Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Eymeric
#286174
bonjour
je suis eymeric j'ai 14 ans
en 2008 je voulais faire du foot et a la visite on m'a dit
" non non tu as un soucis au dos "
et oui scoliose donc depuis 2008 je porte un corset au début avec la mentonnière puis 2 mois platré puis in corset milwakee
tout se passait bien et puis en septembre 2015 ma scoliose pas top j'étais a 42 degrés et le 5 janvier 2016 cette fois cata 62 degrés
le médecin qui mme suit depuis le début me dit il va falloir opérer le corset ne fonctionne plus
douche froide pour ma maman
je suis pas trop angoissé mais ma maman a du mal à digérer le truc et le médecin la vu
donc j'aimerais avoir des réponses et surtout vu mon age elle trouve que c'est trop tot
si quelqu'un a eu un peu la meme histoire merci de me le dire et de raconter son parcours
je suis sur villefranche sur saone 69 donc si un enfant une maman pouvait rassurer ma maman ce serait trop bien
biz
Avatar de l’utilisateur
Par Valou
#286178
Salut Eymeric :) Bienvenue sur le forum
La scoliose empêche souvent de faire ce que l'on veut malheureusement, depuis 2008 tu t'es bien battu ;)
La réaction de ta mère est normale, c'est une maman haha elle s'inquiète toujours pour toi (ma mère était très angoissée aussi moi le jour de l'opération je n'avais aucunement peur)... Ta scoliose a été bien gérer (c'est vrai que a ce moment là il faut opérer). Je pense que si ton médecin te propose la scoliose, ce n'est "pas pour rien" je vais dire, ils ne vont pas opérer pour opérer. Si ils pensent que c'est le meilleur moyen pour que tu n'ai pas (d'autres) effet secondaire due a ta scoliose. Je comprend ta maman, meme a 16 ans elle me trouvait très jeune donc toi je comprend aussi ... Desoler je ne peux pas te renseigner sur les médecins en France, je suis Belge XD :p
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286179
Bonjour Eymeric et bienvenu à toi sur le forum. te voilà toi aussi devant l'opération et ce, malgré les traitements par plâtres et corsets. je me reconnais dans ton parcours, il y a bien longtemps cependant. cela fait plus de 41 ans maintenant avec une vie tout à fait normal. et puis, j'ai aussi ensuite été opérée à 14 ans. non, ce n'est pas trop tôt car comme ta scoliose est trop évolutive, il faut agir pour éviter que d'autres soucis se greffent encore. normal que ta maman soit angoissée, son enfant c'est tout et donc cette opération lui fait peur. si elle le désire, pourquoi ne viendrait-elle pas sur le forum en créant un topic dans "le coin" dédié aux parents. là, elle pourrait y écrire ses angoisses, ses questions. toi, tu restes serein, c'est super! tu es suivi sur lyon, une ville où il y a de très grands spécialistes réputés. mais si tu veux un autre avis de spécialistes, tu peux lancer un appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=660
Par KIKI72
#286180
bonjour

je suis la maman d'amandine qui va se faire opérée au 1er avril, je comprend ta maman c'est angoissant une telle opération meme si nous on savait depuis des années que ca finirait par une opération que le corset etait la pour empecher la scoliose de trop evolué on peut pas s'empecher d'angoisser quand le moment est venu
nous amandine angoisse aussi beaucoup alors j'essaye de pas lui montrer mes angoisses mais pas toujours evident

demanin on va voir le chirurgien pour lui poser toute nos questions pour enlever un peu d'angoisse

Faut pas hésiter a poser des questions meme si on a peur de la réponse sa rassure quand meme et il y a se site qui nous aides aussi beaucoup
Moi depuis qu'on a la date de l'opération je lis les histoirs des ados opérés et ca m'aide a comprendre et a me rassurer en trouvant des reponses a mes questions meme si on sait que chacun reagit différement


voila faut que ta maman vienne lire les histoires
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#286200
Bonsoir Eymeric,
Je lis ton message et je te souhaite moi aussi la bienvenue sur le forum. Je vois que ton histoire, ainsi que le traitement, sont déjà de longues choses et tu connais probablement beaucoup de choses sur cette maladie.
Il semble que tu ais porté des corsets ainsi que des plâtres mais malheureusement sans avoir pu inverser l'histoire de ta scoliose. La courbure a évolué malgré tes efforts et cela est bien malheureux. Je vois que l'opération qui se profile ne semble pas t'effrayer, que tu sois confiant. C'est tout à ton honneur. Il n'y a pas d'âge pour opérer, me semble-t'il. Le plus tard est souvent mieux, je pense. Parfois, selon l'évolution, il faut opérer plus tôt que prévu.
Pour ta Maman, sûrement qu'il y a de la peur de ce qui va arriver. Cela se comprend. Cet inconnu et le spectre de l'opération sont toujours générateurs de craintes, d'angoisse. Sûrement qu'il y a aussi, mon cœur de Papa d'enfant en corset me le dit, aussi de la peine, de la tristesse de ce qui arrive. De ne pas avoir pu changer le cours des choses malgré l'amour, le soutien, le courage. C'est dur d'essayer d'accompagner son enfant et de ne pas pouvoir influer sur sa maladie, de ne pas pouvoir aider. La peur est là, mais il y a aussi du dépit, je pense. Pour elle aussi ces années ont certainement été difficiles, angoissantes. Il faudrait qu'elle partage elle aussi ses maux avec les gens d'ici.
J'espère que tu vas trouver en tous les cas plein de soutien ici et que tout se passera bien par la suite...
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286242
Bonsoir Emeric et bienvenue sur SP

Tu es suivi sur Lyon alors si cela peut déja rassurer ta maman, il y a de bons spécialistes pour la scoliose dans cette ville;
C'est souvent difficile psychologiquement pour une maman, mais les histoires des ados opérés pourraient la rassurer.
J'ai vu que tu as avais posté sur l'histoire de Ccscoliose, elle a été opérée à Lyon et son histoire est vraiment très rassurante
Avatar de l’utilisateur
Par ccscoliiose
#286259
Bonjour Eymeric,
Notre fille à été opéré le 15 juin 2015. Effectivement c'est un dur moment a passer. Durant ~ 15 jours c'est très compliqué pour l'opéré et la famille qui l'entoure. En tout cas nous n'avons aucun regret d'avoir opté pour l'opération. Le Chirurgien qui à opéré notre fille est très à l’écoute et tout c'est super bien passé. En Aout notre fille allait déjà très bien, ce qui fut un peu compliqué c'était la reprise à l'école la position assise durant toute une journée. Cela à durée jusqu’à la toussaint ou cela était un peu compliqué. Et maintenant tout va pour le mieux. En tout cas sur Lyon il y a un très bon centre qui connaisse les problèmes de scoliose. C'est pour cela que nous avons fait le déplacement.

Bon courage à vous.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !