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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#123739
Bonsoir à toi Franck et à ta famille,
Ce qui est sûr dans nos familles que l'on voit le temps qui passe.
Les bonnes nouvelles, les moins bonnes et les moments d'attente.
Notre vie est comparable à un sommet qu'on escalade en famille avec des pentes raides, des arrêts sous les arbres et en haut le sommet...
Les jumelles au coup pour regarder grandir nos enfants, l'appareil photos por immortaliser tous ces moments.
Profitez de ces 4 heures et Carpe Diem,
Bon courage
Vivi
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Par Rosy
#124269
on vous tient le pouce pour demain. :chance :bisous
Par elize
#124294
:bisou1 vivement ce soir que les nouvels soient bonnes ,croise les doigts
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Par vivi65
#124296
Nous sommes tous avec vous aujourd'hui et nous penserons très fort à vous.
:ordi2 .

Bon courage,
vivi
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Par franck
#124319
Bonjour,

Ce sera pour cet après-midi à 15 H 00. Hier, kiné comme d'habitude deux fois par semaine. Le kiné a trouvé que Thomas avait une "bosse" sur le côté du bassin. Il en a parlé mon Thomas, s'est regardé dans la glace le soir. Soucieux. Alors forcément, Thomas et sa Maman étaient inquiets hier soir. Les soucis, cela empêche toujours de s'endormir le soir même si l'on essaye de passer par dessus. C'est vrai que Thomas donne toujours cette impression de bassin décalé, plus relevé d'un côté.

Alors, au moment de s'endormir, il a bien fallu en parler avec la petite famille. Moi, je les ai rassuré même si je n'en mène jamais large non plus à ces moments. J'ai fait mon boulot de capitaine de l'équipe. Thomas le sait, même si son petit ventre est plus serré que d'habitude ce matin, il a bien travaillé, pas triché sur ses efforts. Il a fait tout ce qu'il fallait pour arriver aujourd'hui préparé pour ce nouveau match. Il ramènera, espérons-le, une nouvelle victoire pour lui... pour nous aussi. Même si, malgré nos efforts, l'arbitre contrecarre parfois nos plans ou que l'adversaire est parfois plus fort...

Allez les miens, courage, le match de cet après-midi se passera bien. Et puis on s'aime, alors cela permet au moins d'avoir de la confiance avant d'entrer sur le terrain. Si seulement je pouvais mettre le maillot à la place de Thomas, quelquefois...

Franck
Par Norazin
#124321
Bonjour Franck,
J'espère que le rendez-vous va très bien se passer, et que Thomas va recevoir de bonnes nouvelles. :bisous1
Je vous embrasse
Layla
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Par titou34
#124375
:bravo1 Franck , tu es un super "coach" pour ton équipe , vous gagnerez la bataille , j'en suis sûr !
Bravo à tes enfants pour leur courage , super , faut y croire , pas baisser les bras , çà finira bien par payer !
@+ ,
:chance
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Par franck
#124381
Bonsoir à tous,

Nous sommes donc allés à la radio aujourd'hui, suivie de la consultation. Sur la route du retour, il a bien fallu s'arrêter chez les grands parents de Thomas et Justine, ils attendaient la peur au ventre comme chacun petit ou grand. Les devoirs scolaires en rentrant, un peu de jeux, la douche et au lit après pour les petits.

La radio montre donc une scoliose stable mesurée à 22 degrés, soit deux degrés de plus qu'il y a 6 mois. Thomas a pris 6 centimètres en 3 mois et pas grossi, même un peu maigri depuis Juillet. Alors les choses sont stables. La radio, même avec deux degrés de plus, semble plus "harmonieuse", la colonne de Thomas est moins "chaotique". Le docteur en est content, satisfait dira t'on. Moi, même si ce n'est rien, j'ai pris deux degrés, dans la figure ou en plein cœur, je ne sais pas trop. J'y verrais un peu plus clair demain. A force de réussir tous les matchs que l'on nous proposait, il fallait bien avoir un résultat moyen. Pas mauvais cependant.
Alors, pour me redonner de la vigueur, je me dis que peut-être qu'on a repris deux degrés parce qu'on a pris 12 heures de bonheur cet été, sans compter. Au mépris de nos montres et de nos angoisses. Et puis, on a toujours 10 degrés de mieux qu'un vilain jour d'août 2007. Alors, Papa va s'accrocher et repartir avec Thomas qui restera à 20 heures sur 24 pour le moment.
Même si je tire les autres ici, je comprends ce que c'est de repartir bredouille en ayant attendu six mois au bord du chemin.
Allez, cela sera mieux demain. Et puis, Thomas, il est reparti comme il était venu : rigolard, courageux et chatouilleux au moindre effleurement du médecin sur son ventre ou son dos. Sans chercher plus loin ou mieux, juste garder tout ce qu'il a. Alors, je vais aussi...

Thomas va passer une IRM très prochainement, dans les quinze jours. Il a attendu un peu, le docteur, avant d'en parler... mais il faut bien le faire, savoir si la scoliose de Thomas est idiopathique ou neurologique. Après, on saura. Moi, je m'en serais bien gardé, Marietout doit savoir pourquoi. Si c'est neurologique, cela sera différent pour les grands que nous sommes sûrement avec des angoisses en plus à la clé vis à vis de tout ce qui peut exister. Mais pour l'instant, pas d'angoisses, seulement un peu d'attente. Un peu de plus, on verra plus loin plus tard. D'abord naviguer au jour le jour.

Pour finir, le docteur nous a parlé du fait que, si la scoliose est neurologique, on peut opérer et traiter la partie de la moelle épinière "défectueuse", que cela stoppe ou arrange quelquefois la scoliose. Tout cela m'a un peu paru confus, surprenant aussi. Je n'en avais jamais entendu parler auparavant ni ici, ni ailleurs. Peut-être l'un de vous pourra t'il m'éclairer ? Cela ressemble un peu à cette controverse sur la section du filum terminal. Pas clair, à ré expliquer la prochaine fois selon les résultats...

Et l'amour que l'on a entre nous, l'affection, est-ce idiopathique ou neurologique ? Je crois que c'est les deux. Un peu idiopathique parce que cela se transmet sans s'en rendre compte, de cœur à cœur et sans savoir pourquoi. Mais c'est un peu neurologique aussi, parce que c'est dans les gênes. On naît avec et on se le transmet de génération en génération, comme un héritage ou un don du ciel. Tout comme la scoliose de nos enfants qui courbe leurs dos et redresse nos cœurs de parents, endormis par les habitudes et oubliant quelquefois les valeurs essentielles.
Et puis après tout, la cause, on s'en fout. Quelle qu'elle soit, elle ne nous prendra rien de notre affection, de notre courage pour les jours à venir. De nos envies de faire le tour de la Terre ensemble, ou de rester tranquillement blottis les uns contre les autres chez nous à s'aimer et s'écouter vivre. Pour toujours fiers de notre chemin quel qu'il soit avec ses contours parfois sinueux...

Bon courage à tous,
Franck

http://www.youtube.com/watch?v=kJxjH-QS9Fc
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Par nea
#124387
Bonsoir Franck

Merci pour les news.
:bravo C'est déjà une partie de gagnée. La bataille n'est pas terminée, certes, mais Thomas ne manque pas de courage, et de volonté !
Il a bien grandi sans laisser la part belle à cette satanée scoliose, donc oui le corset a bien fait son travail. C'est le plus important me semble t-il.
Les quelques laps d' heures de liberté de cet été n'ont pas, je pense, fait évolué dans le mauvais sens. Je crois que l'efficacité est sur la durée, le long terme.
et oui, vous pouvez être fiers de votre garçon, et fiers de vous aussi !!!
Bon courage aussi pour l'attente des examens.
:bisous1
Par Karine.l
#124400
Bonsoir Franck
Je venais prendre des nouvelles pour Thomas...je pense bien à vous tous. J'espère que ce R.V s'est bien passé...

:bisous
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Par chris
#124401
Bonsoir Thomas,
Le résultat est relativement correct, le but du corset est de stabiliser la scoliose et la on peut dire qu'il est relativement efficace, c'est encourageant.
:bisou1
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Par marietout
#124404
Après la lecture de ton compte-rendu et la chanson de Cabrel, je me lance.Je trouve dommage l'intervention du kiné, je pense que ce serait mieux qu'il t'en parle avant afin que éventuellement, tu puisses répondre à Thomas toi même.Je devais avoir 6 ou 7 ans et en prenant ma douche, j'ai bien vu que les deux côtés de mon corps n'étaient pas identiques, mais je n'ai rien dit parce que je ne savais rien et que c'était une autre époque...Pour l'irm je comprends ce que tu ressens, mais tant qu'on ne sait rien on vit "presque" normalement, seulement cette attente tapie, alors on essaie de ne pas trop penser. Seulement penser à toutes ces petites joies du quotidien, ces rires qui nous prennent, ces paysages d'automne si beaux, les marrons qui sont là à portée de main pour créer de petits personnages avec des allumettes.Thomas sera plus fort parce les épreuves modifient la personnalité. Ce qui nous unis tous ici rien ne pourra jamais le défaire, ce même combat, ce combat que les autres ne connaissent pas, cette lutte quotidienne! Continuer encore et toujours, jusqu'au bout et pour le meilleur. :amis :biz :biz
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Par franck
#124442
Bonjour à vous,

Merci de vos petits messages pour ceux qui sont passés par là. Merci aussi à ceux qui sont passés juste pour lire sans rien écrire, il doit bien y en avoir. Nous n'avons pas toujours mot à mettre sur les choses quelquefois.

Ce matin, la nuit m'a semblé un peu courte. Comme si j'avais dormi sans mettre mon âme au repos. C'est si bizarre cette impression que rien n'est pire, mais que l'on fait dorénavant partie du "système". J'avais lu et relu plein de trucs au début de la scoliose de Thomas, des documentations sérieuses récupérées ça et là sur Internet. Elle disaient toutes la même chose : la scoliose se traite mais le traitement est long. Peuplé de petites victoires, de moments calmes ou de tempêtes au gré des examens mais que moyennant une découverte tôt dans l'enfance et un traitement orthopédique bien mené, on s'en sort. Je savais que c'était long, une enfance en corset avec des hauts et des bas.
Mais comme chacun a dû le faire un jour, je m'étais dit qu'on s'en tirerait à bon compte et qu'au bout de quelques mois on en serait rendus à ne le porter que la nuit. J'avais rêvé, mais je pense que l'on est obligé de rêver et d'y croire pour tenir la route quelle que soit la maladie que l'on ait. Alors, je vais m'y faire et repartir de plus belle. J'ai vu qu'il y avait un topic sur l'IRM, j'en ai profité. Thomas a vu ce grand "tube" qui l'inquiète déjà mais il va l'apprivoiser avec notre aide, nos conseils. Et cela sera oublié ensuite, juste un moment un peu angoissant à passer pour lui.

Aujourd'hui, je me sens un peu seul au monde, comme chacun le ressent ici quelquefois. Mis promis, cela passera et je vendrais chèrement ma peau à la scoliose, au cavernome portal, aux soucis de tous les jours qui rendent quelquefois nos journées grises mais donnent tellement de beauté aux jours heureux qui savent toujours reprendre la place.

Franck
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