- sam. avr. 02, 2011 8:29 am
#199531
Oupss oui oui désolée je cours partout et pas eu le temps de vous tenir au courrant, je vous fait un copier coller que j'ai mis sur un forum local d'aix!
Enfin pas d'operation, ouf!!
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Donc resultat de la journée:
T espace modéré, euh déjà on avait pas vu le doc que j'avais déjà mal au crane et envie de faire demi-tour, je peux pas dire que j'aime l'hopital nord, mais là déjà pour les ascensseurs j'y croyais pas, 25 min d'attente! pale Jamais vu ça et franchement des grand hostos que ce soit a Toulouse ou Bordeaux, j'en ai vu...
Bref, fin je le sentais pas au départ, t espace modéré...
Donc 1h45 d'attente, le doc nous reçoit, tres froid et distant, moui bof, qui regarde pas en face....mouiiii boooof pour nous dire: "Oui il faut operer car c'est pas une belle scoliose et elle aura des problemes plus tard! on peut l'operer dans un an ou deux!" Muiiiiiiiiboffffffff!!! Vaguement regardé son dos...bref, je sors "vite" de là pas specialement rassurée, Ninie et Adnem, j'ai bien pensé a vous, je sais que vous avez pas le choix, m'enfin bon, quelle usine!
R du P espace modéré, on arrive dejà dans le hall il y avait un stand "medecine douce et de prevention" avec reiki, kynesio, magnetiseur, psychogenealoge etc...euh déjà c'est peu commun, moi j'ai trouve extra!!! Elodie a testé le reiki et le chiatsu du coup!
On arrive, le doc nous prends non seulement a l'heure, mais en avance de 20min!!! Euh, jamais vu ça non plus, puis bon zen, tranquille, doux a l'ecoute , chapeau, pas un numero a la chaine, moi j'ai déjà pris ma decision...
Donc il ecoute notre histoire, puis va regarder Elodie, il a fait faire bcp d'exercices pour tester la souplesse de la colone, bien regarder avec et sans corset, tt le temps il m'a gardée derriere lui pour bien me montrer et m'expliquer en même temps!
Donc, plusieurs choses:
Elodie a une mauvaise courbure en effet, avec bascule du bassin et debut de gibosité au niveau des homoplates, entendez bosse quoi!!
Elodie a son corset qui non seulement n'est pas efficace, MAIS d'une part la blesse , il m'a montré un point d'appui tuméfié...qui bien sur ne devrait pas être present!
Le pire est que ce corset n'est pas adapté et ce depuis le debut sans doute, donc il l'a bien corrigé sur les lombaires, mais trop corrigée a son gout car, c'est là que je suis sur le c**, elle a un debut de courbure dorsale, qui n'etait pas là au depart...d'où la gibosité et le fait qu'elodie ne supporte pas son corset, il la blesse et est nefaste pour son dos! Bravo!
De plus elle a une bonne mobilité lombaire, mais presque pas de mobilité dorsale, sans son corset, là, c'est pas top non plus!
Bref... Donc on opere pas et on lui refait un corset plus adapté on repart a zero, on evite un replatrage, peu efficace pour ce qu'elle a ! avec kiné soutenu et suivi tt les deux mois!
Là il faut lui preserver son dos et surtout veiller a ce que la bascule du bassin revienne ds l'alignement et que les dorsale soient alignées au coccix, c'est le principal, l'angle lombaire on arrivera peu a le reduire, tout au plus a le stabiliser!
Et l'operation il a été tres clair, l'operer sur une scoliose comme la sienne c'est lui bloquer ses lombaire, donc...40% de mobilité du rachis en moins a vie! Fini la danse, etc...donc on evite, si vraiment il y a un gros prob en fin de croissance ce sra tjrs tant d'agir, mais là on tente de retablir une courbure acceptable et d'enlever les gibosités!
En fait je suis bien sur contente et rassurée d'eviter cette operation à Elodie, mais pour autant rien n'est simple!
Le Dr a tres clairement expliqué, en me montrant sur le dos d'Elodie, les difficultés qui vont venir maintenant a stabiliser sa scoliose, ça va pas se faire rapidement, ni ça ne se fera pas sans beaucoup de volonté de la part d'Elodie!
Son dos est en mauvais etat, sans faire de catastrophisme, puisqu'il lui evite l'operation, il choisit juste le moins pire, mais ce ne sera pas simple pour autant!
Là elle a le bassin qui se decale, des vertebres en rotations, une gibosité déjà bien visible...et elle a pas fini sa croissance!!! Le Dr a eu une hrase qui a un peu choqué Elodie, mais elle l'a aussi "entendue", il lui a dit de "Considerer que la scoliose est une maladie et qu'a se titre, l'on doit la combattre comme toutes les maladie, c'est a dire suivre scrupuleusement le traitement ET vouloir au fond de soit s'en sortir et gagner contre elle!"
Et ça c'est bien qu'elle ait pu entendre ce genre de discours...
Donc de mon point de vue, je suis rassurée d'avoir eviter l'operation, qu'elle soit bien suivis, vraiment soutenue ( au sens propre aussi) a la R du p espace modéré, d'avoir trouvé des medecins humains et pro a la fois, qui prennent vraiment le temps d'être au service de leur patients.
Mais je vais devoir etre tres penible avec Elodie, c'est a dire , la pousser a reprendre le kiné mini 2 fois par semaine, ça fait depuis decembre que c'est fini...elle a pas repris de rdv ( le contrat etait qu'elle se gére pour ça), veiller a ce que les excercices soit fait tout les jours a a maison.
Je n'accepterais plus que le corset soit posé au milieu de la chambre...lorsqu'elle est au collége, dans la mesure où là ce sera forcement un corset qui lui sera vraiment adapté.
Il faudrait que ma doc la passe a 100% pour ALD ( affection longue durée).
Je vais chercher un bon ostéo qui a l'habitude des scoliose, je pense que ça peut etre un "plus" aussi.
Puis cette été c'est mon année de cure thermale, j'ammerai Elodie avec moi pour qu'elle suive elle aussi une cure, dans son cas c'est aussi tres adapté.
Voilà...
Pour Elodie les choses sont autres.
Elle m'a avoué hier, je m'en doutais, que l'operation elle en parlait, elle faisait semblant de preferer pour ne pas être déçue, mais que bien sur elle en avait tres peur, que ça la rongeait et qu'elle préfére eviter, bien sur.
Mais que pour elle c'est vraiment lourd et rageant de devoir "encore" se taper les corsets, les soins, etc, ça la gave grave! Elle en a marre, elle n'accepte pas de devoir encore bataillé pour sa santé, ce n'est pas juste pour elle!
Je lui ai dit qu'elle a le droit d'en avoir marre et de vouloir pour une fois vivre comme les autre ados, c'est legitime.
Mais elle doit apprendre a relativiser aussi, il y a des parents et des enfants qui prefereraient de loin son histoire a elle!
Sa réponse est: Oui ben chacun sa croix! Et oui, clair et net...ah ces ados!! Wink
Elle est donc un peu dans l'attente , ne sait pas tres bien comment gerer tout ça...la seule chose elle est tres entourée, c'est ce qui l'aide, meme si elle ne s'en rend pas compte, je parle pas que de moa sa moman, mais de ses amis!
Bref, on a de quoi s'occupper là!!!
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