Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coco30
#177231
:sourire Bonjour Franck & Valérie,

:chance Heureuse que tout se soit passer au mieux pour Justine hier. Comme le dis webmaster à la longue ... la cicatrice ne se verra plus (mon mari s'est carrément sectionner le pouce il y a quelques années et pour celui qui ne le sais pas, on ne remarque rien !). Un grand bravo à Justine pour son superbe courage :bravo1

Thomas, toutes mes pensées seront avec toi jeudi :coeurs je sais aussi que tu fais preuve d'un immense courage depuis déjà quelques temps et espère que ton Rdv sera positif et porteur de bonnes nouvelles :chance On y croit ... :yes

Avec mon soutien et mes pensées à tous les 4 ainsi qu'à tonton Frédéric :bisous
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Par chris
#177351
L'essentiel pour Justine c'est surtout qu'elle retrouve toute la mobilité de son doigt mais à son age on se remet très vite, mais elle a vraiment été très courageuse car les doigts c'est vraiment très sensible.

On pensera bien à Thomas demain pour sa consultation, que ses efforts soient une nouvelle fois récompensés :chance

:bisous1
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Par franck
#177469
Bonjour,

"Tu sais Thomas, lorsque l'on est malade, il y a toujours des caps.
Des moments durs, des moments doux. des victoires que l'on croit avoir cueilli en se donnant du mal et qui nous reviennent à la face quelquefois.
Nous aussi, au début, on se disait que peut-être une fée allait tomber du ciel et guérir tout cela d'un coup de baguette magique. Nous dire que c'était pour de faux, que demain on se réveillerait et que le vent mauvais serait passé. Comme un vilain cauchemar au réveil. Il en est encore autour de nous pour le croire, comme l'on traite aujourd'hui tous les maux de notre société. En se disant que cela pourrait être pire, ou que l'on a chacun sa m... après tout.

La bonne fée ne viendra pas. Il faudra faire avec et serrer les cœurs et les rangs. On l'a appris maintenant. Il va falloir accepter de revenir à 18 heures comme l'a dit le docteur. Accepter de retourner à l'école en corset. Même si l'on est en CM2 et que ce n'est pas ce qu'il y a de mieux pour être un grand dans la cour d'école. C'est un peu lourd parfois, je le sais, d'être le seul de l'école en corset. Même si il ne se voit pas trop.

Il faudra perdre un peu de poids aussi, le docteur l'a dit. Parce que pour que le corset soit efficace, il ne faut pas que le poids fluctue trop, sous peine de devoir venir à un corset plus contraignant bientôt. Cela aussi, c'est dur, parce que tu n'as pas ménagé ta peine. Mais on y arrivera encore. Ensemble...

Dans trois mois, il faudra nous réussir une belle radio. Pour nous, pour toi. Les autres s'en moquent un peu autour dans le monde. Mais cela, on le réussira pour nous. Ensuite, les résultats resteront stables comme aujourd'hui et on arrivera à tenir la route jusqu'à la fin du traitement. Promis.

Il reste certaines choses à faire aussi, qui me semblent primordiales. La première est de garder cette âme d'enfant. Celle qui transforme les prises de mesure chez l'appareilleur, dans la cabine 3D, en je ne sais quelle aventure d'espion. Celle qui fait rêver quelquefois que James Bond a peut-être porté un corset quand il était môme, ou penser que l'on porte un gilet pare-balles dernier modèle sous ses habits de môme en corset. Rêver, c'est sourire, imaginer... vivre, mettre chaque jour de la bonne humeur dans les moments difficiles.
Il faudra encore garder quelques année cette joie de courir vers Papa lors de nos rencontres en bas de l'hôpital une fois par trimestre. Avec ou sans corset, cela m'est pareil. Continuer à prodiguer quelques câlins de grand à ses parents lors des instants d'attente de la consultation. Se livrer un peu comme on ose pas le faire souvent dans "la vie de tous les jours".

La dernière des choses sera d'effacer cette vilaine moue triste de ton visage de l'après rendez-vous d'aujourd'hui. D'avoir un peu de chagrin, qui n'en aurait pas, mais de se dire que l'on passera encore un cap de plus. De le mettre dans la poche pour mieux l'envoyer en l'air disparaître dans les étoiles plus tard. Et profiter comme tu le fais depuis le début du traitement de chaque instant. Avec ou sans corset.

C'est con à dire, bizarre même. Mais je crois que je ne regrette pas trop le passé, ou plutôt j'ai accepté de vivre cette aventure là. Avec mes deux gosses malades. Cela m'a donné de l'expérience de vie, de la moelle, du coeur pour chaque jour. Au début, j'en ai bavé mais je tiens aujourd'hui à garder ma place dans la bataille, à ne rien lâcher maintenant malgré ce retour en arrière. Parce que je veux être là demain, quand on aura fini le voyage, gagné la liberté définitive.
Toute une vie de parent, toute une vie d'enfant. Jusqu'à ce que tu sois grand."

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#177475
Merci Franck pour les nouvelles de Thomas
Il a pu profiter encore cette année d'une souplesse dans son traitement pour l'été et l'automne arrivant il faut reprendre un peu plus sérieusement, mais on sait que Thomas a beaucoup de courage et de volonté et qu'il va arriver à faire tout ce que lui demande son médecin :bisou1
Par coco30
#177477
:fleur Bonjour Franck, je découvre ton message et suis vraiment désolée que la "petite fée" ne soit pas passer pour le Rdv de ce jour. Thomas était si heureux de pouvoir ne porter le corset plus que 12 heures / jour durant cet été. Je comprends qu'il soit dur pour lui de devoir le reporter à nouveau 18 heures/jour et donc par conséquent à l'école. :nounours
Gardes courage Thomas, tu vas y arriver "mon grand", tu es un battant et tu ne laisseras pas Dame Scoliose gagner, tu es un gagnant bonhomme, mais tu le sais déjà ...
Tout mon courage et mes encouragements Thomas et à vous ces parents, toute ma compassion de maman :coeur
J'ai aussi une pensée pour Justine qui je l'espère va un peu mieux ... :fleur
Toutes mes pensées les plus positives à votre égard Image :bisous1
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Par Rosy
#177488
Thomas va devoir reprendre un autre rythme avec son corset, plus contraignant mais il est grand et courageux, ce petit homme. bats toi à fond Thomas, courage. c'est toi le plus fort. :bisous
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Par vivi65
#177567
Salut Franck,
Comme je l'ai expliqué dans l'histoire d'Eélonore je me fais moins présente. Mais j'ai lu les dernières nouvelles. Je tiens à vous envoyer à tous les 4 pleins d'énergie, et de force.
Je vois que tes enfants n'ont pas eu le droit à une longue trève que le retour à la réalité a été brutal.
J'espère que Justine va passer une bonne année scolaire, que son redoublement va lui permettre de souffler et de digérer tous ses problèmes.
Quand à Thomas, déjà en CM2, le temps passe vite. Voici le corset qui revient. Le regard des copains aussi, je suis sûr que sa force et l'amour de de ses parents vont l'aider.
Elonore m'a dit que le papa Bart devait être drolement chouette parce que elle le connait et il chouette...Ceci dit moi sa maman je pense à Franck qui doit remonter en selle, réaccompagner son fils et sa fille, se battre encore et encore...
Allez c'est promis, je viendrais donner un petit coup de main par ici pour encourager ceux qui en ont besoin...
Vivi
PS: dit à Thomas que James Bond vend sa voiture aux enchères!!
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Par carste
#177574
Bonjour,
Avec tout le courage dont vous avez fait preuve jusque là, je suis sure que Thomas est en mesure d'affronter à nouveau le port de son corset à l'école...
Bon courage à vous 4.
Amicalement.
Carole
Par peggy pour alex
#177735
:positif

Beaucoup de courage à Thomas, et à Justine.
J'espère que leur rentrée s'est bien passée.
Amicalement.
Peggy
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Par franck
#178405
Bonjour,

La déception et l'amertume sont un peu passés. Thomas a repris le rythme scolaire pour le port de son corset. Il a trouvé un maître d'école consciencieux sur les consignes de port du corset à l'école. Comme chaque année, on a pris un moment pour expliquer les choses et maintenant tout fonctionne. ll reste à espérer que tout continue, mais pas de raison que les choses se compliquent.
Je crois que Thomas a été un peu déçu de revenir à ce rythme d'avant, mais il l'a accepté. Comme il a toujours accepté ce traitement de puis le début. Avec volonté et sérieux. Et puis, cette affaire de poids le contrarie. Il ne fait pas d'excès, ne boit que de l'eau. Mais il a le défaut de son Papa. Sitôt un écart, sitôt un peu de poids en plus. Peut-être est-ce un peu "dans les gênes". Alors, on redouble d'attention...

Les premiers points de Justine, sur les côtés de son doigt, sont tombés hier soir au changement de pansement par l'infirmière. L'ongle n'est pas encore tombé et cela sera un moment un peu dur pour Justine. Elle redoute cet instant. Elle commence doucement à pouvoir plier son doigt de nouveau, retrouve patiemment ses sensations. Il lui arrive parfois de demander si son doigt redeviendra comme avant, nous lui répondons qu'au fil du temps tout ira. Doucement. Il lui arrive d'ailleurs de nous questionner sur l'opération qu'elle aura un jour, pour savoir si elle gardera une "grande cicatrice" sur le ventre ou si cela ne se verra pas... Elle semble se concentrer et s'appliquer à l'école. Prochainement, la maîtresse que nous allons essayer de voir nous en dira plus.

Finalement, l'air est doux en ce moment à la maison. Si doux que l'on en profite un peu pour avoir de l'ambition. Papa est en train d'essayer d'arrêter de fumer avec le nouveau médicament, le fameux Ch...x. Et cela va. La consommation est devenue faible. D'ici Dimanche, il faudra avoir arrêté définitivement, comme le prévoit le traitement. Aïe, Aïe, Aïe...

Meilleures pensées,
Franck
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Par marietout
#178422
Allez Franck pour la cigarette, il peut parfois y avoir des paliers, c'est comme pour la sco. . Il faut laisser du temps au temps et profiter de ce soleil d'automne qui nous réchauffe. Parfois de se laisser un peu aller fait du bien, les noisettes arrivent, les noix, les châtaignes, une nouvelle saison s'avance... Affectueusement à toute la famille :bisous1
PS: peut-être exceptionnellement un vernis de princesse à paillettes pour ce nouvel ongle qui va finir par pousser, d'ailleurs il doit déjà être en préparation...
Par SylvieCamille
#178434
Bravo Thomas pour ton courage et ta volonté!

Je vous souhaite de doux moments en attendant l automne!

:bisous1
Par crapulie
#178464
je suis bien déçue pour Thomas. mais comme il va continuer à se battre avec le courage et la volonté qu'on lui connaît ce n'est que partie remise !
tenez-bon tous les trois dans vos combats respectifs , et la maman aussi pour soutenir tout son monde !
je pense bien à vous
anne
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Par franck
#178952
Bonjour,

Aujourd’hui, l’envie me prend de rendre hommage à Thomas. Chacun ici pourrait d’ailleurs en faire de même avec son enfant. Avec les mêmes mots, les mêmes sensations parfois tendres, tristes ou fières. Toutes les histoires d’enfants se ressemblent, toutes les histoires de parents aussi finalement.

Thomas n’a jamais donné de nom à son corset. Je le lui avais proposé au début ou par la suite mais il ne l’a pas voulu, pas désiré. Alors il est resté le corset de Thomas, sans nom mais pas sans respect. Je me souviens qu’il avait un jour au réveil cassé les mâts de son Milwaukee. Nous avions filé chez l’appareilleur dès l’ouverture pour vite le réparer. On aurait pu l’enlever le temps du trajet, mais Thomas n’avait pas voulu. Il fallait le porter coûte que coûte pendant les heures destinées au traitement. Je me souviens de son angoisse face à ce corset cassé et de l’importance que cela revêtait pour lui de vite le réparer pour vite le reporter. Si surprenant.
Aussi surprenant que la relation qui unit le petit bonhomme des débuts avec son armure imposante. Ou le grand garçon d’aujourd’hui avec son « tee-shirt » de plastique.

Au fond, qu’est-ce qui a changé de ses débuts en Milwaukee à 7 ans jusqu’au corset d’aujourd’hui ?
Peut-être le temps de port, des 23 heures d’hier aux 18 heures d’aujourd’hui. Cette sensation qu’il fallait vite en profiter de cette heure pour se câliner, se serrer, passer nos mains sur son dos doucement comme il l’aimait, simplement. Cela passe si vite une heure. Maintenant, le temps passe six fois plus doucement mais il est encore des moments où nos mains caressent son dos patiemment.
Sûrement la facilité à vivre aujourd’hui avec son petit corset, tellement plus léger et surtout plus discret. Presque invisible sous ses vêtements d’Automne. A comparer à ce diable de Milwaukee parfois encombrant ou voyant. Mais pourtant si digne d’amour ou de respect pour sa mission si bien remplie. Tapis dans le placard du palier à l’étage de la maison, celui qui ne l’a jamais rencontré se demande ce qu’est cet objet bizarre. Nous nous savons, pour toujours jusqu’à la fin de nos vies ce que nous devons de peines, de doutes mais aussi de joies et de réussite à ces corsets endormis pour toujours dans l’obscurité. Il suffit d’ailleurs de les prendre en main pour se rendre compte qu’il n’était pas grand, Thomas, au début du traitement. Et les yeux d’aujourd’hui s’embuent et l’on se rappelle doucement, tendrement...

Le Thomas d’aujourd’hui rechigne un peu parfois pour le remettre, son corset. Il faut un peu se fâcher quelquefois. Mais la sagesse et la raison, apprise au fil du traitement, l’emportent toujours. Jusqu’à aujourd’hui en espérant que cela durera longtemps.
Le corset d’aujourd’hui de Thomas n’a toujours pas de nom, mais il garde respect et confiance. Il est entré, ce traitement, dans la maison depuis longtemps. Thomas a eu dix ans Dimanche et a poussé avec son tuteur. Comme les arbres qu’il épousait parfois dans les parcs, se serrant contre eux, avec leurs tuteurs. Parce qu’ils se ressemblaient comme il disait.
Je ne crois pas, au fond de moi, que Thomas soit satisfait trois ans après de ce traitement. Il s’y est fait, voilà tout. Nul doute qu’il poserait bien tout cela pour vivre comme tous les gosses qu’il croise. Cela le peine parfois, nous avec et il le sait. Le plus dur parfois est « de faire avec ». On le sait bien, tous, à la maison.

Le traitement d’aujourd’hui est entré dans nos consciences. On en parle moins chez nous. On a parfois peur d’oublier, de banaliser alors on en parle quand même parce que c’est important. Si l’on est content en sortant des visites trimestrielles, notre joie de parents sait être mesurée. Parce que, pour Thomas, rien ne change. Le traitement continue et nous ne l’oublions pas. Ce serait si égoïste.

Dimanche, je suis allé à la piscine avec mon fils. Tous les deux entre hommes. En nous changeant, on a un peu parlé de tout cela. Peu importe ce que l’on s’est dit, on a partagé ensemble et c’est tellement important, essentiel. Je sais juste que l’on s’est dit à la fin qu’on ne lâcherait pas, qu’on finirait le traitement et que l’on gagnerait. Puis il est parti avec sa serviette pour aller se baigner. Je l’ai regardé s’éloigner en trottinant. Plus mince qu’avant, plus grand avec son drôle de creux sur le côté d’un rein que lui provoque son corset si serré. Un peu rouge sur les hanches, quelques bleus sur la peau aux endroits ou le corset le pince.

Son petit corps de gamin, un peu marqué est à lui seul un rappel à l’ordre pour nous dire que oui, finalement, on s’y est tous faits à ce traitement. Mais que rien n’est finit et qu’il marque encore Thomas. Sur sa peau. Dans son coeur de grand garçon aussi, souvent...

Meilleures pensées,
Franck
Modifié en dernier par franck le mar. sept. 28, 2010 8:01 pm, modifié 1 fois.
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