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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#268690
Super :chance Un grand bravo :bravo à Faustine :1er :1er

Tiens-nous au courant suite aux radios de contrôle :chance

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#269850
Bonjour Koalane

C'est à quelle date que ta fille doit passer sa radio de contrôle ? :bisous1
Par kaolane
#270166
Bonjour tout le monde, Faustine a passé sa radio de controle et on avait rendez vous aujourdhui au CHU. On a visiblement gagné 5 ° en 2 mois, mais le medecin nous a dit que l'opération serait inévitable d'ici 1 an..

Alors la , cela m'enchante encore moins. Moi qui pensait qu'on aurait des bons résultats avec le corset. Bon on va attendre les prochains mois.

Coté intervention vu que cela ne se fait pas chez moi en Guadeloupe, il nous enverrai au Centre Hospitalier R... D....... ( Espace modéré ) a Pontoise.

Quelqu'un a t'il entendu parler de cet établissement ?
Il nous a aussi dit qu'il y avait 1% de risque de paraplégie, franchement ca m'a fait carrément peur, même si 1% c'est que dalle...

Voila pour la journée, sinon Faustine déprime un peu, elle nous dit que la vie ne vaut pas la peine d’être vécu, franchement elle me fait peur des fois avec des réflexions comme ça..

La on doit faire un IRM et réajuster son corset..

Bisous a tous..

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier - L'équipe des modérateurs
Par kaolane
#270167
Oups j'ai fais une bourde, j'ai donné le nom d'un établissement.. c'est en lisant un autre post que j'ai vu qu'on avait pas le droit.
Désolé les modérateurs, 1000 excuses..
Par kaolane
#270168
Bon bein je reviens vers vous, j'arrive pas a dormir, je suis un peu angoissée, j'ai lu les témoignages d'ados opérés et ca me fait terriblement peur.

L’organisation me fait peur, je vis a 8000 km de Paris, donc pas facile d'aller la bas, c'est pas comme prendre le train.. En plus Faustine a un petit frère de 16 mois donc je devrais forcement l'emmener avec moi. Mais la bas j'en fais quoi ? je fais comment pour être a l"hôpital avec monsieur grand bébé.

Papa restant en Guadeloupe avec le grand frère de 17 ans, je serais seule, avec les deux, dans une ville inconnue et surtout logée ou ?

Ensuite l'intervention, Faustine sera hospitalisée un bon moment et ensuite le retour, 8H d'avion assise, je vois ça très mal ou alors plusieurs mois après..

Ma tête est embrouillée ce soir, avec pleins de questions peut être idiote.
La logistique d'une tel intervention est aussi lourde que l'intervention en elle même.
J'ai un peu de mal a imaginer cela.
C'est flippant, peut être parce que la distance est grande, peut etre parce que je serais pas chez moi.. Personnes pour prendre en charge le petit la bas...

Oh lala que de questions et de d'interrogations..
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Par chris
#270184
Bonjour Kaolane

Aucune question n'est idiote. Tu as raison de te poser toutes ces interrogations pour bien préparer le séjour de ta fille.
Il faut anticiper et ne pas se trouver embêter le jour J.
Pour l'hébergement, essaie de contacter l'hopital pour savoir si ils ont des structures pour héberger les parents, certains en sont équipés et pas loin de l'hopital ce qui permet d'éviter les longs transports dans les grandes villes inconnus.
Pour ton fils as tu de la famille et/ou des amis dans la région parisienne qui pourraient t'aider en te le gardant un peu ? voir aussi avec le centre hospitalier si ils n'ont pas un système de crèche ou garderie.
:bisous1
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Par Biba
#270258
:hello Effectivement, aucune question n'est bête et dans ton cas comme tu le dis, la logistique de l'hospitalisation est tout aussi lourde que l'opération en elle-même. Avec un enfant en bas âge, il faut trouver des solutions qui puissent te soulager et non pas t'angoisser !
A mon avis il faudrait pouvoir contacter le service ou des associations qui aident des parents dans un cas comme le tiens.

J'espère que tu vas trouver des solutions, tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#275301
Bonsoir Kaolane

Quelles sont les nouvelles de Faustine ?
Y'a t'il une date de prévue pour l'opération et as tu pu t'organiser pour l'accompagner ? :bisous1
Par Nagareboshi
#278182
Coucou,

J'ai lu l'histoire de ta fille Faustine et je comprends que tu sois angoissée, c'est aussi dur pour les proches que pour le patient lui-même. C'est une grosse opération alors c'est normal d'avoir peur, mais c'est vrai qu'aucune question n'est idiote alors n'hésite surtout pas à demander !

Je suis opérée depuis bientôt 8 mois alors si tu as des questions n'hésite pas

Bisous et bon courage :)

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