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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#229608
J'espère que le rdv de Cassandra s'est bien passé :bisous1
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Par Rosy
#231643
quelques nouvelles après votre rv auprès du spécialiste, nous feraient bien plaisir. j'espère que les nouvelles ont été bonnes. :bisous
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Par isa68
#231684
bonjour tt le monde....désolée de vous avoir abandonnées ! mais les nouvelles pour Cassie sont catastrophiques...rdv mardi dernier à Strasbourg et verdict : sa scoliose est passée de 48 à ...65 :(, je suis anéantie. Elle fait un blocage complet quant au port de ce corset, le chirurgien a envisage de la platrer, c'est la catastrophe...il lui donne jusqu'au mois de juin pour prendre une décision, en attendant elle doit "subir" des séances chez un psy (eh oui...). malgré celà, ce matin çà encore été une refus total de le porter, elle attend l'opération, j'ai l'impression, je ne sais plus comment faire, à chaque fois ce sont des pleurs et des disputes... Le chirurgien, le prothésiste lui ont fait la morale, rien n'y fait, et elle commence à a voir de sérieux problèmes respiratoires, que l'on prenait jusqu'à présent pour de l'asthme (la bonne blague).... Voilà les nouvelles que j'ai à vous donner aujourd'hui...je n'ai même plus le courage de venir sur le forum, je craque, mais je vous embrasse tous très fort...
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Par Rosy
#231686
coucou isa. par ton silence, je craignais une mauvaise nouvelle! cassie n'accepte pas son corset et sa scoliose en a profité pour évoluer énormément. comme je comprends ton désespoir! maintenant, il est question de plâtre, ce qui apportera un bon résultat comme c'est pour la plupart du temps, toujours le cas. à priori, ta fille attend l'opération, elle ne se rend pas compte de ce que cela implique; je crois que oui, une consultation auprès d'un psychologue pourrait l'aider au moins à accepter sa maladie, après, toi tu ne pourras pas faire plus, si elle ne veut pas de son plâtre. c'est bien dommage tout cela, surtout que le plâtre elle risque de l'avoir tout l'été et sans pouvoir l'enlever, ce qui aurait été bien différent avec le corset. je te conseille de lire l'histoire de maman45,qui a vécu des moments très difficiles aussi. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6070 si tu veux, tu peux m'appeler tu le sais. as-tu encore mon numéro de tél? on peut aussi se voir, tu le sais, je ne suis pas loin et prête à me déplacer. c'est une situation bien délicate et la santé future de ta fille est en jeu. :bisous
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Par isa68
#231698
merci Rosy, une fois de plus, pour ce gentil message...j'en ai bien besoin en ce moment. Au delà de la douleur, de la déformation de son dos (qui est de plus en plus visible), je suis rongée de culpabilité, je n'ai pas été assez sévère, je le sais, et effectivement elle attend "paisiblement" l'opération, malgré les mises en garde du chirurgien et de l'orthopédiste qui ont été odieux (le mot n'est pas trop fort) avec elle ! pour eux, bien sur, c'est un échec... je ne sais pas, aujourd'hui, ce qui pourrait la faire réagir...Adeline, l'orthopédiste de Mulhouse, lui a expliqué que l'opération était extrèmement lourde, qu'elle durerait 8 heures, mais rien n'y fait...elle a vraiment baissé les bras...a l'heure ou je vous parle, elle s'est couchée, en rentrant du collège, ne mange pas, ne parle pas et tt çà parce que j'ai "exigé" qu'elle porte son corset aujourd'hui :( comment faire ? quelle attitude adopter ? dois je lui "faire la guerre" constamment ? ou la laisser foncer droit dans le mur ...Rosy, j'aimerai beaucoup te rencontrer, malheureusement je n'ai plus ton tél, et ne t'inquiètes pas, je peux aussi me déplacer !
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Par Rosy
#231700
il ne faut pas te sentir coupable de ne pas être arriver à lui faire porter son corset. c'est dur, pour une maman de s'imposer dans ces cas-là et je crois que ta fille se braque de plus en plus. il me semble que la nécessité d'une aide extérieure est nécessaire, tu ne peux plus assumer seule. je te redonne mon numéro par mp. courage à toi; il faut que tu restes forte :bisous
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Par pop
#231735
Bonsoir Isa, je lis tes derniers posts, .... ne culpabilises pas, ma fille portait très bien son corset, et la scoliose a continué d'évoluer moi-même, je me suis reprochée d'avoir "embêter" Sarah pour rien, puisque les courbures à 48 et 38 continuaient... la seule solution : l'opération.
Mais c'est ridicule, on fait du mieux que l'on peut, et avec du recul, je pense avoir fait comme mon coeur de maman me disait et que cela a permis de ne pas avoir des degrés énormes.
Ma fille est opérée depuis 15 mois.
Cassie est souvent blessée par son corset, et ne voit pas d'amélioration, les jeunes filles se disent que l'opération mettra une fin à leur torture physique et morale.
Les longs séjours pour plâtre ou corset en centre de rééducation ont fait réaliser à ma fille l'importance de bien mettre son corset, et a découvert les différentes facettes de la Scoliose. Puisque Cassie fait un blocage, et que tout le monde la braque contre l'opération, j'aurai tendance à lui dire "si opération il y a, ce sera bien plus tard, quand ta croissance sera terminée, ou à l'âge adulte, en attendant, il faut porter le corset afin de mettre toutes les chances de ton côté pour que la Scoliose ne prenne pas des degrés trop importants, puisque opérée, ils restent des degrés en conséquence de ceux que l'on avait avant la chirurgie. D'ici là, avec de la chance, elle va obtenir de meilleurs résultats, qui lui fera changer d'idée. Il ne faut pas la braquer contre l'opération, c'était la philosophie de la kiné qui s'occupait de ma fille, et elle lui faisait peur avec l'opération.... Résultat, à l'annonce de la chirurgie, ma fille s'est remémorée cela.
Cassie doit juste comprendre que l'opération est la solution extrême si on a tout essayé et qu'elle n'aura pas une liberté totale une fois opérée.
Voilà comme tous les témoignages, à prendre ou à laisser .... en tout cas je t'envoie une dose de courage :bisous
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Par isa68
#231743
merci beaucoup pour tout vos messages de soutien, çà fait beaucoup du bien...! effectivement Pop, je suis persuadée, que dans sa tête d'ado, elle pense réellement que l'opération mettra fin à ses tortures...moi je ne le vois pas de cette façon....je commence ma semaine par prendre rdv avec un psy, ce qui ne m'enchante pas vraiment, mais je crois que c'est un "passage obligé". J e me décourage de jour en jour, et je sais qu'elle aussi en souffre, elle devient agressive, et en veut au monde entier, il faut que tt çà cesse rapidement. Bonne journée à tous et merci d'être toujours là !!!! :bisous
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Par pop
#231782
:partage @ bientôt avoir de vos nouvelles, de l'une et de l'autre :amis
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Par chris
#231843
Bonjour Isa

Pas toujours facile de leur faire comprendre à cet age la les bienfaits de quelquechose qui semble leur apporter que du négatif par rapport à leurs yeux d'ados.
Parfois une aide extérieure peut apporter une solution :bisous1
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Par celinedu67116
#232200
coucou isa !

je vois que ça ne s'arrange pas chez ta fille...ça a empiré...il faut qu'elel réagisse une opé de ce genre est pas simple à vivre...

oceane aussi se disait que si de totue façon elle doit se faire operer autant le faire tout de suite( au debut de sa scoliose) , elel a porté son corset pdt + d'1 an avant qu'on en voit que ça n'a servi qu'à stopper ...et là elle passe par la case opé ds 2 mois....

il faut qu'elle prenne confiance en elle, se dire qu'elle n'est pas la seule à en porter des corsets, que si dr K veut la platrer c'est aussi pour diminuer la deviation...tout ça aussi pour que si elle se fait operer cela soit moins compliqué aussi...il ne faut pas aggraver le probleme qui est dejà lourd...


tiens c'est marrant adeline (chez Dri...ess) de mulhouse est aussi à celui de vendenheim...chez moi : c'est une petite femme au cheveux noirs, enfin si elle ne s'est pas fait de couleur entre temps...elle doit jongler entre les 2


quand est ce que tu as rdv de nouveau chez dr K ? nous on y etait auj....


gros bisous à toi...si tu veux mon numero de tel (ou si tu as facebook aussi) y'a pas de soucis je te le donne...

courage à toi et surtout à cassie ! elle est jeune faut qu'elle se batte...
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Par chris
#233199
Bonjour Isa

Comment cela se passe avec Cassandra ? accepte t'elle mieux son corset ?
A t'elle pu commencer à voir un psy pour l'aider ?
:bisous1
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Par Rosy
#235391
plus de nouvelles! j'espère que les choses se sont un peu arrangées. tu sais que je suis là si besoin. :bisous
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Par celinedu67116
#236773
isa donne nous vite des nouvelles de cassandra...on s'inquiete là...

bisous à vous , vous n'etes pas seules ....on est là pour vous soutenir une grande famille !
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