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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par titou34
#130936
ImageJoyeux Noël à vous tous !
Par bibi
#131015
joyeuses fêtes à vous tous et plein de bisous aux enfants et à nounours! Bises et belles fêtes!
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Par franck
#131398
Bonjour,

Dans quelques heures, l'année 2008 va se refermer. Comme on referme un beau livre après l'avoir fini. Elle ira se ranger à côté des autres années déjà passées, bien calée sur l'étagère de nos coeurs. Au moment de se refermer, elle laissera sûrement des dizaines de petites traces indélébiles dans notre âme. Tous ces petits instants passés de joie, de bons moments. Ou de moments plus durs ou difficiles comme l'on en connaît tous. Chaque livre qui se referme nous donne la nostalgie de l'avoir fini, le plaisir de connaître la fin, l'envie d'en dévorer un autre. Le désir de retourner se consacrer à une nouvelle année, 2009.

Elle sera belle, quoi qu'il en advienne. Peuplée de devoirs d'école, de jeux et de rires, d'instants que l'on volera à la roue de la vie. Du bonheur de courir sur les plages d'Eté, torse nu, avec la brise pour vous chatouiller libre comme l'air. De se rouler par terre dans l'herbe d'été ou de glisser en luge sur la neige d'hiver, de nager dans l'eau bleue, de se serrer fort pour se dire que l'on s'aime. En toute quiétude, au gré des heures de liberté que l'on volera à la scoliose et à son traitement. Aux soucis du cavernome et à ceux de tous les jours.

Elle sera belle parce que l'on aime la vie, parce qu'on veut croire à demain. A la guérison des uns, des autres. Parce que l'on veut vivre comme les autres coûte que coûte. Mordre à pleines dents dans chaque jour, même s'il faudra de temps à autre céder à l'angoisse des radios, des examens médicaux... revenir un peu sur terre. Et puis à nouveau s'envoler après, dans un éclat de rire.

Bonne année à ceux de la famille de sang ou de mariage, à ceux à qui l'on tient ou qui pensent à nous, simplement. Bonne année aussi à la famille d'ici, celle de coeur. Qui donne de l'affection, du temps, des encouragements. Aux petits, aux ados ou aux grands qui peuplent ce petit monde fragile au creux de nos mains où s'abritent nos saisons. Que la nouvelle année apporte la santé, la joie, la bonne humeur, le courage et l'affection. Parce que pour passer le cap de la maladie, il faut tout cela , avec le corset. Espérons que la nouvelle année n'apportera que des bonnes nouvelles à chacun de vous, de nous.

Franck
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Par ariana
#131470
TRES BONNE ANNEE 2009

et que cette année vs apporte joie, bonheur et bonnes nouvelles :bisous1
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Par marietout
#131479
Franck une année sereine et emplie de joie avec toute ta famille :bisous1 :biz :biz
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Par vivi65
#131532
Franck, notre ami de SP
Que cette année t'apporte à toi et à tes siens plein de bonnes nouvelles,
la santé pour tes 2 supers enfants, des copains tout plein et beaucoup de bonheurs.
Vivi
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Par Florence28
#131557
Franck,

Je te souhaite également une bonne année 2009, à toi, à Thomas, à Justine, et à ta femme.

Florence
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Par clarinette
#131574
meilleurs voeux ,joie bonheurs sante et .........desolé je ne suis pas grand ecrivain mais le fond du coeur emet des tas de tres bonnes pensées.
Nous avons pensés a vous a noel en ce qui concerne les photos echangés avec nos loulous et leur corset devant le sapin l'an dernier. a tres bientot .amities;
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Par farahnez
#131708
bonne annèe a vous et toute votre famille sans oubliè notre hero thomas :bisou1
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Par hugo2007
#131793
bonjour franck je te souhaite a toi et toute ta famille une tres bonne année 2009 qu'elle vous apporte plein de bonheurs :bisous1 a tres bientot alexandra et mon petit bou de chou hugo
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Par farahnez
#131802
salut franck j'espere que allez tous bien je veux vous dire que l'histoir de lilya et parmi les histoirs d'ados ton soutien me soutien vraiment merci beaucoup je compte tjr sur toi pour me repondre et sur tous l'equipe de scoliose partage VIVE VIVE VIVE SCOLIOSE PARTAGE :bravo :bravo
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Par franck
#132176
Bonjour,

Aujourd'hui, c'est le jour de la visite trimestrielle de Thomas chez son docteur. Pas de radio, juste la visite de contrôle, en espérant que les choses restent stables. On apprend avec le temps à se contenter de la même chose qu'hier, ce sera déjà pas mal. Et puis, comme l'on dit toujours, le mieux est parfois l'ennemi du bien. Alors, doucement...

Thomas a tenu à ce que l'on achète deux boîtes de chocolat. L'une pour son docteur, à qui il n'est pas sûr de la remettre car il lui fait toujours un peu peur malgré tout. Ce n'est pas grave, Papa ou Maman le feront s'il le faut. La deuxième boîte ira à son appareilleur chez qui l'on se rendra probablement après la visite pour remonter le corset, le régler. Cela fait partie des choses courantes dorénavant. Pourvu que rien ne change, finalement. Que l'on garde nos quatre heures de "liberté"...

Thomas a rendu aussi visite hier à son généraliste parce qu'il ne faisait plus pipi, sauf la nuit... Après en avoir discuté avec lui, le docteur en a conclu que cela venait d'un petit coup de déprime. Il fallait bien que cela arrive, à force de passer au travers depuis le début. Dû apparemment au fait qu'il ne peut pas faire les mêmes choses que les copains selon les dires de Thomas.
Pas de foot à la récréation également avec les autres. Parce que les copains ont peur de faire tomber Thomas ou de lui faire mal, comme cela est parfois arrivé auparavant. Cela part d'un bon sentiment mais c'est dur à comprendre lorsque l'on a huit ans. Ce matin, je lui ai expliqué que ce n'était pas parce que ses copains ne l'aimaient pas. Bien au contraire, cela est signe d'affection, de prendre soin des autres. L'amitié et le respect est une marque d'affection inestimable. Et puis, il n'y a pas que du foot à la récréation. Il y a sûrement plein d'activités à faire sans risques en corset. Thomas comprend doucement, je pense. Et s'en fait une raison, presque malheureusement... Peut-être même qu'il s'inscrira au club de foot de la commune, l'année prochaine. Pour courir avec les copains le Mercredi après-midi et le Samedi. Comme les autres, promis...

Cela m'attriste quelquefois. Parce que l'on passe à côté un peu, de temps en temps, sans le voir. Même si rien ne change, il subsiste parfois des différences. On tente de les cacher ou de les surmonter mais elles restent toujours un peu là. Tapies dans l'ombre, prêtes à ressurgir au détour d'un instant, d'un simple jeu d'enfant. Et l'on y peut rien. Peut-être aussi que l'on donnera une récréation par semaine sans corset à Thomas sur ses heures de liberté. Pour braver les différences, pour marquer un but, courir les bras au ciel et se serrer joyeusement contre les copains pour fêter la victoire. Pourquoi pas...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#132182
Toutes mes pensées pour la visite d'aujourd'hui :chance et sympa l'idée du chocolat, bravo :bravo1 à Thomas !
Tiens-nous au courant et pleins de bib'bisous :bisous d'ici là !
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Par vivi65
#132192
Bonjour Franck,
Et oui, nos enfants ne sont pas tout à fait comme les autres. Ils ont des différences qui génèrent des souffrances tapies dans leur coeur.
Parfois, on devine qu'il y a un petit quelque chose qui les travaille parfois on passe à côté. Et je dirais c'est tant meiux car ca veut dire qu'on les laisse "tranquille", qu'on ne les questionne pas toujours sur la façon dont ils vivent cette différence. Bref, ils peuvent se construire tels qu'ils sont.
J'ai remarqué depuis les problèmes d'Eléonore que je m'inquiétais moins des états d'âmes de mes 2 grandes, et finalement je trouve qu'elle s'ouvrent spontanément quand ca ne va pas et qu'elles prennent de l'assurance en elles. Parfois, elles me disent qu'elles ont eu un pb, un chagrin mais qu'elles se sont bien débrouillées. Parfois, elles appellent "au secours" et ont confiance dans notre capacité à les aider. Je crois que c'est ca grandir.
Quand à ma puce, 1 mois après avoir fait un passage à l'hopital, elle m'a expliqué que son doudou avait eu des pb.Elle m'a tout reexpliqué ce qui lui est arrivé, c'est sorti du haut de ses 2.5 ans et j'ai bien compris que ca n'avait pas été facile pour ele et que maintennat elle pouvait en parler.
Tout ca pour dire que je crois qu'en tant que parents d'enfants différents nous sommes très à l'écoute et que n'être pas "parfait" ca doit avoir du bon pour les enfants et en plus c'est normal.
J'espère que les news de ce soir seront bonnes,
Vivi
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Par franck
#132202
Bonsoir,

Nous sortons de notre rendez-vous trimestriel. Pas de radio donc pour cette fois-ci. Il n'y a rien de neuf, les choses semblent n'avoir pas évolué. Cela reste une bonne nouvelle que les choses soient stables. Cependant, la seule chose nouvelle est que Thomas va changer son corset, trop petit dorénavant. Ce sera donc à nouveau un Milwaukee.

Nous avons fait les mesures, en 3D avec un jersey. Cela s'est fait relativement rapidement. Comme l'a dit l'appareilleur, Thomas est maintenant un "ancien". C'est vrai, que de chemin parcouru depuis les premières prises de mesure, il y a un an et demi. Thomas, après les mesures, a cru que l'on jetait l'ancien corset et qu'il allait rester sans corset pendant quelques jours. Il n'en est rien. Cela l'a déçu, presque fait pleurer....

Il a bien un ras le bol. On le ressent avec sa Maman. Une chose est sûre, il ne veut pas aller chez sa psy, pas pour l'instant. Au moins être "normal" de ce côté là. Il dit qu'il n'a "pas de problèmes dans la tête". Je lui ai dit qu'il avait le droit d'en avoir marre quelquefois. Nous aussi, cela nous arrive et nous n'allons pas tout le temps chez un psy. Marre du boulot, de se lever certains matins ou marre de pleins d'autres choses. Alors, pourquoi pas lui, quelquefois. Il sait aussi qu'il ne doit pas garder tout dans son cœur, que si cela ne va pas il doit en parler. Je lui en ai parlé comme cela, dans la voiture, presque... d'homme à homme. Cela me fait une drôle d'impression. Tu as raison, Vivi, les enfants que l'on a sont un peu différents. Mais ils sont grands. Grands de courage, de volonté et de cœur. Tout cela leur forge un esprit, un caractère différent pour demain. Alors, peut-être qu'il arrive qu'ils cherchent un peu la sortie, quelquefois. Mais ils s'accrochent.

Prochain rendez-vous dans un mois pour la vérification du nouveau corset par le docteur. Auparavant, il y aura eu l'essayage et les retouches du nouveau corset ( même s'il faut rater un peu d'école, ce qui chagrine Thomas). La routine, quoi...

C'est un peu difficile en ce moment pour Thomas. Mais cela va passer, on va passer ce cap doucement et repartir. Et s'il advient que les choses soient un peu plus dures que prévues, on sera là. Comme toujours... et on en est fiers.

Meilleures pensées,
Franck
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