Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par la tite elfe
#28069
je me présente : la tite elfe, 20ans et une scoliose très mal vécue..

quand j'étais toute petite (vers 10ans) j'ai du porté des semelles orthopédiques, à cause de mes pieds creux (très creux même!). je les aient porté pendant 2ans environs. j'ai aussi eu un appareil dentaire à mes 12 ans pendant 2-3ans.
à mes 12-13 ans, on a détecté une attitude scliotique lors d'une visite médicale au collège. étant donné que je fesait beaucoup de natation, mon médecin n'a pas été très alarmé, et a juste conseillé a mes parents de suivre l'évolution de pret.
au fur et à mesure, ma colonne se déformait, et mon dos étant très musclé par la natation, rien ne laissait paraître ce mal.
quand sont arrivés mes 14ans, ma mère a détecté une gibosité au niveau du bas de mon dos. j'ai alors consulté mon médecin qui m'a conseillé de faire des radio.. j'avais une scoliose de 20°.
le problème (qui fut aussi un avantage plus tard) je suis très souple. du coup, ma scoliose a évolué extrèmement rapidement. en quelques mois, j'ai pris 15°, et les médecins ont décidé de me faire porter un corset cheneau. ma scoliose a évoluée jusqu'a 38-39°.
j'ai consulté un osthéopathe vers la fin de mon "traitement", et m'a dit que c'était surement du aux semelles orthopédiques et a mon appareil dentaire.. j'avais un décalage au niveau du bassin et des problèmes de cervicales.

maintenant, je suis stabilisée a un peu moins de 30°. je prend rdv chez mon médecin tous les ans pour vérifier et faire des radio.
j'ai beaucoup de douleurs aujourd'hui, et je fatigue très vite surtout en station debout. je ne sais pas trop comment soulager mon dos sans passer par les médicaments.
j'ai bien sur toujours ces gibosités et mes cervicales sont très "raides". j'ai très souvent des douleurs de sciatique et des "blocages" au niveau du sacrum.
je fait beaucoup de danse (classique, pointes, et claquettes) je nage aussi une fois par semaine. mon dos est assez musclé, et je fais beaucoup d'étirements.

j'ai très mal vécu le port du corset.. tellement mal que je me suis mise a me scarfier pour pouvoir m'évader de cette boîte douloureuse. je ne voulais absolument pas me plaidre auprès de mes parents, ce n'est pas du tout dans mon caractère. alors, j'ai tout gardé pour moi et j'ai trouvé MA ''solution''.
ça fait 2mois que j'ai arrèté de me scarifier grace a mon copain.

voilà mon histoire..
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Par mamynou
#28081
la tite elfe bonsoir,
Je viens de lire ton histoire avec ta scoliose et comme nous toutes ici tu en as beaucoup souffert. Nous avons ouvert ce site justement pour venir en aide aux ados et aux autres bien sur. Ta scoliose est stabilisée c'est bien il est certain qu'il faut continuer à te muscler car tu es jeune. Malheureusement pour les douleurs nous n'avons pas de reméde miracle, il faut jongler avec la kiné, les médicaments, la natation, toutes ces petites choses qui nous facilite la vie.
Pour ta "solution" je ne sais pas si c'était la meilleure mais si c'était la tienne , le dialogue aurait était peut être préférable ? Tu sais cela n'est pas se plaindre que de parler de ses problèmes de temps en temps. Les parents sont là pour quand tout va bien mais aussi quand tout va mal. Le principal maintenant c'est que tu es quelqu'un qui peut mieux te comprendre.
a bientot et gros bisous
Par CORINNE
#28082
Bonsoir Tite Elfe, et bienvenue parmi nous

Que de souffrances cachées dans ton discours ! Que veut exactement dire "scarifier" ? j'espère que ce n'est pas ce que je pense.

J'ai un peu de mal à m'expliquer le suivi médical. J'ai l'impression qu'à une époque il y a eu un "blanc".

Si tu as autant de douleurs aujourd'hui, est-ce que cela ne va pas empirer ? Ne vaudrait-il pas mieux te faire opérer ?

Pour info je suis la maman d'amel qui se fait opérer dans trois semaines.

Bisous et courage, ici tout le monde va t'aider
Par la tite elfe
#28095
je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire..

tout d'abord, il est vrai que j'ai arrèté la kiné, mais je continue toujours le sport bien sur! mon problème avec la kiné, c'est que j'ai souvent touvé ça inutile et très inéficace. vous me conseillez de la reprendre?

pour ce qui est des scarifications et bien ce sont tout "simplement" des coupures ou des brulures sur le corps.. ça m'a pris un jour en me fesant mal en refermant mon corset, un jour où j'étais très énervée contre moi.

pour l'opération.. ça me terrorise et je ne veux même pas l'envisager!! :pleure
ma tante s'est faite opérée quand elle avait 20ans environ.. elle ne peut pas vraiment bouger comme elle veut.. et l'a aussi très mal vécu. je fais de la danse et c'est ma passion. je ne supporterais pas d'arrèter la danse a cause d'une **** de broche. je préfère encore souffrir.
je souhaite beaucoup de courrage a ta fille! :biz (je vais de ce 'pas' lire son histoire!)

ps : ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui savent ce que l'on a vécu et qui peuvent comprendre nos souffrances.. :love
Par la tite elfe
#28100
je ne comprend pas trop se que tu veux dire pas un ''blanc''.. c'est a dire du mal a "t'expliquer le suivi médical''?

pour les douleurs, je ne pense pas que cela empire.. ma scoliose est stabilisée. elle n'évoluera que pendant une grossesse (sauf s'il y a un bon suivit)

j'ai lu l'histoire d'amel.. je lui souhaite énormément de courrage et je la trouve vraiment (mais vraiment) courrageuse!
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Par chris
#28113
Bonsoir la tite elfe et bienvenue sur S&P. A l'adolescence il est souvent difiicile d'accepter de voir son corps enfermé dans cette carapace et de ne pas pouvori vivre son adolescence comme les copines, tu avais cru trouver une solution mais ce n'était pas la bonne, il faut surtout pas se replier sur soi meme quand ça ne va pas, il faut trouver quelqu'un à qui en parler.
Il te reste environ 30° donc il n'est pas question d'opération, en général elle se pratique à partir de 45-50°
:bisous1
Par la tite elfe
#28116
merci de ton message chris! ça me réconforte énormément! cette opération m'effraie au plus haut point!!

a l'époque je n'étais déja pas très bien dans ma peau, et j'ai subit pas mal de réflexions de la part des mes "camarades".. on me surnomais robocop, l'huitre... et j'en passe et des meilleurs. je détestais mon corps et je ne me sentais pas du tout a ma place. la douleur me sortais de tout ça, et me fesais m'évader de cette carapace.
c'étais aussi une douleur que je pouvais gérer, que je pouvais soigner, quelque chose d'éffémère. tout l'inverse de ma scoliose. après je suis rentrée dans un engranage, c'était comme une drogue dès que j'allais pas bien je me scarifiais.
maintenant je suis passé au stade de ''sevrage'', j'essaye de trouver d'autres solutions, j'essaye de me confier.. (pas toujours facile!!)
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Par chris
#28121
Parfois lorsqu'on se s'en très mal il est difficile de remonter seule la pente, je te souhaite d'avoir la force nécessaire pour y parvenir mais si tu sens que c'est trop dur n'hésite pas à solliciter de l'aide, mais la tu en parles c'est déja un grand pas en avant de fait, :bravo2 :bisous1
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Par Biba
#28152
Bonjour et bienvenue parmi nous ! Tu sais, quand je lis ton témoignage, comme celui de pleins d'autres jeunes gens de ton âge, j'ai envie d'hurler, car on entend très souvent : "une scoliose ? oh, c'est rien ... !" et pourtant que de souffrances car les traitements sont rudes .. et seul ceux et celles qui les auront malheureusement vécus, peuvent en témoigner et affirmer tout ce que ça comporte ! C'est pour cela que nous nous retrouvons ici. J'espère que le fait d'en parler te libère un peu et que petit à petit tu arriveras à poursuivre ton chemin plus sereinement.
Courage à toi Tite Elfe, on est là pour t'écouter, pleins de bib'bisous :bisous
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Par nefenti
#28204
Salut tite Elfe ! J'ai lu ton témoignage et il m'a beaucoup touchée. Je vais me faire opérer le 2 Juin prochain (dans 2 semaine environ). Moi aussi, je n'ai pas accepté mon corset et je le laissait quelques fois tomber, je ne le mettais pas forcément tout le temps. Je me sentais emprisonné dedans mais par contre, je n'ai pas eu de moqueries de mes amis. Ils ont été trés compréhensif. Je parle souvent à eux de ma scoliose, plus qu'avec ma famille.
Je te souhaite "Bon courage".
Gros bizou.
Nefenti alias Tiphaine.
Par la tite elfe
#28219
je crois que le plus dur c'était les moqueries des filles de mon collège. je devait forcément m'habiller avec des fringues larges, sportifs, pour que ça ne se voie pas trop.. elle me regardaient toujours en biais en pouffant de rire. elles étaient toutes très coquettes, elles se maquillaient, dragais les gas.. ect
j'me sentais complètement a part.. comme quoi les "enfants" peuvent etre vraiment ingras!Image
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Par marina
#28342
coucou tite elfe
bienvenue sur le forum
j'imagine bien ce que tu as vécu, moi aussi à cause de la scoliose, pendant l'adolescence j'ai détesté mon corps et j'ai un peu tout essayé pour le détruire et me rendre encore plus moche, bref toutes les c... qu'on peut inventer.
Je suis heureuse que tu en soies sortie aujourd'hui. Pour moi aussi, c'est terminé tout ça, au bout d'un long parcours j'ai réussi à m'aimer et à être fière de ce que je suis.

Pour les moqueries des autres, on est nombreuses aussi à être passées par là, c'est bien triste, mais souvent on se rend compte que les gens ont du mal à accepter ce qui est différent d'eux, comme si c'était une menace. Surtout les plus jeunes malheureusement...mais rassure-toi, il y a aussi beaucoup de gens qui pensent que la différence est un atout, et tu en rencontreras de plus en plus.

Sur ce forum, en particulier, il y en a plein...je t'encourage à lire toutes les histoires. En arrivant ici je pensais que j'étais la seule à avoir ces problèmes, je me rends compte finalement qu'on est très nombreuses, et ça fait du bien de pouvoir échanger avec des gens qui nous comprennent (même parfois sans qu'on ait rien à dire)

J'espère que ce forum va t'aider à avancer... et tu verras qu'on s'y marre bien aussi

bisous :bisous
Modifié en dernier par marina le mer. août 23, 2006 4:46 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#28345
On a hélas presque toutes connues cette mauvais période de notre adolescence ou on ne pouvait se vêtir comme tout le monde et ou on subissait la moquerie des autres, c'est très blessant et très humiliant, on subit sans rien dire, les traitements sont déja très dur à supporter sans encore en rajouter avec la méchanceté gratuite :bisous1 :bisous :bisou1
Par CORINNE
#28384
Coucou tite Elfe

Je prends deux minutes pour te répondre.

Désolée que la c.. censuré des gens aient pu te gâcher la vie à ce point. Aujourd'hui, tu fais face (apparemment) et c'est beaucoup mieux. Continue. De toute façon, tout le monde te le dira ici : des c..s, il y en a partout et pour tout.

Je pense que la société évolue, car elle était encore beaucoup plus sectaire il y a trente ans, quand j'étais ado, mais elle n'évolue pas encore assez, et je dirais que certains ados sont encore plus bêtes aujourd'hui : ils croient tout savoir très tôts mais en fait ils ne sont pas plus vieux que leur âge, et ils sont d'une bétise.

Mais dans la bétise, il y a les adultes, et malheureusement, tu en rencontreras dans ta vie future et professionnelle, et il faudra faire avec.

Ce qu'il faut savoir, c'est que plus on vieillit, plus on relativise et on s'aperçoit que la vie est trop courte pour s'embêter avec des C..s !

Mon père et mon beau-père sont décédés brutalement, et je peux te dire que le ciel te tombe sur la tête. Après, tu n'as plus la même vision des choses.

J'espère que grâce au site et à ses membres, tu vas réussir à "sortir" tout ce qui est bloqué en toi et que cela va t'aider à avancer.

Pour ta scoliose, effectivement , si tu n'as "que" 30°, pas de souci à te faire pour l'opération. Elle n'est pas pour toi.

Pour le "blanc", j'avais l'impression qu'à une époque on t'a laissé sans traitement et que pendant ce temps ta scoliose a gagné ?

Je te fais des bisous et je te dis Bravo pour ta démarche d'inscription à S et P qui est déjà un pas vers la guérison psychique et physique.

PS : Amel a une adresse msn et moi aussi, si tu veux, quand tu as le blues !

:chance :bisous1
Par la tite elfe
#28435
je vous remercie de tout mon coeur pour vos réponses.. ça me touche et ça me fais du bien de savoir que d'autres on vécu des histoires similaires.. c'est très rassurant.
déja le simple fait de pouvoir raconter mon histoire, sans que l'on me juge, sans que l'on me critique, ça soulage énormément!

pour le "blanc" en fait, c'est vrai que quand mon attidude scoliotique n'a pas été beaucoup surveillée.. je n'ai pas eu grand chose, juste quelques séances de kiné (qui me fesais plus ch**r qu'autre chose..) et c'est vrai que ma scoliose a pas mal évolué. en fait en quelques mois j'ai pris 2O°.. on m'a expliqué que c'était due a ma très grande souplesse.
les premiers médecins que j'ai vu, n'on pas voulu non plus me mettre un corset, parce que je n'avais "que" 24° et que c'était a partir de 25° que l'on mettait un corset.. le même médecin voulais me faire arrèter tous les sports.. :ouie
j'ai donc changé de médecin et je suis allé tout simplement au chu où il y a un très très bon médecin très compétant! :bravo2

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