[vivi65]

je dois avouer que je m'étais préparée à devoir tout reexpliquer à l'école.
Je crois que ca sera nécessaire encore de longues années.
D'ailleurs on en avait parlé avec Eléonore qui a décidé de ne pas parler de sa scoliose à sa maitresse. Si celle ci lui demande de se tenir droite alors elle choisira. Soit elle expliquera à sa maitresse soit ca sera nous.
Elle grandit!
vivi

[chris]

Eléonore est de plus en plus mature, et sait ce qu'elle veut, apparemment elle a déja un caractère affirmé, c'est bien, ça l'aidera dans la vie

[franck]

Bonjour Vivi,

Oui, difficile de devoir régulièrement reprendre les consignes. Mais si c'est pour le bien d'Eléonore alors cela vaut le coup. Tant pis.
Pour le reste, les résultats sont bons et le sympathique médecin n'a que des propos encourageants et des nouvelles réjouissantes à donner. Tant mieux, cela rend les choses plus faciles au jour le jour.

Il persiste tout de même cette "différence" à vivre, ce sentiment qui revient souvent de ne pas être comme les autres parfois. Le médecin semble avoir trouvé là aussi la parade et cela simplifie les choses en les rendant moins amères. Finalement, les choses semblent aller comme il faut pour Eléonore et les siens en ces temps de rentrée. Que demander de plus ? que souhaiter de mieux si ce n'est que cela dure longtemps, longtemps...

Bonne rentrée à vous,
Franck

[vivi65]

J'avoue que je suis inquiète. Et vous le savez cela m'arrive rarement.
Inquiète car je me demande si j'ai bien fait de parler des problèmes de santé d'Eléonore à sa maitresse et également si Eléonore est bien en sécurité tant physique que moralement à l’école.
En effet, cette semaine a été difficile pour Eléonore. D'abord, il faut l'admettre elle me voit peu. Je commence un nouveau travail alors je la pose à l'école à 8h00 et rentre à la maison vers 19h30....et je dois finir mon mémoire pour les études pendant le weekend end...je sais que cela est difficile pour elle.

En plus, actuellement elle est pose beaucoup de questions sur son « avenir » médical : « aurais je un corset, une couche et des médicaments quand je serai maman ? »…
J’ai découvert qu’à l’école les maitresses (qui surveillent la cours) ne sont pas au courant de l’épilepsie d’Eléonore. Certes elle n’a plus fait de crise depuis qu’elle a son traitement, mais ca me fait froid dans le dos. Je faisais confiance à la direction. Ai-je été naïve ? L’an passé son PAI n’a pas été refait car le médecin scolaire n’était pas dispo, mais cette année je vais faire le forcing et mettre les point sur les I. Même si les problèmes de santé d’Eléonore ne sont pas visibles, ses reins sont en danger.

Cette semaine Eléonore a été grondée par la maitresse car elle riait trop des blagues racontée par sa copine.... réaction normale de la maitresse. Le soir en maman "responsable" j'en ai rajouté "une couche"... Deux jours après elle a renversé le verre d'eau distribué au gouter. Elle s'est donc refait gronder et a eu le droit une remarque dure "tu es vilaine», ajoutée à la crainte de ma réaction le soir...je l'ai retrouvée dans un état horrible, tremblant, pleurant. Vraiment dur. Donc nous avons convenu que la punition de la maitresse suffisait et que dorénavant je ne la fâcherai pas le soir. Elle est par ailleurs en général super sage et discrète.

Aujourd’hui, nous avons arrêté le traitement pour l’épilepsie, sevrage commencé il y 4 mois. Ca je le sais c’est une bonne nouvelle mais c’est stressant ! Il se peut qu’Eléonore ai quelques jours soit complètement « molle » soit assez « excitée ». J’ai du prévenir la maitresse de cet arrêt car il ya un (minime) risque de crise.

Devant tout ca je me demande si la maitresse ne se sent pas débordée par les problèmes de ma fille. Eléonore se plaint de ne pas avoir le droit de boire dans sa bouteille quand elle le veut. Je sais par ailleurs qu’il lui arrive parfois de prendre des enfants « en grippe » même si elle a une bonne réputation. Bref, je suis inquiète. Je ne suis pas sûre qu’aller la voir est la solution. Bref, je suis perplexe et fais le dos rond en espérant que cela va s’arranger, que la maitresse va prendre ses marques. Nous entourons au maximum Eléonore pour lui donner de la force.

Elle a repris la danse et cela la rend heureuse et a commencé le piano, ce qu’elle nous réclamait depuis longtemps. Je passe le maximum de mon temps libre à m’occuper d’elle, à répondre à ses questions, à la rassurer..Bref à lui donner sa vie d’enfant.

Parfois je trouve que nos petits bouts ont vraiment beaucoup à affronter et que nous parents nous retrouvons devant des décisions difficiles à prendre entre santé physique de nos enfants. Je sais que mes propos sont durs et j’espère que les choses vont s’arranger par ailleurs je ne souhaite pas la changer d’école car c’est son monde, ses copains et que les maitresses y sont biens pour des enfants « standards ». Je vais me battre pour qu’Eléonore y soit bien elle aussi.

Merci de m’avoir lue
Vivi

[chris]

Bonjour Vivi

Non non tes propos ne sont pas durs, tu relates simplement les faits et ton ressentiment.
Je pense que faire du forcing pour que le PAI soit fait tu as raison, cela protégera Eléonore le plus possible, si les précautions et les aides à prendre sont notées c'est une sécurité, comme on dit les paroles s'en vont mais les écrits restes
Et bien sur si tu as des doutes sur le comportement de l'enseignante il faudra bien surveiller et intervenir hélas si cela s'avère nécessaire afin de préserver Eléonore.

J'espère que tout se passera au mieux pour l'arret de son traitement pour l'épilepsie

[vivi65]

En fait, je ne remets pas en doute le comportement de l'enseignante, ni son professionnalisme.

Je pense que les problèmes de ma fille n'étant pas "visibles", il est difficile aux personnes d'en prendre conscience et de les mesurer. Je crois que tout simplement on ne me croit pas. La maitresse de l’an passé m’a dit une fois alors qu’on venait de la remercier pour son attitude, récompensée par des bons résultats d’analyse, « elle est tellement mignonne et ca ne se voit pas » ! Cette phrase résume tout.

Je sais que dans le cas de ma fille la scoliose n’est pas trop contraignante pour l’instant puisqu’il y a « juste » le corset pour la nuit. Ce sont plutôt ses problème de vessie/reins et d’épilepsie (à priori derrière nous) qui sont contraignants. Pour la vessie il existe un médicament qu’Eléonore prend et des consignes à respecter « boire 1 litre mini par jour et ne pas se retenir ». Ces consignes engagent les adultes.

Il est temps qu’on donne le moyen par de l’information aux enseignants de nous aider et d’aider nos enfants.

Je voudrais tant tourner la page, retravailler « tranquillement », oublier ces années de « galères » médicales, aller de l’avant, pour Eléonore et pour nous. Je dois juste être fatiguée à l’avance par l’énergie qu’il va me falloir durant de nombreuses années pour à chaque fois tout mettre en place.

Amitiés,
Vivi

[franck]

Bonsoir Vivi,

Je viens de lire tes propos dans lesquels je me reconnais à certains moments de ma vie de Papa tout comme toi et sûrement aussi comme mille parents d'enfants en soucis de santé.

Comment ne pas adhérer à ce que tu dis ? Il est tout de même assez effarant, même si l'on ne remet pas en cause les compétences des enseignants, que dans plusieurs cas trouvés ici, on ait du mal à faire "respecter" un PAI et suivre au plus près les consignes de ce document. En fait, peu importe la gravité de la maladie des enfants, si un PAI est mis en place, c'est qu'il y a un souci médical constaté par un médecin spécialiste dans son métier. C'est toujours agaçant d'entendre dire tout ce que l'on entend au fur et à mesure de la scolarité de nos enfants, les propos de quelques fois. Le mal qu'il faut se donner pour faire respecter des choses qui tiennent en fait à la sécurité et à la santé des enfants. Simplement. Je sais de quoi je parle, j'ai été pendant un trimestre obligé d'accompagner Thomas en corset à la piscine le Lundi après-midi parce que la maîtresse... oubliait, mais qu'à ses propos ce n'était pas si grave et qu'elle ne pouvait pas penser à tout. Mouais...

Comment ne pas dire aussi que l'on en souffert de tout cela, que l'on s'en est filé pour aider nos enfants à avoir une vie normale malgré leur appareillage, leurs soucis, leurs cicatrices, leurs doutes sur leur futur de "grands". Tout cela est une mission de parents de chaque jour, chaque instant et parfois d'avoir l'impression que les autres résument cela à "pas si grave", "ça ne se voit pas" ou "ça va passer avec le temps" me met souvent la rage au coeur. Je croise souvent des gens qui me disent que finalement, après tout, on s'en est bien tiré. On a eu un peu peur mais maintenant cela va, ce n'était qu'un moment dur. Tout cela est dur à avaler parfois, à gérer aussi au jour le jour. Personne, hors mis ceux qui ont un peu souffert avec les leurs, n'imagine la longueur du chemin quand l'un des membres de la famille est malade. Les doutes, les nuits blanches, les larmes qu'on pose tout seul dans son coin pour éviter d'en entendre pire encore. Tout cela laisse des traces au fond de nous plus que l'on imagine, inconsciemment. Plus que l'on ne pourrait l'écrire, même. Il faut simplement l'avoir vécu pour en parler ou le ressentir...

A tout cela se rajoutent le travail, la course contre le temps que représente chaque jour. Et encore les doutes, le parcours médical qui revient comme une balançoire souvent, régulièrement. Tous les efforts que l'on fait pour passer outre certaines difficultés, certaines différences à vivre, à supporter. Comment ne pas perdre parfois un peu ses repères, ses marques ou sa confiance de parent dans le monde qui nous entoure quelquefois. Comment ne pas être amer, après avoir donné tant, de devoir se donner tant de mal pour recevoir un peu, avoir un peu de quiétude.

Pour finir, je crois qu'en vrai on ne tourne jamais la page. Et c'est tant mieux. Ce que l'on a vécu nous a rendu différent, nous a amené un peu à l'écart d'un monde où tout est accessoire, illusoire parfois, une vie si loin de l'affection vraie que l'on donne chaque jour aux nôtres. Je sais de quoi je parle, mes enfants sont pour l'instant "sortis" du tunnel et je garde mille traces de ces moments d'hier. Une impression d'être un peu devenu un loup qui protège ses petits, prêt à bondir à la moindre injustice que je ressentirais autour d'eux.
Je pense que la vie et ses doutes nous a rendus différents, plus proches des nôtres. Un collègue m'a dit récemment, après avoir lu l'histoire de Thomas, qu'il "m'enviait un peu" d'avoir su écrire et ressentir mille choses depuis quelques années, d'avoir vécu ce bout de route avec les miens. S'il savait seulement ce que j'ai pu l'envier moi aussi souvent, à vivre sans tout ce poids avec lui, à fermer ses yeux le soir serein. A ne penser à rien...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Vivi

Je reviens sur ta phrase ''Il est temps qu’on donne le moyen par de l’information aux enseignants de nous aider et d’aider nos enfants. ''
C'est vrai que la scoliose, on en parle peu, elle est mal voir pas connue et surtout ses contraintes ne sont pas connues.

Peut etre que les parents de SP pourraient se contacter pour préparer un document à l'attention du corps enseignants afin de leur expliquer tout cela. Cela pourrait être un document type qui pourrait ainsi d'une part servir à chaque parent et d'autre part être remis d'office aux établissements scolaires

[franck]

Bonjour,

J'espère que les choses vont bien pour Eléonore. Et oui, pourquoi ne pas essayer de faire un document afin de faciliter la vie de chacun. C'est une idée à creuser et je veux bien vous aider.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Maman: c‘est pas rigolo le corset?
Eleonore: si!
Maman: ah bon? Pourquoi?
Eleonore: parce que ca rend different!
maman: et c‘est rigolo?
Eleonore: bah oui, parce que si on etait tous pareil ca ne serait pas drole!
Paroles de vie d‘une petite fille de 5 and dans son corset.un soir comme les autres
vivi

[Rosy]

quelle merveilleuse petit fille pleine de courage et déjà qui relativise les choses!

[franck]

Bonjour,

Bravo à Eléonore pour sa manière de vivre tout cela. L'aide de sa Maman et son implication dans le traitement y est sûrement pour beaucoup.
Tout cela aide certainement Eléonore à mieux appréhender les choses au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

[vivi65]

Bonne Année à Tous et surtout beaucoup de solidarité autour de nos enfants et de patience aux parents pour les accompagner dans leur chemin médical.
Ici Eléonore continue son petit Bonhomme de chemin. Elle comprend de plus en plus qu'elle n'est pas comme les autres enfants. Et elle le vit plus ou moins bien.
Lors de la dernière consultation pour sa vessie, elle a eu mal. Le soir elle m’a dit : « tu sais maman je ne te croyais pas quand tu me disais que je n’aurais pas mal. J’ai pas voulu te le dire pour que tu n’essaye pas de me convaincre ». Ca m’a fait bizarre, d’autant plus qu’elle n’aurait pas du avoir mal. Elle a rajouté « je ne t’en veux pas, tu m’aimes ». Je vous assure que parfois je me sens bouleversée par temps de maturité. Ceci dit les résultats sont stationnaires, comme pour ses 2 autres pathologies.
Aujourd’hui, nous sommes allées acheter une nouvelle tenue de Danse (la puce grandit) et Eléonore a tenue à préciser à la vendeuse qu’elle fait de la danse pour son dos. Conclusion de la vendeuse après mes explications : ca ne se voit pas, vous ne devriez pas en parler. Elle a sûrement raison sauf que là c’est Eléonore qui en a parlé !!!
Hier soir, Eléonore a eu un immense moment de chagrin (et du coup moi aussi). Elle ne veut pas aller à la visite médicale organisée dans le cadre de son PAI. Je n’ai pas compris pourquoi exactement mais quelle tristesse. Je lui ai expliqué le pourquoi de cette visite mais elle ne s’arrêter pas de pleurer. Elle ne veut pas que sa maitresse sache qu’elle a des problèmes, qu’on en parle. Elle a été un peu calmée quand je lui ai dit que c’était mon rôle de bien expliquer, qu’on ne l’ennuierait pas, que je serai là, que la maitresse est déjà au courant. Elle m’en a reparlé aujourd’hui avec une sorte de fatalisme, de lassitude face à ses problèmes. Je suppose que c’est aussi ca grandir pour un enfant, devoir accepter.
Je crois que l’avenir l’inquiète : le regard des copains sur la couche durant la nuit, le corset, les médicaments, les examens, toutes ses différences. Elle a envie d’en parler et je crois qu’elle en parle à ses copains. Une de ses amies lui a dit qu’elle comprenait et que ca n’était pas grave. Je crois que d’autres se sont moqués. Ces enfants là ne peuvent pas comprendre (et c’est tant mieux pour eux), alors ce décalage elle a du mal à le vivre.
A côté de ça, elle fait des bêtises comme tous les enfants et surtout elle rit, elle joue, elle chante…Elle est toujours aussi pleine de vie et de bonne humeur hors de ces moments de spleens.
Bref, elle est toujours elle-même « une petite fille de 5 ans presque 1/2 qui va bientôt perdre une dans et « rentrer dans le monde des grands ! », c’est elle qui le dit. Son sourire sera encore plus merveilleux !
Vivi

[Biba]

Vivi et meilleurs voeux à toi aussi !
La discussion concernant la visite médicale est venue après "l'épisode" du magasin ?
Si oui, il est bien possible que quand la venteuse a suggérer de ne pas en parler, à son âge elle l'a peut-être perçu comme un "ordre général", du coup, il ne faut pas dire au médecin, pas dire aux copains .. etc .. Alors qu'Eléonore a besoin d'en parler.

Peut-être lui expliquer que c'était le ressenti de la vendeuse, mais qu'après tout, c'est de son dos qu'il s'agit et que si elle a besoin et envie d'en parler, c'est à elle d'en décider. Non ?

Enfin, je ne sais pas, mais parfois, malgré la maturité de ta puce, à cette âge-là, il y a quelques "amalgames" ..

Je comprends que ce soit bien compliqué, mais tu as en tous cas une sacrée tite nénette

Bib'bisous