[Mllechou]

Bonjours à tous et à toutes, je suis inscrite depuis peu sur ce site, quand j'ai commencé à lire vos histoires et vos réponces, j'ai trouvé que vous etiez tous solidaire. Alors je me suis dit que vous pourriez peut être m'aider, à faire le bon choix!
Voici mon histoire... On me surnomme Alex et j'ai 13 et demi passé; le 2 Septembre 2010 j'ai découvert que j'avais une double scoliose (Dorsale et Lombaire). j'ai deux degrès différents: 35 degrès Dorsale, et entre 20 et 25 lombaires (je ne me souviens plus exactement du nombre.) Mon medecin m'a proposé 2 solutions différentes, le corset rigide que tout le monde veut nous faire prendre; ou l'opération, mais je ne choisirais pas l'opération, j'y est réfléchie, et je dis non, pas besoin de me le proposer! Bien sur mes parents et moi étions sous le choc.
Mon medecin m'a prescrit le même jour (le 3septembre 2010) des séances de Kiné; depuis j'ai 3 scéances de kiné par semaines, qui durent une demi heure. (Je vous assure que les exercices, c'est pas du gâteaux! :D)
Par la suite, j'ai été voir une sorte de "spécialiste" qui a mes yeux n'était pas un spécialiste du tout, de ma région, je l'ai trouvé incompétant! il ne m'a presque pas examiné. Et il se moquait un peu de mes scéances de kiné! Il me disait que "cela ne servait qu'à rassurer les parents et l'enfant, mais que cela ne fesait rien avancer." Mais je n'abandonne pas mes scéances de kiné, je ressens le besoin de faire des scéances de kiné, surement pour me rassurer...
Mais le mardi 26, j'ai été à Limoges, au Centre Hospitalier De La M.... Et De l'E.... (Tout le monde a deviné, non?), nous avons posé des questions, nous sommes arrivés "documentés" au sujet de ma scoliose. J'avais trouvé un autre moyen, que le corset rigide ou encore l'opération: Le corset Spinecor. Je n'ai eu qu'à poser quelques questions, c'était un peu comme si ils ne voulaient pas que je l'ai! Ils nous ont répondu que ce corset était en expérimentation, et que de toute façon en France il n'y en avait pas. J'ai demandé à réfléchir avant qu'ils ne me préscrivent un corset rigide. Et depuis je ne fais que me renseigner sur ce corset SPINECOR. J'ai découvert qu'il se faisait dans un des hôpitales (dont je ne cite pas le nom.) à Montréal au Canada. (Je veux quand même dire que ce n'est pas le voyage qui nous dérange avec mes parents!) Mais je cherche beaucoup de réponces. J'ai vérifié que je pouvais porter ce corset Spinecor, mais maintenant les questions!
Où puis je trouver le corset? Au Québec,oui, mais dois-je y aller me le faire poser? Pas de problème jusque là, mais ensuite comment vais-je me faire suivre en France?
Et y a-t-il d'autres pays que le Québec? En Europe ???
Est ce que ce corset est il remboursé en France?
Et y a-t-il des contraintes avec ce corset?
Et les avantages?
Et si des personnes peuvent me faire part de leur experience avec ce corset ou de leurs connaissances, au plus vite j'en serrais ravie!! Et si vous avez d'autres choses à me dire à propose de ce corset n'hésitez pas je n'attends que ça. J'aimerais rester en contact avec des personnes qui ont le même problème que moi. Si quelqu'un est dans les mêmes degrès que moi, et que cette personne porte ce corset ou le corset rigide, j'aimerais savoir comment ça se passe. J'apréhende le moment de choisir le corset... Ce qui doit se faire au plus vite dailleurs.
Merci beaucoup de vos réponces.
Bisous Bisous

[Mathilde]

Coucou, va voir ici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2334
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions ;)
Bisous

[Mllechou]

Mais je cherche des personnes qui me parlent directement. des sortes de témoignages mais aussi des avis... Bref tout ce qui peut m'aider. Mais je voudrais qu'on s'adresse directement à moi. merci quand même. ( :


Comme précisé dans le message privé que tu as reçu, merci de réduire ou changer ton avatar qui est trop gros - L'équipe des modérateurs

[Mathilde]

Ah d'accord :/
Désolé de pas avoir pu t'aider alors :S

[chris]

Bonnjour Mllechou et bienvenue sur SP

Qu'appelles tu s'adresser directement à toi ? tu veux dire écrire ici sur ton histoire ? pas de soucis je pense que tu auras des témoignages par ici.
Alors concernant le spinecore c'est compliqué car effectivement il ne se fait pratiquement pas en France, donc ici on n'a aucun témoignage de personne en France qui a déja porté ce corset.
Comme te l'a dit le spécialiste de Limoges en France il est encore au stade expérimentale et n'a pas vraiment fait encore ses preuves.
Après si tu vas te le faire faire et poser au Québec je ne crois pas qu'il puisse être pris en charge et tes consultations faudra aller les faire la bas. Un spécialiste en France ne pourra pas faire le suvi pour un corset qu'il ne connait pas.
Par contre ta scoliose a déja une certaine importance et il ne faudra pas trop attendre avant de commencer un traitement.
Mais je suis également surprise qu'un médecin t'ait proposé l'opération, car tu es encore loin du stade ou généralement les spécialistes envisagent l'opération.
Certes ce corset est plus souple (est ce une bonne chose ??? ) et plus discret pour le corps mais si tu regardes les images de ce corset il descend quand meme jusqu'au milieu des cuisses donc plus enveloppant de ce coté la.

[Rosy]

bonsoir mllechou et bienvenue à toi sur le site. je suis tout aussi étonnée que l'on t'ai parlé d'opération avec les degrés que tu présentes. c'est sur que si ta scoliose n'est pas rapidement soignée, elle risque d'évoluer et là, on ne sait si l'opération pourra être évitée. d'où ton intérêt de démarrer le plus tôt possible un traitement. comme te l'a dit chris, le spinecor n'a pas encore fait ses preuves en France, aussi dans notre pays, tu ne trouveras pas de médecin qui travaille couramment avec. tu sais, si tu n'es pas convaincue par les conseils de ce spécialiste, je te conseille d'aller en voir un autre, et tu verras si les avis divergent ou pas; mais ne traine pas, car ta scoliose elle, est là et tu es dans l'âge critique pour ton dos.

[Mllechou]

Recoucou! Ce matin je suis allée voir le même spécialiste que la derniere fois, se trouvant dans ma région. Je vous rassure toujours aussi incompétant !!!!! Il m'a dit je ne sais combien de fois: "La kiné ne sert absolument à rien! Juste à rassurer l'enfant et ses parents!" On comprend là qu'il est contre la kiné, mais il m'a quand même prescrit des scéances de kiné en plus! Apparement je peux pratiquer le sport. Mais les spécialistes se contredisent tous entre eux! Une fois j'ai le droit une fois j'ai pas le droit... etc.
Il m'a prescrit un corset, donc j'irais choisir la couleur dans une semaine et je l'aurais dans les 15 jours à venir. J'aurais le standar, le classique enfaite! MAis je ne conte le prendre que pendant le temps de trouver plus d'info sur le corset Spinecore. Si je trouve un autre moyen que leur corset "tradiotionnel" je veux bien savoir!!!
Mais en paraltn d'autres moyens, j'ai appris qu'à Avignon, il y aurait un super Ostéopathe, parrait-il qu'il s'occupe surtout des personnes de haut niveau en sport, enfin des autres personnes comme vous et moi aussi, et apparement on viendrait de loin pour avoir des scéances, il fait un peu de tout (kiné, acupuncture...) Oui je me demandais, avec mes parents, si l'acupuncture ne pourrait pas être un des remèdes(en me fesant prendre une position puis en me piquant... etc), ou alors la medecine orientale... ?
Je cherche un peu de tout pouravoir un tratement le plus simple possible! Merci de vos réponces!

[Rosy]

je crois qu'il faut rester les pieds sur terre, avec l'acupuncture, on ne peut remettre une colonne droite! par contre, l'ostéopathie peut aider en cas de douleurs.

[chris]

Bonsoir Mllechou

Je pense que tu vas avoir du mal de te soigner car tu sembles contre les ''vrais' et les ''bons'' traitements.
Comment peux tu affirmer que ton médecin est incompétant ? et si il l'était pourquoi retourner vers lui ?
En fait la kiné chaque spécialiste a son point de vue la dessus, mais ce n'est pas parce qu'un médecin est contre qu'il n'est pas compétent, il a ses propres expériences, ses méthodes à lui, etc ...
Mais si j'ai un conseil à te donner, c'est de bien suivre le traitement qu'il t'a prescrit en portant bien ton corset que tu dis ''classique'' il est ton meilleur allié dans ton traitement,
Pour l'ostéopathie et l'acunpuncture, ces deux méthodes peuvent te soulager des douleurs si tu en as, mais ne remettront pas ta colonne en place. Ce ne sont pas des remèdes pour la scoliose mais une façon de se détendre et se soulager.
Je peux comprendre que ce corset vous fasse un peu peur, les traitements de la scoliose paraissent parfois durs et barbares, mais actuellement on ne sait pas encore soigner autrement, et il n'y a pas le choix, si tu cherches un peu plus, tu vas surement trouver des personnes qui vont te proposer des solutions miracles, la je te dirais attention !!! des gens peu scrupuleux profitent de la souffrance des gens pour les arnaquer et leur proposer n'importe quoi.
On ne peut hélas que te conseiller de bien porter ce corset ''classique''

[Mllechou]

Mais enfaite, la dernière fois c'est lui qui a voulu me revoir, nous ne nous en sommes rendu conte que mardi soir vers 22h! On ne se souvenait plus de ce rendez-vous! Mais ce n'est pas mon medecin, c'est un spécialiste par qui je suis obligée de passer! Mais en revenant au corset, je ne suis pas contre, mais c'est une épreuve tellement dure à passer d'accepter ce corset! Mais savez vous si il y a un site où l'on puisse regarder quels sont les colories proposés??? Mais pour l'ostéopathie, nous cherchons, s'il ne connaissent pas d'autres moyens très peu répendu qui par exemple, pourrait venir de la medecine orientale... Je ne dis pas que je vais prendre un rendez-vous chez eux pour remttre en place ma colone! :D Mais pour les arnaqueur, ne vous inquietez pas, mes parents les dépistent, très facilement!! :D Bisous

[chris]

Honnetement je sais que c'est dur, j'ai moi meme porté des corsets, et si il existait une autre solution on serait vrament content pour les ados de maintenant, mais tu pourras trouver des ostéos qui vont te promettre des miracles, mais ils ne pourront pas hélas soigner ta scoliose, ils pourront soulager des douleurs si tu en as mais la scoliose a besoin d'un vrai traitement.
La médecine orientale n'aura pas plus de ''pouvoir'' sur ta scoliose, beaucoup de personnes de pays étrangers cherchent justement à se faire soigner en France car la médecine orientale ne peut rien faire pour eux.
Je pense que le mieux est sur tu te fasses à l'idée de devoir porter ce corset et te dire que c'est le seul moyen d'essayer de stopper ta scoliose, et nous on peut d'aider à te motiver

[Rosy]

eh oui, c'est le spécialiste qu'il faut que tu revois régulièrement afin qu'il suive l'évolution de ta scoliose! tu sais, ma scoliose a été découverte à 6 ans et crois-moi mes parents ont tout fait, vu de nombreuses "personnes qui auraient pu améliorer" ma scoliose; et puis, non, rien n'y a fait! j'ai du passer par l'étape des plâtres, corsets,....tout cela pour te dire, qu'il n'y a pas de remèdes miracles à ce jour pour soigner la scoliose. j'imagine que le corset te fait peur, mais je t'invite à lire d'autres témoignages d'ados qui portent un corset et tu verras que cela se passe très bien. n'hésite pas à aller sur leurs histoires afin de leur poser des questions. mais surtout ne perd pas de temps, tu risques de regretter!

[Mllechou]

Mais personne ne peut me dire, comment ça de passe avec le corset, maintenant ? S'il y a quelqu'un qui se trouve dans les mêmes degrés que moi, j'aimerais savoir a quel stade est la personne! Merci bisous !

[chris]

Tu veux dire avec quel corset ? le corset rigide ou le spinecore ?
Pour le corset rigide, si tu lis les témoignages dans cette rubrique tu trouveras plein d'histoires encourageantes parfois similaires à la tienne.
Si tu veux parler du spinecore, tu ne trouveras pas de témoignages, car comme nous te l'avons dit en France il n'est pas proposé

[verodu26]

bonjour Mllechou, je suis la maman d'une jeune ado qui est venue confier son histoire sur le forum,je suis également inscrite, et me renseigne aussi comme tous les parents d'enfants touchés par cette maladie, biensur, on en est tous au meme point chercher à eviter le corset, mais à l'heure actuelle, c'est le seul traitement efficace(biensur pas pour tout le monde malheureusement), celà n'evite pas pour certains une operation..
en ce qui concerne le kiné, je pense qu'il est important d'y aller, cela permet a ton dos de se fortifier et en meme temps les exercices permettent d'etirer ta colonne celà fait du bien..
cet été, sur les conseils de notre kiné, nous avons consulté un micro kiné (nous ne connaissions pas du tout cette pratique,mais Anais c'est sentie soulagé par la suite, il lui aurait oter 2 points de tension.
Tu pourrais peut etre lire et venir echanger avec les jeunes de ce forum, sur tes craintes, tes questionnements sur les differents corset qui leur à ete prescrit par rapport au niveau de leur scoliose, celà pourrait t'aider..
passe une bonne soirée..