[franck]

Bonjour Franady,

J'ai lu attentivement ton message et les pistes que tu proposes. En fait, nous avons rendez-vous chez la psychologue de Justine ce Samedi et nous allons voir quel est le bilan qu'elle a tiré de ses rencontres avec Justine. Nous avons également rempli avec Valérie un questionnaire chacun de notre côté, le questionnaire de Conners qui permet de mieux apprécier quel sont les problèmes dont pourrait souffrir Justine sur le plan "psychologique". La maîtresse a également rempli ce questionnaire de son côté.

Nous allons bien voir ce qu'elle en dit et savoir ce qu'elle propose de faire s'il y a lieu d'intervenir avec d'autres méthodes. Il reste cependant sûr qu'elle a besoin de se faire expliquer plus souvent qu'aux autres enfants les règles à suivre et les diverses consignes, ou même à gérer ses activités dans le calme. De là à savoir s'il s'agit d'un déficit de concentration, d'hyperactivité ou tout simplement d'une peur de quelque chose, nous allons voir Samedi. Elle a tout de même pas mal de peurs : son cavernome, ses dents qui poussent mal et qu'elle a peur qu'on lui arrache, ses difficultés de concentration à l'école... le corset de son frère. Plein de choses difficiles à gérer ou tout simplement à exprimer à 7 ans.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

bonsoir Franck,
J'ai bcp pensé à vous samedi. J'espère que l'entrevue avec la psy vous a éclairé et donné des pistes pour l'avenir.
Je suis d'accord avec toi Justine est une petite fille qui doit affronter beaucoup de chose pour son âge et ca ne doit pas être facile.
Je vous envoie toute mon amitié,
Vivi

[franck]

Bonsoir Vivi,

Merci de tes pensées. Nous avons effectivement rencontré la psychologue de Justine qui nous a rendu son bilan après les différents tests passés ces derniers temps. Elle souffre bien d'un "désordre", dirais-je. Vraisemblablement d'hyperactivité, mais aussi peut-être d'autres choses. Il se pourrait qu'elle ait un problème de QI. Cela impliquerait des soucis dans les exercices de raisonnement ou de concentration. Elle va prochainement rencontrer une neuro-psychologue pas très loin de chez nous, à Bourgoin Jallieu. Cela va permettre de savoir quels sont ses désordres, ses craintes, ce qui ne fonctionne pas... comme chez les autres. La psychologue confirme en tous les cas qu'elle présente une grande souffrance et une angoisse difficile à gérer au niveau scolaire, au moins.

L'école, ce n'est pas toujours facile. Lorsque l'on va parfois moins vite que les autres, on a vite fait d'être catalogué comme... un con, un demeuré ou quelqu'un de mal élevé. Cette année, elle en a copié des punitions, loupé des récréations, ramené des larmes à la maison avec son cartable déjà rempli d'angoisses face aux choses qu'elle n'arrivait pas à faire. Il lui est arrivé de rentrer en pleurant parce qu'elle n'avait pas noté les devoirs pour le lendemain, pas eu aussi la concentration nécessaire pour le faire comme il faut... comme les autres. On a géré, téléphoné aux parents des copains pour y arriver, pour qu'elle y arrive.
Elle a du mal à jouer avec son frère, parce que c'est un éléphant dans un magasin de porcelaine au milieu des jeux de Thomas bien ordonnés. Il la chasse quelquefois, mais lui aussi apprend à apprendre comme nous tous à la maison. On se rend compte aujourd'hui qu'elle y a sûrement laissé des plumes. Et c'est un peu dur pour la maisonnée.

Le temps nous appris que quelquefois, il vaut mieux garder tout cela pour soi, à la maison, derrière la porte. Essayer de gérer sans trop en parler de peur de passer pour des "pleureuses" ou des hypocondriaques. Il en est ainsi, on se débrouillera et on y arrivera. Avec le temps et l'arrivée de ce nouveau docteur dont l'énoncé de la spécialité ferait pâlir un plateau de scrabble, les choses vont arriver à s'arranger. Mais il reste tout de même une sensation d'avoir pris un peu la foudre pour pas grand-chose, de l'avoir laissé souffrir sans voir les choses. Et cela reste un peu à l'intérieur, sur le petit tas des injustices que l'on a tous bien caché au fond de nos cœurs.

Je ne sais pas trop de quoi sera fait son avenir, elle non plus. Est-ce qu'elle va arriver à repartir mieux à l'école, à ne pas décrocher. A chasser le doute et l'angoisse pour continuer ce drôle de parcours. Sûrement que oui, parce que de toute façon on ne lâchera pas l'affaire. On prend un peu plus de temps pour lui expliquer les choses, on organise un peu ses journées pour que les jeux ne s'entrechoquent pas avec les devoirs. Cela lui permet de voir venir au jour le jour, que les choses soient claires et planifiées.

Justine aussi a entendu, compris ce dont il s'agissait. Je crois qu'elle fait tout son possible. Elle se donne du mal et ne veut plus que l'on se moque d'elle, qu'elle soit le "guignol" de la classe. Certains soirs, elle rentre de l'école triomphante et gaie en criant : "J'ai réussi à copier tous mes devoirs, aujourd'hui !!". Nous aussi, on est gais dans ces moments, fiers d'elle. Bien sûr, il manque encore un cahier ou un livre oublié à l'école, un devoir ou une poésie, un mot à signer des parents. Mais on ne dit rien, on trouve toujours une solution avec les voisins dont les enfants sont dans sa classe. Et tant pis pour les punitions...

Elle a des copains tout le tour du ventre, Justine, finalement. Parce qu'elle est drôle, gaie, souriante et espiègle. Pleine de joie communicative, de mimiques rigolotes. Elle est la bonne humeur de la meute des enfants qui jouent dehors. Pleine d'insouciance et de joie. Elle court, vole, pédale avec les copains sur son vélo rose sans se soucier de ceux qui la punissent parfois ou la jugent un peu trop vite. Rentre poser son vélo, repart en courant, revient chercher un ballon, avant de le poser et repartir en vélo. Au-delà des limites de la sécurité parfois, mais on veille d'un œil sur ses jeux alors on y arrive.
Elle ne rêve que de belles choses malgré les doutes de quelquefois. En ce moment, elle sait qu'elle va bientôt aller nager dans la mer cet été, après cette fameuse et redoutable prise de sang qui arrive juste avant. Elle a mille projets d'enfants pour la rentrée : faire du cheval, s'inscrire au tennis. Et aussi, par-dessus tout, s'acheter une belle pomme d'Amour cet été parce qu'elle n'en a jamais mangé. Et qu'elle en a envie, tout simplement...

Elle est pas belle, la vie, finalement...?

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

merci Franck d'avoir donné des nouvelles. Je te remercie car je pense que ca ne doit pas être évident de replonger dans de nouveaux pb. Votre coupe est bien remplie, celle de vos enfants aussi.
je comprends que parfois des gens "bien intentionnés" doivent encore vous faire des reflexions, ne pas esayer de comprendre, d'admettre que toutes les vies ne sont pas simples.
Justine rayonne par son énergie, certes parfois trop débordante, surtout pleine d'amour.
Je sens que les rangs de votre famille se serrent une nouvelle fois pour affronter cette nouvelle bagarre.
Et surtout, vous les adultes, les parents toujours là avec tout votre amour, pensez à vous. Prenez soin de vous, je sais cela peut paraître bizarre que je vous dise cela mais je crois que nous "combattons" depuis à peu près la même date et personnellement je viens d'avoir un gros passage à vide, fini (ouf), mais dont je retiens ce que certains m'avaient dit "souflle"
en attendant, je pense à vous
Vivi

[franck]

Bonjour,

Demain après-midi, c'est le grand jour pour Thomas. Radio et visite trimestrielle. On ne sera pas "gourmands", on demande juste la même chose que les autres années : 12 heures sans corset pour l'été.

Thomas se donne tellement de mal, comme les autres enfants d'ici. Alors, j'espère que le sort ne sera pas injuste avec lui. Pour pouvoir courir, nager, jouer en oubliant tout cela un peu pour les vacances d'été. Il en a un peu marre en ce moment, alors cela lui ferait du bien. Après, promis Dame Scoliose, sil le faut nous reprendrons le combat en Septembre à 18 heures.

Meilleures pensées,
Franck

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour Franck,

Sincèrement, j'espère de tout coeur que votre souhait sera réalisé.
Je penserai à vous demain matin. Je sais comme il est stressant d'attendre les résultats et le verdict du médecin. Je me prépare déjà psychologiquement pour le mois de septembre !

J'en profite pour tirer mon chapeau à Thomas, et à tous les autres, pour leur courage et leur ténacité, surtout quand il fait chaud, ou lors des vacances. Bien souvent je me suis demandée si j'aurais votre courage.

Allez on y croit. Thomas a bien suivi son traitement alors y a pas de raison !
Amitiés
sophie

[vivi65]

Bonjour Franck,
J'ai hâte d'être demain et de lire je l'espère vraiment de tout mon coeur votre bonheur.
Ca serait mérité et redonnererait du courage à Thomas pour supporter ce long traitement.
Je croise les doigts pour vous,
Vivi

[Rosy]

on y croit fort, fort avec Thomas et vous tous. ce serait une f ois de plus, un si beau cadeau pour l'été. de tout cœur avec vous

[chris]

pour demain

[Khat]

Bonne chance, on pense à vous

[Fanette]

[franck]

Bonsoir,

Les jours passent doucement. Ils deviennent au fil du temps des mois, des années, une vie de parents. Sportacus, le fringant héros des tout-petits qui servait d'avatar à Thomas cède sa place aujourd'hui à Bart Simpson, nouveau héros de Thomas. Il se veut à son image. Un peu coléreux quelquefois, un peu trop grand certains jours et prêt à faire les quatre cent coups au risque de se faire punir. Presque un homme qu'il aimerait déjà être certains jours. Mais toujours près des siens. Câlin, gentil, calme. Fier de sa famille et heureux de sa vie et de ce qu'il possède. Un peu rêveur encore et c'est tant mieux. Amoureux parfois des copines de l'école. Même si selon lui elles ne tomberont jamais amoureuses d'un garçon en corset...

Les temps sont parfois durs. Le matin, même s'il fait chaud, il faut mettre une veste pour partir à l'école, prétextant la fraîcheur du matin. Mais en vrai, il se voit ce diable de corset sous les vêtements, lui semble t'il. Alors, on en parle en rassurant que les choses ne se voient pas et quand bien même elles se verraient, personne n'y prête plus d'attention qu'il ne se doit. Nous avons aussi droit certains soirs à un "Déjà!!?" ou un "Pfff" ou moment de mettre le corset. Tout cela s'efface vite en en parlant ou en en riant. Il est docile, Thomas, face au traitement. Mais je crois aussi qu'il en comprend tout l'enjeu, l'importance.

Thomas a passé sa radio aujourd'hui. Le docteur était content du chemin parcouru. Toujours pas de gibbosités et un bassin stable. Il y a de cela quelques mois, on aurait pris un coup sur la tête en entendant les résultats : 12° au lieu de 8° il y a 6 mois. Mais la radio semble plus belle qu'il y a six mois, plus "harmonieuse", c'est vrai. Et puis, le docteur se demande si le traitement n'est pas en train d'inverser la courbure. Ce qu'il ne veut pas mais que je ne pourrais expliquer. Alors, pas question de serrer le traitement. Tout juste quelques crans de plus pendant... les 12 heures de port.

On a appris aujourd'hui que la scoliose de Thomas bougeait un peu, comme toutes les scolioses. L'ignorer aurait été se prendre pour d'autres, mépriser la maladie. Oublier ce que l'on a appris ici. Que la scoliose ne se guérit pas et que le traitement permet seulement de la stopper, de la faire régresser quelquefois. Mais en aucun cas de la faire disparaître. Alors, ces quatre degrés, on ira bien se les reprendre un de ces quatre matins. Promis, juré.

Thomas est sorti de ce rendez-vous soucieux, tracassé. Pour lui, il est inconcevable de ne porter son corset que 12 heures. A ce rythme, les choses vont forcément s'aggraver et il ne le veut pas. Pas question de perdre le chemin gagné. NON. Il a a fallu expliquer que le traitement était un peu allégé, qu'il se l'était gagné. Qu'un jour peut-être, il faudrait remettre un peu plus longtemps ce drôle de costume pour repartir à la guerre. Alors qu'il ne fallait pas hésiter à en profiter.
Qui aurait cru cela le 27 Août 2007, quand je suis sorti de chez son appareilleur triste comme une pierre sur le bord du chemin. Qu'un jour, il faudrait expliquer que l'on peut vivre avec un corset à mi-temps aussi sans commettre de crime.

On est reparti chez nous tranquilles, apaisés et confiants. Tout cela, nous l'avons appris ici. De vous, qui étiez là avant nous. Que rien n'est perdu, rien n'est gagné. Que les choses varient au fil de la croissance. Et que l'harmonie générale de la colonne à tellement plus d'importance que ces degrés griffonnés à la va-vite sur une radio. Que le temps guérit les cœurs et la maladie, soigne l'âme et apprend la confiance et l'amour.

Il y a de cela trois ans, on aurait bien voulu que l'on nous dise autour de nous "On est là, on ne vous lâchera pas et cela ira". Nous n'avons entendu que la certitude qu'il y avait plus grave et que ce n'était rien. Les mots que l'on a attendus, nous les avons finalement trouvés ici. Alors, nous resterons là encore longtemps. Ce que nous aurons besoin de partager sera ici.
J'espère pouvoir encore longtemps sécher les larmes des autres au travers de mes mots, les faire couler quelquefois aussi, je m'en excuse. Donner de l'amour et du courage à ceux qui ont pire, plus dur ou qui connaissent notre route comme nous connaissons la leur. Même à ceux qui ont moins grave aussi. Mais existe t'il une échelle du souci, un mètre étalon du chagrin pour mesurer et classifier tout cela. Nous sommes bien ici finalement. Mieux que sur Facebook, Twitter ou ailleurs que l'on puisse aller chercher des amis de paille.

Qu'en sera-t'il demain, nous verrons bien. D'ici là, le temps aura encore passé. Thomas aura encore profité d'un truc qui semble remonter à la nuit des temps : des journées d'école sans corset. Et cela, ça fait vraiment bizarre à Papa et Maman. Alors Thomas, je ne vous dis même pas...

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

J'attendais ton post. Les nouvelles de Thomas fils de Franck, notre grand frère à tous. Et là, je dis OUF, CHOUETTE, C'est SUPER!!!!!
C'est vrai qu'ici, on se serre les coudes, on se commprend. Aujourd'hui, on m'a dit "tu as l'air soucieuse", et oui c'est bizarre mais je pensais à vous. Compagnons de route. Compagnons de Galères passées. Compagnons de Joies à venir.
Alors je dis à Thomas, PROFITE tu l'as bien mérité. Et l'an passé est certainement loin pour lui, et déjà il avait eu peur et puis ca avait été. Sortir quelques photos de lui sans corset l'an passé l'aiderrait peut être?
C'est vrai que nos enfants comprennent leur traitement et ont parfois du mal à accpeter que les choses s'allègent. Pourtant, ils le méritent, Thomas le mérite, et vous sa famille aussi.
Alors bonne nuit à tous (j'imagine que la précédente n'a pas été top!),
Vivi

[chris]

Voila encore une demi pose bien méritée, et il ne faut pas craindre le risque, Thomas est suivie régulièrement au cas ou ça commencerait à bouger à peine le spécialiste saurait vite reprendre les mesures nécessaires.
Je voie Franck que tu as très bien compris les aléas d'une scoliose, et toi et ta famille vous êtes ainsi plus fort devant cette grande bataille.
Bien sur qu'on pourra toujours trouvers des maladies plus graves, mais celle ci l'est déja bien assez et mérite qu'on la prenne très au sérieux

[Rosy]

une bonne nouvelle ces quelques heures à porter en moins à le corset ! avec l'été qui arrive, quel bonheur! même si la crainte reste là, profites Thomas de ces moments de liberté. ça en vaut vraiment le coup! et tu es bien surveillé, et on espère que cette scoliose va continuer dans ce sens, à être stable.