Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par sophie
#34834
Bonsoir,
Je viens de m'inscrire sur le forum, chercher des renseignements et partager une expérience. Je sors de l'hôpital il y a quelques jours, où l'on a annoncé à mon fils de 17 ans qu'il allait devoir se faire opérer de sa scoliose (50°) dans les six mois à venir. sa première réaction a été très négative, bien sûr, probablement guidé par la peur. Nous avons essayé de le rassurer. Je crois qu'il n'a pas pleine conscience de l'état dans lequel il est, et refuse pour l'instant de se faire soigner, car il ne souffre pas encore terriblement.
Des parents ont-ils des conseils à me donner dans les discussions que je peux avoir avec lui?
Merci par avance de votre temps.
Sophie.
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Par chris
#34835
Bnosoir Sophie et bienvenue sur S&P. Je comprend la réaction de ton fils car quand après 2 ans de traitement par kiné suivit de 2 ans de platres et corset le médecin m'a dit qu'il fallait opérer j'ai demandé un sursis qu'il m'a accordé pour une durée de 3 mois, cela m'a laissé le temps de digérer la nouvelle et de me faire à l'idée de me faire opérer, ton fils a surement besion de temps pour accepter cette décision :bisous1
Par elize
#34836
bonjour et bienvenu , je suis mere aussi mais c'est moi qui doit me faire operrer ..j'ai eu beaucoup de mal a digerrer l'idée de l'operation et surtout regrette de l'a faire que aujourd'hui et pas ado lorsqu'on n'a pas tant de soucis d'organisation et d'avenir avec beaucoup de questions en suspens ..difficile quand on a des enfants jeunes. Perso je pense qu'il faut laisser le temps pour que l'idée soit accepté et le site aide bien ,ton fils est il venu lire un peu ?ou peut etre ne veux til pas enentendre parler ce qui est normal aussi .
dernierement il y a Irvin, et philippe (nolli)qui sont des garçon qui ont été operreé il y a peu de tempss , chez les ados et peut etre d'autres il y aussi 1 ou 2 adultes qui ont etait operrés leur histoires pourraient vous aider un peu .
avant cette annonce a t'il eut des traitements du genre corset ou lui a t'on annonce directement l'operation?
je suis de tout coeur avec vous,difficile de voire son enfants meme a 17 ans mal :biz
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Par Biba
#34841
Bonsoir Sophie, bienvenue sur notre forum !
Alors moi je te suggèrerais de "feuilleter" le forum avec ton fils .. histoire de lire .. les autres histoires d'ados de son âge, de lire les éventuelles conséquences en cas de non-opération, voir non traitement, de se "familiariser" avec tout ça .. Peut-être de ne pas dire tout de suite qu'il peut témoigner, attendre qu'il soit "prêt". C'est quand même douloureux pour lui, tout ceci arrive au moment où on pense "copains/copines", sport, sorties, etc ..
J'espère que tu arriveras à instaurer un dialogue et que nous pourrons l'accueillir d'ici peu par ici ..
Et toi, comment te sens-tu Sophie ?
Au plaisir de te relire, à bientôt, bib'bisous :bisous
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Par mamynou
#34868
sophie bonjour et bienvenue sur le site
Bon pour ton fils période pas facile d'accepter sa maladie il a 17 ans, c'est un homme et là il a une "faiblesse" qu'il ne peut maitriser, c'est dur à accepter.
Il doit avoir de la rage et il est impuissant car il ne peut rien faire. Seul solution l'opération peut l'aider => il n'en est pas sur, en plus peu ou pas de personnes ont cette intervention dans son entourage ?? pour lui interrogation ?? peur ?? il va etre diminuer ?? il va rester handicapé ?? peut être ses études vont elles se trouver perturbées ??

Il est certain qu'il lui faudra un certain temps avant d'arriver à l'idée de l'opération mais il n'y a pas urgence même s'il prende quelques degrés avec 50 degrés l'opération sera un succés. Il faut lui laisser faire le chemin à son rythme

Tu peux toujours laisser une affiche de notre site "trainer dans la maison " je suis sur qu'il viendra faire un tour discrétement sur le site.

courage
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Par Coflo
#34879
Bonjour Sophie,

Bienvenue sur S&P ! Tu es au bon endroit pour récolter un maximum de renseignements, et un maximum de réconfort. Tu peux même inviter ton fils à venir partager son expérience ici, et cela lui fera certainement beaucoup de bien !

C'est vrai que c'est dur d'encaisser la nouvelle (j'y suis passée avec ma fille !), et je me met très facilement à sa place... c'est une question de quelques jours de digestion, cependant... ensuite, il va certainement devenir acteur de son opération : il prendra des informations à droite à gauche, se préparera physiquement et moralement... du moins je l'espère !!!

Que s'est-il passé AVANT la nouvelle de l'opération : était-il soigné par corset ou autre traitement ?... merci de nous en dire un petit peu plus !!!!

Je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à ton fils, et n'hésite pas à lire tous les témoignages des opérés (récemment il y a eu Speeda, par ex...), cela te mettra en confiance, ainsi que ton fils !

Gros :biz

Coflo
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Par zizou
#34913
C' est sûrement très dur à cet âge là d' affronter une telle opération (pour ma part à 58 ans, il me tarde au contraire d' être opérée) mais si ton fils voulait bien consulter le site il y trouverait des tas et des tas de témoignages plus encourageants les uns que les autres, de très jeunes, jeunes et moins jeunes (pour ne pas dire vieux...).
Tous sont en général satifaits d' avoir été opérés : l' évolution a cessé, les douleurs ont régressé (ou ont évité de devenir trop fortes), et surtout les dos sont redevenus armonieux (la plupart ont pris quelques centimètres).
Je pense que le physique, comme tous les jeunes, doit compter pour ton jeune homme de fils? Alors il doit avoir confiance et se dire que c' est un mauvais moment à passer pour être beaucoup mieux ensuite, et sur le plan physique, et sur le plan médical.
Il faut aussi qu' il pense que s' il ne fait rien sa scoliose risque de s' aggraver (je suis passé de 15° environ à 20 ans à 50° aujourd' hui pour n' avoir rien fait : et j' ai beaucoup de regrets!).
Beaucoup d' opérés ont repris le sport très rapidement!
Alors courage à ton fiston et qu' il vienne un peu nous rendre visite.
De gros bisous du bord de mer!
Par acacia
#34970
coucou.
voilà alors moi j'ai aussi 17 ans et j'ai une scoliose de 45°.
je dois aussi me faire opérer cette année-ci car après avoir essayé la "méthode du corset", ma scoliose a augmenté.
il n'y a donc pas d'autre solution que d'opérer.

bien évidemment, je me pose beaucoup de questions car ce n'est pas rien une opération au dos. mais je me dis qu'elle est nécessaire car cela peut améliorer mon quotidie. il faut aussi bien réfléchir avant d'opérer car il existe peut-etre d'autres solutions.

moi aussi, au début je ne me suis pas sentie "gênée", dans le sens ressentir des douleurs, par cette scoliose car elle ne me faisait pas mal. mais depuis quelques temps, j'ai souvent mal au dos.

voila, bonne :chance et à bientot

:bisou1 acacia
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Par sophie
#34972
Bonsoir à tous et à chacun,
Quelle merveille de technologie, ce site qui permet de se relier aussi facilement et de partager. Merci à tous car j'étais si émue, jusqu'aux larmes, en lisant vos encouragements.
Oui, je sais que mon fils Philippe va vers le mieux avec cette opération. Nous retournons à N lundi soir pour un nouvel entretien. Mais, il est, et depuis toujours, très secret, même si nous parlons pas mal. Cela fait deux ans que sa scoliose a été détectée, et impossible de lui faire porter le moindre corset, trop rebelle aux soins, impossible aussi de le remettre sur les rails scolairement depuis 5 ans, bref, chemin de travers tout comme son dos...Donc, pendant ces eux années, Philippe a suivi des séances chez un ostéopathe qui l'ont aidé, en stabilisant sa scoliose et il n'a pris que 5° (45° auparavant). Le professeur que nous venons de rencontrer nous a bcp déculpabilisés en nous expliquant qu'un corset n'aurait peut être rien changé, mais que l'opération serait salvatrice maintenant.


Venir consulter ce site est encore bien loin de son esprit, cela viendra peut être un jour, il a besoin de maturation, et s'estime comme profondément solitaire dans son parcours, même s'il est plutôt très sociable. Mais c'est un enfant dont l'âme souffre, je ne sais pas pourquoi, depuis la naissance, comme s'il portait trop depuis si longtemps ("plein le dos"!). je pense que cette opération peut bizzarement l'aider énormément sur le plan psychologique aussi.
Je vous raconterai la visite de lundi soir, pas sûre qu'il pose bcp de questions!
Très bonne soirée, et encore merci du fond du coeur pour toute votre bienveillance.
Sophie.

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin et de centre hospitalier, merci de votre compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par sophie
#34980
Acacia,
Bon courage à toi, Philippe va traverser cette expérience probablement en même temps que toi. Dis toi que nous sommes bien reliés et que cet accompagnement même virtuel est une grande chance, j'espère que Philippe se connectera un jour et que vous pourrez échanger vos vécus.
très douce nuit.
Sophie (maman de Philippe).
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Par Biba
#35233
Sophie, effectivement, après l'intervention peut-être que Philippe acceptera de faire partager son expérience ou alors d'aider les futur(e)s opéré(e)s. En tous cas il n'y a aucune obligation, si ton fils n'est pas prêt, il ne faut pas forcer, c'est sa propre façon de gérer et d'affronter sa maladie.
A part ça, je souhaite de tout coeur qu'il puisse retrouver un peu de sérénité, de paix "intérieure" par rapport à sa scoliose.
Courage aussi à toi, car c'est dur de voir souffrir son enfant .. En tous cas, tu sais que tu peux venir en parler, on sera à ton écoute.
Pleins de bib'bisous :bisous
Par acacia
#41447
effectivement, je vais surement me faire opérer au mois de mars.

et pour ajouter un petit commentaire, j'étais comme Philippe, jusqu'à il y a un mois, je ne me rendais pas compte de ce que j'avais car je ne souffrais pas tellement de mon dos. mais depuis quelques temps, mon mal de dos augmente et chaque fois que je me regarde dans le miroir je vois que je ne suis pas droite.

toutes les personnes inconnues que je rencontre (comme les vendeurs dans les magasins de vêtements, par exemple) me disent que ca ne se voit pas et qu'il ne l'aurait jamais deviné si je n'avais rien dit, mais bon.

d'autres personnes me disent que je suis courageuse car je ne montre rien de ce que je ressens. et ce à cause de soi-disant amis qui se sont permis de juger de ce que j'avais. depuis je ne me confie qu'à mes proches. en même temps, quand ils disent que je suis courageuse, je pense surtout que je ne me rends pas compte, comme je l'ai dit, de ce que j'ai. bien que cela vienne petit à petit.

voilà, encore bon courage et dites à Philippe qu'il n'est pas tout seul et que si je me sens comprise aujourd'hui c'est en partie grâce à ce site qui me montre qu'il existe d'autres personnes qui vivent le même genre de choses que moi.

:bisou1 acacia
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Par Biba
#41461
Bonsoir Sophie, alors comment s'est passé cette visite ? Comment va Philippe ? Et toi ? J'espère qu'on aura bien vite de tes nouvelles ! Bib'bisous :bisous

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