[farahnez]

salut tous le monde et merci line pour t'a reponse ça ma fais plaisir pour lilya elle suporte tres bien son corset elle dort avec comme un bèbè pas de probleme elle ma di mama c'est le corset qui me porte pas moi qui le porte vous voiyez elle se sens tres bien la dans ma fille est tres courageuse et raisonable on a fait une balade ensemble en ville pour lui achetè des vetement elle etai super bien persone ne la remarquè avec un colle roulè et une veste au desus enfin elle elle s'en fou de regard des gens elle est tres pressè de le portè au CEM sa pupitre n'est pas prete ça se vend pas chez nous on la comendè chez un munuisier elle sera prete dans 2jour ...je vais mieu qu'avan c'est lilya qui ma donnè le courage il ya aussi ma mere qui ma encouragè et ma telement soutenu bon defoi je me di il ya des ca pire que de ma fille au moin la scoliose se traite je l'espere pour ma fille et je sè pas si ça va evoluè beaucoup a son age elle n'a aucun signe de scoliose son dos est parfai pas moindre de deformation le medecin nous a dit heureusement vous avez detectè sa scoliose le vite possible (debu)mais il a di encors une chose que je le pense tout le temps si le corset ne fera pas son travaille et sa scoliose ne s'arete pas obligè de l'operè portan il nous a dis que sa scoliose pour le moment n'est pas importante voila et desolè d'etre long je pense a vous et je consulte toujour vos histoire et vos nouvelle

[Rosy]

à ta fille, elle est bien courageuse, elle s'habitue très vite à son corset. nous, les mamans on se fait beaucoup de soucis pour nos enfants et encore une fois, on voit que eux sont très forts et c'est souvent eux qui nous aident à tenir et à remonter notre moral. quant à une éventuelle opération, n'y pense pas, actuellement, son dos réagit bien et on espère que cela continue ainsi.

[farahnez]

merci rosy pour ta reponse vite èèèèèèèèè oui heureusement ma fille est courageuse sinon j'en serai avec des antidepresseur je ne suis pas courageuse pas du tous

[Rosy]

mais si que tu l'es farahnez, pour ta fille et avec ta fille.

[franck]

Bonjour Farahnez,

Je suis heureux de voir que ta fille a bien accepté le début de son traitement. Je suis aussi content de voir que tu te fais doucement à tout cela grâce à l'énergie et à la volonté de ta fille. C'est bien de s'accrocher tous ensemble dans ces moments difficiles. D'avoir tes parents près de toi pour te donner du coeur à l'ouvrage.

Lylia est courageuse, tu l'es aussi ainsi que ceux qui t'entourent. La force, dans les moments difficiles, on la trouve au fond de soi mais aussi chez les autres. L'entraide que l'on se donne nous aide à passer les caps difficiles, resserre les liens qui nous unissent et nous rend sûrement plus forts ensemble par la suite.

Bravo à vous tous et continuez de vous accrocher.

Je vous envoie mes meilleures pensées par delà la Méditerranée pour vous dire que vous n'êtes pas seuls. Grâce à vous, la famille "Scoliose et Partage" s'agrandit au-delà de nos frontières.

Franck

[franck]

Bonjour Farahnez,

Je réponds à ta question sur l'histoire de Lylia. Cette question, nous nous la sommes tous posés au début. En fait, je crois pouvoir dire sans donner d'avis sûr que c'est le corset qui oblige ta fille à se grandir, "à sortir" sa tête et à aller chercher vers le haut en quelque sorte.

Le corset Milwaukee est un corset "actif" qui pousse les enfants à redresser une posture déficiente. Il provoque un phénomène d'auto élongation. Ta fille s'est habituée à cette contrainte et le fait qu'elle commence à sortir en quelque sorte du corset prouve qu'il remplit bien son rôle. Cependant, comme a dû te l'expliquer l'appareilleur, il faut le régler régulièrement (au maximum tous les 45 jours) pour qu'il reste efficace, deux doigts de travers en dessus du menton au plus.

Tu remarqueras, comme c'est le cas pour Thomas, une différence surprenante. Thomas, lorsqu'il remet son corset après ses quatre heures de liberté, rentre "pile poil" dans son corset. Par contre, le matin au réveil, il donne l'impression de sortir plus que d'ordinaire de sa têtière. C'est dû au fait que le corset l'oblige à s'étirer. Phénomène amplifié par le fait que la nuit nous avons tous des périodes où nos muscles sont relâchés entièrement, presque comme dans un état comateux. C'est là que le corset agit le plus. J'espère t'en avoir dit assez pour t'aider.

Sinon, je pense que Lylia s'y fait doucement et profite des siens comme jamais. Nous pensons souvent à vous, un peu éloignés, dans votre beau pays. N'hésite pas à venir à nous si tu as le moindre problème ou juste envie de partager rires, joies ou larmes quelquefois.

Courage à vous et bon chemin sur la voie du traitement de Lylia,
Franck

[farahnez]

merci franck pour votre reponse ça ma soulagè et je suis tres heureuse que le corset de ma fille fait son travail mais l'appareilleur nous a rien expliquè pour les reglage de 45jour on va le contactè pour savoir plus merci encors

[farahnez]

salut tous le monde je vien de vous annoncè que lilya porte son corset aujourduit au CEM pour la premiere foix son papa a l'acompagnier pour les expliquè sa maladie alors je sais pas ce quil va se passè deja je suis contente je sais pas pourkoi je l'attens avec impatience a midi pour me racontè si elle veut biensur parceque lilya n'aime pas les interogatoire je vous donne ses nouvelle (c'est pas le week end chez nous)

[chris]

Un grand bravo à Lilya qui est très courageuse

[Rosy]

comment s'est passée cette 1ère journée?

[franck]

Bonoir Farahnez,

J'espère que tout va pour le mieux par chez vous. Que Lylia s'accroche et vous rend fiers chaque jour. C'est une bonne chose que son Papa l'ait accompagné pour expliquer tout cela aux copains de classe. Ils comprendront mieux et elle se sentira d'autant plus forte face au traitement.

Tu as raison de ne pas trop la questionner. Il faut lui laisser la possibilité de se livrer face à tout cela, petit à petit, sans trop la relancer.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

à Lylia, j'espère aussi que cette première journée s'est bien passée. On attend des nouvelles. Bib'bisous

[franck]

Bonjour à vous,

J'espère que Lylia se fait doucement à son corset et que les choses vont bien pour vous.

Meilleures pensées,
Franck

[farahnez]

pour tous le monde desolè pour le retard j'avais pas l'internete merci merci et un mille merci pour vos reponses lilya va tres bien sa journèè s'est bien passè au CEM elle adore son corset enfin pour le moment ses camarades etaient comprehensif si ses affaires tombe parterre ils l'aident vite ils trouve que son corset est beau parceque je l'ai bien decorè elle n'essaye pas de le cachè et je lui demande pas non plu ma fille est adorable courageuse patiente tres calme c'est sa nature meme ses professeurs ne la questionnent pas ils font comme n'ont rien vu elle ne se sent pas defirente ..la semaine passè s'est rendu visite chez son apareilleur pour fairre serrè sa tetiere sa tete est sorti de corset je croix quelle a grandie il nous a dit il faut le reglè tout les 45jour le rdv chez le medecin c'est pour le 22decembre ça veut dire apres 1mois de port de corset je sais pas si la radio se fait avec le corset ou pas et enplus lilya a des douleur au dos a l'ecole je sais pas pourquoi et ce que j'aime pas chez ma fille quelle marche penchè pour voir enbas je suis tout le temps deriere elle marche bien droite et voila mes amis c'est tous ce que j'ai c'est beaucoup n'est ce pas merci beaucoup comeme d'etre avec moi je vous adore

[Biba]

Il faut lui laisser un temps d'adaptation. Probablement que les douleurs sont dues au nouveau "maintien" que le corset lui oblige à tenir.
Quant au fait qu'elle "marche penchée", elle doit aussi s'habituer, ce n'est pas évident, mais c'est les débuts.
Lylia est en tous cas très courageuse et toi aussi
Courage ! Pleins de bib'bisous