- mar. janv. 19, 2021 3:15 pm
#318917
Bonjour à tous,
voici un historique du parcours de ma fille chérie. Ma princesse toujours sage. Vous allez voir (si vous avez le courage de tout lire !!) à quel point ma chérie a été très mal suivie par un sois disant spécialiste en fait complètement incompétent.
- 2017 : Entrée en 6ème d’Inès. Rendez-vous chez le généraliste pour rappel vaccin. Il suspecte alors une scoliose et prescrit une radio sans urgence et des séances de kiné. Mais pas de place disponible chez le kiné à ce moment. Ca commence mal !
- Début 2018 : séances de kiné en groupe d’adolescents une fois par semaine.
- Avril 2018 : Nouveau rendez-vous chez le généraliste qui fait un courrier à l’attention d’un docteur « spécialiste » médecine du sport à la clinique de ..à Toulouse. Le généraliste recommande dans son courrier le port d’un corset et des séances de kiné. On ne comprend pas trop ce qu’un « spécialiste » du sport peut nous apporter dans le cas d’une scoliose mais on fait confiance. On n’aurait pas dû !
- Mai 2018 : 1er rendez-vous chez ce « spécialiste » du sport » à Toulouse. Il ne veut pas d’un corset pour Inès mais juste du sport et du kiné chaque semaine.
- Septembre 2018 : 2ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Décembre 2018 : 3ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Juillet 2019 : 4ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Décembre 2019 : 4ème radio : Très forte progression de la scoliose par rapport à celle de juillet 2019. Pour info : Inès a commencé à être réglée vers avril / mai 2019. Personne ne nous avait prévenu que les scolioses augmentent très souvent à la puberté. Nous l’avons découvert par hasard sur Internet. Le même jour : 5ème rendez-vous avec le « spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours ! Le papa d’Inès « hausse le ton » car en tant que parents, nous voyons bien sur les radios que la scoliose ne fait qu’empirer. Le « spécialiste » du sport regarde alors de plus près la radio et confirme l’aggravation. Il nous dirige vers l’hôpital P à Toulouse avec un courrier à l’attention du Professeur S D G.
- Fin janvier 2020 : Rendez-vous à l’hôpital P à Toulouse avec le docteur CR, chirurgien orthopédique (le délai avec le Professeur SD G étant vraiment trop long). Le docteur C n’est pas content après le « spécialiste » du sport. Nous arrivons trop tard pour un corset. Inès aurait dû venir à l’hôpital P bien avant et avoir un corset dès le début. Elle calcule un angle de Cobb à 50°. Il faut opérer Inès. Elle nous laisse le temps de réfléchir et on doit la revoir dans 6 mois quoique l’on décide.
- Début février 2020 : Inès et sa maman assiste à « une rencontre scoliose » à l’hôpital P afin d’en savoir un maximum sur le déroulement d’une opération de la scoliose. Rendez-vous avec le généraliste pour faire un point. Lui et la kiné d’Inès sont stupéfaits et dans l’incompréhension. A leurs yeux et les nôtres, le « spécialiste » du sport a été complètement incompétent. Le généraliste nous dirige alors vers l’intitut H à Berck sur mer pour avoir un deuxième avis chirurgical. Nous sommes effondrés.
- Mars 2020 : Nouveau rendez-vous pris avec le docteur C à Toulouse pour avoir plus d’explications.
- Avril 2020 : Rendez-vous pris à l’institut H à Berck sur mer pour avoir un deuxième avis chirurgical.
Ces deux rendez-vous, ainsi que toutes les séances de kiné sont annulés pour cause de confinement dû au Covid. Inès se retrouve alors sans aucun suivi pendant 3 mois.
- Mai 2020 : Après de multiples recherches sur Internet, rendez-vous pris à Montpellier avec le docteur D, (chirurgien orthopédique) pour avoir un deuxième avis. C’est plus près de chez nous et plus pratique en temps de restrictions sanitaires dûes au Covid. Il confirme que la scoliose d’Inès est importante mais prescrit quand même « le corset de « la dernière chance ». En tant que parents, nous ne voulons pas d’opération avant la fin de la croissance d’Inès.
- Début juin 2020 : Reprise des séances de kiné malgré le Covid
- Mi juin 2020 : Début du port du corset 20h sur 24h
- 21/12/2020 : 2ème rendez-vous avec le docteur D (Chirurgien orthopédique) à Montpellier. La scoliose d’Inès est vraiment trop importante. Il confirme la nécessité d’une opération. Inès continue de porter son corset jusqu’à la fin de sa croissance estimée à fin juin 2021. Après, « ça n’aura plus d’intérêt de le porter ». Les séances de kiné se poursuivent.
- Début janvier 2021 : Rendez-vous avec le généraliste pour faire un nouveau point. Nous décidons ensemble de nous rediriger vers l’hôpital P à Toulouse. Plus proche de chez nous pour mettre en place l’intervention chirurgicale. Le docteur fait un courrier en ce sens. Le généraliste m’encourage très gentiment à passer du stade de la colère qui dure depuis un an (et à juste titre) au stade de l’acceptation. Facile à dire !
- 08/02/2021 : Rendez-vous avec le docteur L C à l'hôpital P à Toulouse. Le docteur C vue un an auparavant ne travaille plus dans cet hôpital.
On est dans l’attente de ce rendez-vous avec impatience. En tant que maman, je ne suis toujours pas dans l’acceptation. C’est plutôt un mélange de déprime, colère, fatalisme. Mais vivement ce rendez-vous pour que l’on avance. Je passe mon temps à penser et ce n’est pas bon. J’ai besoin d’agir. Je n’ai pas reconduit mon contrat de travail. J’étais en CDD dans une mauvaise ambiance. Donc ça faisait trop d’émotions négatives à gérer. Je suis au chômage une fois de plus mais je préfère me concentrer sur mes enfants.
Entre le Covid, les problèmes au boulot, les problèmes au collège et cette fichu scoliose, ça commence à être très pesant.
Merci de m'avoir lu.
Désolée d'avoir cité dans un premier temps les noms de certains médecins et noms des hôpitaux. J'ai modifié mon message. J'espère que ça ira.
voici un historique du parcours de ma fille chérie. Ma princesse toujours sage. Vous allez voir (si vous avez le courage de tout lire !!) à quel point ma chérie a été très mal suivie par un sois disant spécialiste en fait complètement incompétent.
- 2017 : Entrée en 6ème d’Inès. Rendez-vous chez le généraliste pour rappel vaccin. Il suspecte alors une scoliose et prescrit une radio sans urgence et des séances de kiné. Mais pas de place disponible chez le kiné à ce moment. Ca commence mal !
- Début 2018 : séances de kiné en groupe d’adolescents une fois par semaine.
- Avril 2018 : Nouveau rendez-vous chez le généraliste qui fait un courrier à l’attention d’un docteur « spécialiste » médecine du sport à la clinique de ..à Toulouse. Le généraliste recommande dans son courrier le port d’un corset et des séances de kiné. On ne comprend pas trop ce qu’un « spécialiste » du sport peut nous apporter dans le cas d’une scoliose mais on fait confiance. On n’aurait pas dû !
- Mai 2018 : 1er rendez-vous chez ce « spécialiste » du sport » à Toulouse. Il ne veut pas d’un corset pour Inès mais juste du sport et du kiné chaque semaine.
- Septembre 2018 : 2ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Décembre 2018 : 3ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Juillet 2019 : 4ème rendez-vous avec le spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours !
- Décembre 2019 : 4ème radio : Très forte progression de la scoliose par rapport à celle de juillet 2019. Pour info : Inès a commencé à être réglée vers avril / mai 2019. Personne ne nous avait prévenu que les scolioses augmentent très souvent à la puberté. Nous l’avons découvert par hasard sur Internet. Le même jour : 5ème rendez-vous avec le « spécialiste » du sport à Toulouse. « Tout va bien ». Toujours pas de corset. Poursuite du sport et kiné. Toujours le même discours ! Le papa d’Inès « hausse le ton » car en tant que parents, nous voyons bien sur les radios que la scoliose ne fait qu’empirer. Le « spécialiste » du sport regarde alors de plus près la radio et confirme l’aggravation. Il nous dirige vers l’hôpital P à Toulouse avec un courrier à l’attention du Professeur S D G.
- Fin janvier 2020 : Rendez-vous à l’hôpital P à Toulouse avec le docteur CR, chirurgien orthopédique (le délai avec le Professeur SD G étant vraiment trop long). Le docteur C n’est pas content après le « spécialiste » du sport. Nous arrivons trop tard pour un corset. Inès aurait dû venir à l’hôpital P bien avant et avoir un corset dès le début. Elle calcule un angle de Cobb à 50°. Il faut opérer Inès. Elle nous laisse le temps de réfléchir et on doit la revoir dans 6 mois quoique l’on décide.
- Début février 2020 : Inès et sa maman assiste à « une rencontre scoliose » à l’hôpital P afin d’en savoir un maximum sur le déroulement d’une opération de la scoliose. Rendez-vous avec le généraliste pour faire un point. Lui et la kiné d’Inès sont stupéfaits et dans l’incompréhension. A leurs yeux et les nôtres, le « spécialiste » du sport a été complètement incompétent. Le généraliste nous dirige alors vers l’intitut H à Berck sur mer pour avoir un deuxième avis chirurgical. Nous sommes effondrés.
- Mars 2020 : Nouveau rendez-vous pris avec le docteur C à Toulouse pour avoir plus d’explications.
- Avril 2020 : Rendez-vous pris à l’institut H à Berck sur mer pour avoir un deuxième avis chirurgical.
Ces deux rendez-vous, ainsi que toutes les séances de kiné sont annulés pour cause de confinement dû au Covid. Inès se retrouve alors sans aucun suivi pendant 3 mois.
- Mai 2020 : Après de multiples recherches sur Internet, rendez-vous pris à Montpellier avec le docteur D, (chirurgien orthopédique) pour avoir un deuxième avis. C’est plus près de chez nous et plus pratique en temps de restrictions sanitaires dûes au Covid. Il confirme que la scoliose d’Inès est importante mais prescrit quand même « le corset de « la dernière chance ». En tant que parents, nous ne voulons pas d’opération avant la fin de la croissance d’Inès.
- Début juin 2020 : Reprise des séances de kiné malgré le Covid
- Mi juin 2020 : Début du port du corset 20h sur 24h
- 21/12/2020 : 2ème rendez-vous avec le docteur D (Chirurgien orthopédique) à Montpellier. La scoliose d’Inès est vraiment trop importante. Il confirme la nécessité d’une opération. Inès continue de porter son corset jusqu’à la fin de sa croissance estimée à fin juin 2021. Après, « ça n’aura plus d’intérêt de le porter ». Les séances de kiné se poursuivent.
- Début janvier 2021 : Rendez-vous avec le généraliste pour faire un nouveau point. Nous décidons ensemble de nous rediriger vers l’hôpital P à Toulouse. Plus proche de chez nous pour mettre en place l’intervention chirurgicale. Le docteur fait un courrier en ce sens. Le généraliste m’encourage très gentiment à passer du stade de la colère qui dure depuis un an (et à juste titre) au stade de l’acceptation. Facile à dire !
- 08/02/2021 : Rendez-vous avec le docteur L C à l'hôpital P à Toulouse. Le docteur C vue un an auparavant ne travaille plus dans cet hôpital.
On est dans l’attente de ce rendez-vous avec impatience. En tant que maman, je ne suis toujours pas dans l’acceptation. C’est plutôt un mélange de déprime, colère, fatalisme. Mais vivement ce rendez-vous pour que l’on avance. Je passe mon temps à penser et ce n’est pas bon. J’ai besoin d’agir. Je n’ai pas reconduit mon contrat de travail. J’étais en CDD dans une mauvaise ambiance. Donc ça faisait trop d’émotions négatives à gérer. Je suis au chômage une fois de plus mais je préfère me concentrer sur mes enfants.
Entre le Covid, les problèmes au boulot, les problèmes au collège et cette fichu scoliose, ça commence à être très pesant.
Merci de m'avoir lu.
Désolée d'avoir cité dans un premier temps les noms de certains médecins et noms des hôpitaux. J'ai modifié mon message. J'espère que ça ira.
Modifié en dernier par Audinal le mer. janv. 20, 2021 10:25 am, modifié 2 fois.