Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vega
#33829
Pour pink panther:
Moi, mon nouveau médecin ne traite que par le charleston alors que l'ancien soignait uniquement avec des cheneaux port permanent. J'en déduis que ce n'est qu'une histoire de modernité dans l'hôpital, et que si le charleston, assez nouveau il me semble, fait ses preuves, peut etre que dans quelques années on ne préscrira plus que lui!
Moi j'ai une scoliose dorsale de 28°, et j'ai eu pendant 1 an et demi un cheneau et je viens de changer comme tu as pu le lire!
Tu es nouvelle sur le site ou pas? quel âge as-tu? :bisous1

biz :chien
Par mamynou
#33861
bonsoir vega,
bon bonne nouvelle alors te voilà partie avec un nouveau corset et que pour la nuit. J'imagine ta joie, chaque médecin travaille un peu différemment en suivant ses expériences, le principal est de bien respecter le protocole et j'espère que d'ici quelques mois les degrés auront fondus.
bonne vacances :bisous1
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Par vega
#51158
Bonsoir,
après 6 mois d'attente, je suis allée aujourd'hui passer une radio pour observer les résultats de mon corset de nuit. Je passe la radio (un peu stressée :fou2 ), on prend l'ascenseur qui a la bonne idée de se bloquer à ce moment là! Enfin, après 10 minutes, on sort pour aller vite à notre consultation avec l'orthopédiste, mais malgré notre retard, nous avons attendu 1 heure de plus dans la salle d'attente! :cool
Nous avons profité de cette "petite heure" pour jeter un coup d'oeil à la nouvelle radio...Où il nous semble bien voir une petite amélioration de mes degrés! Mais bon, pas de fausses joies...On ne sais jamais!
Nous arrivons dans le cabinet du docteur R., qui observe mes radios, mesure, et ... nous annonce que je suis à 23 degrés; soit 6 degrés de moins qu'en juin dernier!!!!!!!!!!!!!!
Vous imaginez bien la joie dans laquelle nous étions, de savoir que nous avions bien fait d'insister pour avoir ce corset puisqu'il était plus efficace que le cheneau!!!
Donc ma maman et moi voudrions ce soir faire passer le message qu'il ne faut surtout pas hésiter à prendre plusieurs avis car, si moi je ne l'avais pas fait, je serais encore en ce moment avec mon corset 23h/24h qui, en plus des contraintes morales qu'il engendrait, n'arrangeait pas ma scoliose!

N'hésitez pas à me contacter en message privé si vous voulez des infos sur ce corset nocturne.

Bon courage à toutes et à tous et bonne nuit! :dodo


Biz :chien
Par LILI63
#51166
BONJOUR
OUI MOI J'AIMERAIS BIEN SAVOIR LE NOM DE CE CORSET NOCTURNE ???
EN EFFET IL DONNE DE BOSN RESULTATS SUR TA PERSONNE
BON COURAGE
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Par Biba
#51200
Bonjour Vega, chouette 6° de moins :bravo2 Quel soulagement pour toi et maman ! Tu as raison, c'est important de demander plusieurs avis, même si ce n'est pas une question de faute volontaire de la part du médecin, qui lui applique un traitement selon ses connaissances, mais aussi selon l'école qu'il a suivi.
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par maman vega
#51407
C'est vrai ce que tu dis Biba, mais je trouve tout de même dommage qu'un pédiatre conseille systématiquement un hopital parisien, certes réputé, mais à mon avis qui manque totalement de modernité, sans aucun esprit d'ouverture sur une autre méthode...

Surtout que cette autre méthode fonctionne !!! Connaissent-ils, ces médécins, la souffrance d'un enfant à qui l'on fait supporter un corset 23h/24? l'ont ils vécu ou ont-ils tous des connaissances "théoriques" sur le malaise physique et psychique du port permanent d'un corset ?

Je sors de cette visite avec Véga à la fois très heureuse et très en colère aussi.
Très heureuse que sa scoliose ne se soit pas agravée avec ce corset de nuit et meme améliorée, car je dois vous avouer que je n'étais pas trop tranquille d'avoir pris "ce risque" de changement pour le bien - être de ma fille. Je me demandais en effet si je n'avais pas fait une erreur... et bien non les résultats sont là :bravo :bravo :bravo

Et puis aussi très en colère contre ce pédiatre. Moi je faisais confiance, je pensais qu'il n'y avait qu'une méthode et que, forcément un corset de nuit était moins efficace parce que porté moins longtemps. Le nouveau chirugien de Véga m'a dit que lui aussi, à ses débuts, était un peu perplexe sur les résultats mais qu'il s'est vite rendu compte qu'il obtenait sur ses patients des stagnations de scoliose ou des améliorations mais jamais d'agravation, ce qui n'était pas le cas avec le Cheneau (et en plus 23h/24!)
Si au collège de Véga, plusieurs ados n'avaient pas porté un corset de nuit en hyper correction et si la sécrétaire du collège un jour ne m'avait pas dit : "tiens c'est bizarre, mais cela fait plusieurs années que je ne vois plus de jeunes avec des corsets" , Véga serait toujours à supporter son corset toute la journée et ça, rien que d'y penser, ça me mets dans une colère noire ! :colere2

Bonne soirée à tous !
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Par Biba
#58343
Bonjour Maman Vega, excuses-moi de ne pas t'avoir répondu suite à ton message. Oui, tu as bien raison, tout ceci manque parfois de coordination, d'informations, etc .. souvent on se sent vraiment seul, alors qu'il n'y a qu'à lire les témoignages sur le site pour réaliser que la scoliose n'est pas anodine mais surtout malheureusement qu'elle touche bien plus de personnes que ce qu'on veut bien nous dire parfois !
Sinon, comment allez-vous et surtout Vega ? A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par chris
#58410
Bonsoir MamanVega
houlalal !! je n'avais pas vu non plus ta réponse, j'espère que tu ne nous en voudra pas et tout d'abord je vous présente mes meilleurs voeux
et je voulais te dire que je suis très heureuse de voir que la scoliose de ta fille réagit très bien à son nouveau corset.
Il ne faut pas en vouloir au pédiatre qui d'une part ne peut pas connaitre toutes les méthodes et on peut jamais prévoir d'avance celle qui fonctionnera le mieux pour un cas précis, donc il fallait bien sure essayer une méthode meme si elle paraissait lourde mais pour certains cas c'est la meilleur. La méthode du corset de nuit marche bien pour ta fille mais il aurait pas été possible de le prévoir. Chaque médecin croit en sa méthode et parfois il n'y a pas d'autre choix que les traitements lourds, le problème ne vient surement pas de ton pédiatre mais d'un manque général d'information dans notre pays, :bisous1
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Par maman vega
#61367
Bonjour à toutes et tous !
Pas de problème concernant le délai de réponse, je me disais que je devais certainement être "noyée" dans la masse de message qui arrive sur votre forum.!!!
Félicitation, cela veut dire que votre site fonctionne terriblement bien et qu'il y a un réel besoin. :bravo :bravo :bravo

Et puis je viens de lire les articles sur les différentes revues convernant la scoliose, bravo, victoire, on en parle de plus en plus ! :bravo :bravo :bravo

Véga continue toujours le port de son corset...elle est sérieuse et régulière :amis :bravo1 :bisous

Notre prochain rendez-vous est prévu pour le 2 mai à l'hopital.

A bientôt et encore félicitations pour tout ce que vous faites ! :bisous1 :bravo1
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Par Biba
#61428
Bravo à Vega pour sa volonté :bravo2 J'espère que vous allez tous bien et que le RDV de mai apportera de bonnes nouvelles !
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#61697
Et oui tu as pu te rendre compte que le site et l'association évolue bien et qu'enfin on parle de scoliose un peu partout.
Bonne continuation à Vega et que son traitement soit toujours autant efficace :bisous1
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Par Rosy
#62286
bonjour vega et à sa maman. je me souviens envcore bien de toi lors de la 1ère réunion à paris. cela fait longtemps que je n'étais pas venue sur ton histoire et quelle joie de voir que ton corset de nuit a fait son effet. c'est vrai qu'il est toujours difficile de savoir quel corset est adapté pour telle ou telle scoliose et puis chaque médecin croit en sa méthode,. mais bon, l'essentiel est que tout va bien pour toi vega. j'en suis très heureuse. :bisous
Par mamynou
#62492
bonsoir et merci pour les nouvelles surtout quand elles sont bonnes, j'avais aussi loupé les degrés en moins.
Vous êtes sur la bonne voie et je suis sur que tout cela vous dope pour continuer. gros bisous et bon courage
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Par Biba
#71429
:chance :chance pour le RDV d'aujourd'hui ! Bib'bisous :bisous
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Par vega
#74067
Stabilité dans ma scoliose, mais j'ai augmenté de Risser!!!

Je suis à 3/5. Le médecin dit que j'en aurait encore pour maximum 2 ans .(c'est quand même long, mais bon...On en voit le bout :-) )

Sinon mon médecin change d'hôpital. Le nouveau est à Mante-La-Jolie. Alors soit on le suit (et c'est quand même loin de chez nous) soit je reste au même hôpital avec l'autre médecin.

Alors ce qu'on va faire, c'est voir si l'autre nous convient (si il me demande pas de me remettre au corset de jour :-) )et sinon on va à Mante-La-Jolie.



Voilà pour les nouvelles!
Bonne chance à toutes


PS: J'ai réussi mon deuxième brevet blanc!!!
Avec 24/40 en maths, 30.5/40 en français et 22.5/40 en histoire/géo/education civique! 77/120, c'est cool nan?
A mon premier brevet blanc j'avais eu 70/120...Esperons faire mieux au vrai brevet! :-)
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