Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jacquotte
#169089
Bonjour ,
Voici l'histoire de mon fils de 14 ans aujourd'hui....Il a une scoliose détectée à l'âge de 9 ans.....Les traitements proposés par le médecin traitant étaient le port de semelles orthopédiques + kiné + surveillance de l'évolution par radiologie....
A chaque fois les radios montraient une mauvaise évolution + la jambe droite qui grandissait plus vite que la jambe gauche (ce qui accentuait encore la scoliose).
......Le médecin prescrivait toujours la même chose : kiné + semelles........
En janvier 2010 , je suis tombée sur un médecin remplaçant qui est tombé de haut quand il a vu l'état de mon fils , il ne comprenait pas pourquoi il n'avait jamais vu de chirurgien orthopédiste !!.... Et pour cause , je lui explique que :
ni le médecin traitant , ni le kiné ni la podologue ne m'avait dit d'aller consulter un spécialiste !!...Je tombais de haut moi aussi :grrr01 .......Une semaine plus tard , chez l'orthopediste , même réaction , il nous demande à mon mari et à moi , ce qui nous a prit de laisser notre fils comme ça !!.....Alors là je pleure et explique tout !!.....Personne ne m'a rien dit à part faire du kiné et porter des semelles......
Le chirurgien m'explique que mon fils a grandi trop vite , 1m72 à 14 ans , et qu'il faut l'operer au plus vite pour stopper la croissance de sa jambe la plus grande.....Encore 6 mois d'attente et c'était trop tard !!.....Il n'aurait plus été opérable.....L'opération c'est donc passée le 29/04/2010 et en fin de croissance , sa jambe gauche aura rattrapé sa jambe droite..........Donc sa scoliose est de 25 degrés mais à cause de l'inégalité des jambes de 2cm , la scoliose est à 32 degrés , le chirurgien a dit qu'il fallait retenir 25 degrés.......
(J'oubliais , il a également une cyphose , donc c'est cyphoscoliose)...
De plus , mon fils étant à risser 0 , donc tout jeune en croissance rachidienne , il doit porter un corset de cheneau qu'il ne supporte pas !!...........Il l'aurait supporter mieux à l'âge de 10 ans si le médecin traitant avait fait son boulot :fache ......Maintenant , à l'adolescence c'est pas gagné !!.......Voilà , excusez moi pour cette grosse tartine mais il fallait que je raconte le tout , pour bien me faire comprendre...........Que pensez vous de l'histoire de mon fils ??.....Merci.
Par Jacquotte
#169195
Eh ben !!.....Chaque fois que je pose une question concernant la scoliose de mon fils sur tel ou tel forum , on me répond d'aller sur "scoliose.org".......J'y suis enfin venu et c'est encore pire !! Même pas une réponse sur la scoliose de mon fils , sur un forum parlant de.......scoliose :cherche
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Par chris
#169197
Bonjour Jacquotte et bienvenue sur SP
Il nous arrive aussi ici de ne pas répondre tout de suite pour de mutltiples raisons, nous nous occupons du site en plus de nos propres vies familiales et professionnelles et nous gérons aussi l'association, nous sommes des bénévoles et tentons de faire au mieux pour chacun, parfois il faut patienter un peu.
Pour avoir plus de réponse, le mieux est d'écrire dans histoire d'adolescent, ces rubriques sont plus visitées.
Je suppose que si elle est consécutive à une inégalité de longueurs des membres inférieurs qu'il doit s'agir d'une attitude scoliotique et non d'une vraie scoliose ?
Ton fils va donc subir une intervention sur sa jambe ?
Normalement après son intervention, progressivement son dos devrait se réequilibrer, je suppose que c'est ce que le spécialiste a du vous expliquer ?
Dans les histoires d'adolescent tu pourras lire des témoignages d'ados avec des corsets, ça peut aider.
Et surtout ne culpabilise pas de ne pas avoir vu plus tot un ortho, si personne ne te le dis, tu ne peux pas le savoir toute seule, c'est bien aux professionnels de santé de donner la meilleure orientation à ce moment :bisous1
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Par triphon73
#169204
Bonjour Jacquotte et bienvenue sur S & P. :welcome
Chris a raison, tu devrais écrire ton histoire dans les histoire d'ados, tu aurais beaucoup plus de réponse de personnes qui pourront te lire et essayer de t'aider. Sur ce topic, il est difficile de te trouver ! :bouh
Il est vrai qu'à 14 ans, c'est très dur de supporter le regard des autres quand on a un corset mais il faut expliquer à ton fils que c'est pour son avenir, pour éviter que sa scoliose ne s'aggrave encore plus et ne déforme son dos.
Il n'y a plus qu'à espérer que sa colonne soit tordue à cause de l'inégalité de ses jambes et qu'à la suite de l'opération tout rentrera dans l'ordre.
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à parcourir le forum, c'est une mine d'information. :bisous
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Par Rosy
#169220
bonjour jacquotte et bienvenue à toi sur le site. euh....ton post ne date que de 2 jours....!!! je comprends ta colère quand tu as entendu le médecin vous parler ainsi et de voir que certaines choses auraient pu être évitées. aujourd'hui, c'est sur, c'est difficile pour ton fils de porter un corset. l'adolescence est une période où l'on n'accepte pas cela facilement. et pourtant pour éviter que la scoliose ne s'aggrave, il n'y a pas le choix. peut-être ton fils pourrait-il venir sur le forum et discuter avec des jeunes de son âge qui portent des corsets afin de lui donner du courage. :bisous
Par crapulie
#169236
bonjour,
c'est sûr tu auras plus de réponse dans les histoires d'ado ; en plus cela permettra à ton fils et toi d'échanger avec des ados qui vont le motiver.
en quoi consiste l'opération qu'a subi ton fils à la jambe ?
bon courage
anne
Par Jacquotte
#169254
Bonjour et merci à tous .....(et surtout excusez moi pour mon impatience à avoir des réponses)......Comment faire pour transferer mon sujet dans "histoire d'ado" ??......Ou alors dois-je reposter dans cette rubrique au tout début ??
Par marina
#169256
Bonjour Jacquotte et bienvenue
je comprends que ton fils soit réticent à mettre son corset, à 14 ans ce n'est pas l'âge le plus facile.
Ce qu'il faut se dire c'est que la scoliose s'aggrave avec la croissance, donc s'il veut rester à l'âge adulte autour des 30 degrés il n'y a qu'un moyen, c'est mettre le corset... Car malheureusement une fois que la scoliose s'est aggravée, le seul moyen de revenir en arrière c'est une opération lourde.

A l'adolescence c'est là que l'évolution est la plus rapide donc c'est maintenant qu'il faut agir.
Malheureusement ce n'est pas comme pour sa jambe où il a été possible de "rattraper le coup" même si du temps à été perdu... avec la scoliose le temps perdu à ne pas se soigner ne se rattrape pas.
Sans corset il est certain que cela va empirer malheureusement.

à bientôt :chance
Par Jacquotte
#169262
Maintenant que je suis au bon endroit (histoire d'ado) je vais vous donner plus de détail......Donc mon fils a une vraie scoliose de 25° accentuée de 7° à cause de l'inégalité des 2 jambes (soit 32° mais l'orthopédiste a dit qu'il fallait retenir 25°).......Il a été opéré ce 29 avril d'une epiphysiodese sur la jambe droite qui est la plus longue....Cela consiste a gratté le cartilage sur le bas du fémur et sur le haut du tibia (genou) pour que cette jambe cesse de grandir....Ainsi la jambe gauche grandire seule et arrivera au même niveau.....
Il faut ensuite porter un plâtre durant 3 semaines/1 mois pour éviter une fracture du genou qui est extremement délicat et fragile (il peut se casser comme du verre)..... Ensuite l'os se reconsolide progressivement.......Reste la scoliose de 25° aujourd'hui et le corset à porter ........De plus , mon fils fait déjà 1m72 à 14 ans (il est tres tres mince : 45 kg , et il est à RISSER 0 , donc tout jeune en croissance rachidienne....Cela signifie qu'il va continuer à grandir vite , d'où le port du corset......
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Par triphon73
#169264
Rebonjour Jacquotte :bisous
Tu dis plus haut que ton fils ne supporte pas son corset, est ce qu'il arrive à le mettre quand même de temps en temps ?
Est ce que c'est le regard des autres ou parce que le corset le blesse ?
Tu pourrais l'inviter à venir voir sur le forum l'histoire de quelques ados qui portent elles (ou eux) aussi un corset, il s'apercevrait que eux également ont eu du mal à l'accepter au début. :bisou1
Par Jacquotte
#169267
Alors , son corset , pour l'instant il l'a juste essayé.....Quand il l'a eu , il se faisait operer 2 jours aprés , puis sa jambe a été plâtrée.....Il enleve le plâtre la semaine prochaine , donc jambe dans le plâtre + corset c'etait beaucoup trop d'un coup.....impossible de se mouvoir oû même d'aller au toilette. Le chirurgien a dit qu'il porterait son corset à l'ablation du plâtre.....La date approche et on essaye , mon mari et moi , de l'y préparer.....En fait quand il a essayé son corset il a été comme anéanti , il en avait les larmes aux yeux.....
C'est un corset de cheneau qui va du dessous des aisselles , jusqu'au bas des hanches (il ne peut s'asseoir que sur une chaise avec) cela donne un air figé à la "robocop" .........Au retour , dans la voiture , il ne pouvait pas s'asseoir correctement , le corset lui comprimait les aisselles car il remontait , et il avait beaucoup de mal à respirer.....Nous nous sommes arrêtés pour l'enlever.....
Il disait que c'etait une vraie torture , que c'etait impossible de supporter ça 20 heures sur 24 !!.......Il a peur des situations qu'il pourrait rencontrer comme , tomber et ne pas pouvoir se relever à cause du corset , puis quand ses copains vont lui taper dans le dos (pour le salut) ça va faire tout dur et les questions vont commencer.......Et les profs qui vont lui dire : "tiens toi bien" !!
et qu'il faudra expliquer devant tout le monde qu'il porte un corset......Enfin , pleins de questions aussi sur la démarche que ça donne.........l'été arrive et il va devoir mettre des pulls pour cacher cette horreur , voilà tout ce qu'il dit......
Par LISA3
#169292
Bonjour, En lisant ton histoire j'ai été ecoeurée de voir la reaction du medecin qui s'est permis de te faire la morale , meme ça me et hors de moi de voir ce genre de choses!
Je ne peux pas t'aider beaucoup car je ne m'y connais pas en scoliose , mais pour le corset ce que je peux te dire c'est que la 1ere 1/2h est la pire car on a pas encore trouvé ses reperes par rapport au corset effectivement ça parait mission impossible , on a l'impression qu'on va etouffer mais heureusement ça ne dure pas!! un truc qui m'a bien aidé au depart c'est de penser au corset comme a un tuteur, qqchose qui indique au corps la bonne direction,du coup ça devient une aide au lieu d'etre une conttrainte , si on le subit je crois qu'il genera toujours !
Pour le regard des autres je laisse les ados du site te repondre car moi je suis une "vieille" ! par contre tu peux rassurer ton fils , je m'assois par terre ds l'herbe et je me releve sans probleme alors pour un jeune ça sera vraiment pas un souci!!
L'allure figée c'est plutot qu'on n'a pas l'habitude de se tenir droit alors ça surprend mais c'est toujours beau a voir quelqu'un qui se tient bien droit , ça donne fiere allure!
Bon la voiture , c'est vrai que je me rends compte de + en + que les sieges sont conçus pour se tenir affalé..
Par Jacquotte
#169293
Merci pour vos réponses , ça fait du bien de savoir que d'autres personnes (malheureusement) vivent les mêmes problêmes.....Lisa , tu as raison de dire que ça donne fiere allure de pouvoir (enfin) se tenir droit.....D'autant plus que mon fils est déjà tres grand pour son àge et qu'il va encore grandir et tres rapidement , ses copains de classe etaient déjà impressionnés par ça.......De toute façon , à la maison il fera des essais pour savoir comment se relever et essayera d'anticiper sur ce qui pourrait arriver à l'exterieur.....De plus , mon fils est tres timide et tres doux , cela contraste avec sa "grande carcasse" et je trouve ça tres touchant......Il ne veut pas faire de sport , aussi mon mari a décidé de lui acheter une table de ping-pong , il aura peut-etre un déclic pour s'inscrire à l'exterieur.....D'autre part , avec les 2 séances de kiné par semaine , on a pensé à lui faire faire les mêmes exercices à la maison les autres jours.....Quelqu'un peut savoir si ça fait trop ou pas ??.......
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Par chris
#169294
Bonjour Jacquotte

Au début il faut un temps d'adaptation avec le corset. Le premier jour il le met tant qu'il le supporte, et surtout ne pas insister ce premier jour, et chaque jour il augmente le temps de port, et tu verras que très vite il va ainsi s'adpater. Il faut le temps que son corps s'habitue.
Et de lui meme il va très vite trouver les astuces pour mieux se bouger avec son corset et il arrivera à vivre normalement avec.
Pour la table de ping pong je dis bravo, vu le caractère que tu nous décris de ton fils c'est un sport qui peut lui convernir et très bon aussi pour le dos. J'ai un grand garçon (en taille) et 15 ans et très doux et très calme aussi, aucun sport ne semblait fait pour lui de part son caractère et il a choisit ce sport qu'il pratique maintenant depuis plusieurs années :bisous1
Par LISA3
#169296
Pour ta question je ne sais pas , a demander au medecin je suppose car se muscler c'est tres important pour tous les pbs de dos mais voir comment avec les pros!
Pas de soucis c'est aussi le role du kiné d'expliquer quels gestes faire avec le corset pour compenser ce qui coince un peu mais en fait les gestes avec le corset ce sont ceux souvent que tout le monde devrait faire pour epargner son dos meme sans pb, pour se baisser, etc..
au fait pr le corset si il ya douleur ou qu'il remonte le prothesiste peut tout faire pr le rendre confortable au max, ne pas hesiter a demander, c'est son boulot. En recoupant des fois 5mm a un endroit ça peut tout changer!
allez courage vous allez y arriver!
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