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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#198835
C'est bien de le souligner, nous sommes hors médical, chacun son domaine, nous on échange par rapport à nos vécus pour rassurer, aider, informer, mais le reste seul un spécialiste peut le faire. :bisous1
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Par Rosy
#198850
vous en saurez plus demain. :chance :bisous
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Par chris
#199509
Bonsoir Sév

Tu as du voir d'autres spécialistes maintenant pour d'autres avis, j'espère que ça a pu vous aider à y voir un peu plus clair et que ça vous a rassuré
:bisous1
Par Sév
#199531
Oupss oui oui désolée je cours partout et pas eu le temps de vous tenir au courrant, je vous fait un copier coller que j'ai mis sur un forum local d'aix!
Enfin pas d'operation, ouf!!
**********************************************

Donc resultat de la journée:

T espace modéré, euh déjà on avait pas vu le doc que j'avais déjà mal au crane et envie de faire demi-tour, je peux pas dire que j'aime l'hopital nord, mais là déjà pour les ascensseurs j'y croyais pas, 25 min d'attente! pale Jamais vu ça et franchement des grand hostos que ce soit a Toulouse ou Bordeaux, j'en ai vu...
Bref, fin je le sentais pas au départ, t espace modéré...
Donc 1h45 d'attente, le doc nous reçoit, tres froid et distant, moui bof, qui regarde pas en face....mouiiii boooof pour nous dire: "Oui il faut operer car c'est pas une belle scoliose et elle aura des problemes plus tard! on peut l'operer dans un an ou deux!" Muiiiiiiiiboffffffff!!! Vaguement regardé son dos...bref, je sors "vite" de là pas specialement rassurée, Ninie et Adnem, j'ai bien pensé a vous, je sais que vous avez pas le choix, m'enfin bon, quelle usine!


R du P espace modéré, on arrive dejà dans le hall il y avait un stand "medecine douce et de prevention" avec reiki, kynesio, magnetiseur, psychogenealoge etc...euh déjà c'est peu commun, moi j'ai trouve extra!!! Elodie a testé le reiki et le chiatsu du coup!
On arrive, le doc nous prends non seulement a l'heure, mais en avance de 20min!!! Euh, jamais vu ça non plus, puis bon zen, tranquille, doux a l'ecoute , chapeau, pas un numero a la chaine, moi j'ai déjà pris ma decision...
Donc il ecoute notre histoire, puis va regarder Elodie, il a fait faire bcp d'exercices pour tester la souplesse de la colone, bien regarder avec et sans corset, tt le temps il m'a gardée derriere lui pour bien me montrer et m'expliquer en même temps!
Donc, plusieurs choses:
Elodie a une mauvaise courbure en effet, avec bascule du bassin et debut de gibosité au niveau des homoplates, entendez bosse quoi!!
Elodie a son corset qui non seulement n'est pas efficace, MAIS d'une part la blesse , il m'a montré un point d'appui tuméfié...qui bien sur ne devrait pas être present!
Le pire est que ce corset n'est pas adapté et ce depuis le debut sans doute, donc il l'a bien corrigé sur les lombaires, mais trop corrigée a son gout car, c'est là que je suis sur le c**, elle a un debut de courbure dorsale, qui n'etait pas là au depart...d'où la gibosité et le fait qu'elodie ne supporte pas son corset, il la blesse et est nefaste pour son dos! Bravo!
De plus elle a une bonne mobilité lombaire, mais presque pas de mobilité dorsale, sans son corset, là, c'est pas top non plus!
Bref... Donc on opere pas et on lui refait un corset plus adapté on repart a zero, on evite un replatrage, peu efficace pour ce qu'elle a ! avec kiné soutenu et suivi tt les deux mois!
Là il faut lui preserver son dos et surtout veiller a ce que la bascule du bassin revienne ds l'alignement et que les dorsale soient alignées au coccix, c'est le principal, l'angle lombaire on arrivera peu a le reduire, tout au plus a le stabiliser!

Et l'operation il a été tres clair, l'operer sur une scoliose comme la sienne c'est lui bloquer ses lombaire, donc...40% de mobilité du rachis en moins a vie! Fini la danse, etc...donc on evite, si vraiment il y a un gros prob en fin de croissance ce sra tjrs tant d'agir, mais là on tente de retablir une courbure acceptable et d'enlever les gibosités!

En fait je suis bien sur contente et rassurée d'eviter cette operation à Elodie, mais pour autant rien n'est simple!
Le Dr a tres clairement expliqué, en me montrant sur le dos d'Elodie, les difficultés qui vont venir maintenant a stabiliser sa scoliose, ça va pas se faire rapidement, ni ça ne se fera pas sans beaucoup de volonté de la part d'Elodie!
Son dos est en mauvais etat, sans faire de catastrophisme, puisqu'il lui evite l'operation, il choisit juste le moins pire, mais ce ne sera pas simple pour autant!

Là elle a le bassin qui se decale, des vertebres en rotations, une gibosité déjà bien visible...et elle a pas fini sa croissance!!! Le Dr a eu une hrase qui a un peu choqué Elodie, mais elle l'a aussi "entendue", il lui a dit de "Considerer que la scoliose est une maladie et qu'a se titre, l'on doit la combattre comme toutes les maladie, c'est a dire suivre scrupuleusement le traitement ET vouloir au fond de soit s'en sortir et gagner contre elle!"
Et ça c'est bien qu'elle ait pu entendre ce genre de discours...

Donc de mon point de vue, je suis rassurée d'avoir eviter l'operation, qu'elle soit bien suivis, vraiment soutenue ( au sens propre aussi) a la R du p espace modéré, d'avoir trouvé des medecins humains et pro a la fois, qui prennent vraiment le temps d'être au service de leur patients.
Mais je vais devoir etre tres penible avec Elodie, c'est a dire , la pousser a reprendre le kiné mini 2 fois par semaine, ça fait depuis decembre que c'est fini...elle a pas repris de rdv ( le contrat etait qu'elle se gére pour ça), veiller a ce que les excercices soit fait tout les jours a a maison.
Je n'accepterais plus que le corset soit posé au milieu de la chambre...lorsqu'elle est au collége, dans la mesure où là ce sera forcement un corset qui lui sera vraiment adapté.
Il faudrait que ma doc la passe a 100% pour ALD ( affection longue durée).
Je vais chercher un bon ostéo qui a l'habitude des scoliose, je pense que ça peut etre un "plus" aussi.
Puis cette été c'est mon année de cure thermale, j'ammerai Elodie avec moi pour qu'elle suive elle aussi une cure, dans son cas c'est aussi tres adapté.

Voilà...

Pour Elodie les choses sont autres.

Elle m'a avoué hier, je m'en doutais, que l'operation elle en parlait, elle faisait semblant de preferer pour ne pas être déçue, mais que bien sur elle en avait tres peur, que ça la rongeait et qu'elle préfére eviter, bien sur.
Mais que pour elle c'est vraiment lourd et rageant de devoir "encore" se taper les corsets, les soins, etc, ça la gave grave! Elle en a marre, elle n'accepte pas de devoir encore bataillé pour sa santé, ce n'est pas juste pour elle!
Je lui ai dit qu'elle a le droit d'en avoir marre et de vouloir pour une fois vivre comme les autre ados, c'est legitime.
Mais elle doit apprendre a relativiser aussi, il y a des parents et des enfants qui prefereraient de loin son histoire a elle!
Sa réponse est: Oui ben chacun sa croix! Et oui, clair et net...ah ces ados!! Wink
Elle est donc un peu dans l'attente , ne sait pas tres bien comment gerer tout ça...la seule chose elle est tres entourée, c'est ce qui l'aide, meme si elle ne s'en rend pas compte, je parle pas que de moa sa moman, mais de ses amis!
Bref, on a de quoi s'occupper là!!!

Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#199544
Bonjour Sév

Les nouvelles sont plutot bonnes, certes la bataille n'est pas finie, mais pour l'instant l'idée de l'intervention est abandonnée.
Avec deux avis supplémentaires tu as pu en trouvé un qui te convienne c'est l'essentiel
Maintenant il va falloir de la bonne volonté à ta fille pour bien porter son corset. Et tu as raison faut être bien vigilente avec elle
:bisous1
Par Sév
#199588
oupps, je suis pas habituée ici, je croyais que l'on pouvait citer les noms d'hopitaux, désolée!

oui c'est bien sur une super nouvelle, je suis tres heureuse pour ma fille, mais par contre elodie n'a aucune envie de se prendre en charge, pour elle c'est une cata, elle est totalement en revolte, j'espere que ça passera, mais là je n'ai pas son aide pour faire ce chemin a nouveau!

nous n'avons tjrs pas le nouveau corset, mais ce sera fait le plus vite possible, cette semaine sans doute!

je suis tout de même en colére car sa scoliose a aussi été aggravée a cause d'un traitement inadapté à son cas, ça me reste un peu en travers, là!
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Par chris
#199601
Je comprend ta révolte, et donc on va croire très fort à ce nouveau corset pour qu'il fasse bien la correction de sa scoliose.
Après pour sa motivation, à son age c'est souvent difficile, la période à risque pour la scoliose c'est la puberté, et donc il faut porter des traitements contraignants et c'est aussi à cette période que les jeunes sont perturbés et plus difficiles.
J'espère qu'elle finira pas t'écouter, mais toi tu sembles déja bien motivée à vouloir faire comprendre la nécessité de son traitement à ta fille et c'est important
Les parents ont aussi un grand role à jouer dans le protocole :bisous1
Par Sév
#199604
Le fait est qu'Elodie n'est pas forcement en revolte contre sa scoliose, mais c'est juste que depuis sa naissance, il y a tjrs quelque chose, tjrs, elle n'a jamais eu un moment de repit, on a du batailler avec la moitié des toubib de france au moins, pour une chose ou une autre...

Alors là elle en a juste marre de devoir encore continuer a se battre pour sa santé, c'est juste "la chose" en trop!

L'operation lui avait été presentée comme un passage pour aller vers un mieux et surtout vers la fin de sa scoliose, donc pour elle c'etait tout bénéf...

Pour une fois c'etait la garantie qu'aprés elle serait enfin comme les autres...

Pour ça il lui faut du temps!

Mais je serais là pour elle comme j'ai tjrs été, mon mari et ses grand parent aussi d'ailleurs.

Question idiote, les cures thermales peuvent elle aider?
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Par chris
#199609
Alors déja, aucune question n'est idiote, c'est normal de chercher des solutions, de vouloir savoir.
Les cures ne soigneront pas sa scoliose, mais ça peut lui apporter un bien être supplémentaire.

Par contre attention pour l'opération, le mot ''garanti'' me fait un peu peur. Certes normalement c'est la fin de tout traitement, mais ça ne peut être garanti, il faut rester quand meme vigilente et il y a parfois des cas plus compliqués, meme si cela reste une minorité.

je la comprends si elle cumule, c'est un peu un ras le bol. Mais si elle a toujours eu des soins pour autre chose, ça a du l'endurcir et je suis sure qu'une fois la pillule avalée elle va vite rebondire et se ressaisir et se rendre compte que ce traitement d'une durée un peu déterminée lui apportera beaucoup de bénéfice :bisous1
Par Sév
#199610
alors le terme "garantit" a été dit par le 1er doc qui l'a suivit et ce devant devant moi, texto ct ceci:

" je sais que que c'est difficile a accepter, que ça peut te faire peur, mais je te garantit qu'aprés tu retrouveras une vie normale et que tu n'auras plus jamais de probléme de scoliose, ce sera une histoire finie"!

voilà!

alors ensuite lui annoncer que non on opere pas et on recommence a zero, euh avec un discours comme ceci, c'est dur!

mais oui le "choc" passé elle ira mieux, je pense aussi qd elle verra que sa scoliose ira mieux aussi ou tout au moins sera stabilisée!

pour les cures, j'en fait une tt les 18 mois et je pensais que ce serait peut etre bien aussi pour elle de faire en meme temps que moi!
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Par chris
#200336
Bonjour Sév

Est ce que Elodie a son nouveau corset ? si c'est le cas j'espère que l'adaptation s'est bien passée :bisous1
Par Sév
#200341
Merci bcp de prendre des nouvelles, alors non Elodie aura son corset le 26 Avril, là demain on va l'essayer, mais en tout cas ça rebelion est passée et elle se reprend bien en charge pour le kiné, c'est tjrs ça de pris!

Par contre son corset et l'été qui arrive ça l'angoisse assez...
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Par Rosy
#200347
je découvre la suite de l'histoire de élodie et comprends fort bien sa rébellion. heureusement, là, c'est un peu passé et elle a recommencé sa kiné. avec son nouveau corset il faut espérer que sa scoliose va bien réagir et que le mot opération ne sera plus d'actualité. :bisous
Par Sév
#200351
Merci pour elle, non non l'operation n'est absoluement plus a l'ordre du jour...et si une autre fois on lui en reparle ce sera que tout aura été fait avant!

C'est vrai que le kiné rentre a nouveau bien dans son quotidien, elle y va 3 fois par semaine se gére bien!

Par contre j'espere qu'elle portera bien son corset...là ça fera quasi 2 mois sans corset, il sera plus haut donc tiendra plus chaud... bref, on verra bien!
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Par chris
#200354
C'est bien que la période de rébéllion soit passée, mais Elodie a raison de sortir ce qui ne va pas, ça aide aussi à avancer, et la elel a refait surface, et je suis sure qu'elle saura comprendre l'importance pour elle de son nouveau traitement.
Pour le corset en été sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360 tu pourras trouver quelques conseils :bisous1

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