Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par elize
#114851
:bisous
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Par marietout
#114871
:biz :biz pas de jaloux et pour les grands :bisous1
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Par Florence28
#114907
Je suis tellement heureuse pour Thomas, pour vous.
Une fois de plus, l'histoire de Thomas rejoint celle d'Antoine : ils ont droit à leur été tranquille tous les deux.
Comme toi, toute cette liberté m'angoisse un peu, mais finalement je me dis que tout l'été, les enfants sont beaucoup debouts, à courir, à nager, bref, ils ne sont pas assis sur une chaise toute la journée comme à l'école.

Justine est une petite fille formidable, une super petite soeur. De tout coeur avec vous pour sa guérison +++

Flo
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Par barbotine
#114938
12 heures sans corset, c'est une chouette nouvelle.
Passez de bonnes vacances.
Barbotine.
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Par titou34
#115213
Bonjour Franck et les siens ,
Que dire de plus , tellement émouvant vôtre histoire , simplement vous souhaiter le meilleur possible , j 'ai du mal à trouver les mots d 'encouragements ,
en tout cas , bravo à tes enfants , bravo à vous parents , tenez bon, la chance finira bien par venir un jour , vous le méritez !
Bonnes vacances , bon courage pour la suite !
:bravo1
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Par Rosy
#115315
je lis régulièrement tous tes posts. je suis vraiment contente que thomas pourra bénéficier de plus de liberté cet été, sans le corset. quant à justine, j'espère que tout se passera bien et que elle aussi puisse profiter après tout cela, de répit. en tous les cas, ils sont entourés de plein d'amour de votre part et ça, c'est une chose grandiose et merveilleuse. :bisous
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Par marietout
#115388
Je viens me poser un peu sur cette histoire où il y a tant d'amour...Les nuits étant fraîches, le matin les douleurs sont là présentes.Hier matin, je pars à la boulangerie chercher mon pain frais et puis je commence à penser à ce petit bonhomme qui, le jour de l'AG, m'avait tellement impressionné par son sourire, ses histoires, sa jolie coupe de cheveux, je le vois encore dans sa petite chemise et son pantalon parlant de la fête du soir, accompagné de son Papa et de son Tonton.Ma jambe gauche traîne un peu, mais bon, je continue ma route.Ce minois me fait avancer, marcher, regarder la nature, sourire, écouter les oiseaux.Tiens, je n'ai pas tourné pour rentrer, je continue à marcher, j'en oublie la douleur car je cherche cette histoire merveilleuse qu'il m'a racontée.Ce moment incroyable d'échange où l'enfant se livre tout d'un coup...Son conte enfantin je ne l'ai pas encore retrouvé.
Franck, Thomas m'a permis de transcender ma douleur, j'ai marché pendant 50 minutes intensément, animée de joie et de bonheur comme seul le coeur d'un enfant innocent peut éprouver.
Je ne sais pas si nous nous verrons cette année, mais ce que je sais c'est que je pense beaucoup à vous et à votre courage.
A toute la famille :bisous1
Par Tatina
#115658
Bonjour Frank et toute la famille,
bien sûr que Justine a sa place dans ce forum, je suit le parcours de Thomas régulièrement mais la princesse Justine compte aussi, y a aussi la maman et super papa Frank :bravo1
je vous souhaite tout le bonheur du monde malgré la maladie
Bon courage à vous tous
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Par franck
#115705
Bonjour,

Merci à toi Marietout pour ta jolie intervention si émouvante, merci aussi à Tatina pour ses mots.

Il y a de l'amour dans l'Histoire de Thomas. Il y en a un peu partout à vrai dire sur ce site, chez les grands et les petits. Aux quatre coins de la France, parfois même outre France.
Les pensées des uns envers les autres, les encouragements, les espoirs et les défaites que l'on transforme en victoire pour demain font de ce joli coin du web un immense champ de fleurs où l'on vient se ressourcer ou prendre de l'énergie autant qu'on en donne. Calme, couché dans l'herbe à regarder passer les nuages sans chercher ce que sera demain.

Moi aussi, il m'arrive souvent de penser à Thomas où à Justine au gré des journées qui passent. Du courage qu'il leur faut à chacun au jour le jour, à espérer un mieux pour demain. Je marche parfois en pensant à eux, ou aux gens d'ici. Parfois, il m'arrive d'avoir l'impression de ne jamais mettre mon coeur au repos, d'avoir sans cesse des pensées pour ceux qui m'entourent. Proches ou lointains. Mais en fait, n'est-ce pas une forme de repos que de laisser son esprit vagabonder au gré de ceux que l'on aime ?

Tu sais, Marietout, tu es une privilégiée. Car Thomas met toujours du temps à se livrer, même aux siens. Il garde souvent ses soucis pour lui, il faut aller les chercher au fond de son coeur quand il n'est pas bien. Il faut du temps pour que cela sorte, qu'il l'exprime. Je ne connais pas le conte qu'il t'a raconté. Il en invente souvent des histoires au gré de son âme d'enfant, de ses humeurs. Je ne connais pas cette histoire qu'il avait commencé à te raconter, je ne connais que celle que j'écris au jour le jour ici.

Parfois, je me dis que lorsqu'il sera grand, il sera ému, fier à la lecture de son histoire. Peut-être qu'il aura alors envie de finir de raconter son histoire à Marietout et aux gens d'ici. Que lui même terminera cette belle histoire ou la fera continuer longtemps encore au gré de son envie. Il saura, en tout cas, qu'il aura permis à des gens de s'émouvoir, d'oublier leurs soucis le temps d'un instant. Qu'il aura donné du bien-être aux autres et que là est l'essentiel. Puissions-nous un jour lui rendre ce qu'il nous aura donné...

Franck
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Par marietout
#115710
Et voilà encore cette émotion qui submerge... :love
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Par franck
#115806
Bonjour,

Petite Justine se réveille doucement à l'heure qu'il est. Après l'anesthésie générale de ce matin, l'endoscopie est terminée. Ses varices à l'oesophage n'ont pas bougé, elles restent stables. Elle rentre doucement du pays des songes. Gageons que ses rêves l'ont probablement emmené dans des pays merveilleux, peuplés d'enfants souriants qu'ils soient malades ou bien portants. Un monde où quoi qu'il arrive, chacun s'en sort toujours à bon compte un jour ou l'autre à force de courage et de volonté.

Il va revenir, le temps de la mer. Les baignades, le soleil et l'insouciance. Les promenades sur la jetée avec Thomas et toute la famille, les manèges, les glaces. Sans corset pour douze heures et plus paisible pour l'instant... comme avant. On apprend de la vie. Aussi bas que l'on tombe, autant que l'on souffre physiquement ou dans le coeur, il y a toujours un retour à la paix. Au point de départ. La promesse d'avant corset sera bel et bien tenue, les choses resteront à leur place. On rechargera le moteur et l'on repartira. Tout reviendra bien assez vite : l'angoisse d'avant examens, les examens, l'inquiétude des attentes d'après, le corset en Septembre à 20 heures. L'été a chassé le nuage noir, mais il reste là au-dessus de nos têtes, prêt à fondre à nouveau sur nos têtes. Mais plus tard...

Sur un mur de mon bureau, figure un texte. Un crédo, presque un serment. Il me redonne la foi quelquefois et le courage toujours. Il convient à chacun de nous, de vous ici. Parfois, les gens qui le lisent ne comprennent pas. Oui, ils ne comprennent pas, c'est normal. Il sauront plus tard...

ELOGE DE LA FATIGUE


Vous me dites, Monsieur, que j’ai mauvaise mine
Qu’avec cette vie que je mène, je me ruine.
Que l’on ne gagne rien à trop se prodiguer,
Vous me dites, enfin, que je suis fatigué.
Oui, je suis fatigué, Monsieur, mais je m’en flatte,
J’ai tout de fatigué : le cœur, la voix, la rate.
Je m’endors épuisé, je me réveille las,
Mais grâce à Dieu, je ne m’en soucie pas.
Et quand je m’en soucie, je me ridiculise,
La fatigue, souvent, n’est qu’une vantardise.
On est jamais aussi fatigué qu’on le croit,
Et quand cela serait, n’en a-t-on pas le droit ?

Je ne vous parle pas des tristes lassitudes,
Qu’on a, lorsque le corps harassé d’habitudes,
N’a plu pour se mouvoir que de pâles raisons.
Lorsque l’on fait de soi son unique horizon.
Lorsqu’on a rien à perdre, à vaincre ou à défendre.
Cette fatigue là est mauvaise à entendre.
Elle fait l’œil morne, le front lourd, le dos rond,
Et nous donne l’aspect d’un vivant moribond.

Mais se sentir plier sous le poids formidable
Des vies dont, un beau jour, on s’est fait responsable,
Savoir qu’on a des joies ou des pleurs dans ses mains,
Savoir qu’on est l’outil, qu’on est le lendemain,
Savoir qu’on est l’aidant, savoir qu’on est la source ;
Aider une existence à continuer sa course.
Et pour cela, se battre à s’en user le cœur,
Cette fatigue là, Monsieur, c’est du bonheur.

Et sûr qu’à chaque pas, à chaque assaut qu’on livre,
On va aider un être à vivre ou à survivre ;
Et sûr qu’on est le port ou la route ou le gué,
Où prendrait-on le droit d’être fatigué ?

Ceux qui font de leur vie une belle aventure
Marquent chaque victoire en creux de leur figure ;
Et quand le malheur vient, ils mettent un creux de plus ;
Parmi tant d’autres creux, il passe inaperçu.

La fatigue, Monsieur, c’est le prix toujours juste,
C’est le prix d’une journée d’efforts et de lutte.
C’est le prix d’une journée de bonheur, c’est un luxe.
C’est le prix d’un labour, d’un mur ou d’un exploit ;
Non pas le prix qu’on paie, mais celui qu’on reçoit,
C’est le prix d’un travail, d’une journée remplie,
C’est la preuve, Monsieur, qu’on vit dans la vie.

Quand je rentre le soir et que ma maison dort,
J’écoute mes sommeils et là, je me sens fort.
Je me sens gonflé de mon humble souffrance
Et ma fatigue à moi, c’est une récompense.

Et vous me proposez d’aller me reposer,
Mais si j’acceptais là ce que vous me proposez
Si je m’abandonnais à cette douce intrigue,
Mais je mourrais, Monsieur, tristement, de fatigue…

Robert Lamoureux

Merci à chacun de passer ici, dans nos vies et dans nos coeurs,

Franck
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Par titou34
#117593
Bonjour Franck ,
Bien joli texte accroché sur un mur de ton bureau , et comme tu dis , il convient bien à chacun d 'entre nous ici ,
alors , ces vacances sur ce lieu magique et dont les gens sont chaleureux et accueillants , je pense que çà vous aura donné une grande bouffée d 'oxygène,
ha , je la connais bien cette jetée , cet embouchure de ce fleuve , hum hum les glaces , cette plage de sable fin , profitez bien , et à bientôt donc , toujours bouche bée moâ , en lisant tes écrits qui sortent droit de ton coeur généreux ,
:bravo1 à toi et a ta super famille ,
:amis
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Par chris
#118248
Bonjour Franck

Comment se sont passées les vacances pour les enfants ?
Et pour Thomas avec son corset ?

Tu as vu ce matin à télématin sur France2 il y a eu une émission sur la scoliose, l'association y a été recommandée

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4314

:bisou1
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Par franck
#118410
Bonjour à chacun de vous,

Les vacances se sont bien passées. Le travail a repris ce Lundi.

Une semaine au bord de la mer fin Juillet. Le soleil, la plage, les glaces et les ballades sur le front de mer. Le farniente et la douceur de vivre. Pas loin de chez Titou, enfui dans le Nord... Le corset est resté au repos pendant 12 heures. Presque un retour à autrefois, avant tout cela. Cela fait du bien à Thomas, ces deux mois de "vacances" du corset. A vrai dire, cela fait aussi du bien à Papa et Maman qui rechargent les batteries avant de revenir à 20 heures de corset à partir du 2 Septembre. Peut-être que le 10 Octobre, à la radio, il y aura une mauvaise nouvelle. Peut-être pas. Mais quoi qu'il en advienne, on gardera courage et on en voudra surtout pas au docteur parce que ce que l'on aura gagné en qualité de vie pour ces deux mois aura été inestimable pour nous, pour Thomas.

Nous sommes aussi partis à Millau, chez ma Tante pour trois jours. Chez elle, nous avons rencontré Léa, une jeune fille de 13 à 14 ans. Léa était là avec son Papa. Rien de bien extraordinaire si ce n'est qu'elle porte... un corset. Pas le même que Thomas, un Cheneau me semble t'il. Thomas a vu qu'il y avait d'autres gens comme lui, partout, autour. Mais aussi, presque envieux, que le corset de Léa n'avait pas de têtière et qu'il était vraiment discret. Il a espéré que plus tard, il aura le même sans cette satanée têtière. Mais plus tard...

Je mesure la chance que j'ai, moi aussi, d'être sur ce forum jour après jour. Nous avons beaucoup discuté avec le Papa de Léa. Lui aussi connaît l'angoisse des radios, le doute pour les lendemains, la peur de l'opération et la tristesse des parents face à la maladie. Il a les mêmes sentiments que moi, de peine quelquefois, de courage, de respect pour sa fille, de désintérêt ou de délaissement des proches. Mais lui, il le garde dans son coeur. Tandis que nous, nous le partageons.

Il connaît dorénavant le site, il a lu l'Histoire de Thomas. Il a trouvé cela bien, même mieux je pense. Peut-être qu'il écrira prochainement l'Histoire de Léa dans les Histoires d'Ados. Pour se "soigner" lui aussi, vider son sac et son coeur. Se débarasser des conneries qu'il entend quelquefois (que sa fille a par exemple eu une clé de l'ascenseur au collège pour être traitée comme les handicapés doivent l'être, puisqu'elle l'est pour eux).
Pour dire aussi à sa fille tout ce que l'on ne sait pas toujours dire ou que l'on n'ose pas par pudeur quand on est un Papa. Qu'il l'aime plus que tout, qu'il est fier d'elle à s'en arracher le coeur, qu'il ferait tout pour elle et qu'il lui arrive souvent de se sentir seul au monde, le soir au coucher. Qu'il a de la peine parfois pour sa fille, mais qu'il veut gagner demain. Comme chacun de nous souvent...

Meilleures pensées, Franck
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Par titou34
#118468
Salut Franck et sa super famille ,
Content que les vacances pas bien loin de chez moi , se soient super bien passées et que vous ayez pu recharger les accus pour affronter la rentrée !
Sinon , moi aussi , mêmes sentiments que tu décris au sujet du papa de Léa , quand je lis ta réponse là , j 'ai les yeux larmoyants , c'est terrible , comme tu dis si bien , en tant que parents , on garde au fond de soi , ou on extériorise , mais bon , on se doit d'être fort et solide pour aider et soutenir nos enfants ,
j 'espère que le papa de Lea viendra se confier à nous , et nous l 'encouragerons à fond ,
Courage à tous ,

:amis
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