[yenna]

Présentation

Bjr je me présente je vais avoir 16 ans le 29 octobre
On a découvert ma scoliose à la visite médical il y a 4 ans maintenant, elle était de 30 ° et 30° , j'ai une double scoliose donc en forme de S
Alors j'ai du porter un corset 24/24, radio visite, kiné , 2 fois par semaine, on a changer de kiné 3 fois, d'abord méthode classique pour RPG, mais sa n'a servit a rien!

Mais plus sa avançait plus la scoliose c'est agravé mais pourquoi?
j'ai du arreter de porter le corset pendant 1 an car on croiyait que javais fini de grandir, mon risère était a +5.
J'ai eu/et aussi 1.6 cm de bascule de hange dc j'ai du poter une semelle


Corset

Après plusieurs corset, cheneau, j'ai pu un jour enlever mon corset parce qu'on on croyait que ma croissance était fini, donc, on ne sait plus changer grand chose, vu que la colonne se régidifie mais après un moment je ne me sentais pas au top, j'ai voulu remettre mois même le corset et donc on a fait une radio ect et effectivement a peine remis l'ancien corset en 5 min ma colonne s'était réduite de moitié! Elle était iper souple ma colonne, j'en revenais pas (le médecin non plus) je me suis dit je vais enfui guérir! donc on a remodifier le corset et je l'ai remit...

Après plusieurs moi il s'avaire que mon corset n'étais plus bon j'ai du en faire un autre! (4 ans de corset j'ai eu des difficulter les douleurs, les regards des autres je n'ai pas besoin de dire que sa fait mal!)

NOUVEAU CORSET!

Quand je l'ai vu, pour moi il n'étais pas vraiment bon (pas bcp d'effets), pour moi il était trop petit, trop larges aux hanges, la pelote du dessus est trop petit est pas assez fort , et la pelote du dessus et trop en avant:)

j'avais terriblement de mal a le supporter pourtant on peut pas dire que je soit une "chochote" , effectivement je l'ai enlever car il me faisait trop mal et j'ai remarquer que ma pelote poussais sur la 1er cote droite et donc comme il y a en trou pour laisser respirer ma deuxième cote est passer a travers, et donc ma 1er était renfoncer et l'autre et les autres ressortais , je sens une bosse donc on est aller au médecin et donc on a fait changer la pelote !

Douleurs

J'ai parler de mon mal de bras (droit) des douleurs parfois insuportables, qui me réveillent la nuit (a penser que je m'empute le bras lol)
et la il ma dit que j'avais p-e unesubluxation ou de la polyartrite ect
sa ma foutu un choque je me suis dit encore un truc!
Si non des douleus dans les jambes jusqu'à mes pieds, fatigue, stres aussi, douleurs aus bras, aux cou, douleurs qui réveille la nuit, pleures, etc...

Dernière radio

Rien ne change! Toujours au même stade, le nouveau corset ne fait rien, pas mieux que l'autre, c'est vrai je 'lai pas mis bcp, mais j'ai vrmt du mal a le remettre sa fait mal, sa pousse pas bien je suis démoralisé.


Mes degrés
Maintenant là ou j'en suis j'ai l'impression de perdre espoir, je fais de la natation 3 fois par semaines et des fois sa me saoul j'en pleure j'ai pas envie... ma colone en est a 52 ° au dessus 45° en bas après tout les efforts que j'ai fait!
La, j'ai du arrêter la danse (j'en faisais depuis l'âge de 5 ans j'ai du talent , un don...) cela ma foutu en rogne mais pour moi c'est une "pause" mais j'ai peur de ne pas pouvoir reprendre , je suis toujours mon club qui fait des concours je devrais êtres avec eux.


Opération , n'en m'en parler pas, j'men veux pas!

[Biba]

Bonsoir Amandine ! Bienvenue sur notre site ! Tout d'abord, je comprend par où tu es passées, c'est dur de faire des efforts et de ne pas voir les résultats, mais je t'assure, que le corset a certainement évité beaucoup d'autres dégâts internes qui ne se voient pas.
Autre chose, peux-tu me dire ce qu'est la kiné RPG ?
A bientôt, bib'bisous

[Amandine]

Bonsoir Amandine (on a le même prénom ),

En effet, 50° à ton âge, c'est quand meme beaucoup... As-tu fini de grandir ?
Par contre, je te félicite d'avoir bien porté ton corset, c'est très important d'etre rigoureux dans le traitement... C'est vrai que lorsqu'on voit la radio et qu'on apprend que la scoliose évolue, malgré le port rigoureux du corset, ça nous fait mal à l'intérieur de nous parce qu'on a l'impression que tout ça n'a servit à rien... Mais ce n'est qu'une impression car le corset sert toujours à quelque chose, il a servit à ce que ta scoliose soit moins pire, ne décolle pas trop, à te maintenir quand meme et ça c'est important !!!
Par contre, un truc qui me laisse septique...C'est le fait de ne pas porter de corset pendant un an...Car si tu es déjà a 50° et si tu n'as pas fini de grandir, ta scoliose va logiquement évoluer...Et ce n'est pas très prudent de la laisser gambader toute seule sans rien ni personne pour l'arrêter (même si tu fais de la natation)....Pourquoi ne pas prendre un deuxième avis ? Où habite tu ? Je dis ça comme ça mais bon....
Sinon je te félicite car tu te prend bien en main apparement et ça c'est une bonne chose, surtout à ton âge où c'est justement pas facile de se discipliner comme ça !!!
Bisounours
Et tiens nous au courant
Amandine

[chris]

Bonsoir Amandine et bienvenue sur S&P, tout comme Amandine je suis très surprise qu'avec une scoliose de 50° on va te laisser 1 an sans corset, si elle évoluait déja avec le corset la elle risque de grimper.
Je ne sais pas ou tu as vu que certains restaient aveugles ou paralysés après l'opération, les risques sont très faibles, je ne dirais pas qu'ils sont nul car le risque 0 n'existe pas mais tout est si bien controlé et maitrisé que le risque est très faible. La majorité des opérations est une réussite.
Il ne faut pas voir le port de ton corset comme un échec, il a permis de limiter l'évolution de ta scoliose, j'ai eu moi aussi ce sentiment d'échec, une scoliose qui évolue malgré un traitement par corset bien suivi et une kiné bien pratiquée alors que les copines avaient un taux de réussite exellent avec des traitements moins bien suivis. Chaque scoliose est différentes et on ne peut pas faire de généralité;
Tu es de quelle région ? Et es tu suivi par un orthopédiste ?

[mamynou]

yenna bonjour et bienvenue à toi
Bravo pour le port de ton corset
Pourqoui attendre 1 an sans traitement avant l'opération ? il me semble que le corset aurait continué à maintenir et freiner même si pas efficace pour toi. Je pense que le médecin a ses raisons.
Pour les problèmes que tu soulèves avec l'opération cela arrive rarement heureusement. Pour chaque d'intervention que se soit du dos ou d'autres choses malheureusement il peut y avoir problème. mais cela est bien rare.
Tu dois être décue d'avoir bien suivie ton traitement et d'arriver à cette opération. Mais il ne faut pas car si tu n'avais pas mis ton corset tu aurais beaucoup plus de degrés.
garde courage

[Rosy]

bonsoir yenna et bienvenue. comme tout le monde je te dirais que ton corset a évité une aggravation importante de ta scoliose. mais te laisser un an sans corset pour peut-être aboutir à l'opération sur une scoliose qui aura évolué, c'est sûr, je ne comprends pas! pourquoi ne prendrais-tu pas un autre avis d'un chirurgien orthopédiste? quand à l'opération de la scoliose, on n'en ressort pas aveugle et les cas de paralysie sont très rares.

[yenna]

Alors ui, bai voilà j'ai presque fini de grandir si se ne l'ai déjà pas fait car mon ulsert est presque a 5 et donc à 5 c'est qu'on a fini de grandir, donc la colonne normalement se statue et on a fini de grandir donc le port de corset n'est plus obligtoire car il ne sert presque plus a rien. Alors je fais de la natation car çà a sauvé des gens si je peut dire çà comme çà et que c'est bon pour le dos, et ui je vois un orthopédiste,qui est en contact avec un centre de fabrication de corset il connait bien tout le monde ect. Alors la RPG c'est la Réeducation Postural Globale,(allongement des muscles). En tout cas merci de répondre a mn histoire çà me fais plaisir et de voir nn plus que je ne suis pas la seul car on ne connais pas les causes de cette maladie merci vraimment a tt le monde^^

[CORINNE]

Bonjour Yenna,

Bienvenue au "Club"

Je suis la maman d'amel chez les ados, qui se fait opérer dans un mois. Je ne sais pas qui t'a dit que l'on pouvait être aveugle après une op, jamais entendu parlé de ca !

J'ai lu que tu était à 50° et que ton risser était à 5, donc on t'a enlevé ton corset et ils attendent un an pour voir l'évolution.

Je suis un peu sceptique, car ta scoliose a évolué malgrè le corset. Normalement, puisque tu as fini de grandir, elle doit se stabiliser, mais elle risque de "repartir" ensuite.

Même si tu fais de la natation et de la kiné, de toute façon, ce n'est pas cela qui fera réduire les degrés, et peut être cela peut il empecher la scoliose de continuer.

A ta place, et à celle de tes parents, au vu des expériences du site, je pense qu'il faudrait demander un deuxième avis.

Tes 50° te déforment-ils physiquement ? As-tu des soucis respiratoires ?

Tu peux lire l'histoire d'amel, cela te donnera des infos.

J'espère que je ne suis pas trop "brutale" dans mes propos. Ta maman ou ton papa viennent-ils sur le site ?

J'attends de tes nouvelles.

Bisous

[sonia.1958]

je suis comme toi nouvelle sur le site, je suis une maman de trois enfants et ma fille de 15ans et demi a une scoliose de 7°, c'est très peu par rapport à la tienne mais elle porte un corset de nuit depuis bientot deux ans et je viens de revoir le spécialiste hier, sa scoliose n'évolue plus car elle portez son corset rigoureusement, au début ce fut dur mais elle s'y ait faites. Quand a l'opération si tu dois te faire opéré il faut le faire je te parles en connaissance de cause je me suis faites opéré à l'âge de 11 ans et j'en ai maintenant 48 et je ne suis pas paralysé du tout juste quelques douleurs. Courage a toi et prend bien soin de toi.

[Alexmony]

coucou ! je lis ton histoire et on a certains points communs , j'aimerai prendre contacts avec toi , je t'envoie mon adresse msn
bisousbisous
Mony

[yenna]

pour mes parents, j'ai que ma mère, mon père est un C** on est des ratés, des handicapés, etc.

RPG , c'est de la kiné, qui allonge els muscles au liens de la kiné classique qui fait des exercices (abdos, soulever poid, baton, des paliers, ect)

[chris]

Bonsoir Yenna, certaines scolioses se stabilisent à l'age adultes alors que d'autres continuent d'évoluer mais on en peut savoir à l'avance celles qui évolueront ou pas. L'évolution peut etre de 1 à 2° par an, imagine ce que ça peut donner au bout de 20 ans.
Je peux te conseiller si tu le désires de consulter un autre spécialiste pour avoir un 2ème avis et peut etre envisager un autre traitemetn que l'opération, les méthodes sont nombreuses et adaptées à chaque cas.

[Webmaster]

Posté le: Mer Oct 24, 2007 7:59 pm

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Bjr je me présente je vais avoir 16 ans le 29 octobre
On a découvert ma scoliose à la visite médical il y a 4 ans maintenanr, elle était de 30 ° et 30° , j'ai une double scoliose donc en forme de S
Alors j'ai du porter un corset 24/24, radio visite, kiné ect
Mais plus sa avançait plus la scoliose c'est agravé mais pourquoi?
je le portais ect!
j'ai du arreter de porter le corset pendant 1 an car on croiyait que javais fini de grandir, mon risère était a +5.

La, j'ai du arrêter la danse (j'en faisais depuis l'âge de 5 ans j'ai du talent , un don...) cela ma foutu en rogne mais pour moi c'est une "pause" mais j'ai peur de ne pas pouvoir reprendre , je suis toujours mon club qui fait des concours bref!


J'ai donc enlever mon corset en pendant donc que ma croissance avait fini donc qu'elle ne savait plus évoluer, mais après un moment je ne me sentais pas au top, j'ai voulu remettre mois même le corset et donc on a fait une radio ect et effectivement a peine remis le corset en 5 min ma colonne s'était réduite de moitié! Elle était iper souple ma colonne, j'en revenais pas (le médecin non plus) je me suis dit je vais enfui guérir! donc on a remodifier le corset et je l'ai remit...

Après plusieurs moi il savaire ke se corset n'étais plus bon et j'ai du en faire un autre! (4 ans de corset j'ai eu des difficulter les douleurs, les regards des autres je n'ai pas besoin de dire que sa fait mal!)

Mais j'avais terriblement de mal a le supporter pourtant on peut pas dire que je soit une "chochote" , effectivement je l'ai enlever car il me faisait trop mal et j'ai remarquer que ma pelote poussais sur la 1er cote droite et donc comme il y a en trou pour laisser respirer ma deuxième cote est passer a travers, et donc ma 1er était renfoncer et l'autre et les autres ressortais , je sens une bosse donc on est aller au médecin et donc on a fait changer la pelote !

J'ai parler de mon mal de bras (droit) des douleurs parfois insuportables, qui me réveillent la nuit (a penser que je m'empute le bras lol)
et la il ma dit que j'avais p-e unesubluxation ou de la polyartrite ect
sa ma foutu unchoque je me suis dit encore un truc!


Maintenant là ou j'en suis j'ai l'impression de perdre espoir, je fais de la natation 3 fois par semaines et des fois sa me saoul j'en pleure j'ai pas envie... ma colone en est a 52 ° au dessus 45° en bas après tout les efforts que j'ai fait!
Dons voila mon histoire d'une fille innoncente qui veux juste guérir, toucher au bonheur

info: ma maman je l'aime énormément mon père est un c******
ma soeur a eu la même chose que moi mais elle a fini de grandir elle a 14 ans et a un corps d'adulte!

[Webmaster]

Posté le: Mer Oct 24, 2007 9:28 pm

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Personne ne répond et pourtant 14 ont lus?
je ne comprends pas?
Avez vous des avis des conseille?

[Webmaster]

Réponse de ISA


Posté le: Mer Oct 24, 2007 9:43 pm

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je savais bien que j'avais déjà lu ton histoire avant aujourd'hui. C'est l'histoire d'Amandine. Pourquoi avoir créé deux fois ton histoire sur le site ?