Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Plume-Dor
#27162
Bonjour à tous les amis de ce site! Je suis Leïla, j'ai 17 ans, bientôt 18 en octobre. Je porte mon corset depuis que j'ai 16 ans..Et c'est moi-même qui les découvert (mes problèmes de dos)!
Les douleurs persistantes m'empêchaient littéralement de me concentrer en classe. Elles débutèrent dans le haut de mon cou, puis j'ai remarqué une déviation grave de ma hanche droite.
Je suis plutôt grande et élancée (5pieds et 8). Ma mère a remarqué au tout début de l'adolescence (vers 13 ans) que ma hanche était légèrement plus élevée que l'autre, mais pauvre maman, qui aurait pensé que cette maladie en serait la cause ! Moi qui croyais que ça faisais partie de ma puberté. Enfin bref, aujourd'hui ça va plus au moins.
L'automne prochain je commence le Cégep. Je me prépare mentalement. Parfois je suis très déprimée et j'en profite quelques fois un vendredi pour faire la fête dans mes vêtements plus osés ;-). L’été; oh youyouye c’est un cauchemar ! La chaleur est insupportable ! :marre
C’est grotesque les gens qui te regardent de travers ! Je deviens très agressive dans ces moments-là hi hi. Dommage que le médecin n’a rien remarqué de tout ça auparavant. Il y a des incompétents dans cette société. De quoi être révoltée. Ce n'est pas facile de vivre jours et nuits dans un corset plus petit qu'il se doit: « Je suis beaucoup trop vieille, c'est trop tard, d'après un médecin de l'Hôpital S-J. » Et oui, mes parents ne sont pas médecins...soyez indulgents. :pleure
Ayayaye oh mes amis j'ai vécue beaucoup d’obstacles de quoi en grandir..Le corset, ça l'air de rien diriez-vous peut-être...ouch j'ai des irritations sur les hanches...je mets des bandes pour protéger, j'applique de la crème à tous les jours...le chiro en parlons pas c'est éphémère...Croyez-moi pessimiste, mais moi, je vois la réalité. Il me reste un an à le porter.
C'est un traitement difficile, de 2 ans. Mais le « grand spécialiste » m'a dit que je n'aurai jamais une colonne droite (faut dire que je m'y attendais). Par contre, je le porterai jusqu'à l'échéance pour ne pas que les degrés augmentent (j'étais à 41º et je suis passée à 37º) « On opère à 50º », m’a dit le docteur. C’est pas loin 9º; un an ou moins et ça l’aurait été trop tard. Ça va rester stable, au pire 35-36º. Amélioration oui, mais ce n'est pas tout guéri. L'esthétique, ça paraît plus au moins, c'est les douleurs exorbitantes qui me tracassent. Or, J'ai des problèmes respiratoires depuis toute jeune (allergies)...pas facile je cours très vite mais pas très longtemps. La gazelle s'essouffle en vieillissant. Elle est en période du deuil de son frère en plus. :chut1
Ah et puis c’est une autre histoire. Donc, revenons à mademoizelle Scoliose…Je disais que c’est très douloureux et j’ai vraiment l’intuition que j’vais passer au bat, c’est-à-dire à l’opération monstre. Celui ou celle qui a vécu cette épreuve, chapeau! Mais me dire comment c’était ce n’est pas pareil…Moi seule saurait l’effet. Hum, surtout du réveil brutal je parie. Je veux des fleurs ha ha. Ha…imaginez si je vis une expérience de mort éminente; génial vous croyez à ça ? En tout cas, j’ai vraiment l’intuition. Désolée, j’adore écrire. Alors voilà, j’attends nerveusement la suite de mon péril. Espérons que tout aille pour le mieux. Je m’achète un collier pour le mauvais œil, ça va me rassurer un peu. :sourire

Merci de m’avoir écouté, ça me procure beaucoup de bien :biz !
Modifié en dernier par Plume-Dor le sam. mai 13, 2006 10:16 pm, modifié 4 fois.
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Par éowyn18
#27170
coucou Leîla et bienvenue sur le site! qu'est ce que je peux te comprendre! un corset c'est dur à porter! et à assumer pour le regard des autres! (j'ai moi aussi porté un corset pendant 2 ans et demi)
Et sinon pour les irritations sur les hanches, si tu as un corset cheneau, tu peux toujours demander à ce qu'on te remplace le plastique par une sorte de mousse un peu rigide!
grosses bises à toi
Claire
PS: On peut discuter par msn si tu veux, je t'envoie mon adresse hotmail
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Par Fanette
#27172
Bienvenue Leila sur ce site hors du commun !
Tu es vraiment un drôle de personnage, car sous ta "plume d'or" facile, que d'angoisse et de sinistres pensées nous pouvons percevoir.
Primo, tu soulèves le problème qui est le cheval de bataille de l'Asso. La prévention ! Evidemment que les parents ne sont pas toubibs, et lorsqu'on se rend compte qu'il y a quelque chose qui cloche, une hanche, une bosse, et bien la scoliose est déjà bien avancée.
C'est facile de culpabiliser les parents en avançant l'idée qu'ils auraient pu être plus attentifs !

C'est sûr que chaque expérience et chaque vision de la scoliose ou de l'opération est différente et personnelle. Mais lorsqu'on connaît le déroulement de tel ou tel traitement, avec les effets indésirables, avec des encouragements prodigués, ça permet d'affronter les événements le mieux possible.
Autre précision aussi : on ne guérit jamais de la scoliose, elle sera toujours présente dans notre vie. Dans notre dos et dans notre tête. On peut essayer de l'oublier, de fonctionner comme si, ...un jour ou l'autre, elle nous rattrappe et nous devons fonctionner avec.
Je suis désolée pour toi que tu aies eu à subir un deuil si proche alors que tu es si jeune. Rien n'est tabou ici, et si tu veux parler, nous serons toujours là pour t'écouter. A bientôt j'espère Leïla :bisous
Par CORINNE
#27203
Bonjour Léila, et bienvenue chez Nous

Je vois que Dame Scoliose a encore fait des ravages. J'espère qu'avec ton corset, ca marchera.

Je suis la maman d'Amel qui se fait opérer dans 4 semaines, et pour l'instant on est "à peu près" seraines et serain pour le papa".

Mais, comme tu dis, personne n'est à la place de personne.

Où habites-tu ? j'ai l'impression que tu n'es pas en France ?

Désolée pour ton frère, nul doute que là où il est il veille sur toi. Il est devenu ton ange.

Bisous
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Par nefenti
#27212
Salut plume d'or. Je m'apelle Tiphaine (Nefenti est mon surnom), j'ai 17 bientot 18 ans. J'ai découvert ma scoliose depuis que je suis en CM. J'ai changé couramment de corsets. Maintenant, je vais faire 1 opération chirurgicales dans 3 semaines environ (le 2 Juin), 1 semaine avant celle d'Amel.
Gros :bisous
Nefenti.
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Par Plume-Dor
#27241
Merci de m'avoir répondu si vite :bisous1 !
éowyn18, ravie d'entendre qu'il est possible de soigner mes blessures, je vais suivre tes conseils :bouh ;
Fanette, oui je suis un drôle de personnage, on me l'a tjrs dit ;-), mais que veux-tu, j'adore l'originalité! Bisous à toi. Et pour le deuil de mon frère, c'est un suicide, mais je préfère ne pas trop en parler.
Corinne, bon courage, sincèrement pour ta fille :chance . J'ai vue ton témoignage, très émouvant comme chacun de nous tous. Pour ta question, je suis de Montréal, Québec.
Tiphaine, vite, tu me fais penser à moi, tu es ma jumelle de ce forum haha, bon courage. C'est vrai que j'avais un peu tort de dire que moi seule saurais le déroulement de l'opération. Pour me consoler, j'ai visualisé le diaporama dans la section «Opération» du forum. Très bien expliqué. Pauvre petite chouette, seulement 13 ans et déjà à 60 º et +. C'est fou la vie.
A+. Longue vie à ce forum :bravo !
:ambulance
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Par Biba
#27257
Bonjour à toi et bienvenue sur notre site ! Merci d'avoir raconté ton parcours médical et tant mieux si ça t'a fait du bien d'en parler, on sera encore là si tu as besoin de te confier !
Pour ton frère, on respectera bien entendu ton silence, mais je te tenais juste à te dire que je compatis à ta douleur et à ta peine ..
Courage pour le port du corset, il est essentiel de mettre toutes les chances de ton côté. Bib'bisous :bisous
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Par Plume-Dor
#27272
Merci Biba:coeur2. Vous êtes un des modérateurs de ce site, mais permettez-moi de vous demander, sans vous offenser, votre scoliose est-elle grave :cotent ?

:bisous :soleil :fleur
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Par marina
#27275
bonsoir plume
bravo pour ta détermination à supporter encore ce corset même si c'est dur. Tu as raison, persévère et tu ne le regretteras pas. Pour ce qui est de l'opération si cela t'inquiète n'y pense pas car tant que ton médecin ne t'en parle pas c'est que ce n'est pas nécessaire pour toi.
Il y a aussi des gens avec plus de 50 degrés qui ne sont pas opérés, tout dépend vraiment des cas individuels et ce n'est pas toujours une question de chiffre (j'ai 80° en dorsale et 55 en lombaire et je ne suis pas opérée, aujourd'hui j'ai 36 ans et une vie tout à fait normale)
J'espère que sur ce forum tu vas trouver des gens avec qui tu pourras échanger et qui t'aideront.
Il y aussi d'autres filles québécoises, est-ce que tu as trouvé leurs histoires?

bisous et à bientôt :bisous
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Par Plume-Dor
#27278
Sympathies pour votre scoliose; :genial Marina , ça ne devrait pas être facile. Vous dîtes que vous menez une vie normale, ça m'impressionne hi hi. Quel courage! Comment faites-vous ? Ne ressentez-vous pas de douleurs quand vous êtes assise ? Wow beaucoup de questions la Leïla. Eum, en fait pour les témoignages je ne me souviens pas vraiment si ce sont des filles québécoises, mais peut importe, le point commun c'est notre scoliose n'est-ce pas! J'ai aussi du sang algérien après tout ;-). Haha ouverte à tout! Que le voyage à travers les mille facettes de la Scoliose commence...! :chat
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Par marina
#27293
pour répondre à ta question, plume, non j'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs encore (sauf quand je fais trop d'efforts mais là c'est pour tout le monde pareil...)
avant cela m'arrivait d'en avoir, mais depuis que j'ai recommencé à faire régulièrement des étirements et de la musculation je n'en ai presque jamais (mais il paraît que parfois ça vient en vieillissant... )
ducharme1, meless et sandrine_du_québec chez les adultes sont du même pays que toi, chez les ados il y a nany
mais tu as raison, ce n'est pas très important le pays...
bisous :bisous
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Par chris
#27304
Bonsoir Leila et bienvenue sur S&P, comme te l'a dit Fanette on ne guérit pas d'une scoliose, on peut la réduire et la stabiliser mais elle est et sera toujours présente en nous. Pour l'instant le corset va t'aider à mener ce combat contre l'évolution de ta scoliose, c'est un traitement pas toujours facile à supporter mais il faut bien le porter afin de te donner toutes les chances d'éviter une opération,
Si tu as besoin de conseils et si tu as des questions à poser nous sommes la pour te soutenir.
Pour la perte brutale de ton frère nous sommes de tout coeur avec toi.
:bisous1
Par jojo
#27311
tu est une adolescente pleine de vie et c est beau a voir Il faut etre positive dans la vie je suis la maman de josiane dans histoire d enfant je suis de montreal bonne chance PS J aime bien lire tes messages tu me fait sourire.
Johanne :amis
Par Amandine
#27345
Coucou,

Bienvenue à toi sur le site ! Tu sais, si ta scoliose se stabilise autour de 35/40° il n'y a aucune raison pour que tu passes par l'opération. D'autant qu'il ne faut pas se faire opérer à cause des douleurs...Car l'opération ne réduit pas forcément les douleurs, il est dit dans le bouquin Scoliose: Se Préparer à la chirurgie des éditions de l'hôpital Ste J. a Montréal que si on a des douleurs avant l'opération il est fréquent d'en avoir après encore...
L'important est que la scoliose ne cause pas de troubles neurologiques, circulatoires ou de troubles importants d'autres ordres (genre cardio-respi).
Donc à mon avis si ta scoliose se stabilise, je te rassure, l'opération ne sera pas pour toi et tant mieux. Et puis je te rassure, on peut vivre tout à fait correctement avec une scoliose de 35/40° ! Tes douleurs peuvent venir aussi de ton manque de musculature au niveau abdominal et dorsal... Il faudrait que tu essaies de travailler cela, mais attention, pas n'importe comment ! Demande à te faire prescrire des séances de kiné, c'est très bénéfique et tu pourras ainsi faire des exercices respiratoires pour permette d'augmenter un peu la capacité respiratoire.
Le corset, oui c'est pas facile, c'était quel type de corset ? Un Milwaukee (avec mentonnière) ou pas ? Mais tu n'auras a le porter que 3 ans en tout si j'ai bien compris, c'est long mais finalement, ce n'est pas grand chose et puis au moins il t'aura bien servit !

Par rapport au dépistage et à la prévention...D'ici quelques années peut-être que les choses seront beaucoup plus facile car la Fondation Co... coordonne les recherches sur la scoliose à travers le monde
Gros Bisounours
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Par Rose
#27363
Bonjour Leïla...
Je suis très fraichement opérée, encore à l'hôpital d'ailleurs, tu peux lire mon histoire, et surtout les derniers évenements concer(nant l'opération, tu peux demander à ce qu'on t'envoie mon blog, celui de MON opération !!!
Quelqu'un te le fera parvenir....
Je t'embrasse bien fort, à bientôt,
rose :bisous1

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