- mar. mai 09, 2006 10:11 pm
#26619
bonjour a tous et a toutes ! je m'apelle ophélia je suis atteinte du syndrome de marfan ce qui a entrainé ma taille (1m85 pour 16ans)..depuis que je suis toute petite je suis suivie a l'hopital d... a lyon..cela n'a donc pas été difficile de savoir qu'il me fallait un corcet ! seulement a l'époque de mon premier corcet nous n'avions pas encore decouvert que j'étais atteinte du syndrome de marfan..ma colonne était au depart de 15° a droite et je me suis retrouvée a 25° a gauche par hyperlaxité...donc comme meme petit probleme ! le corcet a été mieux adapté apres cela.plus je grandissait plus je changeais de corcet , normal ! 3 corcets en tout et a vrai dire les horaire de port n'étant pas les meme suivant les periodes je fesais un peu le yoyo et étant adolescente des petites crises se passait !surtout que le regard des autres a notre age est important meme si beaucoup disent le contraire.. je n'en pouvais plu au bout de cinq ans et cela surtout quand un assistant du professeur m'a dit de le porter plus qu'avant ! c'étais la goutte d'eau qui fesait débordé le vase ! en fin de compte grace a un age osseux , un liberté fut acordée...mais a la fin des 4 mois soit c'était encore un corcet soit la liberté finale ! 2nd choix et heureusement ! je voudrais beaucoup remercier le professeur b... mais surtout monsieur b.... (orthopediste) qui m'a compris et a su me dire les mots qu'il fallait souvent par humour ! merci car maintenant le corcet c'est fini et je peux faire a peu pres tout ce que je veux ! pour moi aucune opération...mon cas est donc moins grave que beaucoup d'autre...mais avec marfan c'est comme meme beaucoup plus dure a vivre...je remercie les personnes qui ont crées ce forum car c'est une tres bonne idée et si il avait existé au debut de mon traitement cela m'aurait je n'en doute pas beaucoup aidé !...si je peux donner un conseil:ayez la force de continuer, sachez qu'a la fin il y a la liberté...comme le dit cette citation "il faut souffrir pour etre belle" ! en tout cas bonne chance 
et sachez que un mot vous attend a la fin : 
ps: un peu long desolé ! j'espere que vous aurez la patience de tout lire !
Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et de centre hospitalier.
Par mesure de sécurité nous demandons à ne pas donner vos adresses mail sur le forum car elles pourraient être utilisées par des ames malveillantes, veuillez pour cela utiliser les messages privés,
Merci de votre compréhension
L'équipe des modérateurs
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