[clarinette]

ok merci pour les nouvelles je serai a l'ordi le 9 au soir pour de bonne nouvelles je l'espere aussi pour Thomas.a bientot et il faut toujours faire confiance a ce petit ange au dessus de nos tete qui veille sur nous tous.

[marietout]

[franck]

Bonsoir,

Je viens ici vous raconter une drôle d'histoire, une belle histoire...

Il y a de cela deux semaines, Valérie - ma femme - m'a appelé au travail dans l'après-midi. Elle voulait me dire qu'elle était inquiète parce que Thomas était persuadé, qu'à compter du 9 Avril, il n'allait plus porter son corset que la nuit. Nous savons tous deux, avec Valérie, que le chemin du traitement est long, alors il était important de remettre Thomas sur "les bons rails", lui ré expliquer les choses.
Cela a donc été chose faite le Samedi suivant. Il a fallu prendre un moment pour lui expliquer qu'il garderait sûrement son corset encore quelques années, qu'il ne l'enlèverait pas. Que de se faire opérer n'est pas non plus chose facile ou simple. Qu'il fallait donc garder patience, profiter de la vie. Je lui ai tout expliqué comme à un garçon plus grand, plus mûr. Je pense qu'il a compris et s'en est fait une raison quoi qu'il en coûte. Je n'avais pas le droit de lui mentir.

Aujourd'hui, Thomas a passé sa radio et vu son chirurgien. Sa scoliose est toujours à 20 degrés en lombaires, plus de contre courbure comme la dernière radio. Pas plus, pas moins... Les épaules et le bassin sont symétriques. Thomas a pris 2 centimètres et perdu un kilo grâce à son régime suivi avec application. Pour la suite, le Milwaukee va être remonté et resserré au niveau du collier. Et ce n'est pas tout : il va reprendre des mesures pour faire un nouveau corset, un GTB long. Je ne connais pas ce corset mais je l'ai vu sur le site de son appareilleur. C'est en fait un corset qui ressemble un peu au Cheneau classique. Il est censé travailler essentiellement en orientation vers la réharmonisation des profils rachidiens et des rotations. Parce que le problème du Milwaukee est qu'il semble favoriser le dos plat. Il a pris les mesures aujourd'hui. Il va le porter ensuite à la place du Milwaukee, 20 heures sur 24... jusqu'à mi-mai ( un mois ) où il revoit son médecin qui a dit que si la correction en corset est celle espérée, il ne le portera que... 12 heures sur 24 jusqu'à nouvel ordre.

Le docteur a justifié ses choix. Il nous a parlé de la durée longue du traitement de la scoliose, d'éviter à tout prix la saturation un jour. Des bons résultats obtenus jusque là aussi. Du fait que Thomas est un garçon, qu'il a besoin de jouer au foot dans la cour à la récréation, de vivre - comme il l'a dit - une vraie vie de petit garçon sans pour autant laisser tomber le traitement.

Dans le cabinet du médecin, il y avait un petit garçon en Milwaukee qui a tout enregistré : 12 heures sur 24, plus de têtière, moins de contraintes. Il est rentré chez lui et il a dit à son Papa : "Tu vois, je te l'avais dit la dernière fois mais tu ne m'as pas cru..." Il n'a pas passé une bonne soirée. Pas très faim, plus envie de câlins et d'affection que d'autres choses. Il a finalement vomi deux fois et est allé se coucher. Si bizarre, tout cela.

Peut-être qu'un gamin de huit ans a fait un rêve, dans ses nuits, il y a de cela deux semaines. Il a peut-être rêvé de mieux, d'une amélioration de sa condition de gosse en corset. Il se peut aussi qu'une fée soit passée par là et ait décidé d'exaucer son vœu, si cher à son cœur. Il s'en est persuadé un matin au réveil, comme cela... Il sait cependant comme le lui a dit Papa qu'il faut continuer sport, kiné, piscine, vélo. Ne rien lâcher, accepter qu'un jour on resserre à nouveau le protocole, continuer à surveiller son poids. Et rêver tout le temps. A plus, à mieux. Mettre quand il le peut un point rose sur le i du verbe aimer, se rouler dans l'herbe verte, plonger dans l'eau bleue et sourire à la vie.

Ce soir, certaines choses vont peut-être changer pour nous. Mais il est une chose qui ne changera pas : Mes pensées de chaque jour qui vont à tous les enfants d'ici, de ce petit monde avec lesquels je vis depuis deux ans et qui ont changé ma vie. Aux adultes qui passent par là, à ceux qui nous lisent où avec lesquels l'on discute. Mon soutien et mes pensées vont à vous tous. Pour, je l'espère, vous aider dans les mauvais moments et partager vos joies. Pour y arriver ensemble, quelque soit notre destin face à cette drôle de maladie qui nous rend si beaux finalement...

Meilleures pensées,
Franck

[marietout]

il arrive que les enfants aient des perceptions que nous adultes avons perdu depuis longtemps...A moins que, un rêve...

[Biba]

Merci pour le récit de cette belle histoire, celle de Thomas
Vous avez parfaitement bien "joué vos rôles" : vous parents, à la mise en garde, afin qu'il n'y ait pas une grosse déception au moment du rendez-vous. Thomas : qui dans sa vie de petit garçon, a déjà toutes les qualités pour devenir un adulte responsable.
Ce qui n'est pas "palpable" comme les rêves, nous met face à une "réalité" difficile à expliquer par des mots. Et quand on a des traitements bien concrets à gérer, comme pour Thomas ou sa petite soeur, dur de laisser la place à ces moments .. et pourtant .. ils font tellement du bien !
J'en profite pour vous souhaiter un joyeux congé de Pâques !
Bib'bisous

[Florence28]

Je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles ! Bravo à Thomas pour avoir si bien vu avant tout le monde l'allègement de son traitement. Je pense que le corset sans tétière sera plus facile à porter, et surtout les 12 h de liberté seront appréciées !!!!!!!!! Ce qui veut dire que Thomas va avoir son 3ème corset rapidement ?

Peux-tu m'écrire en message privé le nom du médecin qui s'occupe de Thomas ? j'ai tellement l'impression que c'est le même que celui qui s'occupe d'Antoine, c'est exactement les mêmes discours par rapport à l'âge et la durée du traitement.

C'est génial d'avoir perdu 1 kg tout en grandissant de 2 cm, les efforts sont récompensés

Je sens au travers de ton récit une grande joie et un grand soulagement pour toi, pour ton enfant. Je comprends parfaitement. Profitez-en !

A bientot,
Florence

[Rosy]

c'est une bien belle histoire que tu nous racontes franck! je suis contente de voir l'avancement du traitement pour Thomas, en mieux. il va se sentir si bien avec cette liberté supplémentaire, un réel bonheur pour le moral.

[nelly]

bravo à Thomas pour sa ténacité!!
c'est tellement merveilleux d'avoir des résultats positifs;comme vous devez être heureux de cette bonne nouvelle.
Thomas va trouver de la joie et du bonheur car il pourra se sentir plus libre..

[vivi65]

Sur ce site parfois on pleure, parfois on rit. Je ne sais pas pourquoi, mais ce matin j'ai versé une larme en lisant ton post.
Aprè avoir tellement galéré, tellement rassuré les autres je trouve ca tellement chouette tes 2 bonnes nouvelles: un corset moins contraignant, porté moins longtemps!
Ces derniers temps je me disais: "pourvu que Thomas ai encore le droit à la liberté qu'il avait eu l'an passé", ca y est!
Thomas a vraiment du courage, alors son succès est mérité: grandi, maigrit, plus beau....
Il avait eu cette prémonition, vous avez du le ramener sur terre comme l'auraient fait tous les parents. Je crois qu'une fois de plus les enfants nous montrent leur Courage, leur foi en l'Avenir, leurs Rêves, c'est super.
Je crois que ton histoire,j'essaierai de m'en souvenir, autant pour ses bonnes nouvelles que pour la simplicité et la force de vie des enfants.
Bon week end et à bientôt,
Vivi

[chris]

Les nouvelles sont relativement bonnes meme si notre petit Thomas ne le perçoit pas comme nous. La scoliose semble stable donc le traitement joue bien son role et Thomas va pouvoir bénéficier de plus de liberté et aussi d'un traitement un peu moins lourd.
Comme tu le dis la route est longue et sinueuse, donc il faut bien profiter des moments de relaches et c'est bien que les enfants puissent en avoir afin de mieux supporter tout ce suivi.
Et son médecin semble vraiment très bien et très à l'écoute des besoins et envies des enfants.
Quant à vous parents, vous êtes vraiment formidables et vous avez toujours les bons mots pour rassurer et expliquer

[Gia]

bonsoir Franck,
je suis ravie de lire les bonnes nouvelles! Un corset moins contraignant vous soulagera tous, je pense! Et bien entendu, surtout ton petit bonhomme! Cela lui donnera une sorte de récompense pour tout ce qu'il a dû endurer et l'aidera certainement à poursuivre - il voit qu'il y a une amélioation!
Je n'ai pas connu ce calvaire avec ma fille étant petite, je n'ose même pas imaginé létat dans laquelle jeserais! Je vous trouve formidablement courageux! Quant aux rèves des enfants, à leurs intuitions.. je crois dur comme fer, qu'ils ressent les choses avant nous!
Alors, bon courage pour la suite!
Gia

[franck]

Bonsoir,

Le 2ème beau Milwaukee de Thomas a fini sa courte mission aujourd'hui, aux alentours de 15H30. Il vient d'être remplacé par le fameux GTB, tout nouveau, tout beau. Il est couvert de bandes dessinées de super héros. Il est chouette une fois de plus... si bizarre à dire.
Il s'arrête à mi torse et descend jusqu'au bas des reins. Il fait une épaule plus haute que l'autre à Thomas alors dans le doute, on se persuade que c'est pour son bien. L'appareilleur l'a dit, c'est un corset à temps partiel, de nuit. Une fois recouvert d'un vêtement, il est quasi invisible. Par contre, il appuie fort, très fort sur la "bosse" de Thomas sur la gauche du bassin. Il fait mal mais l'appareilleur l'a dit : Au bout de deux à trois jours cela ira mieux. Il n'a jamais menti ce Monsieur, alors Thomas le croit dur comme fer.
Le prochain rendez-vous est à mi Mai, radio avec le corset qui sera encore plus resserré car pour l'instant il n'est pas au maximum. Après la têtière et la gêne du Milwaukee, il faut apprendre la souffrance de ce nouveau corset. Mais Thomas y arrivera, avec son courage.

Ce soir, il boite un peu bas parce qu'il a mal. Il serre un peu ses petits poings tout ronds mais il ne pleure pas, ne se plaint pas. Il apprend sa vie de petit homme courageux. Lorsqu'il est monté dans la voiture en sortant de l'appareilleur, il a "vidé son sac". Il nous a dit qu'avec ce corset, il allait pouvoir faire plus de choses qu'avant. Il a d'ailleurs bondi par terre en arrivant pour voir s'il pouvait jouer aux voitures puis s'est assis sur son fauteuil, qu'on lui avait acheté pour le Milwaukee, et s'est montré satisfait malgré la douleur. Que sa peau sous le cou n'allait plus avoir de boutons. Il nous a aussi dit que les gens allaient sûrement arrêter de le regarder, de lui poser des questions... Il laisse sûrement un peu de traces au fond du cœur et de l'âme, notre Milwaukee d'hier.

Mon sentiment est étrange, ce soir. Pour tout dire, j'ai presque l'impression de ne pas avoir remis son corset à mon fils. Je ne vois plus les barres ni la têtière d'hier soir. Peut-être est-ce l'angoisse de la réussite qu'amènera ce nouveau venu, de ces 12 heures qui se profilent. Mais au fond, aussi con que cela paraisse, je crois que le Milwaukee faisait partie de notre vie, que l'on s'y était habitué finalement. Je n'ai pas de tristesse, pas de plaisir non plus à l'avoir quitté. Il me manque, c'est tout... Sûrement qu'il faisait partie de la maison, du paysage de tous les jours, du retour du travail et des réveils du week-end. Cela ne s'explique pas, cela se ressent au fond du ventre sans sortir. Pour la vie probablement. La nostalgie n'est-elle pas comme le disait le poète, le bonheur d'avoir été triste.

Ce soir, je regarderais Thomas avant d'aller dormir, en boule dans son lit, endormi. Je ferais sûrement un bond de deux ans en arrière et je commencerais à comprendre ce que nous avons gagné, ce qu'il s'est mérité. Sans oublier tout ce qu'il y a eu entre ces deux années. Pour toujours, c'est promis. En attendant demain, doucement, pour savoir ce qu'il en adviendra.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Ouf, voici une nouvelle page à écrire.
Gageons que celle ci sera moins dure, plus rassurate pour Thomas. C'est super qu'il ai tout sorti de son coeur. Qu'il dise ses espérances.
Et oui, tu te sens un peu vide sans ce sacré MLW, un peu délaissé dans ton rôle de soignant. J'ai connu ce sentiment, j'ai déjà vécu une situation "similaire" . Alors oui je comprends, tu as la trouille de la redescente vers les mauvaises nouvelles. Tu es en sevrage du MLWK...tu verras dans quelques jours tu seras super heureux et tu commenceras à te détendre.
Et peut être même Thomas t'en reparlera avec une certaine émotion. Décidemment, les ennuis de santé de nos enfants nous confrontent à de drôle de sentiments. Incompréhensibles à qui n'est pas passé par là.
Allez, courage à Thomas pour la douleur et on croise les doigts pour la radio.
Amitiés,
Vivi

[marietout]

[hugo2007]

bonjour franck
comment a etait la journee avec le gtb?
il n'a pas eu trop de douleur?
c'est vrai que les premieres jours ca doit te faire bizarre de ne plus vois le mwk,la tetiere.....
thomas est un petit garcon tres courageux
meme si je vous connais pas tres bien je pense tres fort a lui


allez courage et a tes bientot