[aryxtra]

Je connais très bien le syndrome de Marfan, car je l'ai moi même. C'est une maladie génétique des tissus conjonctifs et ta scoliose est secondaire à ça. Je te laisse un lien interéssant qui t'en dirra plus : http://www.vivremarfan.org/
Tu trouveras surrement de nombreuses réponses à tes questions. J'imagine que tu vas consulter un généticien. Sais-tu si tu es la seule dans la famille à le posséder ?

Si tu as des questions sur ce sujet, je suis là. :cotent
Bisous Lucie,

[framboiztoxic]

Aparament je serais la seule.

Mon papa a de grand pieds mais c'est tout.

Merci de ton lien.

[aryxtra]

Je ne sais pas si la taille des pieds à un rapport avec Marfan, à demander....

[framboiztoxic]

Il m'as fait un petit test avec des mesures puis ma préscrit des bilans (yeux et coeur).

Mais est une maladie grave ? Je peux mourir de sa si sa l'est ?

Je comprend pas ce que fais la maladie apart la grandeur de certains membres.

Bisoux

[aryxtra]

Je te laisse un lien qui t'expliquera bien la maladie : http://www.vivremarfan.org/

Non, tu ne vas pas mourir de cette maladie.
Elle provoque des anomalies cardiaques et des yeux ainsi que d'autres choses, mais c'est très bien soigner.

[framboiztoxic]

Après une très longue absence, je reviens vous parler avec tant de bonnes nouvelles :)

J'ai passé différents tests et je ne suis pas marfan(e). Ouf, on a eu peur.
Depuis le septembre je ne mets plus mon corset la journée.
Je n'y arrivais plus moralement et physiquement ainsi qu'au niveau des fraix (habits "moulants" déchirées en moins de deux).
J'ai donc décidé de le mettre juste chaque nuit.

Rdv, aujourd'hui chez le professeur : nickel.
Je lui ai dis pour mon choix du port et il a dis qu'il devrait me disputer mais que mon dos, n'a pas bougé sans corset donc que c'est super.
Je suis si heureuse, j'ai joué avec le diable mais de savoir que le porter uniquement la nuit suffit, c'est génial.
Bref, je peux rester comme je suis.

Je suis aussi a la recherche de temoignages ;
Je pars en Allemagne et au Mexique en avion (donc avec corset) mais il n'y a pas de probleme si il va dans la soute ?

Bisoux

[chris]

Bonsoir Framboiztoxic

C'est super tu as de bons résultats, mais c'est bien tu as conscience que tu as joué avec le feu et tu as eu de la chance, mais que ça ne serve pas d'exemple pour tous, car ça ne marche pas à tous les coups, mais tant mieux pour toi.
Pour l'avion je sais que quelques unes ici l'ont déja pris, mais je ne me souviens plus comment elles ont fait, mais je suis sure que très vite elles vont venir te conseiller

[Rosy]

contente de te relire et de voir surtout que tout va bien pour toi. mais alors, tu as pris de sacrés risques, c'était une chance sur deux! heureusement, que l'aggravation ne s'est pas faite! mais c'est sur, que tu n'es pas un exemple à suivre, loin de là! pour ton corset direction l'étranger, je crois que les concernées le mettaient dans leur valise, bourré de vêtements....

[Khat]

Nous on a préféré le garder en bagage cabine. On avait un sac à dos juste à sa taille

[isa68]

Bonjour Atina, ton témoignage est super, Gruyère et toi avez réussi ce cap pénible qu'est "l"adoption" ...!!!! j'espère qu'il en sera de même pour Cassandra la semaine prochaine... bisous

[framboiztoxic]

Oui ce n'est pas un exemple.
Je sais que quand je prends le train, il est dans la valise remplis de vetements (idéal pour les objets fragiles).
Mais pour l'avion...je voudrais qu'il aillent en soute mais il vont pas trouvez sa louche au rayon X ?

[chris]

Tu peux toujours demander aussi un certificat médical à ton médecin pour expliquer l'objet

[Biba]

Je ne peux t'aider, mais je te mets des liens où on en parle :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=avion
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=avion

Bib'bisous

[PetiteLily]

Coucou , J'ai 13ans egalement jai un corset depuis 3&demi ! tu es que au debut , d'une scoliose , une toute petite que tu as . Pour caché sous tes vetement , Prend des sweat ces pratique & sa se vois pas . ;) ! Puis Dans pour les vestiaires fait comme moi , Fait une annonce avec l'infermiere de ton college. Pour tes rendez vous dans ton "Hopital" , fait avec ton medecin scolaire un PAI , sa taidera ;) ! Si tu as d'autre question pose les moi :)
Gros Bisous , Lily ♥:)

[framboiztoxic]

Oui, j'ai déjà un PAI.
Pour le college, je n'ai plus de probleme.

Merci pour les liens.
Si je repasse au docteur d'ici là, je demanderais une ordonnance sinon hophop dans la valise et le tour est joué, je pense.