[Carotte]

Merci Rosy, effectivement j'ai la chance de n'être qu' à 1h30 de Lyon donc c'est tout à fait envisageable.
J'ai lu pas mal de choses sur ce nouveau corset mais malheureusement ça ne m’empêche pas de me poser encore pas mal de questions.
Je vais prendre contact par téléphone pour voir ce que ça donne au niveau des délais dans un 1er temps comme ça je serai fixée.

[chris]

Je pense aussi qu'il faut déja attendre les 1ers résultats du corset que ta fille porte.
Je crois que les délais chez ce spécialiste ne sont pas longs.

En matière de scoliose, on ne peur rien prévoir, c'est tellement imprévisible, les diminutions et augmentations de degrés peuvent s'alterner

Pour ma part je suis suivie à soignée à 320 km de chez moi

[Carotte]

Bonne nouvelle ! j'ai un RDV à Lyon le 9 dec, je ne pouvais pas avant et j'attends de voir le chirurgien de Dijon le 18 novembre pour avoir une idée de l'efficacité de ce corset.

Par contre, j'ai lu sur un post mais je ne trouve plus lequel qu'une personne n'avait pas RDV avant juin 2016 ! C'est bizarre, il y avait de la place même en novembre sur le site du médecin car la prise de rdv se fait par internet. Je vais essayer de retrouver cette personne...

Sinon, Juju met son corset toute la journée et la nuit, elle l'enlève 5 minutes de temps en temps mais rarement.

[Nath72]

Bonjour Carotte, il peut s'agir d'un autre spécialiste comme un chirurgien orthopédique auprès de qui les rv sont plus longs à obtenir. C'est bien ainsi vous aurez un autre avis avec en main les résultats des examens . Bravo à Juju , bien assidue dans le port du corset, c'est très positif!
Pour encore mieux connaître l'Association Scoliose et Partage et ses actions, je t'invite à lire ce texte d'accueil destiné aux nouveaux membres
viewtopic.php?f=23&t=2527
Bon week-end

[Rosy]

finalement, tu as préféré prendre rv dès maintenant! eh oui, tu l'as eu très rapidement. entre temps, tu auras le résultat de la consultation du spécialiste actuel. après peut-être, un choix à faire, ... pas facile!

[chris]

Tu as besoin d'être rassurée alors tu as pris rdv avec le médecin de Lyon.

Concernant les délais, en fait sur Lyon il y a plusieurs centres qui traitent la scoliose, et certains ont des délais très longs

[Carotte]

Oui ça y est, j'ai retrouvé le post et le RDV n'est pas le même, c'est à la clinique des M. C'est donc plus pour un avis chirurgical il me semble? On va dire que pour l'instant, on ne préfère pas y penser mais je garde ses coordonnées en tête si besoin un jour...
On attend avec impatience les 1ers résultats du port du corset surtout que Juju fait de gros efforts, on l'encourage en restant très optimiste sur les résultats, on se raccroche à ça pour l'instant...

[Natacha242666]

Bonjour Carotte!

Intriguée par ton commentaire sur mon histoire, je viens de lire celle de ta fille, je comprends ta colère envers les médecins même si tu ne dis ne pas en avaoir, je pense quand même. Ma maman a eu la même colère à la connaissance de ma scoliose, sachant que je porte des semelles orthopédiques depuis mon plus jeune âge, j'ai eu un rdv en janvier chez ma podologue, et elle n'a pas regarder mon bassin! D'après les médecins, j'avais déjà ma scoliose en janvier...

Bon courage! :)

[Carotte]

Coucou Natacha,
J'ai mis aussi un petit commentaire sur ton histoire et pour continuer sur celle de Juju, je dirai que oui nous avons été très en colère envers le médecin. Nous avons même changé de médecin car nous n'avons plus confiance. Ma fille aussi a eu des semelles orthopédiques mais il y a quelques années et nous n'avons pas eu d'alerte non plus.
Je vois sur le forum que certains ont eu la chance d'être dépistés tôt et d'autres tardivement, vraiment dommage en 2015 d'en être encore là au niveau de la médecine...
Allez, maintenant vous êtes entre de bonnes mains et vos efforts vont payer.
Bises

[Rosy]

c'est hélas le lot de pas mal de parents! détectée trop tard, la scoliose n'a pu être soigné dès ses débuts. pour cela, l'association scoliose et partage se bat pour mettre en place un dépistage précoce et obligatoire de la scoliose. aussi elle a créé une brochure approuvée par un comité scientifique et un médecin spécialiste de la scoliose. il est important que les adhérents de l'association ainsi que vous, membres du site, vous distribuiez cette brochure afin que l'on ne passe plus à coté de la détection de la maladie! vous, cela vous est arrivé, mais battez vous avec nous, pour que cela n'arrive plus!

[chris]

C'est vrai qu'il y a des lacunes au niveau du dépistage, et c'est aussi à nous patients et parents de patients de nous battre pour cela, c'est important qu'on se bouge pour faire bouger les choses.
Comme l'a dit Rosy, l'association fait des actions depuis des années pour faire mettre en place un dépistage et a créé une brochure qui a été validée par le ministère de la santé.
Mais sans une mobilisation massive, les choses mettront du temps, beaucoup trop de temps, à bouger. Il est important qu'on se mobilise tous pour cela.
Dans beaucoup de pathologies graves, ce sont les patients qui agissent, il faudrait qu'il en soit de même en matière de scoliose

[thansani]

Re-bonjour Carotte,
Je viens de lire ton histoire, et cela me rappelle celle de ma fille. D'autre part j'ai répondu à tes questions (dans mon onglet)
Il faut savoir que la plupart des corsets corrige la scoliose à environ 40%, le corset ART-BRACE corrige à environ 70%. C'est une moyenne, et dans le cas de ma fille, cela s'est confirmé.
Le corset est nouveau, et donc un seul médecin en France le propose pour le moment.
Ta fille a encore toutes ses chances, à 40° il reste beaucoup d'espoir. La mienne avait 57°
Ensuite, il est vrai que toutes les scolioses sont différentes. Il est vrai aussi qu'une fois le corset posé en fin de croissance, la scoliose peut se stabiliser pour les scolioses mineures, continuer à évoluer lentement pour certaines déjà critiques, ou encore évoluer très rapidement menant jusqu'à l'intervention.
C'est ce que nous a expliqué le Dr D.M. Dans le cas de ma fille, à la fin du traitement et donc à la fin du port du corset, nous avons 6 mois environ pour savoir si sa scoliose flambera à nouveau ou pas.
Mais nous avons tenté, peut-être qu'au final ça ne changera rien. Si une scoliose doit évoluer, aucun corset ne l'empêchera. Le but étant d'essayer de la stabiliser à une angulation pouvant éviter au maximum la chirurgie.
Bon courage à vous tous.

[Carotte]

Bonjour Thansani,
Effectivement, notre histoire ressemble beaucoup à la votre, j'ai l'impression de faire une partie du même parcours que ta fille et toi.
Toutes les 2, nous ne connaissons pas l' issue de cette drôle d'aventure mais on essaye de faire au mieux avec cette maladie.
Je suis rassurée d'avoir un 2ème avis à Lyon, à voir ce qu'il va dire le 9 décembre...
Sinon, radio sous corset ce samedi et consultation orthopédiste le 18 novembre, nous allons avoir quelques nouvelles infos.C'est dur de vivre au rythme des radios et consultations.
La bonne nouvelle, c'est que ma fille a complètement accepté son corset et le met tout le temps. La motivation sera là si les résultats sont là sinon ça va être dur de continuer à la motiver.
On se rend compte au fur et à mesure de l'organisation à avoir avec ce corset. Par exemple, samedi nous avons une grosse fête de famille et je viens seulement de penser : adieu jolie robe un peu décolletée pour ma fille de 15 ans qui commence à être assez féminine et bonjour la chemise manches longues ! C'est sure, il y a plus grave dans la vie et ce n'est rien à côté de l'été qui doit être une vraie galère!!! Et si au bout de tout ça, il n' y avait pas la menace de l'opération...
Nous gardons quand même la force d'avancer mais parfois, il y a un petit coup de mou comme aujourd'hui, surtout quand je regarde ou quand je pense au petit dos de ma fille.
Bon courage à toi Thansani, à ta fille et aussi à toutes les personnes présentes sur le forum.

[moutte]

je suis sûre que ta fille trouvera une superbe robe à mettre au dessus de sont corset et passera totalement inaperçue à la fête

elle l'a totalement accepté c'est déjà un grand pas dans la guérison

[thansani]

Bonjour,

Nous avons également connues la galère des tenues vestimentaires! Mais rassure toi il existe tellement de modèles, que l'on arrive toujours à trouver une belle tenue... Effectivement, on oublie les robes moulantes.
Mais une jupe évasé avec un petit haut bien ajusté, ou une robe droite conviennent très bien. Ma fille est très coquette et une fois que l'on a eu compris ce qui pouvait lui convenir, il n'y a eu aucun problème!
Un détail qui a son importance concernant les décolletés : abandonne le vilain tee-shirt sous le corset et achète un rouleau de jersey 20cm de largeur! Tu pourras découper des bandes, et une fois passées à la machine, c'est encore plus confortable que le tee-shirt. Il suffit de rabattre la bande sur le haut du corset. Ta fille va retrouver le sourire avec ça! Bonne continuation.