[Rosy]

:noel de bonnes fêtes de noel et une très bonne année 2009

[Albert]

Bonsoir à tous, juste un petit mail après beaucoup d'absence pour vous donner des nouvelles de Aude car nous venons de voir le Professeur B à Marseille et c'est la première fois que je le vois "sourire"! La radio ne montre qu'une petite scoliose dorsale à 17° et la lombaire n'est plus mesurable tant la déviation est minime avec une talonnette de10mm sous le pied en compensation...Du coup il a dit à Aude de continuer le corset de nuit pendant 6 mois jusqu'au prochain contrôle. Hier nous avons repris les mesures pour ce nouveau corset...voilà les dernières news.
Bon courage à tous et à bientôt (plus régulièrement...)

[Rosy]

merci pour ces très bonnes nouvelles Albert. bonne continuation à Aude avec ce nouveau corset et souhaitons que sa scoliose continue encore de régresser

[franck]

Bonjour Albert,

Bravo à Aude et aux siens pour ces bons résultats. Si le professeur sourit, c'est que les choses vont bien. Donc pas de raisons que tout cela ne continue pas avec le nouveau corset de nuit.

Meilleures pensées,
Franck

[juju13]

Bonsoir Albert,

Je suis Laurence la maman de Juliette, juju13 chez les ados opérés, le Professeur B a opéré Juliette en février, il est formidable. S'il se montre optimiste c'est vraiment encourageant pour Aude, en tous cas elle est entre de bonnes mains. Bon courage !

[Albert]

Bonsoir à tous; voilà nous avons passé la visite de contrôle cet après midi et malheureusement le professeur B ne faisait plus la même"tête" qu'il y a 6 mois!
résultats: nette aggravation de la courbure dorsale et passage au corset à plein temps. Inutile de dire que ce n'est pas facile à encaisser mais Aude a déjà repris le dessus!! bonne soirée à tous

[Rosy]

merci Albert de passer par là pour nous donner des nouvelles. la scoliose profite de la croissance de Aude et s'aggrave, nécessitant un corset à plein temps. c'était si bien parti! connais-tu ses degrés? Aude est courageuse et a encaissé la nouvelle, comme tu dis. à elle. il faut s'accrocher et tenir pour essayer de stabiliser la courbure. courage à vous.

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour Albert,
Je suis la maman de Nolwenn qui va porter un corset de nuit.
Est ce que ta fille a porté le corset de caen, et si oui est ce qu'elle s'y est bien adaptée ?
Je sais que ce corset ne peut être qu'un sursit, car comme ta fille si la scoliose prend le dessus, elle devra porter un MLK de jour comme de nuit. Je suis votre histoire de près, car elle ressemble un peu à la nôtre.
Je suis sûre que Aude va s'adapter à son corset de jour. Est ce un MLK ?
En tout cas je vous envoie plein de courage, et puis qui sait, si dans 6 mois la scoliose n'aura pas régressé ?
Amitiés
Sophie

[Albert]

Bonjour et merci pour vos messages;
Aude est passée de 17 ° à 32 ° en dorsale et est à 20° en lombaire; elle porte un corset type CTM (à plein temps depuis aujourd'hui). Ce qui me fait le plus de peine c'est que Aude A FAIT TOUT ce qu'on lui a dit, elle ne rechigne jamais pour le port du corset ni pour les séances de kiné qui durent depuis plus de 8 ans!
Que dire de plus, que j'ai mal au dos en permanence maintenant (harrington depuis 1978) et que dans ces moments là je pense à Aude pour plus tard!!
Bref je vais reprendre le dessus mais ce n'est pas facile...

[TORDUE et ANGOISSEE]

non comme tu dis ce n'est pas facile
j'ai moi aussi une belle scoliose non opérée, mes parent ne s'en sont pas trop occupés quand j'étais ado
la scoliose de ma fille remonte beaucoup de choses, et puis j'ai peur qu'elle "finisse" comme moi (60 en lombaire, 50 en dorsal, et des douleurs qui viennent parfois me rendre visite le soir)
l'ortho de ma fille a dit que les scéances de kiné n'étaient pas nécessaires. Alors que bcp d'enfants en ont sur le forum, j'ai un doute vu que ta fille en fait depuis 8 ans. Dois je lui faire confiance ?
Tu as une petite fille très courageuse. La mienne n'a pas encore son corset mais déjà elle me dit "pourquoi moi et pas mes copines ?"
Nolwenn a les mmes degrés qu'aude (18 et 20)
Je ne connais pas le corset CTM. Est ce qu'il a une mentionnière comme le MLK ?

[Albert]

Le corset CTM qu'elle porte n'a pas de mentonnière; Aude fait de la kiné depuis l'âge de 2 ans suite à plusieurs greffes de peau (au début kiné 2 fois par jour 7j/7 pendant près de 18 mois!!) ensuite a été détectée la scoliose de Aude et les séances de kiné ont été plutôt orientées "DOS". Le professeur B me disait depuis le début que la kiné ne servait à rien tant qu'elle n'avait pas de corset plein temps et donc c'est la 1ère ordonnance qu'il a fait à Aude hier; cependant mon médecin généraliste et même le professeur pour les brûlures lui en avait déjà prescrit. Moi qui ai fait de la kiné pour la scoliose pendant près de 10 ans je me rends bien compte que la kiné que Aude fait n'est pas la même que celle que l'on me faisait! je pense que c'est utile.Courage à vous

[Rosy]

je comprends ta tristesse Albert de voir ta fille devoir porter son corset à temps plein alors qu'elle a toujours été bien compréhensive dans le suivi de son traitement. et puis, ton dos te fait souffrir, alors tu penses à elle plus tard... normal. dis toi que là, tu fais tout ce qu'il est en ton pouvoir pour aider ta fille à vivre son futur du mieux possible vis à vis de son dos. il faut espérer que la scoliose réagit bien maintenant à ce corset. c'est vrai qu'une scoliose nous suit à vie. certaines, heureusement, guérissent très bien et on en entend plus parler. la kiné est importante, elle aide le dos à se muscler. le sport aussi peut beaucoup aider. Aude en fait elle un peu? quant à toi, tu souffres aussi. es-tu encore suivie par ton chirurgien? peut-être un contrôle avec des radios serait nécessaire.

[TORDUE et ANGOISSEE]

Merci Albert
Courage à vous aussi
quel âge à aude maintenant ?
Ma fille va sur ses 8 ans, je pense la faire venir un jour sur le forum, pour lui montrer qu'lee n'est pas seule

[franck]

Bonsoir Albert,

Nous redoutons tous un jour ou l'autre cette mauvaise nouvelle, ces mauvais résultats et cette "sanction" injuste qui tombe parfois. Augmenter le port du corset malgré tout le mal que l'on s'est donné jusqu'ici, les efforts que l'on a consenti depuis si longtemps nous semble t'il.

Pourtant il faut garder le cap. S'accrocher, comme le fait Aude, encore plus fort au traitement et ne pas s'en laisser compter. Ne jamais baisser les bras même si tout cela nous semble manquer de justice. Et se dire comme tu le dis, pour se redonner le moral, qu'Aude s'est déjà engagée dans la lutte sans compter. Mais aussi que le terrain perdu peut se regagner au gré de la nature et du suivi régulier du traitement même si elle n'a jamais triché jusque là. Il y a beaucoup d'histoires d'enfants marquées par des "rechutes", des mauvaises nouvelles. Et seul le temps nous dira ce qu'il adviendra plus tard. Et puis, Aude a tellement de chance de t'avoir auprès d'elle pour l'encourager qu'elle y arrivera.

Meilleures pensées,
Franck

[Albert]

Merci pour vos messages d'encouragement; à bientôt pour des nouvelles régulières et bon courage à vous tous également.Merci beaucoup