[sab]

Coucou c'est encore lotte,

Houhou vous êtes tous partis c'est bête,c'est pour vous dire que ce matin à 11h00 j'ai été cher le kiné elle ma fare des choses qui me faisait très malet je lui es poser plein de question.


Salut A++++++++++++++++++++
De lotte pour tout le monde

[Biba]

Et tu as pu avoir les réponses à tes questions ? :cotent
Courage, en kiné il faut effectivement des fois "serrer les dents" pour obtenir de bons résultats sur nos dos !
Bib'bisous

[CORINNE]

Coucou Lotte,

je t'ai envoyé un message privé. J'espère que tu l'auras

Je te réponds pour Amel, du bureau.

Pour la nuit, on peut dire que cela n'a pas été du gâteau. Il faut dire qu'amel n'a jamais envie de dormir, elle est "du soir", ce qui ne facilite pas l'endormissement avec le corset.

Je dois dire qu'au début, j'ai utilisé des medocs pour la décontracter et l'aider à s'endormir. Avant, on avait fait des essais. Au bout d'une heure ou une heure trente, si elle ne dormait toujours pas, elle l'enlevait.

Aujourd'hui, elle s'endort avec, mais on a "un souci". Elle l'enlève en dormant. Elle ne se rend même pas compte qu'elle l'a enlevé. Enfin, c'est ce qu'elle me dit, mais je pense que c'est vrai.

Pour ce qui est de choisir le soir, veille d'école ou veille de congés, je ne suis pas d'accord (enfin, si je puis vous dire cela !), car nous aussi, on faisait cela, mais ca n'a pas aidé. C'était même un motif pour amel, de dire, "oui, mais si je n'arrive pas à dormir, avec l'école demain... ".

Un autre conseil : il FAUT ABSOLUMENT QUE TU TE FORCES A LE GARDER, même s'il te gêne, même si tu souffres, Prends des dolipranes pour essayer de compenser.

Car, en fait, moins tu le mets en continu, moins tu t'y habitues, plus il te gêne.

Bon, je sais, Lotte, tu vas pas être contente en me lisant, tu vas dire "elle est marrante, elle est pas à ma place". Non, je sais, et j'avais "honte" de faire ce que je faisais avec Amel, mais c'est pour votre bien, et surtout pour votre santé. Un dos c'est pour la vie. Il faut bien être conscient aujourd'hui que ce n'est pas une "chose" que l'on peut changer.

Pour le test de risser, Sab, il devait être noté sur les résultats de la radio. Ils le font en principe pour savoir où elle en est de sa croissance. Pour les règles, c'est l'orthoprothésiste qui me l'a dit. Alors, à voir ?

Pour le sport, Lotte, fait attention : le prof avait dit à amel : tu peux pratiquer tous les sports que tu veux, mais notre médecin traitant qui est médecin du sport aussi, n'était pas d'accord : pas de tennis, pas de brasse en natation, pas de nage papillon, pas de lancer de poids, de grimper de cordes, pas de hand ball, pas de basket, on ne va plus au ski non plus, pas de luge, pour le ski de fond je ne sais pas, mais amel est tellement habitué à être maintenu par son corset qu'elle a mal au dos quand elle l'enlève trop longtemps.

Et, toi, Lotte, avais-tu mal au dos avant de porter ton corset ? Amel, OUI, elle n'en pouvait plus d'avoir son corset, mais quand elle l'a eu, elle a changé d'avis !!!

Bon, j'arrête d'ajouter des pages à ton topic. A bientôt sur msn j'espère, si Fce Telecom nous répare !!!

Bizz

[CORINNE]

J'ai oublié : au début Lotte, ton corset te brulait ? Mais, mets tu un tee-shirt dessous ?

Amel en a mis au début, maintenant elle met des tops, mais elle a des marques aux aisselles.

A toi de voir, mais au début, c mieux un maillot de coton je pense, surtout si tu as la peau qui marque beaucoup, et le coton absorbera la transpiration.

A +

[sab]

Corinne,

oui j'ai bien reçu ton message privé.

Comment ça se fait quelle l'enléve sans se rendre compte ?
Moi j'ai déjà du mal à l'enlever toute seule c'est si dure et j'ai peur de prendre les bares de fer au niveau de mon ventre et que ça me griffe.

Oui je progresse et je l'ai mis 10 h de 7h35 à 18h00. Mais je ne dors pas avec encore. Maman m'a parlé de vendredi mais tu as mis un message alors je ne sais pas.

Je vais le mettre vendredi et je vais essayer de tenir bon. Je me force à le garder mais j'ai aussi envie dêtre trenquil devant ma télé et ne pas le porter.

J'ai encore 2,5 semaines devant moi. Je l'ai porté toute la journée tout de même aujourd'hui. Je vait te laisser pour dormir et à bientôt.

Merci pour ton message ca fait plaisir a ++++++++++++++++++++++++++++
Maman va t'écrire

Lotte

[sab]

Corinne,

Lotte a oublié de te répondre sur certains points. Elle met un tee-shirt fourni par l'orthoprothésiste (eu 5 avec le corset) et le change matin et soir. Pour l'instant elle ne peut pas mettre de top encore. Son corset ne semble plus la brûler comme avant. Elle avait une sensation de brûlure en fait. Maintenant, elle a moins de douleurs dans les bras. Il reste une douleur au niveau d'une côte. La kiné dit que c'est normal .

Concernant les nuits, je comprends ce que tu me dis mais c'est aussi une histoire de famille à gérer. Si elle appelle en pleine nuit la semaine nous allons tous être crevé. Je crois que je repousse peut-être aussi ce moment qui me fait peur !

Peux-tu me donner les noms des médics (décontractant surtout) en privé

Merci d'appuyer ce que je dis à lotte. J'aime beaucoup ta phrase : " moins tu le mets, moins tu t'y habitues et plus il te gêne". Comprendra t-elle que je ne lui souhaite que du bien par l'intermédiaire de ce corset qui la blesse tant !

Lotte me pleure :"c'est pas toi qui le porte ...... " Elle m'en veut ! Alors les seules phrases qui sortent sont : "tu peux continuer à t'en prendre à moi mais je ne baisserai pas les bras, tu le mettras ce corset, je ne te laisserai pas rester bossu ....." C'est fatiguant. Je n'ai jamais été aussi "vidée" qu'en ce moment.

Pour le test de Risser j'ai regardé la radio il n'y a rien dessus. Il n'y a que des mesures des vertébres (s5 s3 s6 s4). Je vais demander au chir orthopéd en avril lors du RV ? C'est important tout de même.

Pour le sport, le chirurgien orthopédiste autorise la course, la natation (dos) le volley etle basket ! Son état contre-indique la pratique du rugby, foot, lutte, acrogym, lancé de poids, saut en hauteur et en longueur.
Il ne parle pas du grimper de corde . Je vais vite faire une note au prof de sport car cela a été oublié et c'est évidemment contre indiqué !
Qui a raison pour le basket ?????? Le hand ball n'a pas été évoqué par notre orthopédiste non plus.

Ca change une vie cette scoliose voire même des vies puisque nous en souffrons tous à notre façon. Sa petite soeur me demande encore de ne pas mettre le corset à Lotte. Je pense que je n'ai pas pris assez de temps pour lui expliquer le pourquoi de ce corset dans la maison.

Vivement que cela soit un méchant souvenir mais ce n'est que le début pour elle et pour nous.

Et toi, comment cela se passe en ce moment ?

Je me rends compte que je ne me préoccupe plus des autres comme avant.
Il y a un bébé qui vient de naître autour de moi et je n'ai pas tél encore ! !! !J'ai des ami(e)s qui me joignent et je ne parle que de la scoliose ! ! !
ENFIN ........
Bon à plus tard.
Sab

[sab]

Cathy et à Clara

Je sais bien que vous avez sans doute tous raison mais je ne sais pas pourquoi je remets le port du corset la nuit. C'est pour cela que j'ai mis cette date : "Vendredi tu le porteras la nuit, c'est comme ça, c'est pour toi ! "
C'est fou de vous lire toutes à me dire qu'elle ne le remarquera plus. Si vous saviez comme elle regarde l'heure ! C'est dur !
Pauvre Clara avec sa mentonnière ! Vous avez passé des périodes douloureuses aussi . Elle a l'air de mieux l'accepter maintenant !
Cela donne espoir ...
C'est cet échange qui m'a plu dans cette asso "scoliose et Partage " - Nous partageons les mêmes peines - enfants comme adultes !
J'ai les pieds sur terre et je sais qu'il existe des maladies bien plus grave que la scoliose de nos enfants. Mais c'est un cap difficile à passer aujourd'hui.
A bientôt et merci à tous pour votre aide.
Sab

[Biba]

Juste une petite précision Sab, pour pas qu'il y ait de confusion, le site (donc le forum) et l'association c'est pas la même chose !
Pleins de bib'bisous

[CORINNE]

Coucou Lotte et Sab

Je vais essayer de répondre aux questions : j'ai pris des notes pour ne pas oublier tout ce qui me vient à l'esprit !!

Pour ce qui est d'enlever le corset, Lotte, ne t'inquiète pas, ça va venir. Dans six mois, quand tu repenseras à cette période, tu te diras que tu as révé. Avec amel, c'était pareil. Je te dis : on était démoralisé. Seul son papa arrivait à l'aider. Impossible de "tordre" le corset, impossible de l'attacher. Une vrai galère. Je te laisse imaginer l'état d'esprit d'amélie : c'est sûrement celui que tu as aujourd'hui, surtout qu'amel n'a pas toujours de la patience.

Et puis, le corset se "détend" et petit à petit amel l'a mis toute seule. Elle met le haut avant et enfile ensuite le bas. Tu peux tirer dessus, il ne cassera pas, c'est juste qu'il n'est pas encore "fait".

Quand on va se balader, en courses... amel a son corset, et quand elle a mal, ou chaud, ou simplement parce qu'on va au resto, elle l'enlève dans la voiture, ou entre deux voitures (on la cache !). Alors tu vois pas d'affolement, rassure toi tu vas y arriver. Comme dit Cathy, c comme une chaussette !!!

Le matin, comme elle l'a enlevé la nuit, elle ne perd pas de temps à le mettre, en deux mn il est mis.

Pour le basket et le hand, c surtout parce que ca fait travailler une seule épaule !

Sinon, Sab, je te rejoins, la scoliose, ce n'est pas une mince affaire, tant qu'on y est pas confronté, on ne peut pas imaginer les contraintes (et pour toute la famille). Surtout quand ca arrive avec un ado, on se croit "libéré", il s'occupe seul de lui, on a du temps pour les autres, pour soi... et paf, voilà monsieur corset qui arrive et toutes ses complications (passagères) qui nous "bouffent" notre temps et bouleversent notre vie familiale, sans parler des rdv médicaux à gérer, et des rdv chez l'orthoprothésiste dès qu'il y a un souci corset : vis cassée, scratch qui part... J'étais comme toi au début, obsédée par le corset et le dos d'amel. Après, je te rassure, la vie reprend son cours et ca va mieux. Aujourd'hui, je suis obsédée par l'opération, un peu moins depuis que j'ai rencontré S & P et tous ses membres qui m'ont apporté plein de réponses et d'amour (disons le), et depuis que la date est fixée, la tension retombe !!

Décompresse Sab, ca va aller.

Lotte je ne t'ai pas félicité : pour ton temps de "portage" du corset.

j'espère qu'à l'école, ca va. Amel ne voulait pas que ca se sache. Seule quelques amies le savaient. Cela faisait déjà six mois qu'elle l'avait quand un garçon de sa classe l'a vu et l'a bien pris car il avait un copain qui en avait un. Les enfants n'en parlent pas, mais il y en a qui savent ce que c'est et à quoi ca sert. Aujourd'hui, amel a grandi et explique spontanément qu'elle a un corset à cause de sa scoliose et à quoi il sert. Elle adore aussi quand des garçons lui donnent des coups de pied et qu'ils se font mal dans le corset. Des fois, il est utile !!!

Un petit truc : je ne sais pas ce que tu mets comme pantalon. Amel met des jeans élastanne (qui ne sont pas taille basse surtout) et j'ai collé sur son corset des scratchs autocollants que j'achète en mercerie. Si il y a une couturière dans la famille, on peut aussi en coudre sur le pantalon. Il faut faire des repères au feutre d'abord.

Bon j'arrête de remplir les pages !!!


Bisous et encore bravo lotte. Continue

[Maman]

, il ne faut pas enlever le corset! C'est le médecin, et lui seul, qui peut prendre ce genre de décision dont les conséquences pourraient s'avérer dramatiques autrement... Quant à la durée du port du corset, elle dépend de la croissance de Lotte et 4 ans ne peut être qu'une durée indicative, personne ne pouvant prédire à l'avance la date exacte de la fin de sa croissance. Elle se calcule au fur et à mesure, d'après les radios, c'est le test de Risser, qui évalue la croissance sur une échelle de 0 à 5. A 0, on est très loin du but, ma Roxy est à 0...Et Lotte? J'ai cessé de porter mon corset à 17 ans, j'étais réglée à 13, il a donc fallu plus de 2 ans... Tout ça pour dire qu'il faut laisser faire le temps, essayer de ne pas être trop impatiente, on ne peut savoir combien de temps précisément Lotte portera son corset, mais on sait seulement que cela va prendre plusieurs années. Il faut suivre courageusement le protocole, même si parfois, c'est difficile.

[sab]

Corinne,

C'est lotte. Merci de m'avoir félicité. Aujourd'hhui je l'ai mis de 7h30à 14h00. j'ai eu kiné. Je fais des étirements...
Et je l'ai mis de 14h30 à 18h00 et de 19h00 à maintenant. Je vais l'enlever pour me couché.

a tous,
L'école on peux dire que ca va mais dans ma classe des garçons sont brutaux et je n'ai pas envie de me prendre des coups.J'ai prèféré leur dire que j'avais un corset. Maintenant, il y a des garçons qui me traitent de robot ou de casimo(te).Ma prof de français m'a demander d'expliquer à la classe ce que c'est un corset et une scoliose.

Je mets des pantalons que j'avais mais qui était un peu trop grand.
Je vais me coucher.
A demain
Lotte

[sab]

Bonsoir "maman",

Lotte est impatiente de contacter Roxy.

Concernant le test de Risser comme je l'ai expliqué sur la page 4 , il n'y en a pas eu. Est ce un test obligatoire à chaque fois ?

Ce midi, retour d'école et Lotte veut enlever le corset. Je dis NON donc pleurs+++ Puis, sa petite soeur me demande de le lui enlever ...le bébé pleure aussi... C'est pénible pour chacun, la tension monte pour tous.

Hop, Lotte se retrouve dans sa chambre pour se calmer ! Et puis, silence au bout de 5minutes !

En fait, l'ordi est toujours allumé dans le bureau et Lotte lisait vos écrits sur le site. Je n'ai rien dit et 10 minutes après elle était en bas : FAIM +++ La douleur n'était plus ...

Donc, j'ai et elle a tenu bon !
Merci à vous.

Sab

[sab]

Bonsoir Corinne,

Ton message me permet mieux d'imaginer les mois à venir avec une tension familiale qui diminuera. C'est vrai qu'actuellement, nous avons vraiment besoin de votre présence.

Un jour, j'aimerai moi aussi aider d'autres parents dans notre cas. Que je suis satisfaite de vous connaître tous.

Je vois qu'Amel a bien progressé pour comprendre l'importance du port du corset !

Elle est plus âgée que Lotte aussi. Ca joue beaucoup !

J'ai pris le temps de parler à sa petite soeur aujourd'hui car celle-ci a porté le cartable de Lotte dans sa chambre afin que Lotte ne se fasse pas mal au dos m'a t-elle dit. C'est fou ! Elle n'a que 4 ans.

C'est vrai qu'il y a des conduites importantes certains jours. Sa petite soeur a aussi un rendez-vous pour un autre problème le même jour que la Kiné de Lotte.

Demain, nous passons au port du corset de nuit.
Il va falloir assurer ....

A demain.
Sab

[Rose]

Bonjour Lotte et sab...
Pas simple d'accepter le corset... Les premières nuits sont assez difficiles, moi je prenais des tranquilisants les 2 premières nuits, puis après c'ets passé tout seul .... Peut-être lotte peut-elle désérrer un peu le corset pour la nuit et pendant les repas aussi si cela la gêne au départ... je pense que c'est plus facil de s'y habitué....
C'est bien que vous fonctionnez par étape, il faut qu'elle aille à son rythme, car sinon elle risque de rejeter son corset assez vite...
En tout les cas, je vous souhaites bon courage et si vous avez des questions, je suis là pour y répondre...

Gros bisous
Rose

Pour Lotte et

[sab]

Coucou Rose c'est lotte,

-Moi, je le porte se soir pour dormir se sera la 1er fois que j'aurais dormi avec.

- Pour l'intant ,je met mon corset au 1er cran après dans 1mois au 2éme cran.

A tout le monde.

Au j'aurd'hui je l'aurais porter de 8h00 à 18h00.Il me semble.
Ma mère vous écrira toute à l'heure pour vous poser des questions et aussi vous dire à quelle heure j'usqu'a quelle heure je l'ai porter.

Aurrevoir Rose et a plus tout le monde.
Lotte.