Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ISA
#66754
Voici l'histoire scoliotique de Solène , ma fille, (née en 1995) bientôt 12 ans :

Nov. 2000 en GS de Maternelle , Solène (5,5 ans) a eu une visite avec le médecin scolaire qui lui a fait faire plusieurs petits exercices et a fini par lui demander de se pencher en avant; J'étais présente. J'ai été très surprise de l'asymétrie de son dos dans cette position. Je n'avais jamais rien remarqué;

Nous avons vu le pédiatre qui a prescrit une radio. Le résultat : scoliose dorso lombaire à double courbure avec rotation vertébrale. Courbure dorsal droit de 10 ° et lombaire gauche de 8 °. Le pédiatre nous a informé que dans l'immédiat il fallait surveiller par une radio par an pour voir s'il y avait une évolution.

Janvier 2002, solène à 6 ans et demi : la radio annonce une courbure dorsale à 11 ° et lombaire gauche à 9 °. Rien d'alarmant pour le pédiatre. Pas d'évoluation réelle.

Eté 2002, je vais chez mon généraliste avec solène malade; Pendant la consultation il constate l'état du dos de ma fille et nous prépare un courrier pour un spécialiste.

Oct 2002, solène a 7ans, nous rencontrons le spécialiste qui fait faire une radio le jour même; Résultat : scoliose dorso-lombaire avec courbure dorsal à 20 °. Il nous fait un descriptif de l'évolution presque inévitable de la scoliose de Solène et nous présente les types de corset qui existent et qu'il lui semble évident que solène finira par porter avant une éventuelle opération si le corset de suffit pas... Nous sortons vidés et abattus de cet entretien. Il nous propose de refaire une radio dans 6 mois et de se revoir .

Février 2003, nous rencontrons un autre spécialiste (CHU de Rennes) pour un deuxième avis. Le contact est très bon; Le discours est bcp plus optismiste et les explications très claires. Nous n'avons pas réellement de meilleures nouvelles mais nous sortons avec la sensation d'avoir été écoutés et compris; Solène lui a même trouvé tout de suite un petit nom sympatique;

Mars 2003 : nouvelle radio à 11 ° et 8 °. Nous l'envoyons à Rennes pour compléter le dossier, que le 1er spécialiste que nous avions vu, avait du transmettre. A réception il nous écrit que pour lui la courbure thoracique est plutot à 15 ° et que l'on se revoit en septembre.

septembre 2003 : solène a maintenant 8 ans. Le contact est toujours aussi bon pourtant les nouvelles ne sont pas réjouissantes. Solène devra porter un corset de nuit de type CAEN; sa gibbosité a augmenté. NOus l'avions également constaté pendant l'été..

Donc nous voilà avec un premier corset auquel notre poulette s'adaptera immédiatement sans aucun problème de sommeil.

Janvier 2004 : visite a Rennes. RAS;
Juin 2004: visite à Rennes . Ras.
Novembre 2004 : renouvellement du corset de nuit; avec prescription de radion pour prochaine visite;
Décembre 2004 : la radio annonce 15 ° dorsal et 10 ° en lombaire.
Mars 2005 : visite à Rennes. On reste avec le corset de nuit.

Aout 2005 : visite à Rennes, comme nous, le professeur constate que la gibbosité de solène s'accentue. Il préconise une nouvelle radio .
Aout 2005 , Solène à 10 ans : nouvelle radio que l'on lui transmet présente une courbure thoracique à 22 ° et lombaire à 15 °. Ce qui confirme son diagnostic. Il nous informe par courrier qu'il n'"envisage pas pour autant un corset de jour.

Décembre 2005 : viste à Rennes, stable.
Février 2006 : radio : courbure Thoracique à 20 ° et lombaire à 10 °;
Mars 2006 : visite à Rennes; lecture radio.. stable OUF ! Renouvellement du corset de nuit;

Novembre 2006, solène a 11 ans : Visite à Rennes. Stable mais le professeur nous fait part de ses réserves. Solène rentre dans une période de croissance très critique pour son dos; Il demande une radio pour le début d'année;

Février 2007 : radio et BINGO : Courbure thoracique à 37 ° et lombaire à 20 °. Je récupère la radio très nouée et ma fille est toujours aussi souriante... Avant de rentrer, je l'oblige à parler un peu de ce résultat et là elle s'effondre en larmes.

Mars 2007 (Solène a 11 ans et demi): Visite à Rennes. Nous ne sommes pas surpris d'entendre le professeur nous annoncer la nécessité d'un corset de jour (CTM - Chéneau) pour un temps plein 20h/24. Elle conserve son corset Caen pour la nuit.

Début avec le corset de jour le 18 avril (pour adaptation).Véritable démarrage 23 avril au collège pour 10 h.

et me voilà avec vous pour échanger et prendre des informations qui aideront peut être Solène a mieux vivre avec son Chéneau.

octobre 2007 : nouvelle visite au chu, sans radio. solène n'a pas grandi. (1m62) - renouvellement du corset du nuit.
novembre 2007 : radio avec nouveau corset de nuit

mai 2008 : visite au chu avec radio. Juste un cm en plus (1m63) et une courbure thoracique à 30 ° donc pas d'aggravation. Maintien du protocole 20h/24 jusqu'en novembre pour peut être un sevrage du corset de jour.

décembre 2008 (13 ans et demi) : visite au chu sans radio mais Solène a grandi de deux cm (1m65) donc le protocole est maintenu...encore 6 mois. Prochaine visite fin avril avec radio.

mai 2009 : visite au chu avec radio. Pas d'évolution de la scoliose. solène n'a pas grandi. donc sevrage pour le corset de jour et arrêt de la kiné; Elle poursuit avec le corset de nuit jusqu'à la prochaine visite dans un an.

Isabelle et Solène :bisous1


Bonjour Isabelle, non ton résumé est parfait et très bien détaillé :bravo1 par contre juste une petite question Solène ayant 12 ans .. serais-tu d'accord que son histoire soit plutôt dans la partie "ados" du forum ? L'équipe des modérateurs ******** Merci pour ton accord, le transfert est donc effectué :cotent L'équipe des modérateurs
Modifié en dernier par ISA le lun. mai 25, 2009 10:18 pm, modifié 5 fois.
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Par marietout
#66761
Bienvenue Isabelle et Solène sur le forum de scoliose et partage. Quel témoignage détaillé et précis. Vous avez bien pris la situation en main. Comme le propose les modérateurs il est vrai que Solène serait mieux avec les ados pour les échanges d'informations. Bon courage et à bientôt :bisous1
Par ISA
#66779
Merci pour vos encouragements.
Pas de problème pour le transfert chez les ados.
à bientôt
isabelle
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Par Rosy
#66782
bonjour isa . de nombreuses années déjà derrière solène avec cette scoliose. la v'là maintenant partie pour porter un corset 20/24h. afin de combattre cette courbure. courage à vous :bisous
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Par chris
#66786
Bonsoir Isa et merci de nous avoir raconté l'histoire de ta puce,
Une scoliose découvert tot annonce un traitement très long puisqu'il devra s'étendre jusqu'à la fin de le croissance.
Solène est à un age ou l'évolution peut etre importante mais comme elle a été prise en charge très tot le traitement peut donner de bon résultat, il faudra se battre longtemps pour y arriver, rien n'est sur d'avance. :bisous1
Par ISA
#66813
En lisant les différents parcours de chacun sur le site, il est sûre que l'on prend conscience qui rien n'est jamais gagné. Je suis de nature optimiste et remontée à bloc pour soutenir ma poulette. Je lui ai fait lire "l'histoire de Solène" et vos messages d'encouragement. Elle a été très étonnée de toute cette mobilisation; Merci à vous
Par mamynou
#66818
ISA et Solène bonjour et bienvenue,
l'histoire de ta puce est très bien raconté en détail et on voit bien le suivi, et l'évolution. Bravo à ce médecin scolaire.
Il est vrai qu'une scoliose qui arrive au jeune age à plus de chance d'évoluer et ta puce est dans la période ou il faut être encore plus vigilant et ne pas arrêter les traitements mais les poursuivre même si vous avez l'impression que cela ne sert à rien. Si vous n'aviez pas mis de corset du tout elle n'en serait surement pas à 37 degrés mais à 50 ou 60 degrés voir même plus.
Il faut tenir bon dans la poursuite du traitement pour freiner un maximum les degrés. C'est impératif.
J'imagine bien votre désarroi, toutes ces années de traitements et avoir malgré tout les degrés qui augmentent. malheureusement il n'existe pas d'autres traitements que le corset ou le platre pour combattre.
Dites bien à Solène qu'il faut qu'elle continue à se battre
si besoin nous sommes là :bisous1
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Par chris
#66817
Tu peux lire les différentes histoires d'enfants et d'adolescents et tu pourras voir que bien des scolioses réagissent bien au traitement par corset, c'est très encourageant :bisous1
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Par Fanette
#66885
Merci Isa pour ton témoignage bien détaillé. Et qui montre en effet le passage critique de la pré-adolescence pour la scoliose.
Mais, au vu des témoignages des ados, je pense que tu peux te montrer confiante pour la suite.
Bravo au médecin scolaire pour le dépistage précoce de la scoliose de Solène. Même si les degrés se sont aggravés, rien de serait comparable si Solène n'avait pas été soignée en temps voulu. Courage ! :bisous
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Par titou34
#66895
Bonjour ISA et bienvenue sur S&P ,

L 'histoire de ta fille ressemble à celle de ma fille , eh oui, on prend un coup de massue à pareille annonce , surtout qu'on ne s'y attend pas !
encore heureux comme le souligne Fanette , que le medecin scolaire ait dépisté assez tôt !
Donc, tu verras , ta fille s'adaptera à son nouveau protocole de soins , du port du corset 20/24 hrs , pas évident , mais elle y arrivera !
Tu sais ,nos enfants sont étonnants , il faut juste leur laisser un peu de temps !
Voilà, bon courage à vous donc, et puis , n'hésite pas à venir poser des questions , nous sommes là pour t'aider !
:bisous
Par ISA
#66914
Effectivement en lisant l'histoire de Lisou j'avais l'impression de revoir celle de solène.
Sur tes conseils j'ai pris rendez vous au collège pour le PAI, la semaine prochaine.
Pour la kiné, celle que je connais ne pourra pas s'occuper de Solène. Je vais donc devoir en trouver un autre dispo deux fois par semaine après les cours. C'est pas gagné.
Au fait, bravo à la marraine de l'asso encore championne du monde... :bravo
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Par titou34
#66917
Re coucou ,
oui , pour nous aussi , 2fois/semaine du kiné , encore un conseil , si je peux ?
rien de tel que le bouche à oreille , dans mon ptit bled , pas moins de 4 kiné ,
et pourtant , je fais 10 bornes pour aller à la ville voisine ,
sur infos d'un collègue dont sa fille était très enchantée de ce kiné !
de toutes façons, si tu n'es pas contente de ce kiné , tu peux toujours en changer !
Ici, aussi , c'est la course contre la montre !
bon courage à vous ! salut .
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Par Biba
#66920
Bonjour Isabelle et bienvenue sur le site ! Merci pour ce résumé très complet !
J'espère que tu trouveras un/e kiné disponible pour Solène !
Tiens-nous au courant ! A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par ISA
#67189
Solène suivra normalement les cours de sport au collège. Je me demande comment cela se passera. Je ne sais pas si elle sera très enthousiaste pour se déshabiller devant les copines ? Merci de bien vouloir m'orienter sur le site à ce sujet ou me communiquer votre propre expérience.
à bientôt
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