[Gia]

Je comprends bien,.. je vais m'améliorer , je l'espère en tout cas hihihi...;
Je viens de faire l'adhésion en ligne, car sans vous je serais déjà morte d'angoisse je pense! Comment je peux vor si c'a marché?

[chris]

On a bien reçu un mail de confirmation pour l'adhésion et merci pour ta confiance
Je pense que tu as du recevoir un mail de paypal qui te confirme que ton paiement a bien marché.
Autrement dès qu'il le pourra le webmaster te donnera les accès aux rubriques réservées aux adhérents de l'association
C'est le webmaster qui pourra aussi nous confirmer que la démarche a fonctionné correctement

[Biba]

Et sous ton "gif" (Gia) tu y verras inscrit "membre de l'association", il faut juste patienter un peu, ce travail se fait manuellement par le Webmaster.
Courage pour aujourd'hui et tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[chris]

J'espère que tout s'est bien passé, on attend vite les nouvelles

[Gia]

Voilà, je m'empresse de vous donner des nouvelles: en deux mots: soulagement et déception

Le grand soulagement: : vérification des angles: 19° pile, bien! Gibbosité à peine perceptible, bien! Elle a grandi d' 1 cm depuis janvier, bien! Rotation minime, bien! Peu d'évolution probable, bien! Elle a presque terminé sa croissance, bien ( pas pour ma fille, elle aurait voulu être un peu plus grande!) Pas de contre-indication à la poursuite de natation à haut niveau, bien! Inutilité des séances de kiné, bien (pour ma fille, car ca l'ennuie)!

La petite déception: on attend 6 mois, on refait une radio et si elle prend 4-5 dégrés, elle aura un corset de nuit pour stabiliser...
Je m'étais promis de prononcer le nom du Dr M canadien pour voir les réactions et pouvoir estimer le dégré de connaissances en la matière.. chose faite - aucune réaction - test de dépistage: " si ca existait, il aurait le prix Nobel"

Bref, elle était vue par 2 médecins, l'un spécialiste du rachis mais non spécialiste de la scoliose ( l'ami du généraliste) l'autre spécialiste de la scoliose et ami de l'ami du généraliste... J'ai du payer 2 fois je pense, 80 EUR pour la visite, c'est beaucoup, non?

Gentils, à l'écoute, agréables, rassurants - j'étais franchement soulagée en premier et c'est déjà beaucoup! J'ai posé la question s'il ne serait pas plus prudent de faire une radio de contrôle dans 3 mois: non, c'est pas bien pour les radiations! (D'ailleurs, gros savon au radiologue parce qu'il n'a pas mis de protection pelvienne!!! Du coup, sur l'ordonnance pour la radio dans 6 mois ils l'ont bien souligné en gras! ) Puis, la question, s'il ne serait pas prudent de commencer avec un corset de nuit de suite: mais non: 19° ce n'est rien et ca ne va pas s'aggraver de beaucoup.

Je ne sais pas, je pense prendre un 2e avis, car ce spé est certainement très compétent, mais à mon avis " de la vieille école": un corset sert à éviter l'aggravation, mais pas à la réduire. Alors que moi j'ai pu comprendre qu'un corset pourrait aussi (parfois) améliorer les angles. Et je me dis, pourquoi attendre une aggravation, pourquoi ne pas essayer de suite un corset de nuit s'il y a une chance d'amélioration?

Chose positive: mon mari ( à qui ils ont tout de même "cloué le bec") est du même avis que moi! Et je pense que je vais prendre RDV chez un autre spé pour avoir un 2e avis. Qu'en pensez-vous? Et si je le fais, pensez-vous qu'il faut dire au 2e qu'on avait déjà vu un autre, ou il vaut mieux pas?

Me voilà assez rassurée mais .......
Gia

[chris]

Bonjour Gia
Je comprend que tu sois déçue car tu es partie chez le spécialiste avec certaines idées en tête et je pense que tu n'as pas suffisamment lu les messages que nous t'avions écrits auparavant.
Tu sais porter un corset est une contrainte, et c'est inutile d'embeter un enfant avec cela si ce n'est pas forcément nécessaire. Et attendre 6 mois avant un nouveau controle radiologique c'est tout à fait normal, c'est le délai suffisant pour juger d'une éventuelle évolution.
Tu derais être ravie que pour l'instant tout va bien pour ta fille et ne pas vouloit à tout prix lui infliger des traitements lourds et contraignants.
ET pour le test de dépistage je t'en avais parlé aussi en te disant prudence, déja ce n'est pas en France et que pour l'instant il n'est pas encore prouvé qu'on peut ainsi détecter toute scoliose ou évolutivité de scoliose, c'est une piste mais pas encore de certitude.
Un 2ème avis tu en as parfaitement le droit, mais je pense que la prise en charge faite par les spécialistes que tu as vu me semble bonne. Mais si ça peut te rassurer.
Juste ne pas vouloir à tout prix enfermer ta fille dans un corset, c'est plutot une chance pour elle que poru l'instant elle n'en n'ait pas besoin, 19° c'est pas une grosse scoliose mais c'est certain qu'il faut etre vigilent tout meme en faisant des controles.
Pour le cout de la consultation tout dépend si c'était en hopital ou en privé, si c'est en privé je pense que ça peut correspondre au prix d'une seule consultation

[Rosy]

tu as bien sûr le droit de prendre un 2è avis, tout en disant que tu as déjà vu quelqu'un, si tu le désires. mais comme t'as dit chris, 19° c'est pas une scoliose importante surtout que ta fille arrive en fin de croissance. alors c'est super qu'elle n'ait pas besoin de porter de corset contraignant. je crois que tu peux être très contente de ce résultat. y'a plus qu'à rester sous surveillance tous les 6 mois avec une radio

[Gia]

Vous avez absolument raison avec vor remarques, au lieu de me plaindre et de cogiter encore et encore, je devais être très heureuse du résultat. Et j'en suis très heureuse, vraiment! Mais je garde une petite inquiétude.....

Oui Chris, tu as su mettre le doigt sur la raison de ma déception: j'avais déjà une idée toute faite de ce que je voulais entendre et ce n'est pas ça que j'ai entendu hihihi! Depuis le début je ne voulais pas attendre 6 mois pour voir l'évolution et agir ensuite. Non, je voulais agir de suite et sans attendre.. or la scoliose demande de la patience ...que je n'ai pas.. Cela dit , j'ai bien lu tous vos messages, et je sais que vous avez raison., mais mes pensées ne font qu'à leur tête:

Voilà mes pensées: le spé a dit qu'en septembre, si jamais sa scoliose aura pris 4-5 degrées, on lui ettra un corset de nuit..... moi je me dis, mais pourquoi attendre , si on peut stabilser, à 19° maintenant, pourquoi prendre le risque? Tout spé n'est qu'un humain avant tout et son avis sur une évolution probable ou possible n'est que l' avis d'un humain avec toute la marge d'erreur que cela peut comporter. Sans parler qu'on ne peut pas garantir que le maximum sera de 4-5 degrées . Je ne veux pas revenir en septembre et entendre " c'est un peu plus que prévu ". Je ne veux pas avoir à regretter d'avoir attendu sans rien faire!

Le spé a dit qu'un corset ne sert qu'à éviter l'aggravation, mais pas à améliorer la courbe.... moi je me dis, pourquoi exclure la possibilité d'une amélioration tant qu'il y aura encore une possibilité , tant que sa croissance n'est pas finie?

Je suis consciente que le port du corset n'est pas une partie de rigolade, et en aucun cas je veux infliger inutilement ce traitement à ma fille ! Je l'aime très fort, et je veux juste faire ce qui'il me semble le mieux pour elle! Je me dis, 6 mois-1 an de corset n'est pas beaucoup dans sa vie.. Si avec ça, il y aura une chance de voire sa scolisoe réduite de quelques degrées - car elle devra vivre avec son dos toute sa vie.

Voilà, je crois que je vais prendre RDV demain pour avoir un 2e avis, car je ne supporterais pas de e poser ces questions encore et encore .......jusqu'en septembre! Je contacterai d'ailleurs celui que tu m'avais recommandé Chris! Et je te promets, quoi qu'il dira, je l'ecoutera!
Gia

[Gia]

La bonne nouvelle du jour:
J'ai appelé pour un RDV chez un 2e spé et on a RDV ......demain matin!
Je suis très soulagée de ne pas devoir attendre!

[chris]

Bonsoir Gia
Tu es sure que c'est un orthopédiste spécialiste des scolioses que tu vas voir demain ? ça me semble si rapide pour avoir un rdv.
Pour en revenir au corset, son but 1er c'est surtout de stopper l'évolution de la scoliose, parfois il peut réduire une scoliose mais ça n'est pas toujours le cas, j'ai peur que si un jour ta fille soit obligée d'en porter que tu sois trop déçue si il ne fait que stopper la scoliose.
Tu sais il est rare de mettre un corset avec 19°, c'est si contraignant, avant d'envisager d'enfermer le corps d'un enfant dans un corset c'est mieux d'attendre de controler le risque évolutif. Ca serait dommage de faire porter d'emblée un corset à un enfant si ce n'est pas vraiment nécessaire. C'est vraiment contraignant comme traitement.
Une scoliose à 19° est à peine visible et n'empeche pas de mener une vie tout à fait normale. J'ai la 2ème de mes filles qui a bientot 25 ans, elle a une scoliose a 20° qui heureusement n'a jamais évoluée; elle a eu la chance de ne pas avoir à passer pas ou j'ai du passer pendant mon adolescence, elle n'a pas eu à porter de corset et sa scoliose n'a pas bougé, j'en suis très heureuse pour elle, elle a été surveillée régulièrement. Il aurait été vraiment dommage de lui infliger un tel traitement qui finalement n'aurait pas été nécessaire. ET tu voies elle vit sa vie tout à fait normalement, elle est infirmière de bloc et sapeur pompier volontaire. Par contre elle a toujours été très sportive et je pense que ça l'a bien aidée.
Si ta fille peut faire du sport, surtout de la natation, ça serait une très bonne chose pour elle

[Gia]

Chris, c'est celui que tu m'avais recommandé ( le prof D) ! Coup de chance qu'un RDV c'est libéré peut être? Moi, je le prends en quelque sort pour un signe du destin......
Sinon oui, ma fille nage 15h , parfois 20h, par semaine et elle continuera ainsi! Oui, sa scoliose est à peine visible losque'on regarde son dos. Mais s'il y a une toute petite chance de la rendre invisible, ne vaut-il pas la peine d'essayer? Tu vois, en été elle ne nagera pas pendant 2 mois, et c'est vrai que je crains que cette satanée scoliose pourrait en profiter.... Je suis trop anxieuse peut-être.. . Enfin, je vous dirai demain ce qu'il a dit!
Si c'est la même chose que le 1er, tant mieux! Je ne veux pas absolument que ma fille porte un corset, mais je veux être absolument sûre de faire ce qu'il faut - sans doutes et sans régrêts- car je suis consciente que l'avenir dorsale de ma fille dépendra de la choix que nous allons prendre maintenant!
A demain!

[chris]

C'est vrai on te sent vraiment très angoissé, tu es une mère, c'est normale de vouloir le meilleur pour sa fille, et cette pathologie que tu ne connais pas très bien te fait très peur,
Ah oui c'est une chance car le Mr que tu vas voir est un Pr, et avoir un rdv si tot je n'en reviens pas,

[chris]

Bonjour Gia
J'espère que ce 2ème rdv s'est bien passé
A bientot pour les nouvelles

[Gia]

Voilà les nouvelles:
2e avis quasi identique: pas de corset, contrôle radio dans 6 mois.
Ensuite - là c'est un peu différent: corset de jour , car ce spé pense qu'un corset de nuit ne servirait à rien, car il 'y aurait aggravement plutôt pour des raisons méchaniques dans la journée.
Statistiquement il y'aurait 98% de chances que sa scoliose ne bougera plus et donc seulement 2% de (mal)chances pour qu'elle s'aggrave... Malheureusement un corset pour exclure tout risque ne servira à rien, car sa scoliose est trop haute et elle est trop " capitonnée" pour l'appui nécesaire... Avec une scoliose plus basse ou chez une fille très peu "capitonnée" cela aurait peut-être valu la peine d'essayer, mais chez ma fille non. (Mais il m'a dit aussi que si j'avais été voir un spé à Lyon, ma fille aurait eu un platre pour 2 mois...C'est dire et c'est me dire que si j'allais voire un spé à Lyon.......)
Cette fois, j'ai payé 100EUR lol
Bref....et c'est dûr de ne rien faire.. mais nous attendrions septembre pour refaire une radio. Ma fille a beaucoup aimé le "tandem" du 1er spé et c'est donc chez lui que nous irons.
A bientôt!

[Gia]

Et puis, je voulais ajouter que je suis un peu triste parce que la gibbosité se voit un peu et que ses épaules ne sont pas à la même hauteur et n'ont pas la même largeur... et dire qu'en septembre 2008 tout semblait encore bien équilibré.... et en reflechissant : le fait que je ne puisse absolument rien faire du tout popur ma fille, c'est ça le plus dur....... la seule chose que je puisse faire est de croiser les doigts pourqu'elle ne fasse pas partie des 2%......