[karine92]

Bonjour, je me présente Karine habitant en ile de france, tout juste 20 ans aujourd'hui même mais un moral qui n'est pa au top de sa forme!
je vous raconte brièvement mon histoire en esperant avoir des temoignages et du reconfort de vous....
lors d'une visite medicale en 3ème on a decouverte que j'avais une scoliose dorso(35°) lombaire (18°) droite.... tout de suite renndez vous chez un specialiste a lhopital des enfants malade, puis d'un autre specialiste... les ceances de kiné 2fois par semaine....1an plus tard la scoliose ayant evolué (38° dorso et 25 lombaire) on decide que je dois porter un corset de cheneau....ceux pendant 2ans consecutif 22h/24 puis la 3eme année que le soir etant donné que la scoliose n'avait pas evolué. mais la c'est le drame, on me dis que je dois me faire operer dans les 3ans qui suivent car de toutes les manieres la scoliose évoluera avec le temps et que je serais forcer un jour ou l'autre de le faire... je decide alors d'aller sur toulouse consulté l'avis d'un autre chirurgien et le verdict tombé est le meme.. l'operation est necessaire....d larmes, d insomnies, d cauchemard ne cessent de tourmenter mes nuits... je suis perdue, g peur, peur des risques encourus...

svp aidez moi!!!

merci...

[Rose]

Bonjour Karine et bienvenue sur scoliose et partage !! :cotent

J'ai 14 ans et j'ai une scoliose qui dépasse les 60°, je dois donc me faire opérée en avril 2006, il est vrai que j'ai vu ma scoliose evolué très rapidement et je m'attendais un peu à cette idée de chirurgie, à l'inverse de toi qui, apparement ne t'y attendais pas du tout... Ca a donc dû être plus dur...
Je pense que si les 2 chirurgiens disent la même chose c'est que l'opération est LA solution, et maintenant ils font des choses très bien...
Tu peux lire les histoire d'adultes ayant été opéré : Rosy, Chris, Tite lutaine, mamynou... et chez les ados récemment opérée : coralie, lolo, amandine, lucie...
Elles sont toutes en super forme maintenant...
J'èspère que tu trouveras ce que tu recherches ici, gros bisous :bisou
Rose

[Tite_lutaine]

Bonjour et bienvenue a toi sur le site Scoliose & Partage ...

Je vois que tu te poses pleins de questions concernant l'intervention de la scoliose, tu peux aller jeter un coup d'oeil dans la rubrique "Opération"...

Je suis moi même opérée depuis Avril dernier, comme toi, j'ai commencé mon traitement par des scéances de Kiné, puis des corsets et pour finir la chirurgie.

Si tu veux d'autres infos n'hésites pas !

A bientot

Karen

[Amandine]

Bonjour Karine,

C'est vrai que lorsqu'on suit un traitement, on est plein d'espoir, on veut y croire et on se dit que ça marchera, que ça suffira...Et puis, parfois; non... On doit passer par la case chirurgie... Et il est normal d'être sous le choc, de pleurer, d'avoir peur car même si c'est une technique aujourd'hui bien maîtrisée, ce n'est tout de même pas annodin comme opération... Ety puis passer sur le billard, quel que soit l'opération, ça a toujours certaines connotations peu plaisantes...
Par rapport au risque, certes le risque 0 n'existe pas, mais il faut que tu saches que l'opération est aujourd'hui bien rodée dans les mains des chirurgiens, ils ont l'habitude, et ils font en sorte que tout se passe bien et donc de minimiser au maximum les risques, tout est sous contrôle et tout sera fait pour que ton opération se passe au mieux. De plus, la chirurgie de la scoliose donne de très bons résultats, c'est indéniable. Bien sûr, c'est lourd comme intervention et la convalescence est longue car elle demande des mois de repos et une certaine réeadaptation à ce nouveau corps..Mais je te promet que le jeu en vaut la chandelle, je suis opérée depuis un peu plus de 2 ans et bien je ne regrette absolument pas. C'est sans doute bête ce que je vais dire mais, si c'est pour toi la seule solution, fonce...
Tu peux aussi regarder dans la rubrique "L'opération", tu y trouveras certaines réponses à tes questions... Pour celles qui n'ont pas de réponses, n'hésite pas ! ;)
Gros Bisous
Amandine

[zabou]

bonjour Karine
Nico a été opéré le 30/11 et tout c'est tès bien passé.Il n'a presque pas eu de douleur importante grace à la morphine.Il a porté un corcet pendant 3 ans avec échec et il en était à 62°. A present il se sent beaucoup mieux avec son nouveau dos.Je sais que c'est une étape difficile à vivre pour vous les jeunes mais c'est aussi dur pour nous les parents de voir nos enfants affronter de tels épreuves. Mais il faut penser à l'avenir et combattre ta scoliose tant que tu es jeune. Je te souhaite bon courage et continue à venir nous voir sur le site cela aide beaucoup. bisous à toi.

[karine92]

merci bcp a tous pour votr reconfort.... je viens juste de rentrer de faire du shopping et il est vrai kapres kelkes heures de marche g d enormes douleur o dos, je me sens totalement destabilisée.... g coulu pendant c années me voilé la face et me voila confronter a la réalité c dur a encaisser mais bon.... le plus peur est le post opération, la peur de ne pa pouvoir marché, de soufrir.... je suis actuellement en 3eme anée de comptabilité et j'en ai encore pour 2ans au minimum c'est pour cela ke je ne veu pa me faire operer maintenan je ne veu pa ke cela entrave mes etudes....le medecin ma di ke cela pouvai atendre..aio jy songe malgré kil me reste 2ans encore...
connaitriez vous un bon chirurgien otour de paris ou dans paris meme? pcq perso le mien a paris japprecie pa tro...
les personne ayant subi une operation peuv mexpliker ce ki c passé avan de se faire operer?
et pui est ce general kil fo porter un corset apres loperation?

merci sincerement a tous....

[Tite_lutaine]

Fais comme tu le sens, si ton chirurgien est Ok pour dans 2 ans c'est bon !! Moi je me suis faite opérer après mon bac et avant de rentrer en école d'infirmière. J'ai été opérée a Paris dans un hôpital d'enfants...
Avant l'opération, tu auras deja quelques visites avec le chirurgiens, puis des examens complémentaires pour qu'ils soient sur qu'ils pourront operer dans de bonnes conditions.

A bientot

karen

[Amandine]

Coucou,

Je vais essayer de répondre à tes questions...
Pour le chirurgien, je ne te serais pas d'une grande aide car celui qui m'a opérée est un chir pédiatrique...Donc à 20 ans, je ne pense pas que ça puisse jouer... Mais il est très important d'avoir confiance en son chirurgien c'est clair, l'apprécier peut aussi être un avantage dans bien des cas car c'est sur ça aussi que se base la confiance...Donc si tu ne te sens pas à l'aise avec ton actuel, mieux vaut changer, tu as tout à fait raison !
Sinon, si tu peux attendre 2 ans, c'est bien, ça te permet de finir ta phase d'étude...Car il est clair qu'une opération comme celle-ci demande un temps de convalescence important, et donc la possibilité de mettre la priorité sur sa santé et non sur les cours...

Ne t'en fais pas, après l'opération, tu pourras remarcher. Bien sûr, tu seras faiblarde au début et tu ne pourras pas faire des kilomètres, d'autant que tu marcheras comme si tu avais trop bu, c'est à dire de traviole, mais petit à petit, ça revient. Pour ce qui est de la douleur, c'est une opération qui peut effectivement ne pas être très agréable en post-op mais il faut savoir que l'équipe médicale, et paramédicale, va tout faire pour te soulager un maximum. C'est à dire que tu auras, à ton réveil, de la morphine en continu puis en pompe, et à ce moment là, il ne faudra surtout pas que tu hésites à appuyer dessus, elle est là pour te soulager et c'est dosé de telle sorte qu'il n'y a aucun risque d'accoutumance, de dépendance ou de sur-dosage. Ne t'en fais pas, on aura les moyens de te soulager sans aucun problème.

Avant l'opération, tu auras une ou plusieurs visites avec le chirurgien. Tu auras surtout un bilan pré-opératoire, complet, pour permettre à l'équipe, comme l'a dit Tite_Lutaine, de t'opérer dans des conditions optimales, avec la technique opératoire la mieux adaptée à ton cas. Tu pourras trouver la liste des examens pré-opératoires qui t'attendent dans la rubrique l'Opération du forum, si tu souhaites d'autres précisions, pas de problème.

Pour ce qui est du corset, si le chirurgien choisit de te mettre une instrumentation (ce qui est fait dans la très grande majorité des cas), pas besoin d'un corset en post-opératoire...Seulement si tu es opérée uniquement des dorsales par exemple et que le chir souhaite que tu aies un soutien lombaire le temps que la greffe prenne, et encore, ce n'est même pas sur puisque sur le site se trouve des personnes ayant été uniquement opérée au niveau des dorsales et n'ayant pas eu de corset en post-op...
Si tu as seulement une greffe, là, oui, corset et même souvent plâtre...Mais je te rassure, ce n'est pas si courant que ça qu'on choississe de ne faire qu'une greffe, généralement, ils privilègient l'instrumentation car elle permet tout de même de réduire la courbure et quand c'est possible, c'est ce que demande le patient et c'est ce qui est préférable... Par conséquent, tu seras libre comme l'air... Mais il faudra tout de même faire attention pendant 12 mois que la greffe prenne, même si elle est tenue par les deux tiges, mais bon, ce n'est qu'une formalité ça...

Si tu veux d'autres précisions, n'hésites pas ! ;)

Bisounours

[mamynou]

karine92 bonjour et bienvenue sur le site
ici tu vas trouver beaucoup de choses à savoir pour cette opération.
Tu as eu plusieurs avis et ils sont identiques donc il va falloir que toi tu prennes ta décision, personne ne peut le faire à ta place.
Mais si on te propose cette opération, elle est necessaire à ton état de santé. une fois que tu auras compris cela tu pourras faire les démarches; Il va te falloir un certain temps pour te faire à cette idée;
Nous sommes tous passées par là, la peur, les cauchemars, les larmes.
Cette opération est très bien maitrisée, les chirurgiens la connaissent bien .
Mais tu n'es pas perdue au contraire il y a une solution pour te soigner.
j'ai moi même 31 ans de greffe et je me porte bien à ce jour et je vie normalement, je me suis mariée, j'ai 3 enfants et je travaille, je bricole, je jardine enfin je fais tout comme tout le monde.

voilà j'espère que nos cas t'aideront à y voir plus clair dans ta décision.
En attendant je te souhaite bon courage et n'hésites pas à venir nous voir
a bientot

[mamynou]

j'oubliais si j'ai bien compris c'est ton anniversaire
:

[karine92]

merci beaucoup, oui c'est bien mon anni aujourdhui!! 20ans eh oui je rentre dans la cour des grands.....
a l'hopital des enfants malades à paris je connais tres bien c'est ou je sui suivi et perso le chirurgien j'accroche pas du tout!!! il me fait peur.....
c dur de se dire qu'on vivra toute notre vie avec des tiges metaliques ds le dos, une grande cicatrice...
pour l'instant j'ai pas encore encaissé la nouvelle, il va me faloir du temps je pense mais je m'y ferai je suis bien contrainte si je veuw mener une vie normale par la suite sans avoir a me plaindre toutes les heures d'un mal de dos....
mais je ne veux pas entraver mes etudes c'est un projet qui me tient grand a coeur, en fait depuis que j'ai decouvert ma scoliose c'est comme si le ciel mettait tombé sur la tete et la seule chose que j'ai trouvé de mieus a été de me mettre a fond ds mes etudes depuis la 3ème...je gravis les echelon avec succes et je ne veux pa que cette operation me gache tout....
enfin je ne cesserai de vs remercier pour la creation de ce site.... même ma mere qui ny connait rien a l'informatique veut apprendre a aller sur le site pour lire les temoignages!!lol:

gros bisous

[Amandine]

Si ton chir te fait peur, il faut en changer c'est clair et net !!! C'est pas possible sinon...Il faut que tu sois en confiance et à l'aise avec lui, que tu l'apprécie un minimum.
Pour ce qui est des tiges ,c'est toujours une impression qu'on a, mais je peux te garantir qu'on ne les sent pas du tout. Bien sûr; on ne peut pas faire le dos rond par exemple mais on s'adapte très facilement; tant et si bien que ça nous parait rapidement naturel. Les tiges, tu les oublies facilement en fait... Pour ce qui est de la cicatrice, oui, elle est relativement grande mais tu pourras mettre des crèmes ou des huiles (l'huile de rose musquée du Chili par exemple) pour favoriser à la fois la cicatrisation et la rendre plus rapidement plus fine. Là aussi, je peux t'assurer qu'au bout d'un an, elle ne se voit quasiment plus du tout, chez moi en tout cas, on ne la remarque plus du tout...Donc ne t'en fais pas, esthétiquement, il n'y aura aucun problème par la suite ! ;)

Je comprend que tu accordes de l'importance à tes études, et tu as bien raison. Il faut donc que tu vois avec ton futur chirurgien (puisque tu vas en changer ;) ) si c'est possible de le faire dans 2 ans. Il est vrai qu'une opération comme celle-ci demande quelques bons mois de convalescences, de repos et de cocooning à la maison, donc pas question de penser aux études pendant ce temps...

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas ! ;)
Et Joyeux Anniversaire ! 20 ans, c'est un cap !

Gros Bisounours

[zabou]

bonjour Karine
nico a été opéré à Paris à l'hopital N enfants..... Cela a demandé beaucoup d'examens pré-op. et aussi du stress car on se pose toujours beaucoup de questions, comme toi et c'est tout à fait normal. Pour ce qui est de la cicatrice, je peux t'assurer qu' elle est très fine,bien qu'elle mesure 45 cm,et que dans quelque mois on ne la distinguera que très peu. Et pourtant Nico a été opéré il y a seulement 4 semaines. Pour le choix du médecin c'est à toi de voir.

: Joyeux anniversaire

[DOris37]

déjà Joyeux anniversaire et joyeux noel tant qu'on y est ^^ donc je vais essayer de te reconforter avec mes mots ... Pour ma part j'ai 16ans et on a detecté ma scoliose à l'age de 13ans (je vais passer les details mais) j'ai eu corsets nuit, jour et meme en platre pourtant l'an dernier on m'a dit operztion, tout comme toi j'ai pleuré mais je me suis reprise vite. Maintenant sa fait 6 mois (hé jour pour jour, déja 6mois?! le temps passe vite). Tu peux te dire que l'operation est un soulagement pour toi, plus de corsets plus de kiné, plus de douleurs etc... Pour ma part je vis bien je me sens "normal", je vis ma vie sans etre deranger par mes tiges je fais plein d'activités je sors, je m'amuse etc... Donc l'operation sera une periode douleureuse , c'est la ligne droite puis apres tu passes la ligne d'arrivée... désolée si je m'exprime mal et que tu ne comprends pas tout . JE voulais savoir comment avait réagit tes proches et tes amies quand tu as reçus cette nouvelles, si tu as des questions je suis là j'ai msn si tu veux parler
bisou a+

[karine92]

merci a tous pour votre soutien..
hopital N a paris me fai peur, je nai pa reussi a accrocher pourtan c la où je sui suivi depui le debut....
ca me rassure qd vs dite ke la cicatrice sestompe.... car personnellmt jsui assez cokette (eh oui je sui une fille.....lol) et kestion esthetik javai peur d csq....
vis a vis de la reaction de mes proches, ils st ts la pr me soutenir, ts me disent ke seul moi pe prendre ma decision..ma mere le vis tres mal, voir plus ke moi....il est vrai ke depui ke g cete scoliose, je ne cesse de me retrouver en anémie, on a decouvert ke g un souffle o coeur, g été o bord de lanorexie.... g mal encaissé psykologikement le fait davoir une maladie....
je c ke si je me fai operer tous mes amis seron presen..je ny doute pa....

biz

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