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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mimiss57
#36204
Bonjour, je suis Sarah, j'ai 15 ans et demi. J'ai porté un corset depuis l'age de 11ans. Aujourd'hui je ne le porte plus car ma croissance est finie. Mais le médecin m'a dit qu'il y aurait peut etre une opération si cela s'agraverait.

Je voudrais savoir, étant adolescente, si je peux refuser une opération ?
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Par Biba
#36219
Bonjour Sarah, bienvenue sur notre forum !
Avant de te répondre, j'aimerai savoir si tu connais les degrés de ta scoliose ? Sais-tu aussi pourquoi on opère une scoliose ? Ce n'est pas que pour redresser la colonne, souvent c'est pour des raisons vitales (problèmes cardio-respiratoires).
Alors, oui à mon avis, tu es en droit de refuser une intervention, maintenant sur le plan juridique, je pense que comme tu es mineure c'est tes parents qui répondent, mais .. quelles sont tes raisons de refuser une opération ??
J'espère te lire tout bientôt, bib'bisous :bisous
Par Tite_lutaine
#36231
Je répondrais comme Biba ...

Tu es mineure et saches que ce sont tes parents qui signent le consentement pour l'intervention...

Après il faut savoir quelles sont tes raisons ...
Par mimiss57
#36299
J'ai une double scoliose. Je crois qu'elle est a 40° en haut et en bas un peu moins. Je me souviens plus exactement.

L'idée de me faire opérer me fait très peur : les risques, les conséquences... dejà rien que l'idée de ne plus pouvoir faire le dos rond me terrorise. De plus, je suppose que si je me fais opérée je ne pourrais plus aller sur des manèges a sensation, ni faire du cheval... et j'adore ca...

Merci a tous de votre aide et de votre soutien. :bisous
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Par Biba
#36312
Si tu es vraiment à 40°, tu n'es pas encore tout à fait dans l'obligation de subir une intervention, mais c'est clair qu'il faut surveiller. Qui a parlé d'opération ? Est-ce une éventualité ou quelque chose de nécessaire, suite à tes derniers examens ? Tu es suivie par un orthopédiste ?

Je réitère ma question par contre : est-ce que tu sais exactement pourquoi on opère une scoliose ?

:bisous
Par mimiss57
#36330
Un docteur spécialiste du squelette (dans un centre de réeducation pour enfants), m'a dit que c'était une éventualité et donc j'ai eu un rendez-vous avec le chirurgien ce mois de décembre.

Pourquoi on opère une scoliose ? Moi je dit que c'est pour la remettre droit et pour eviter d'avoir des bosses plus tard.
Par elize
#36336
bonjour mimiss et bienvenu ,si j'ai bien compris tu n'es pas encore sure d'une operation si ton rdv est en decembre .juste un pti bout de mon chemin ,j'ai 40 ans et je vais me faire operré apres avoir passe toute mon ado avec un corset ...ma S a continue a evoluee et me cause aujourd'hui bien des douleurs .aujourd'hui si j'avais eut ton age j'aurai tres certainement ete operrée et je ne l'aurai pas refusée ,pour avoir rencontre ce site et diverses personnes operree jeune et moins jeune je n'ai plus peur de cette operation?oui la question qui me reviens sans arret comment ça fait d'etre "raide" ben a priori en le demandant a plusieur ...rien ...il n'y a pas l'aire d'avoir d'effort a fournir pour bien se tenir au lieu de s'affaler ..ça passe assez inaperçu .maintenat peut etre que tout depend quelles vertebres sont concernées par une arthrodese .
pas facile mais essaye de ne pas trop te tracasser jusqu'au rdv de orthopediste et n'hesites pas a continuer a poser tes questions qui te minent (j'en connait un rayon pour ce genre de question :et si et si et si....???)
tu as pas mal de temoignage de jeunes de ton age qui ont ete operrés et je ne crois pas en avoir vu qui l'ont regrettée bien au contraire
recement tu as Amel,Boubouchette,nefenti.....et d'autre ..tite lutaine il y a 1 an ou plus ...pas mal de lecture ..
ptite question ;que disent tes parents?
aller courage essaye de ne pas trop retourner 100mille questions et profite un peu de l'ete "sans corset" :biz
Par Amandine
#36486
Coucou,

A 40°, l'opération n'est pas une urgence et reste une éventualité, tout peut encore arriver. Mais, en effet, lorsqu'on est mineur, ce sont nos parents qui signent le consentement opératoire, donc c'est à eux qui reviennent la décision finale...
Ensuite, on peut opérer une scoliose pour plusieurs raisons, qui peuvent être variables celon les cas. Quoi qu'il en soit, une opération réduit considérablement les degrès, améliore grandement l'esthétisme du dos, mais remettre une colonne droite, je regrette, c'est impossible ou alors dans de très rares cas méga chanceux...Mais ce n'est pas une raison pour ne pas refuser car on vit très très bien, je pense, avec 20° voire moins dans le dos.

Bisounours
Par Justine
#39748
J'ai été obligée, incapable mentalment de prendre une décision complètement perdue, paumée. Mes parents ont pris la décision à ma place, ils avaient raison, je regrette rien sauf d'avoir raté un mois de cours, d'avoir tout perdue "relationnellement" et d'en étre là en ce moment. Je pense que tu dois te faire opéré, moi aussi je disais non mais fais le tu verras après c'est ce que j'ai fait, j'ai fait confiance et dans la vie il faut parfois.
Bisous Ju'
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Par Biba
#39754
Alors effectivement, une opération de la scoliose est opérée pour plusieurs raisons, citées par exemple par Amandine et les autres, mais également car à partir de certains degrés et selon les cas, c'est des problèmes cardio-respiratoires importants qui font qu'il est obligatoire d'intervenir.
Généralement c'est sur un seuil de 45/50° qu'on commence à avoir ces soucis.
Pour l'instant ce n'est donc pas une urgence, mais bien entendu, il faut continuer à être suivie médicalement.
Courage à toi, à bientôt, bib'bisous :bisous
Par mimiss57
#57462
Bonjour à tous :coeur2

Le RDV a été annulé donc je n'ai pas pu vous faire part des conseils du médecin, de mes degrés...etc. Mais il est reporté le mercredi 17 janvier. Je stresse, quand je suis dans la salle de bain je me regarde souvent dans le miroir pour voir si ma colonne s'est aggravée depuis... et je crois que oui, j'ai l'impression que la courbure touche presque l'omoplate.... enfin bon, c'est peut etre une impression car je n'ai pas mal a ce niveau.

Mais depuis que ma mere m'a rappelé ce RDV j'y pense tout le temps, cela me donne mal au dos d'y penser... et j'ai vraiment une peur bleue de me faire opérée... et comment dire, de ne plus me réveillée... vous voyez ce que je veux dire ? Je sais ce n'est pas encore sur, mais je ne pas m'empecher d'y penser...

Bisous à tous, heureusement que vous êtes là... :bisous
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Par Biba
#57463
Bonjour Mimi ! Je comprend tes angoisses, mais il faut vraiment apprendre à gérer une chose à la fois, afin de ne pas se "sur-stresser" :cotent je sais .. fastoche à dire .. Si risques importants cardio-respiratoires, évidemment (et malheureusement) qu'il n'y aura pas le choix, mais même dans un cas pareil, on ne t'envoi pas non plus à "l'abattoir". Il y a toute une façon de présenter les choses, d'expliquer au patient ce qui va lui arriver, pourquoi etc .. Pour l'instant, comme je le disais plus haut, si tu es à 40°, ta scoliose est à surveiller, mais ce n'est pas dit que "l'issue" soit automatiquement l'opération, il faut voir tout ton état général et surtout attendre les résultats des radios.
Courage, je sais que les derniers jours avant un tel RDV est dur nerveusement, mais vraiment, essaie de te changer les idées, de venir en parler ici, de sortir, etc ..
Tu y vas accompagnée de ta maman ou d'un autre membre de ta famille ?
A bientôt, bib'bisous :bisous
Par mimiss57
#58755
Bonjour

Voilà, je suis de retour... je suis allée voir le chirurgien (Dr M...............si quelqu'un connait) et il m'a conseillé de me faire opérer.

J'ai pris 5 degrés en 1 an après ablation totale du corset (La "courbure du haut" fait 55 degrés) et il m'a dit qu'il serait préférable d'opérer sinon, à ce stade, elle va continuer à s'affaisser. Il m'a dit que je pourrai choisir le bon moment pour faire l'opération ("mais pas dans 10 ans non plus !" m'a t'il dit avec un peu d'humour) et j'hésite énormément. J'ai des examens (bac blanc) en février, des examens en juin (bac) et je ne veux absolument pas gâcher mes vacances d'été. alors j'ai pensé aux vacances de la toussaint.

Il m'a encore dit, que cela durerai approximativement 2 mois (en comptant la préparation... etc)

Je suis d'accord de me faire opérer car, c'est ce qu'il y a de mieux pour moi...
Si j'ai oublié de vous préciser quelque chose, n'hésitez pas à me le demander. Je vous fait d'énormes bisous :bisous1

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Par Biba
#58803
Bonjour Sarah, merci d'être passée pour nous donner le compte-rendu de ton RDV. Effectivement, à ces degrés là, il n'y a pas vraiment le choix. Quant au fait d'attendre le "meilleur moment", oui effectivement, tu peux attendre quelques mois, mais ne repousse pas trop, parce que miss scoliose, elle, elle gagne du temps et donc des degrés ..
Juste une petite précision dans le jargon médical : on dit l'ablation du matériel d'ostéosynthèse et l'arrêt du port du corset, quant à la courbure, elle ne s'affaisse pas, mais prend des degrés ou continue à vriller :cotent
Comment on réagit tes parents à l'annonce de cette nouvelle ? Si tes parents souhaitent venir en parler, ils sont les bienvenus sur le site !
Bib'bisous :bisous
Par mimiss57
#59219
Mes parents ont été tristes, c'est normal... mais mon père m'a dit " fais ce que tu veux, si tu ne veux pas te faire opérer on ne te forcera pas... mais plus tard tu risques d'avoir des problèmes alors réfléchis bien".

Tout ce qu'il ont du enduré quand meme... pendant 5 ans, j'ai porté un corset et ca n'a pas été facile tous les jours pour eux comme pour moi... et tout ca pour rien... je trouve ca révoltant que l'évolution d'une scoliose soit encore inconnu, on pourait ainsi "prévoir" pour éviter de porter des corsets pour rien... vous n'êtes pas d'accord ?

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