[maman2308]

courage a vous dans cette terrible épreuve mes pensées vous accompagne biz

[franck]

Bonjour,

Quelques mots pour quelques nouvelles de la suite des choses.
Le médein qui va opérer Justine nous a téléphoné hier. La date a été arrêtée et l'opération aura lieu le 1er Juin. D'ici là, Justine repassera un scanner et nous rencontrerons le médecin qui va l'opérer ainsi que l'anesthésiste le 13 Mai. 8 à 10 jour d'hôpital comme prévu, 1 bon mois minimum sans sport. Peut-être, hasard de la vie, croisera-t'elle Thomas en ces jours qui revoit son orthopédiste en Juin, six mois plus tard...

Ainsi vont les choses. Peut-être que de mettre enfin une date sur cela rend les choses plus faciles à appréhender, à accepter. sûrement parce que nous sommes encore loin de tout cela aussi.
Justine a été informée de ce qui allait se passer par ses parents. Comme Thomas en son temps pour l'arrivée du corset. J'avais dit à mon arrivée ici, je me souviens, que ceux qui croient que nos enfants ne sont que des gosses et ne comprennent pas tout cela se gourrent. Après quelques années d'expérience, je le pense encore plus. Ils ont certainement tout autant peur que nous de tout ce qui va arriver. Simplement, ils le gèrent en affection des leurs, je pense. Tant que les autres sont là, les choses continuent. Mais sûrement que l'angoisse habite Justine... et son frère aussi qu'il ne faut pas oublier, solidaire de sa soeur.
Justine s'est fait une raison. Elle pourra faire les sorties à cheval de fin d'année scolaire avec l'école dont elle rêvait depuis Septembre et se réjouit. Mais, à chaque évènement difficile sa peine. Pas toujours facile d'être malade lorsque l'on est un enfant. Difficile de s'imposer des choix lorsque l'on a que 8 ans. Elle ne pourra participer au gala de danse de son association mi-Juin ni danser à la fête de l'école. Cela la peine mais je crois qu'elle l'accepte parce que nous lui avons juré d'être à ses côtés. Toujours. Nous n'avons que cela que nous puissions faire. Et puis, le docteur a dit que cela ne l'empêchera pas d'aller à la mer en Juillet. Alors, cela ira... Courage Juju.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

eh oui, courage Juju, on est tous avec toi !
il y aura bien d'autres fêtes de l'école et bien dautres galas de danse, et plus que tte autre tu sauras leur valeur et le bonheur d'en faire partie.
courage aussi à Thomas et aux parents, restez unis et forts dansla tempête, on pense à vous aussi.
bisous
Anne

[chris]

bonjour Franck

Voila la date est fixée, certes il y aura certains sacrifices cette année à faire pour Juju, mais elle se rattrapera les années suivantes.
Maintenant ça se précise, vous savez mieux le déroulement des choses.
Et nous on est la à vos cotés pour vous donner l'énergie de ce nouveau combat

[fab69]

Je rejoins chris dans son dernier message.
Vous pouvez compter sur nous pour rester à vos côtés.
Les dates sont là, maintenant, il faut laisser le temps s'égréner et attendre...
Toujours de douces pensées pour toute la famille

[Rosy]

de tout cœur avec vous, dans ces jours avant l'intervention

[marmotte]

Bonsoir !
Tu as tellement sû trouver les mots par rapport à l'histoire de ma fille que moi ce soir je me trouve un peu"nul" de ne pas avoir les bons mots pour dire juste que je pense fort à vous 4 et que vous avez tout mon soutien.
Marmotte

[franck]

Bonjour,

Le programme d’hospitalisation de Justine évolue un peu ces derniers temps et s’alourdit. Ainsi, Vendredi elle fera un bilan sanguin complet ainsi qu’une visite médicale à l’hôpital de jour.
Mercredi 27 Avril, elle passera un scanner.
Vendredi 13 Mai, elle rencontrera le médecin qui va l’opérer le matin et verra l’anesthésiste l’après-midi.
Pour finir, le 1er Juin sera le grand jour, celui de l’opération. Ensuite, il restera un passage essentiel de ce début d'Eté : le rendez-vous de Thomas avec son médecin pour sa scoliose... 6 mois plus tard.

Les suites post opératoires ont été modifiéesaussi pour Justine. Après une semaine à 10 jours d’hôpital en convalescence, Justine rentrera à la maison. Nous avons rencontré le directeur de l’école et finalement, Justine ne retournera pas à l’école pour le reste de l’année scolaire. Elle restera à la maison pour éviter tout risque d’accident ou de bousculade à l’école. C’est sûrement mieux ainsi, plus... apaisant.

Le directeur de l’Ecole s’est occupé du dossier de Justine et s’est investi avec sérieux et dévouement pour elle. Elle rencontrera le maître ou la maîtresse de l’hôpital probablement, mais ensuite il s’est occupé d’organiser le suivi scolaire de Justine. Sa maîtresse viendra à la maison pour effectuer 3 heures de travail scolaire hebdomadaire avec Justine dans le cadre du SAPAD (Service d’Assistance Pédagogique A Domicile). Il s’agit d’un service pédagogique instauré par l’Education Nationale pour les enfants éloignés durablement de l’école (au moins deux semaines) pour raisons médicales. Je possède dorénavant une brochure et peut, si vous le désirez, mettre un post concernant ce sujet pour les parents.
Il va également s’occuper de contacter l’assurance scolaire pour prendre en charge l’aide à domicile et étudier une demande d’aide exceptionnelle si cette opération et ses suites devaient provoquer des frais non remboursés par la Sécurité Sociale et la Mutuelle.

Que dire de plus si ce n’est que tout cela est louable et que nous ne pouvons qu’avoir de la reconnaissance pour l’investissement de ce Monsieur. A l’heure actuelle où il est de bon ton de dénigrer ou critiquer l’Education Nationale, il existe encore des gens assez doués d’esprit et d’empressement pour aider les autres, dépasser le cadre de leurs fonctions. Je crois en définitive que tout cela est émouvant, réconfortant. Trouver de l’aide pour tout cela permet de se sentir épaulés, accompagnés et n’oblige plus qu’à une chose dorénavant : compter les jours et réussir...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les choses se sont précisées, les dates nombreuses fixées. il reste à suivre ce "programme" et voir ainsi arriver l'opération qui rendra à Justine une vraie santé et tout cela en attendant le rv des 6 mois de Thomas. il vous faudra à tous plein de courage, de forces mais au final, grâce à la force de la famille, tout se passera au mieux, je vous le souhaite. le directeur d'école est vraiment au top, très dévoué, un grand coup de chapeau à lui, pour cette aide qu'il vous apporte à tous points de vue. si tu le veux, oui, tu peux ouvrir un topic concernant les détails de l'aide que l'on peut obtenir pour les enfants ne pouvant aller à l'école. pour la brochure, si tu veux qu'elle paraisse sur le site, tu peux l'envoyer au webmaster qui la mettra sur le site.

[chris]

Bonjour Franck

C'est bien de dire quand on est satisfait de l'écoute qu'on a pu recevoir, car trop souvent les gens savent faire des réclamations mais ne savent pas dire quand ils sont contents.
Effectivement l'établissement scolaire semble bien à l'écoute de ce qui sera bon pour Justine. Concernant le SAPAD, je te mets un lien ou le sujet avait déja été un peu évoqué http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=sapad , pour le reste je t'envoie un mp.

La les examens sont programmés, les choses se précisent plus et la réalité vous parvient. Mais tu sais qu'on est la à vos cotés pendant ces épreuves et on est sur que tout se passera pour le mieux pour Justine

[Rosy]

pour le scanner de Justine. ce sera la première étape vers cette opération

[chris]

C"'est aujourd'hui le scanner de Justine
J'espère que les résultats seront bons

[DINATRICA]

je pense très fort à vous ..... j'espère que tout se passera pour le mieux pour Justine et que les résultats seront à la hauteur de vos espérances !!
bon courage à vous tous et un gros gros bisou à la petite Justine .... si courageuse !!

[franck]

Bonsoir,

Le scanner de Justine était hier, effectivement. Les choses se sont bien passées dans l'ensemble. Justine a cependant pleuré tout le long de l'examen. Mais le médecin est arrivé à effectuer sa mission.

Je crois que cette opération future est une cassure pour Justine. Pas nécessairement la fin de quelque chose, plutôt une espèce de remise en question. Elle aime depuis quelques temps à se balader, à discuter, se faire câliner et parler de ce que seront les chose après. Dans un court intervalle, en essayant de savoir ce que sera sa convalescence, si elle verra du sang, si elle aura mal... mais aussi à long terme en espérant retrouver vite les copains, oublier tout cela.

Elle a momentanément abandonné sa vie de petite fille sur le bord du chemin. Elle a annoncé à sa professeur de danse qu'elle arrêtait après nous en avoir parlé. Cette décision d'arrêter, cela me fend le coeur mais je la comprends. Justine a décidé d'arrêter parce qu'elle ne pourra pas participer au gala de fin d'année. Alors, pourquoi continuer, essayer les costumes ou s'appliquer si c'est pour rater la fin de l'histoire... Elle a expliqué à Sonia, sa prof qui l'a longuement écouté et comprise. Drôle de sensation, la fin de quelque chose...

Elle profite finalement de la vie comme chacun de ses copains. Son esprit fourmille de mille projets pour "après" : tennis, cheval, basket. Un jour l'un, le lendemain l'autre. Certains qui s'étaient éloignés de nous il y a mille ans redonnent un peu signe de vie, font un geste d'affection et cela fait du bien. Malgré tout, malgré le temps qui est passé.

Il m'arrive parfois de la regarder gambader en serrant le coeur, fidèle en affection. Parfois, je m'en veux de ne pas tout lui dire de demain, parfois je m'en félicite en me disant que c'est mieux ainsi. Il m'arrive souvent d'avoir peur, de la peine comme souvent pour mes enfants depuis le début. Même si grand et fort, une larme roule parfois. Le capitaine du bateau a parfois le mal de mer et dort mal la nuit.
Justine s'est trouvé sa cause, depuis quelques temps. Nous avons écrit son histoire ici http://www.maladie-de-foie-enfant.org/ et trouvé le même accueil que sur "Scoliose et Partage". Là aussi, on parle soutien, dépistage. Là aussi les mêmes symptômes : l'isolement, le manque d'informations, l'errance dans le diagnostic, les lenteurs administratives, la précarité des familles, le manque de moyen en recherche...

... Et le soutien, l'affection, l'espoir pour demain. Comme ici. Merci à chacun.

Meilleures pensées,
Franck
http://www.wat.tv/video/gerard-lenorman ... 94j7_.html

[fab69]

Franck, ton dernier message est très émouvant, je ne trouve pas les mots que je voudrais te dire.
Simplement, je pense bien à vous.