[Rosy]

Éléonore est si mimi! ses réflexions touchent! elle est si lucide et si forte! c'est son cœur d'enfant qui parle, sa souffrance mais elle veut y arriver et le prouve bien. bien sur, les grands parents aussi souffrent de voir leurs petits-enfants devant subir ce traitement long et contraignant. c'était une très bonne idée d'emmener la mamy pour qu'elle voit que sa fille est bien suivie et un suivi bien nécessaire. en tout cas, la scoliose n'a pas bougé et ça, c'est important. il ne reste plus qu'à distribuer les coquillages à la maitresse et aux copains, copines! bon w end

[chris]

C'est vrai la scoliose fait souffrir celui qui en est atteint mais tout son entourage aussi, c'est bien que tout le monde puisse prendre part à sa manière à ce long parcours.
Eléonore grandit et se pose des questions ce qui est normal, elle a besoin d'être rassurée et l'orthopédiste a apparemment bien répondu à sa question.
La scoliose est stable, c'est plutot une bonne nouvelle.

[franck]

Bonjour Vivi,

La vie en corset semble parfois longue. Et même si l'on essaye de se donner un peu plus de calme, de tranquillité au milieu de la maladie, il arrive toujours qu'elle nous rejoigne quelquefois. Il faut alors en parler un peu, comme pour se soigner doucement. S'aider les uns les autres, parce que finalement tous les proches font partie du voyage également.

Chacun apprend doucement, partage et grandit aussi. Les enfants ont pris " un peu de bouteille" avec le traitement. Comment pourrait-il en être autrement ? Ils ont appris à gérer ce traitement, qui leur colle un peu à la peau quelquefois, les étreint un peu trop. Alors, en parler ou se rebeller sans trop le vouloir leur permet de montrer qu'ils en bavent un peu, qu'ils ne faut pas les oublier. Que même si les choses s'améliorent, le chemin continue pour eux. On resserre encore un peu plus l'affection, comme le corset, pour que rien ne nous empêche de rire, de s'aimer, de profiter les uns des autres malgré tout.

Pour que tout cela fasse partie de la vie telle qu'on devra la vivre encore quelques temps finalement. En faisant attention que tout cela ne soit jamais banal, insignifiant avec le temps qui passe.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Vivi

J'espère que tout continue toujours aussi bien pour Eléonore et qu'elle accepte bien de devoir continuer à porter un corset

[vivi65]

bonsoir,
un petit mot par ici.
Eléonore va bien. Pas de rendez vous pour l'instant. Elle accpete le corset et commence à "accepter" ses différences.
Bon à vrai dire, le week end passé elle nous a fait une frayeur 39°6, j'ai eu une crainte de pyelo...mais ouf c'etait juste un virus. Il n'y a rien à faire j'ai toujours la trouille. Mais bon elle va bien et c'est tant mieux.
Quand à moi, la reprise se passe bien. Eléonore est parfois triste de ne pas me voir à la sortie de l'école, mais elle s'y fait et me donne des dessins avec de grands soleils, des fleurs et des coeurs!!!
A bientôt, je pense à vous tous et je ne vous oublie pas.
Vivi

[Rosy]

normal, ta trouille quand tu vois arriver de la température! ouf, rien de méchant! tout va bien pour Éléonore et c'est super! ses dessins pour sa maman le reflètent bien!

[chris]

Bonjour Vivi
Contente de voir que tout va bien
Pour les pielo, je te comprends, quelqu'un dans notre entourage avait sa fille qui en faisait régulièrement, grosses angoisses à chaque montée de fièvre.
Bonne continuation

[franck]

Bonjour Vivi,

Effectivement, je suis moi aussi très content d'avoir de vos nouvelles et de savoir que les choses vont bien. Il semble que lorsque la fièvre revient, elle ramène avec elle l'angoisse et les soucis. Mais au milieu de ces doutes, chacun a pris assez d'assurance et d'expérience pour arriver à tenir la route coûte que coûte, garder confiance.

Eléonore se fait doucement à l'idée que sa Maman ne puisse plus dorénavant la chercher tous les jours à l'école. Elle a certainement compris que c'est important pour toi que d'arriver à reprendre un rythme professionnel. Pour égayer tout cela, rien de mieux que de dessiner partout des soleils, de la joie et des sourires. Bonne route à vous et à bientôt de lire de vos nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[maman2308]

bjr vivi g lu ton histoire qu'elle positivité j'espére qu'un jour j'arriverais tout comme toi a faire un peu abstraction de la maladie de mathéo car pour le moment c plutot l'inquiétude qui régne.J 'ai vu que ta petite puce souffrait aussi de malformation costale, mon fils a toutes les cotes soudées entre elles et a l'irm le chirurgien a dit qu'il était possible qui lui en manque une mais c pas sure,a cause de ca il a une hypoplasie pulmonaire gauche, son poumon ne fonctionne pas, je voulais savoir si ta tite puce avait oci ce genre de probléme. Mon ptit ange n'arréte pas d'étre malade dés que c lhiver c méme pas la peine malgrés les médicaments pour renforcer c défenses immunitaires rien n'y fait, c kiné respiratoire quasiment tous le tps, c trés éprouvant j'aime pas du tout il pleur tous le tps a chaque séances c l'horreur, ca me fait trop mal o coeur méme si je sais que ca l'aide bcp,il respire tellement mieux grace a ca!!! j'espére qu'en grandissant il sera moin malade. En tous cas je t'admire bcp et ta tite puce est vraiment formidable, du bonheur en concentré, amicalement audrey

[vivi65]

bonsoir à tous,
Juste un petit mot.
Je sais que je dois répondre à maman 2308 mais en ce moment c'est un peu chaud. Sympa mais bien chargé. promis je réponds bientôt.
La puce va bien. Je commence tout doucement à lui reparler des docteurs car comme d'habitude tous les rendez-vous tombent en même temps: réglage du corset à Berck avec son papa (je lui présente ca comme une fête, elle explique à son papa la plage et les moules frites!); le neurologue (avec papa aussi), l'écho urinaire et un gros examen urinaire avec sa maman.
J'ai pu m'arranger pour aller avec elle aux examens qui le nécessite (et qui sont les moins marrants).
bref 4 rendez vous en 3 semaines en décembre dont un exem de 2 heures! et en plus sans maman! ca va me faire aussi bizarre qu'à elle.
A part ca, elle va bien, elle prend bien ses traitements et trouvve que le corset lui donne plus de force quand elle veut me faire tomber!!! ca l'éclate. Vive les enfants et leur joie de vivre.
Bon n'allez pas croire que je ne m'inquiète pas quand je la vois courir une épaule plus haute que l'autre et un pied de travers. J'ai fait mon job de maman je lui mets son corset, j'ai parlé de son pied, j'irais (non, plutôt mon mari) en reparler à l'ortho au prochain rendez vousje ne peux rien faire de plus. ..Alors je profite des fous rire....
Vivi

[Rosy]

les bons moments de fou-rires permettent un peu " d'oublier" les moins bons! pour tous ces rv qui s'annoncent

[franck]

Bonsoir Vivi,

Parfois, les inquiétudes reviennent au gré du traitement. Ces échéances nous ont fait grandir, c'est vrai que nous les gérons mieux dorénavant.

Eléonore semble aller aussi bien que possible. C'est un peu un cycle qui revient régulièrement, ces examens. Elle sait qu'il va y avoir des moments un peu difficiles, des examens, des rencontres avec des docteurs. Mais elle sait aussi, comme les siens, en regardant plus loin qu'il y aura un bon moment ensuite. La plage, les moules frites, un moment un peu ailleurs avec Papa ou Maman. Peu importe lequel des deux, on les aime autant. Et puis, on racontera tout à l'absent en rentrant. On partagera, on s'aimera, on s'écoutera. Tout cela est si essentiel.

Bravo Vivi, Eleonore et Papa de tant partager, de tant s'aimer, d'aller si loin depuis si longtemps ensemble... C'est sûrement pour cela que ce voyage de quelquefois reste malgré tout une fête.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Aujourd'hui, Eélonore est malade. Rien de grave, toux, mal à la gorge, envie de vomir, fièvre.
Et comme malgré un Dol.., 3 heures après il y avait 40°, on a téléphoné au médecin de garde. Qu'on a vu. Qui a confirmé, rien de grave, mais surveiller quand même les urines, vérifions les médicaments compatibles avec l'épilepsie, avec les problèmes urinaires, rien de grave, mais rien de simple non plus.
Eléonore était dans mes bras quand j'ai exepliqué au docteur ses problèmes, elle s'est raidie, pas grand chose mais quand même. Elle n'aime pas qu'on parle de tout cela. Alors je l'ai rassurée "c'est opur bien te soigner" et puis on a fait un gros calin.
En rentrant elle est allée chercher son diplôme de l'opération, bizarre...Nous l'avons relu ensemble, elle l'a mis sous son oreiller et on a fait un gros calin. Que dire... rien je crois, s'aimer c'est tout.
Bonne semaine
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Que souhaiter de plus ? Que la fièvre tombe, que tout cela ne soit qu'un doute de plus dans cette histoire pas banale d'enfant. Que la route continue doucement pour Eléonore et qu'elle continue "à bien se soigner". Il n'y aura pas de raisons alors que les choses soient difficiles au regard des efforts de chacun, des câlins partagés à chaque instant.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

j'espère que ce jour, Éléonore va un peu mieux, que sa fièvre a baissé