n'en n'a jamais eu! De toutes les façons je devais lui faire un ECBU de contrôle demain, donc je serai rassurée. J'ai mal au coeur pour elle, ca ne s'arrête pas.
J'ai une QUESTION: que faites vous lorsque vos enfants ont de la fièvre? Laissez vous le corset ou non? A chaque fois j'hésite. Ce soir je le lui ai mis en me disant que le rendez vous radio approche (mercredi). Mais j'ai peur que ca fasse encore plus monter la température.
Merci de vos conseils.
Bonne soirée, Vivi

[natty25]

Salut Vivi
Moi j'ai toujours enlevé le corset de Natty quand elle avait de la fièvre, des fois ça durait plusieurs jours...
Géraldine

[Biba]

Je pense quand même que tu peux l'enlever, c'est un "cas e force majeur" ! Courage, j'espère que ça vite guérir !
Bib'bisous